[HenrikHH]

#158788

Hallo Zusammen,

ich habe vor ca. 15 Jahren die Diagnose atypischer Gesichtsschmerz bzw. lang anhaltender idiopathischer Gesichtsschmerz erhalten.
Ich hoffe mich hier mit Betroffenen austauschen zu können.

Wie wahrscheinlich viele mit dieser Erkrankung habe ich mittlerweile eine ziemliche Ärzte-Odyssee und etliche erfolglose Behandlungen hinter mir. Ich war bestimmt bei: 30 verschiedenen Zahnärzten, habe mir etliche Zähne behandeln und 3 sogar ziehen lassen, war bei 10 HNO`s inklusive 3 OP´s der NNH (Polypenentfernung) und einer Nasenmuschel-Laserung (Vakuumschmerz…), 2 Schmerztherapeuten, 2 Neurologen, Hausarzt, Augenarzt usw..

Für mich fühlt es sich einfach wie wirklich schlimme Zahnschmerzen an, welche innerhalb der letzten 15 Jahre vom rechten in den linken Oberkiefer gewandert sind. Die Schmerzen sind teilweise echt stark und strahlen auch auf das Auge aus. Manchmal tun auch irgendwie alle Zähne weh.Teilweise wird mir schon ganz schwitzig und manchmal habe ich das Gefühl, dass ich einfach umfallen könnte (Was aber noch nie passiert ist.).

Glücklicherweise habe ich zwischendurch auch schmerzfreie Phasen, welche teilweise mehrere Monate andauern.
Wenn die Schmerzen dann wieder zurückkommen ist es jedesmal wie ein Alptraum.

Ich habe jetzt seit ca. 4 Monaten wieder starke Schmerzen, welche fast durchgehend vorhanden sind.
🙁
Also wieder mal zu Kontrolle zum ZA, welcher keine Ursache gefunden hat. (Ich denke halt immer, dass die Zähne mit der Zeit nicht besser werden….).
Anschließend war ich bei meiner Neurologin und nehme jetzt Pregabalin 75 mg. täglich und Vitamin B-Komplex.
Aus Verzweifelung nehme ich meist noch zusätzlich irgendwelche Schmerztabletten.
Leider hilft es alles nicht so wirklich.

Es ist wirklich schlimm, wie sehr die Schmerzen mein Leben beeinflussen. Ich habe das Gefühl teilweise nur noch zu funktionieren und versuche mir bei der Arbeit und im Privatleben nichts anmerken zu lassen.
Viele Dinge, die eigentlich Spaß machen, werde unter Schmerzen einfach nur zur Belastung.
Da ich eine Frau und eine achtjährige Tochter habe, versuche ich trotzdem mich immer wieder aufs Neue zu motivieren und den Kopf nicht in Sand zu stecken.

Ich kann nicht akzeptieren, dass es keine „greifbare“ Ursache für diese Schmerzen gibt und möchte nicht den Rest meines Lebens irgendwelche Tabletten schlucken, welche nur geringe Linderung bringen und zudem ja auch Nebenwirkungen haben.
Daher werde ich wohl weiterhin irgendwelche Behandlungen ausprobieren. Auch wenn die bisherigen in der Regel erfolglos gewesen sind, ist es doch für mich ein besseres Gefühl, es versucht zu haben als nichts zu machen.

Im Moment weiß ich allerdings auch echt nicht mehr weiter – die Schmerzen fressen mich gerade irgendwie auf.

Was mach ihr so, wenn die Schmerzen unerträglich zu sein scheinen?
Was könnte man noch versuchen?
Gibt es Betroffene in Hamburg, mit denen man sich austauschen könnte?

Beste Grüße
Henrik

[Julia]

#158791

Hallo und ganz herzlich willkommen in Headbook, lieber Henrik.

Diese unklaren „Zahnschmerzen“ sind eine schlimme Geschichte. Ich kenn mich da auch aus ?. Meine Versuche bei Zahnärzten haben noch ein paar mehr Jahre und Zähne gekostet, was es war, weiß ich aber bis heute nicht. Bei mir war das Drama während einer Botoxbehandlung meiner Migräne in der Schmerzklinik Kiel ganz nebenbei irgendwann beendet. Ob es sich bei dir auch so einfach lösen lässt, kann ich natürlich nicht sagen, denke aber, dass du dich an einen erfahrenen Kopfschmerzspezialisten wenden solltest.
Die findet man ja leider nicht an jeder Straßenecke, einen in HH könnte ich dir aber gerne per PN nennen. Ob er dir helfen kann, müsstest du ausprobieren. Sonst dann als nächste Anlaufstelle Kiel!

