[Bettina Frank]

#149607

Liebe Frauke,

Im Moment sind die Schmerzen aber so unerträglich, dass ich mir eine weitere Pause nicht vorstellen kann. Wie geht Ihr damit um? Wie übersteht Ihr einen Status, der über 20 Tage dauert und wie kommt ihr da wieder raus? Kortison wirkt bei mir nur manchmal und ich habe dieses Jahr schon seehr viel genommen. Wie oft nehmt Ihr es? Und habt ihr schon was von langfristigen Nebenwirkungen gemerkt?

wenn es einem so schlecht geht, ist eine Pause zu Hause kaum zu schaffen. Das klappt dann halt in einer spezialisierten Klinik besser, wenn man sich sonst um nichts kümmern muss. Nur dann kann man komplett abschalten, sich fallenlassen und auch Absetzkopfschmerzen besser ertragen. Zudem erhält man in der Klinik individuell abgestimmte Begleitmedikation, die dann sowieso alles leichter macht.

Versuche auf jeden Fall das zweite Mal Botox. Auf Aimovig sprechen ca. 30 % der Patienten gut an, ist also nicht besser wirksam als andere Prophylaxen auch.

Liebe Grüße
Bettina

[alchemilla]

#149609

Liebe Frauke,
den wertvollen Tipps möchte ich noch eine Überlegung anfügen.
Wenn man oft Medizinprodukte, vor allem Medikamente nehmen muss und letztlich keine wesentliche dauerhafte Besserung erfährt, geschweige denn eine Heilung, der kommt gerne mal irgendwann auf den Gedanken, dass es genau an diesen Medikamenten liegt, dass sich nichts bessert.
Und dann?
Es gibt bei Migräne keine wirklich nachweislich wirksame Alternative.
Migräne ist genetisch veranlagt.
Diese Veranlagung führt dazu, dass unser Gehirn extrem leicht und schnell in eine Energiemangelversorgung stürzt.
Da hilft nichts, als sehr aufmerksam den Körper wahrzunehmen, ihn vor zu starker Belastung so weit es geht zu schützen und oft wirkliche Pausen einzulegen. Pausen bei den Einflüssen von außen und Pausen von der eigenen Denkerei.
Das sind die sog. „verhaltensmedizinischen“ Maßnahmen. Es ist eine konzentrierte engmaschige Selbst-Fürsorge.
Unterstützen kann man mit Nahrungsergänzungsmitteln, die nachweislich ( ! ! ! ) bei Migränikern helfen: hochdosiertes Vit B2 ( nicht 12 ! ) und Magnesium.
Sonst gibt es keine Hilfen, die bei Migräne wissenschaftlich belegt wirklich greifen.

Ich würde dir empfehlen, nicht wertvolle Zeit zu verlieren, indem du die Medikamente zu umgehen versuchst.
Viel wichtiger ist es, sich über Migräne, Entstehung und Verlauf usw. kundig zu machen.
Dann ergibt sich Vieles, was man tun kann und was eben nicht.

Bei mir ist es so, dass ein Status sich IMMER von alleine aufgelöst hat, ohne dass ich nennenswert hätte Einfluss nehmen können.
Er ging ebenso unerklärlich wie er kam.
Der letzte war im August und dauerte insgesamt 30 Tage lang.

Verliere den Mut nicht!
Alles Gute
alchemilla

[Frauke]

#149727

Hallo Heika, Bettina und Alchimilla,

danke für Eure Antworten!
Ich habe mir inzwischen das Buch gekauft und obwohl ich dachte, ich wüsste schon fast alles über Migräne, finde ich es sehr bereichernd!
Euren Tip, dass die Alternative zu Schmerzmittel, nämlich Schmerzen aushalten, auch nicht gut für den Körper ist, finde ich auch nochmal wertvoll. Und denke, da habt Ihr recht, ich bin inzwischen völlig fertig und geschwächt und habe das Gefühl meine Schmerzwahrnehmung wird immer sensibler…
Und der Hinweis eine Schmerzmittelpause eher in der Klinik zu machen, finde ich auch wichtig und denke ich werde mich in Kiel anmelden, hatte ich ja eh überlegt….
Alchimilla, nimmst du Magnesium und Vitamin B2 einzeln oder in einem der Fertigprodukte (Migravent, etc)?
Liebe Heika, Dauerkopfschmerzen kenne ich auch und finde sie sehr zermürbend. Ich wünsche Dir, dass es bald besser wird!

Liebe Grüße
Frauke

[heika]

#149735

Liebe Frauke,

damit hast du auch absolut recht, dass die Schmerzwahrnehmung immer sensibler wird. Zwei Zitate von Prof. Göbel passen dazu: „Schmerz erzeugt immer noch mehr Schmerz. Das Schmerzsystem wird immer sensibler.“ Und: „Schmerzen aushalten ist keine Tugend.“ Das letzte stammt, wenn ich mich richtig erinnere, aus einem Live-Chat.

