[Anonym]

#170176

Danke für den Einblick, das passt echt gut Molarbear!

LG Christian

[Bettina Frank]

#170182

Hallo Christian,

Dann habe ich versucht das erst ne Stunde mit Vomex hinzuhalten ohne Erfolg, dann mit Diazepam und schließlich mit 100 Predni, einfach, um kein Schmerzmittel zu nehmen. Hat alles nichts gebracht

Kortison ist kein Akutmedikament, es wird frühestens am Folgetag (also heute) eine gewisse Wirkung zeigen. Sedierung klappt leider bei sehr schweren Attacken nicht.

Jetzt hatte ich zumindest eine Lücke vom 7.10. bis 19.10.2021, ob das reicht, um nen vermeintlichen MÜK loszuwerden?

Diese kurze Pause war auf jeden Fall gut für Dein Nervensystem, also war sie nicht umsonst.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#170193

Danke für die Rückmeldung Bettina!

Also die letzten Tage und heute besonders ist mir aufgefallen, dass mir nach dem Aufstehen aus dem Liegen oder Sitzen oft für einige bis ca. 20 Sekunden so „schummerig“, schwindelig (ggf. diese orthostatische Dysregulation von der ich in Beipackzetteln oft lese ohne zu wissen, was das genau sein soll :D) ist. Habe jetzt mal meinen Blutdruck gemessen, der lag gerade bei 92/45, Aua. Da kriege ich Flashbacks an die Hexenwerk Klinik in der man nach 6 Tagen Heilfasten meinen RR in einen ähnlichen Bereich katapultiert hat und fast auf dem Weg zu Bad bestürzt bin… Normalerweile hatte ich immer nen recht solide RR von knapp 120/80.

Also das ist nicht ganz neu, das hab ich selten und leichter schon länger, glaube durch die Tonnen an Amitritylin. Das ist jetzt aber glaube ich mit Aufdosierung vom Candesartan mehr geworden. habe jetzt ca. seit 1,5 Wochen.

Kennt das wer? Geht das mit der Zeit weg? Ist jetzt nicht schlimm aber nervig. Nichts, was nicht tolerabel wäre, um die Prophylaxe fortzuführen.

Werde jetzt mal vermehrt den RR messen und das beobachten. Werde Do, Fr, Mo und Di ja sowie streng gemonitored bei meinem Anästhesisten 😀

LG Christian

[heika]

#170218

Hallo Christian,

ggf. diese orthostatische Dysregulation von der ich in Beipackzetteln oft lese ohne zu wissen, was das genau sein soll

das ist genau das, was du spürst, nämlich das Schwindeligwerden. Unser Körper möchte die wichtigsten Organe, und dazu gehört auch das Gehirn, immer gut mit Blut versorgt wissen. Wenn man aufsteht, sackt durch die Schwerkraft vermehrt Blut in die untere Körperhälfte, was normalerweise kein Problem darstellt. Ist der Blutdruck jedoch sehr niedrig, ist dies deutlich spürbar, dass Blut im Kopf fehlt, indem sich verschiedene Symptome einstellen können wie Schwindel, Schwarzwerden vor den Augen, Ohrenrauschen, etc. . Setzt man sich schnell wieder hin oder legt sich hin, Verschwinden die Symptome wieder.

Ich lebe Zeit meines Lebens mit einem sehr niedrigen Blutdruck, oft unter 100:60 und habe mir grundsätzlich angewöhnt, langsam aufzustehen.

Beim Heilfasten ist es so, dass man von der normalen Nahrungsaufnahme in eine fast salzlose Trinkphase übergeht. Salz speichert Wasser im Körper, auch in den Blutgefäßen, was den Blutdruck höher hält. Lebt man bewusst salzarm (nicht salzfrei, denn in Leitungs- oder Mineralwässern ist immer noch eine gewisse Menge vorhanden), sinkt der Blutdruck.

Für Bluthochdruckpatienten ist das natürlich äußerst wünschenswert, anderen kann das Probleme machen. Da muss man dann darauf achten, langsam aufzustehen, sich vielleicht vorher ein wenig bewegen und den Kreislauf immer wieder in Schwung zu bringen.

Lieber Gruß
Heika

[Anonym]

#170229

Alles klar, danke für die ausführliche Rückmeldung, heika! Das passt sehr gut. Mit dem Wissen kann ich gut damit leben.

Heute beim 1. Mal Ketamin war der RR meist so bei 100/60, wurde alle 5 Minuten gemessen. Ist dann wohl meine neue Hausnummer mit Candesartan, dann gewöhne ich mich mal dran 🙂

LG Christian

[Anonym]

#170260

Heyho,

ich bereite gerade meine Kopfschmerzkalender der letzten 3 Monate für die Klinik ab Mittwoch auf und habe mal in der Übersicht etwas zusammengerechnet. Da habe ich eine Frage an die Cortisonexperten*innen hier:
Wenn man zu häufig bzw. zu viel Cortison nimmt und es dann nicht mehr bzw. nicht mehr so gut wirkt, kann sich das wieder bessern, wenn man länger keins nimmt? So ähnlich wie bei der Medikamentenpause und dem MÜK?

