[soleil]

#149133

Guten Morgen, nach zwei furchtbaren Tagen melde ich mich schon wieder.

Ichhatte ja vom 29.10. bis 04.11. täglich Migräne mit Aura. Dann erst mal nur den typischen Migräneschmerz, als leichte Variante mit den typischen Nachwehen in Form von Erschöpfung, schmerzempfindlichen Muskeln im Kopf, Kiefer, Nacken und Rücken und natürlich mein täglicher Begleiter, die Erschöpfung.
Jetzt hab ich seit Freitag und in der Nacht von Samstag zu Sonntag wieder zwei starke Attacken mit Aura. Der Schmerz wütet noch leicht in meinem Kopf, ist aber erträglich.
Jetzt meine Frage: Ist das ein Migränestatus, oder ist der Sttus unterbrochen worden zwischendrin, weil ja keine neue Attacke mit Aura mehr kam?

Ich versuche heute irgendwie beim Neuro in die Sprechstunde zu kommen. Aber ich denke mit dem status hat der keine Ahnung. Daher wäre es super eier geballtes Wissen mitzunehmen.

VG Soleil

[soleil]

#149136

Hallo ihr Lieben,

so, ich bin erstaunlicherweise sofort beim Neuro dran gekommen. Aber es war leider nicht so erfolgreich wie gehofft. Ich werde mir wohl einen neuen Neuro suchen müssen, der mehr Ahnung von Migräne hat, bzw. wenigstens bereit ist die Empfehlungen der Schmerzklinik Kiel umszusetzen.

Als erstes hat mich die Neurologin weiter krank geschrieben. Ich solle kein Auto fahren, mich entspannen, spazieren gehen. So viel wie möglich an die frische Luft. So weit, so gut. Alles Sachen, die ich sowieso berücksichtige, wobei ich während einer akuten Attacke mit Licht und Natur, Menschen und Geräuschen auf Kriegsfuß stehe. Ist also gerade schwer umzusetzen.

Als zweites, wollte sie mir Novaminosuflon aufschreiben, was ich täglich einnehmen sollte. Da schrillten bei mir alle Alarmglocken. Das habe ich abgelehnt, weil das bei mir noch nie geholfen hat und in die 10/20 Regel fällt.
Auf die Cortison-Stoß-Therapie angesprochen, hat sie abgewiegelt. Das wäre nicht gut für die Psyche, für den Magen sowieso nicht. Frühestens in zwei Wochen.

Jetzt habe ich Rezepte für Gabbapentin (Nervenschmerzmittel) und Tramal. Soll ich beides zum Abend nehmen. Auf meinen Einwurf, ob Tramal und Gabbapentin nicht in die 10/20 Regel fallen, hat sie dies verneint. Bei Tramal bin ich mir unsicher, ich meinte, dass es auch unter die 10/20 Regel fällt, oder?
Bin echt verzweifelt und brauche euren Rat!!!

Auf den letzten Metern meiner Rückfahrt hat sich die nächste Aura gemeldet. Mal sehen, was daraus wird. Mir fällt hier die Decke auf den Kopf. Kann einfach nicht mehr sitzen, liegen und warten, dass es besser wird.

LG Soleil

[heika]

#149139

Liebe Soleil,

bei einem Migränestatus handelt es sich einfach um über 72 Stunden hinweg andauernde Migräneschmerzen ohne Pause. Es muss nicht immer wieder neu eine Aura auftreten oder eine spezielle Verstärkung des Schmerzes, falls du das gemeint hast. „Nachwehen“ wie Erschöpfung oder Verspannung würde ich nicht dazu zählen, leichte Schmerzen jedoch schon.

Zu den Medis kann ich dir leider nichts sagen, bei diesen kenne ich mich zu wenig aus.

Auf jeden Fall ist es gut, dass du dich gegen die tägliche Einnahme von Novaminsulfon gewehrt hast, wenn dir das doch eh nichts bringt. Vielleicht ist deine Neurologin beim Kortison wegen deiner Osteoporose derart zurückhaltend, es benötigt ja wirklich ein sorgfältiges Abwägen bei dir.

Es ist mehr als verständlich, dass du dich nach Erleichterung sehnst und unruhig bist. Dennoch bleibt dir aktuell nichts anderes übrig, als das Bestmöglichste aus der Situation zu machen. Was tut dir denn jetzt gut? Kannst du dir mit irgendetwas eine Freude machen, damit in deiner ganzen Verzweiflung auch mal ein positiver Strahl durchscheinen kann?