Ein ganz wichtiger Aspekt in einem häufigen oder dauerhaften Schmerzgehen ist diese Abwärtsspirale, in der man irgendwann drinnen hängt: Häufige Schmerzen, gerade wenn man auch nicht immer behandeln kann, weil man über die 10 Tage Schmerzmitteleinnahme hinaus käme (oder je nach Typus sogar auch weniger als 10 Tage, bei weniger MÜK-Gefährdeten selten auch mal mehr), und/oder chronische Dauerschmerzen führen unweigerlich zu einer umfassenden Erschöpfung. Obwohl man müde ist, schläft man schlechter, wird weniger belastbar, gereizter (sagen zumindest die anderen 😉 ) und mit der Kraft, die bleibt, versucht man, den Alltag zu stemmen und geht dabei oft über seine Belastungsgrenzen hinaus. Das führt dann zu noch mehr Erschöpfung und der Körper kann sich überhaupt nicht mehr erholen.

In einem guten Nachtschlaf und während bewusster Entspannungsphasen (PC und Handy gehören nicht dazu! 😉 ) können sich die Serotonin-Speicher wieder füllen, die durch Belastungen im Alltag geleert werden. Und Serotonin spielt eine wichtige Rolle für das Schmerzabwehrsystem und die psychische Stabilität. Fehlt dieser Ausgleich, kommt eine ungute Abwehrbewegung in Gang, die bis zur totalen Erschöpfung führen kann.

Gerade deshalb ist es so wichtig, dass man eine gute Akutmedikation hat und durch Verhaltensanpassung und evtl. eine medikamtöse Prophylaxe die Schmerzbelastung in einem erträglichen Maß halten kann, mit dem der Körper klar kommt.

Die Anmeldung in Kiel würde ich so schnell wie möglich starten, die Wartezeiten betragen mehrere Monate.

Lieber Gruß
Heika

[alchemilla]

#149737

Liebe Frauke,
als ich Magnesium und Vit B2 konsequent genommen habe, hat sich die Migränehäufigkeit verringert.
Aus anderen Gründen muss ich diese Einnahme ab und zu für eine Zeit unterbrechen.

Aber man soll nie von Einzelfällen auf sich selber schließen.
Die Studien haben ergeben, dass diese beiden Substanzen bei Vielen und regelmäßig und wiederholbar Wirkung zeigten.
Wie es beim Einzelnen aussieht, muss stets der Einzelne selbst herausbekommen.

Liebe Grüße
alchemilla

[Indie]

#149746

Hallo Frauke,

ich nehme seit drei Monaten das Migravent mit B2, Magnesium und Q10. Mir hilft es leider nicht. Da mir Magnesium grundsätzlich ganz gut tut, da ich sonst viel Muskelkrämpfe habe werde ich auf ein reines Magnesiumpräparat umsteigen, sobald ich das Migravent aufgebraucht habe. Das ist deutlich günstiger.

3 Monate Pestwurz haben mir übrigens auch nicht geholfen (falls du auch in die Richtung denkst). Das Geld kann man sich m.E. sparen und dafür lieber Essen gehen.

[Frauke]

#155166

Liebes Forum,

ich hatte vor 6 Monaten schonmal von meiner aktuellen Situation berichtet. Nochmal kurz zur Zusammenfassung: ich bin seit einem Jahr wegen chronischer Migräne (20-25 Tage pro Monat)und ständigen Spannungskopfschmerzen krank geschrieben.

Nun hat sich etwas geändert und ich würde mich über Euren Rat sehr freuen. Mit Candesartan und Aimovig ist die Migräne inzwischen tatsächlich etwas  weniger geworden! Leider kann ich das nicht so richtig genießen, weil ein neuer Schmerz dazu gekommen ist: er sitzt hauptsächlich im Gesicht (besonders Zähne), geht aber auch in Nacken und Schultern, teilweise einseitig, teilweise beidseitig. Er ist ziemlich stark und teilweise schwer aushaltbar. Der Vorteil gegenüber der Migräne ist, dass ich „mobiler“ bin, die Schmerzen verbessern sich nicht durchs Hinlegen und verschlechtern sich nicht durch (mäßige) Aktivität. Der Nachteil ist, dass er ziemlich gleichbleibend und kaum ins Positive veränderbar ist. Dadurch gibt es kaum Verschnaufpausen. Schmerzmittel und Triptane helfen nicht, nur Minzöl und nasser Lappen bringen kurzfristig etwas Linderung.
Ich hatte das im Laufe dieses schlimmen letzten Jahres schon ein paar Mal (da hielt ich es noch für eine Migränevariation, jetzt nicht mehr), da ging es immer von allein wieder weg. Bisher war es aber nie so lange, aktuell sind es schon 5 Wochen.
Mein Schmerzarzt spricht von einem atypischen Gesichtsschmerz und ist der Meinung dass es muskulär bedingt ist und mit nächtlichem Zähnepressen zusammenhängt (eine Trigeminusneuralgie schließt er aus). Ich habe nun selbst versucht, mich etwas schlau zu lesen, das hat mir aber nicht wirklich weitergeholfen….