Ich habe zu meinem Entsetzen festgestellt, dass ich im Rahmen der 3 krassen status(se) durch 3 Stöße und oral vorab und einmal lange Ausdosieren, wahrscheinlich weil das immer wer anders in der ZNA oder in ner Ambulanz gemacht hat, einfach mal 4000(!) mg Cortison innerhalb von 7 Wochen bekommen =/ Also dass es dann nicht wirkt, finde ich dann nicht mehr ganz so überrraschend, oder?

Jetzt hätte ich zumindest die Hoffnung, dass es in einigen Wochen oder Monaten wieder wirken könnte bei Pause?

LG Christian

[Julia]

#170261

Hallo Christian,

mir fehlt gerade die Zeit, darum nur schnell ein Tipp: google mal rheuma-online!
LG Julia

[Julia]

#170267

Hallo Christian,

Kortison ist das Mittel mit dem man ganz effektiv mit hohen Dosen Leben retten kann, z.B. bei schwerem Asthma oder anaphylaktischem Schock. Das geschieht aber ganz kurzfristig, 1 oder 2x 1000mg i.v. ist wirksam und gut verträglich und ohne bleibende Schäden hervorzurufen. Anders ist eine längerfristige Dosierung zu sehen. Der Körper selber produziert nur geringe Mengen (3-5mg). Nimmt man über eine längere Zeit eine höhere Dosis als die Eigenproduktion ein, stellt der Körper irgendwann die Produktion ein, was dann zu Schäden der Nebennieren führen kann, wenn man Pech hat irreversibel! Das ist absolut nicht mit den Bedingungen rund um den MÜK zu vergleichen. Ich war mal in so einer Situation, hatte aber Glück, hat sich langsam wieder gebessert.

Ich würde dir dringend raten, deinen Hausarzt anzusprechen, der kann Blutuntersuchungen machen und dich, wenn nötig, beraten. Ganz sicher macht es wohl keinen Sinn, die Verursacher der Misere jetzt heranzuziehen. Sei in Zukunft bloß vorsichtiger und lass nicht jeden Blödsinn mit dir machen!!! 3 Status in 7 Wochen so zu behandeln ist sicher nicht evidenzbasiert, zumal du ja „nur Kopfschmerzen“, an denen man in der Regel nicht stirbt, hattest.

Und mach dich bitte schlau zu dem Thema, damit du zukünftig weißt, was du tust. Ich nehme nie ein Medikament ohne zu wissen, worum es da geht.

Ich drück die Daumen, dass alles gut ist,
Julia

[Bettina Frank]

#170268

Hallo Christian,

kurze Ergänzung noch zum Kortison: Wird künstlich substituiert, reduziert die Nebenniere die Eigenproduktion oder stellt sie sogar zeitweise ganz ein. Schleicht man das Kortison dann wieder aus, fängt die Nebenniere mit ihrer Produktion etwas zeitversetzt wieder an. In dieser Zeit kann man extrem erschöpft und kraftlos sein, depressiv, schlaflos und alle Muskeln schmerzen. Das ist ganz normal und gibt sich nach einigen Tagen oder einer guten Woche wieder. Da die eigene Produktion oft nur langsam wieder einsetzt, sollte man sehr schonend ausschleichen und nicht abrupt absetzen, wenn man Kortison länger als drei Tage am Stück eingenommen hatte.

Setzt man Kortison zu oft ein, kann es im schlimmsten Fall sein, dass die körpereigene Produktion nicht mehr anspringt – das nennt man dann Nebenniereninsuffizienz. In diesem Fall müsste man Hormone (u.a. Kortison) lebenslang substituieren. Daher Kortison sehr sorgsam und immer nur in Absprache mit den Ärzten einsetzen.

Ich habe zu meinem Entsetzen festgestellt, dass ich im Rahmen der 3 krassen status(se) durch 3 Stöße und oral vorab und einmal lange Ausdosieren, wahrscheinlich weil das immer wer anders in der ZNA oder in ner Ambulanz gemacht hat, einfach mal 4000(!) mg Cortison innerhalb von 7 Wochen bekommen =/ Also dass es dann nicht wirkt, finde ich dann nicht mehr ganz so überrraschend, oder?

In so einem Fall musst Du als Patient so weit sein, dies den jeweils unterschiedlichen Ärzten mitzuteilen. Hohe Dosen bewirken allerdings keinen nachlassenden Effekt in der Therapie. Und notiere alles ganz genau in der Migräne-App (die Du hoffentlich führst 😉 ).

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#170279

Danke für die Infos, Julia und Bettina!

Sei in Zukunft bloß vorsichtiger und lass nicht jeden Blödsinn mit dir machen!!! 3 Status in 7 Wochen so zu behandeln ist sicher nicht evidenzbasiert, zumal du ja „nur Kopfschmerzen“, an denen man in der Regel nicht stirbt, hattest.