Es gibt enorm viele Menschen mit den unterschiedlichsten Gesichtsschmerzen, auch hier bei uns im Forum. Alleine bist du damit ganz sicher nicht! Das gibt sicher einen regen Austausch.

Erstmal nur alles Gute,
Julia

[Bettina Frank]

#158802

Ein herzliches Willkommen im Headbook, lieber Henrik. 🙂

Gesichtsschmerzen können sehr belasten und die Therapie ist nicht so einfach. Es gibt aber doch eine Reihe von Möglichkeiten im medikamentösen Bereich und auch das Botox. Sollte ambulant keine zufriedenstellende Lösung erzielt werden könnte, würde ich Dir auch zum stationären Aufenthalt in der Schmerzklinik raten.

Gibt es Betroffene in Hamburg, mit denen man sich austauschen könnte?

Meinst Du eine reale Selbsthilfegruppe? Wenn ja, dann google mal nach entsprechenden Gruppen in Deiner Gegend. Sonst kannst Du Dich ja hier in Headbook austauschen, da Patienten weltweit Zugriff darauf haben und sich daher auch hier ein guter Austausch ergeben kann.

Liebe Grüße
Bettina

[HenrikHH]

#158811

Hallo Bettina, Hallo Julia,
vielen Dank für die herzlich Begrüßung in diesem Forum.

Es tut irgendwie gut zu wissen, dass man mit dieser Erkrankung nicht alleine da steht und die Möglichkeit besteht sich hier auszutauschen und um Rat zu fragen.

Ich habe Ende Januar den nächsten Termin bei der Neurologin, falls die Beschwerden nicht nachlassen oder noch schlimmer werden, werde ich versuchen diesen vorzuziehen oder nachfragen, ob ich die Dosis vom Pregabalin testweise erhöhen kann.
Da die Intensivität meinen Schmerzen teilweise stark schwankt und ich auch mal beschwerdefrei bin, ist es für mich teilweise schwierig nachzuvollziehen, ob eine Besserung nun durch die Medikamente oder einfach so eingetreten ist.
Über einen stationären Aufenthalt in einer Schmerzklinik habe ich auch schon nachgedacht. Welche Klinik in Hamburg wäre da empfehlenswert? (Asklepius Nord bietet glaube ich eine spezielle Abteilung an – wäre das empfehlenswert?)
Ich werde es erstmal ambulant weiter versuchen – aber es gut zu wissen, dass noch andere Möglichkeiten bestehen.
@ Julia: Bitte schicke mir sehr gerne den Kontakt des Kopfschmerzspezialisten per PN.

LG

Henrik

[Julia]

#158812

Hallo Henrik,

zuerst einmal, wenn wir von der Schmerzklinik sprechen meinen wir die Schmerzklinik Kiel, zu der wir gehören. Die Schmerzklink Kiel ist die führende Klinik in Deutschland, wenn es um Kopfschmerzen geht. Rechts unten findest du die Homepage dazu.

Mit Asklepios Nord meinst du die Kopfschmerzabteilung im Heidberg? Die hat vor Jahren ein Arzt gegründet, der vorher in Kiel „gelernt“ hat. Jetzt ist er Chef der Neurologie im Marienkrankenhaus. Ob es die Abteilung im Heidberg zur Zeit noch so spezialisiert gibt, weiß ich nicht. Wir hier sind aber auch in unserer Beratung ganz auf Kiel ausgerichtet. Was natürlich aber nicht heißt, dass nicht auch andere Ärzte sich mit Kopfschmerzen auskennen. Sind aber leider nicht viele.

Jetzt aber zu deinen Schmerzen. Nimmst du das Pregabalin schon länger in dieser eher niedrigen Dosierung? Das könnte noch deutlich höher dosiert werden, sprich doch deine Ärztin kurzfristig darauf an. Mit so starken Schmerzen solltest du auf keinen Fall bis Januar warten müssen. Außerdem gibt es sicher noch andere Medikamente, die man versuchen könnte.
Und bei diesen starken Gesichtsschmerzen braucht man einen auf Kopfschmerzen spezialisierten Arzt, was nicht jeder Neurologe ist. Das Fach ist einfach zu groß, so dass es auch da große Unterschiede in der Ausrichtung gibt.

Schreib bitte ein bisschen mehr, welche Medikamente du schon getestet hast und wie die Wirkung war.

Ich schick dir jetzt noch die PN, und sage schon mal gute Nacht,
Julia

[HenrikHH]

#158859

Hallo Julia,
vielen Dank für Deine Mail.