Lieber Gruß
Heika

[soleil]

#149141

Hallo Heika,

leider bin ich gerade richtig tief unten. Es hat mich so viel Kraft gekostet mich heute Morgen auf den langen Weg zum Neuro zu machen, auch mit der Angst dort wieder mal abgewiesen zu werden. Dann der Lichtblick, dass ich ohne Termin dableiben durfte und die anschließende Ernüchterung, dass der vorgeschlagene Mediplan evtl. mehr Probleme als Hilfe bringt. Ich würde die Medis ja probieren, hab aber Angst, dass sie in die 10/20 Regel fallen.
Zu dem Cortison habe ich jetzt unterschiedliche Meinungen gehört. Mein Hausarzt meinte mittlerweile, dass es bei einer Stoßtherapie nicht zu Knochenschäden kommen sollte. Ich dürfte es aber nicht häufig einnehmen.

Also scheinen es zwei Migränestati hintereinander zu sein. Es flammt halt immer mal wieder auf, es kommt mehrfach täglich ein leichter Schmerz durch.
Aber momentan habe ich gerade wieder eine Aura durch. Da bin ich mit Freitag schon wieder über die 72 h.

Ich kann den ganzen Mist gerade nicht mehr ausstehen. Ich würde am liebsten alles hinschmeißen und wegrennen. Nur leider ist die Migräne schneller als ich.

VG Soleil

[sternchen]

#149142

Liebe Soleil,

schade, dass sich diese Ärztin wohl nicht mit Migräne auskennt. Ja, suche dir jetzt einen wirklich guten Fachmann, der auch zu dir paßt.
Es gibt ihn. Die Suche ist manchmal schwierig. Aber es wird sich auszahlen.

Eine Aura ist die Migräne. Manchmal ist es schwer die Attacken auseinander zu halten. Ich möchte hier jetzt nicht alles aufführen. Aber ließ mal bitte hier.

Status migraenosus – Wenn die Migräne einfach nicht aufhören will

Bei so gehäuften Auren habe ich eine positive Erfahrung mit Lamotigrin gemacht. Ein Antiepileptikum, welches bei Auren positive Ergebnisse hervor gebracht hat.

Novaminosulfon gehört natürlich in die 10/20 ger Regel. Ganz grob gesehen kann man alle Akkutschmerzmedikamente dazuzählen. Also auch Tramal. Bei Tramal kann man davon ausgehen, dass es bei Migräne keine Wirkung zeigt. Vor ganz vielen Jahren hatte ich in einem Notfall mal Tramal gegen die Migräne gespritzt bekommen. Es ging mir nur noch viel schlechter. 🙂 An der Migräne hatte sich nichts geändert.

Dagegen ist Gabapentin ein Prophylaxemittel. Aber um alles adäquat einsetzen zu können, brauchst du einen Fachmann an deiner Seite. Nur mit ihm zusammen kannst du deinen Weg finden. Was nützen dir hier die ganzen genannten Mittel, wenn sie dir niemand verschreiben kann oder will. Das ist das Wichtigste, was ich dir empfehlen möchte.

Alles Liebe
Sternchen

[sternchen]

#149147

Sorry liebe Soleil,

hatte meinen Beitrag jetzt mit Unterbrechungen geschrieben, und Heika´s und deinen letzten Beitrag nicht gelesen.

Wenn dein Hausarzt dich unterstützt, dann könnte er dir natürlich die Medi´s die du brauchst zu Verfügung stellen. In meinem vorgeschlagenen Link stehen die unterschiedlichen Möglicheiten aufgezeigt. Besprich mit ihm die Behandlung mit Kortison.

Nochmal alles Liebe
Sternchen

[soleil]

#149151

Liebe Sternchen,

danke für die schnelle Rückmeldung. Da werde ich das Tramal auf alle Fälle erst mal nicht nehmen. Ich hatte das schon befürchtet. Das Gabapentin wäre also eine Möglichkeit zur Prophylaxe. Aber eigentlich sollte ich ja erst mal ohne Prophylaxe bleiben, um schnellstmöglich mit dem Antikörper beginnen zu können, wenn er denn endlich von den Kassen bezahlt wird. Mittlerweile würde ich trotzdem das Gabapentin versuchen. Vielleicht bringt es ja was. Wobei ich Angst habe, dass es wie so viele Medikamete mein Erschöpfungssyndrom verstärkt.
Auf das Tramal würde ich ernstlich verzichten. Ich kenne es noch von meinen osteoporotischen Brüchen. Da war ich extrem bluna. War zwar ein schöner Effekt, dass mir alles sch… egal war, aber es war schon krass.