Wie behandelt man stattdessen? Gar nichts? Ich habe jetzt seit 40 Tagen Migräne und kann wirklich nicht mehr. Ich werde in meiner Kopfschmerzambulanz bzw im Uniklinikums behandelt, die mich seit 5 Jahren behandeln. ALLES was dort läuft sei eurer Meinung nach FALSCH und ich soll eigentlich ALLE meine Ärzte wechseln wie ich bisher verstanden habe. Einen konstruktiven Gegenvorschlag, was ich eigentlich tun soll, habe ich bisher nicht gelesen außer: Geh nochmal nach Kiel, wo man mir schon 12/2020 nicht mehr helfen konnte und der Chef mir sagte ich sei austherapiert…
Was ist denn „evidenzbasierte“ Behandlung eines status nach Sumatriptan s.c., ASS i.v. und Cortison?

Also alle Ärzte hinschmeißen inklusive laufendem Botox im Zentrum und 3 Monate leiden und auf Kiel warten?

Und mach dich bitte schlau zu dem Thema, damit du zukünftig weißt, was du tust. Ich nehme nie ein Medikament ohne zu wissen, worum es da geht.

In so einem Fall musst Du als Patient so weit sein, dies den jeweils unterschiedlichen Ärzten mitzuteilen.

Julia also das ärgert mich, da es sich sehr schwarz und weiß liest. Als hätte ich nicht die geringste Ahnung, was ich überhaupt bekomme und was da überhaupt macht… Auf dieser Rheumaseite steht meiner Durchsicht nach auch wenig bezogen auf die Fragestellung (kurzfristig hohe Dosen) sondern mehr bzgl. langfristig niedriger Dosen.

Bettina, ich bin stets in derselben Klinik stationär, ambulant in Ambulanz und ZNA behandelt worden. Ich habe stets meine Vorbehandlung detalliert beschrieben mit Übersicht und die Ärzte haben meist (wenn es nicht gerade Nacht war) Rücksprache mit dem Kopfschmerzzentrum oder dem Hintergrund gehalten, die die Behandlungen bestimmt habe. Ich persönlich finde hier endet langsam meine Verantwortung als Patient. Dass ich zu dumm bin die genaue Schwelle von Frequenz und Dosierung von Cortisonstößen zu kennen, die man mir auf Nachfrage auch nicht sagen konnte, die ich nirgendwo in Leitlinien finde, ist dann wohl mein Verschulden. Dann hätte ich die Behandlung wohl ablehnen sollen und ohne nach Hause gehen sollen.

Und notiere alles ganz genau in der Migräne-App (die Du hoffentlich führst ? ).

Wie bereits ausgeführt führe ich das Kopfschmerztagebuch meines Kopfschmerzzentrums, da ich es dort jedes Quartal abgebe. Wie bereits ausgeführt gibt es dazu eine Excel Auwertung. Zudem habe ich die Behandlungen der letzten 3 Monate nochmal extra aufbereitet für die Aufnahme Mittwoch.
Die App führe ich nicht, da sie nur mehr Aufwand ist und kein inkrementeller Nutzen, sondern nur doppelte Buchführung. Ich kenne sie und habe sie mal probeweise parallel geführt 😉

Gut ich merke, ich habe offensichtlich keine Ahnung, was ich überhaupt tue und sollte einfach nie wieder zu meinen Ärzten gehen, außer ggf. dem Hausarzt. Vielleicht sollte ich den Klinikaufenthalt Mittwoch auch absagen, der Empfehlung meines Neurologen kann man sicher auch nicht trauen… Am besten halte ich mich noch an den Rat meines Hausarztes und setze alle Prophylaxen ab. Meine Behandlerin aus dem KS Zentrum war dagegen und da sie eh nur Quatsch zu machen scheint, scheint da wohl was dran zu sein, also alles absetzen…

LG Christian

[Julia]

#170280

Hallo Christian,

du hattest um Antwort gebeten, ich hab mir die Zeit dafür genommen.

Ich habe nach bestem Wissen zum Thema Kortison, wie von dir erbeten, geantwortet auf die Dinge, die du mir vorgegeben hast. Meine Antworten waren, nach deinen Angaben, die ja nicht sehr genau formuliert waren (4000 Mg in 7 Wochen, 3x 1000 + 1000 weitere irgendwie), soweit möglich fachlich richtig.

Du hast ja wohl genügend Ärzte, die du Fragen kannst, ich bin dann nach dieser Reaktion von dir mal raus.

Ich wünsch dir viel Erfolg in der Behandlung deiner Kopfschmerzen,
Julia

[Anonym]

#170281

Ich danke dir auch für die Mühe und den Einsatz, Julia! Wirklich! Auch für separate Nachrichten!

Die wiederholte Absprache der Ärzte bei Anhängigkeit strengt mich nur sehr an und fehlenden Alternativen.

Ich habe übrigens nie 1000 mg genommen und nie geschrieben, dass ich 1000 mg genommen habe. Aber ist jetzt auch egal.

Danke dir für die Untersützung bisher, verständlich, dass du mich nicht mehr ertragen magst.

LG Christian

[Autor]

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