Mir war am Anfang tatsächlich gar nicht bewusst, dass ihr mit Schmerzklinik die Schmerzklinik in Kiel meint.
Aber gut zu wissen, dass diese über einen so guten Ruf verfügt. Kiel ist ja von Hamburg jetzt auch nicht soweit entfernt. Wenn ich ambulant nicht weiterkomme, dann werde ich mich in diese Richtung orientieren.
Ein halbes Jahr Wartezeit ist zwar nicht wenig – aber mittlerweile wohl normal – muss man hier in Hamburg auch schon für einen Termin beim Neurologen einplanen….

Das Pregabalin (3 x 25mg täglich) nehme ich jetzt seit 3-4 Monaten in dieser Dosierung. Ich werde die Neurologin morgen per Mail fragen ob ich die Dosis einfach mal erhöhen kann. Ich weiß ja nicht, wie viel man davon so nehmen darf – der Zettel mit den Nebenwirkungen brauchte ja schon fast eine extra Verpackung….
Vorher hatte ich Gabapentin 2 x 100mg. + Amineurin 25mg täglich. Das Gabapentin hat irgendwie gar keine Linderung gebracht. Das Amineurin habe ich immer abends genommen und konnte dann extrem gut und tief geschlafen. Leider kam ich dann allerdings morgens kaum aus dem Bett und war die ersten Stunden immer total schläfrig. Ich nehme das Amineurin jetzt nur noch ganz selten mal am Wochenende als „Schlafmittel“ um mal durchzuschlafen.

Mal schauen was die Neurolgin mir rät.

Gute Nacht

[Julia]

#158879

Moin Henrik,
da bin ich mal gespannt, wie deine Ärztin auf deine Mail reagiert.

Sowohl Pregabalin als auch das Gabapentin sind oder waren sehr niedrig dosiert, da habe ich schon deutlich höhere Dosierungen gehabt. Allerdings nicht gegen den Gesichtsschmerz, was aber wohl nichts mit der Dosierung zu tun haben dürfte.

Das Amineurin/Amitriptylin solltest du recht früh am Abend, schon so ab 18 Uhr nehmen, dann wirst du morgens wahrscheinlich besser wach. Und eventuell auch in Form von Tropfen niedriger dosiert.

Und Kiel ruhig jetzt schon anleiern, damit du keine Zeit vertrödelst. Bei plötzlicher Genesung kann man immer noch absagen ?. Sprich auch darauf deine Ärztin an, kann auch der Hausarzt machen, wenn sie nicht drauf eingehen sollte.

Berichte mal,
Julia

[HenrikHH]

#159703

Hallo Zusammen,
mal ein kurzes Update.
Habe meinen Neurologen kontaktiert und einen kurzfristigen Termin bekommen.
Habe nun das Pregabalin auf morgens 50 und abends 75mg. erhöht. Bei Bedarf soll ich zum Schlafen noch Amineurin nehmen.
Im Januar habe ich den nächsten Termin, dann sehen wir weiter.
Der Neurologe hat gesagt, dass ich das Pregabalin, bei Bedarf, auch in 25mg. Schritten erhöhen kann.
Ich soll schauen, wie es mit den Nebenwirkungen aussieht/ harmoniert.
Was soll ich sagen, der Schmerz ist immer noch vorhanden und ich bin zusätzlich total schlapp und manchmal auch irgendwie benebelt.
Irgendwie total unbefriedigend und deprimierend 🙁

Wollte es heute noch spontan beim Hausarzt versuchen und fragen, ob der noch eine Idee hat – war aber geschlossen. Hätte wahrscheinlich eh nichts genutzt….
Zahnarztnotdienst hat mir meine Frau ausgeredet – ist wahrscheinlich auch besser so.

Dieser dauernde Schmerz und der Gedanke, dass etwas mit mir nicht stimmt, sind echt belastend.

Es ist so unbefriedigend für mich, dass ich jetzt in dieser neurologischen Schiene hänge und die „normalen Ärzte(Zahnarzt, Hno)“ keine greifbare/ kurzfristig abschaltbare klare organische Ursache finden können.

Naja mal sehen was passiert, ich werde die Dosis erhöhen und weiter berichten.

Guten Rutsch

[Bettina Frank]

#159733

Hallo Henrik,

Pregabalin war noch sehr niedrig dosiert und mit der Dosissteigerung kann sich auch bessere Wirkung einstellen. Amineurin für die Nacht wäre doch gut, probiere es aus. Es hat ja auch noch gute Wirkung auf den Kopfschmerz haben.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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