Wie ich die Suche nach einem guten Neuro starte, weiß ich nicht so recht. Wie findet man den einen, der Ahnung hat? Auf der Seite der Schmerzklinik habe ich ja einen Schmerztherapeuten in meiner Nähe gefunden, aber dafür brauche ich ja wieder eine Überweisung. Mein Neuro wird mir die vermutlich nicht geben. Der schwört ja auf seinen Therapieansatz. Meint übrigens auch, dass wenn sich eine Attacke über mehrere Tage erstreckt, dann die Einnahme auch nur einmal gezählt wird, auch wenn ich an mehreren Tagen ein Triptan nehmen .Auf die Frage, nach einem Wirkungsverlängerer, da das Rizatriptan nicht immer so lang wirkt, hat er nur gemeint, ich solle eine zweite Dosis nehmen.

Und du hast natürlich Recht, was nützen mir die ganzen Tipps, wenn kein Arzt drauf hört. Das habe ich ja heute feststellen müssen. Wenn ich nicht durch euch und meinen Aufenthalt in einer ambulanten Schmerztherapie so gut Bescheid wüsste, dann hätte ich das Novaminosuflon wahrscheinlich genommen und wäre in ein paar Wochen erfolgreich zum Entzug ins Krankenhaus eingerückt. Ist schon irre, dass Ärzte, die einem eigentlich helfen wollen, einem auch so schaden können.

LG Soleil

[sternchen]

#149160

Ja klar, auch Ärzte sind nur Menschen. Immer mehr wird von jedem selbst gefordert, sich in eigenen Angelegenheiten auch zu informieren. Im Netzt geht das heute. Früher war man wirklich unwissend und hilflos.

Also bevor ich jetzt einfach drauf los medikamentieren würde, würde ich mir genau anschauen, was paßt zu mir. Kann ich kurzfristig mit meinen HA was machen. Als nächstes würde ich pers. schauen, welche Prophylaxe ich mit meinem kompetenten Arzt durchführen kann. Almovig ist für mich pers. erst mal ein Fremdwort. Viel zu wenig weiß man, wie wir ohne die CGRP´s zurecht kommen. Dagegen sind die gängigen Prophylaxemittel erprobt und bekannt.

Die Überweisung zu einem Fachmann kann dir der HA ausstellen. Ansonsten weiß ich nicht genau, ob man nicht auch ohne Überweisung dort hin kann. Früher war es jedenfalls so. Im Notfall kannst du mit deiner Krankenkasse besprechen, dass du deinen Neurologen wechseln möchtest.

Vergewissere dich, ob der neue Neurologe wirklich auch nach den Leitlinien der Schmerzklinik handelt. Im Internet kann man schauen, oder aber auch im 1. pers. Gespräch.

Ich drücke die Daumen.

Lieber Gruß
Sternchen

[Flummi]

#149165

Liebe Soleil

Ich nehme für mein New Daily Persistent Headache Tramadol retadiert und weiß von Bettina das Opioide bei Migräne und Spannungskopfschmerzen nicht wirken soll. Beim NDPH dagegen kann es helfen. Des weiteren zählt laut meiner Ärztin in Kiel das retadierte!! Tramadol nicht zur 10/20 Regel.

Gruß Flummi

[soleil]

#149195

Guten Morgen ihr Lieben,

heute Morgen bin ich wieder mit einer Aura aufgewacht. Gestern abend hatte ich noch mal vomex genommen, um besser schlafen zu können denn die Schmerzen waren sehr stark. Ich bin dann recht gut eingeschlafen, aber war eine Stunde vorm Weckerklingeln wach. Ich glaube mein Körper hat immer noch nicht die Zeitumstellung gerasselt.

Ich weiß einfach nicht, was ich machen soll. Einen neuen Neurotermin, bei einem anderen Neuro zu bekommen ist so schwer. Das wird erst nächstes Jahr. So lange kann ich unmöglich warten.
Ich trau mich auch nicht so recht zum Hausarzt, um zu sagen, dass ich die vorgeschlagenen Medis vom neuro nicht nehmen will.

Gehört Tramal long denn zur 10/20 Regel oder nicht? Das wurde ja auch unterschiedlich beantwortet.

Ich würde das Gabapentin ja probieren, aber so richtig sicher bin ich mir nicht. Geholt hab ich es erst mal und könnte heute Abend starten.
Ich weiß es einfach nicht.