Hat irgendjemand von Euch mit solchen Gesichtsschmerzen oder auch mit der Kombi zu Migräne Erfahrungen? Ich würde mich sehr über Nachrichten dazu freuen!

Danke und liebe Grüße
Frauke

[heika]

#155169

Liebe Frauke,

ein klein wenig erinnert mich deine Schilderung an meine Schmerzproblematik. Ich hatte auch eine Art „Migräneschmerz“ (dachte ich damals) entwickelt, der immer häufiger und hartnäckiger wurde, irgendwann dann dauerhaft vorhanden war und sich zu einer starken Schmerzstärke steigerte, die mit nichts zu behandeln war. Es war zum Verzweifeln.

Auch diverse Schmerzspezialisten vor Ort konnten mir nicht weiterhelfen, erst in der Schmerzklinik Kiel stellte man die Diagnose „Spannungskopfschmerz“. Der sich halt recht untypisch darstellt, doch die Varianten sind zahlreich.

Um was für einen Schmerz es sich bei dir handelt, weiß ich natürlich nicht, wobei die Linderung durch Minzöl zu einem Spannungskopfschmerz passen würde. Doch klar ist wahrscheinlich, dass sich durch deine ausgeprägte Kopfschmerzsymtomatik über diesen langen Zeitraum hinweg die Nervenbahnen sensibilisiert haben. Und nun übermäßig feuern.

Hast du schon mal Botox bekommen? Das kann lokal super gut helfen.

Lieber Gruß
Heika

[Indie]

#155181

Hallo Frauke,

ich habe auch einen einseitigen Schmerz (auch noch auf der Migräneseite), der mal im Gesicht, mal an der Schläfe ist und z.T. hinters Ohr und in den Nacken zieht und eigentlich immer da ist und den ich manchmal nicht so richtig von der Migräne abgrenzen kann.
Ich habe auch lange gerätselt und mein Kiefergelenk und nächtliches Zähnepressen als Auslöser gesehen. Eine entsprechende Behandlung hat aber keine Verbesserung gebracht. Botox auch nicht.
Was auch immer es ist, ich habe jetzt zufällig festgestellt, dass der Schmerz auf Antidepressiva anspricht (ein SSRI) und fast komplett damit weggeht, sobald ich das morgens einnehme.

Ich gehe auch davon aus, dass bei mir durch die viele Migräne (auch ca. 20 Tage im Monat) die Nerven einfach übermäßig feuern, obwohl gar nichts da ist.

[Frauke]

#155247

Liebe heika,liebe Indie,

Danke für Eure Nachrichten! Ja, das mit den überlasteten Nerven finde ich sehr logisch und hatte es auch schon überlegt. Das Problem ist bei so einer chronischen Schmerzgeschichte eben immer, dass man bei allem neuen Angst hat, dass sich das jetzt auch chronifiziert (geht mir jedenfalls so). Botox hab ich schon probiert, hat meine Schmerzen eher verschlimmert:(
Heika, waren die Schmerzen von denen du berichtest denn auch im Gesicht und wie sind sie wieder weggegangen? Meine Kielanmeldung läuft, vielleicht gibt es da ja nochmal neue Ideen…. Indie, ich nehme schon Venlafaxin, weiß nicht ob ein zweites Antidepressivum dann sinnvoll ist..aber kann ich ja auch in Kiel mal ansprechen!

Danke und liebe Grüße Frauke

[heika]

#155252

Liebe Frauke,

das Gesicht wird von dem Trigeminus-Nerv innerviert, der drei Äste hat. Je nachdem, welchen Ast es betrifft, ist dort der Schmerz besonders ausgeprägt. Bei mir war es auf der einen Seite vor allem die Augenregion. Der Schmerz saß hinter dem Auge und strahlte von dort über die gesamte Kopfhälfte nach oben aus.

In Kiel bekam ich ein neueres Antidepressivum, 10mg Escitalopram, das das Schmerzabwehrsystem wieder stärken sollte, zudem Botox. Nach drei Monaten noch mal Botox.
Innerhalb von Wochen verbesserte sich mein Dauerschmerz deutlich, inzwischen bin ich von Schmerzstärke 6 im Durchschnitt auf 1-2 runter. Herrlich! Ich habe sogar schon schmerzfreie Stunden zwischendurch, das gab es viele Monate davor nicht.

Lieber Gruß
Heika

[Flummi]

#155253

Hallo Heika

Innerhalb von Wochen verbesserte sich mein Dauerschmerz deutlich, inzwischen bin ich von Schmerzstärke 6 im Durchschnitt auf 1-2 runter. Herrlich! Ich habe sogar schon schmerzfreie Stunden zwischendurch, das gab es viele Monate davor nicht.

Liebe Heika, das freut mich sehr dieses von dir zu lesen. ???

Vielleicht werde ich auch derartiges irgendwann berichten können. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Gruß Flummi

[Autor]

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