Bisher bin ich doch recht gut gefahren mit Triptan und Vomex und jetzt habe ich diese elend lange Phase. So lange hatte ich es noch nie. Ich will raus aus diesem Teufelskreis. Ich weiß nur nicht wie.
Ich weiß, ich dreh mich hier gerade selbst im Kreis, weil ich mich nicht entscheiden kann, was ich tun soll. Ich hab heute einen Termin bei meinem Psychologen. Vkeleicht hilft er mir klarer zu sehen. Die letzten Termine musste ich absagen, wegen Migräne. Hoffentlich kann ich heute gehen.
Vielleicht sollte ich auch besser zu Hause bleiben und mich schonen. Ich hab im Moment überhaupt keine Ahnung was richtig und was falsch ist. Ich glaub ich bin total blockiert und stehe unter einer Anspannung, die mich konzeptlos werden lässt.
Immerhin erhalte ich das gerüst, des regelmäßigen Tagesablaufs und der Mahlzeiten ein. Um dir Entspannung kümmere ich mich auch. Es frustriert nur, dass es nicht vorwärts geht.
Ich fühl nich nur noch wie ein Jammerlappen.
Immerhin scheinen die Schmerzen heute nicht so stark zu werden. Es ist nur ein leichtes unterschwelliges Puckern, wobei ich einseitig einen deutlichen druckschmerz am oberen Hinterkopf habe, der sich komischerweise immer einstellt, wenn die Migräne oft hintereinander kommt. Hatte ich zum Glück lange nicht mehr. Aber jetzt ist er mal wieder da. Ich hab ihn wirklich nicht vermisst.

LG eure Soleil

[sternchen]

#149196

Guten Morgen Soleil,

ich verstehe dich so gut. Ich weiß, wie verzweifelt man seien kann. Das tut mir unendlich leid.

Es ist aber so, dass du unbedingt eine ärztliche Unterstützung benötigst. Selbst wenn ein neuer Neurologe erst im nächsten Jahr einen Termin für dich hat, macht es Sinn, jetzt, so schnell wie möglich den auch zu buchen. Vielleicht kannst du dort sogar in der Notfallsprechstunde unterkommen. Wenn du dann in der Zwischenzeit bis zum nächsten Termin etwas Besseres gefunden hast, kann du den Termin immer noch wieder canceln.

Nun weiß ich nicht wo du wohnst. Die Frage wäre, ob du ggf. auch zu einer nächsten KS-Ambulanz fahren kannst. Ich pers. würde irgendwie sehen, dass ich in eine Sprechstunde käme. Wie gesagt, vielleicht auch mit Hilfe deines Hausarztes. Mit den Info´s zum Migränewissen -die Links, die ich dir hier schon wiederholt eingestellt habe- und allem anderen Wissen, welches du hier erhalten hast, würde ich dort versuchen mir kurzfristig Hilfe zu holen. Ist die Migräne mit Aura eigentlich eine gesicherte Diagnose, die einmal gestellt wurde? Beim Neurologen würde ich auch das Lamotigrin ansprechen. Vielleicht kannst auch du die Auren damit ein wenig in den Griff bekommen.

Die liebe Flummi hatte übrigens deutlich geschrieben dass die Ärztin in Kiel vom retadierten Tramadol gesprochen hatte, dass das nicht in die 10/20 Regel fällt. Ich hatte dagegen vom normalen Tramal geschrieben. Außerdem habe ich ihre Aussage auf ihren speziellen KS bezogen. Also für mich keine unterschiedlichen Aussagen.

Als Faustregel kann man sagen, dass jedes Mittel welches im Akkutfall hilft, auch in die 10/20 ger zählt. Es gibt ein paar Besonderheiten. Der Hintergrund ist der, dass durch die ständige Medikamentengabe die Schmerzrezeptoren abstumpfen, das körpereigene Schmerzsystem erschöpft und nicht mehr greifen kann. Die Folge wird sein, dass irgendwann die gute Wirkung der Medikamente nachlässt, sich Erschöpfung und Depressionen einstellen und irgendwann mal Nichts mehr geht. Auch das Vomex sollte man übrigens nicht öfter als an 10 Tagen im Monat einnehmen. Es fällt aber nicht in die 10/20 ger Regel.

Liebe Soleil, ich weiß wie schwierig das alles ist. Aber ich hätte jetzt keine Idee, wie es anders besser laufen könnte.

Ich drücke die Daumen und wünsche dir ganz schnellen Erfolg und gute Besserung.

Lieber Gruß
Sternchen

[Flummi]

#149200

Guten Morgen liebe Soleil

Es tut mir sehr leid das du das jetzt durchmachen musst. Ich wünsche dir viel Kraft dafür.

Ich habe eben gegoogelt und gesehen, das Tramal long retadierte Tabletten sein sollen. Das müsste auch auf der Packung stehen. Ich hatte von meiner Ärztin aus Kiel die Aussage, das meine Tramadol 150mg Tabletten nicht zur 10/20 Regel gehören, da sie retadiert sind. Und ich nehme sie für meinen NDPH. Auf meine Migräne, die ich sehr oft habe, spüre ich auch keine Wirkung.

Da sie, laut Bettina bei Migräne in der Regel nicht wirksam sind, bezweifel ich eine Hilfe für dich. Aber das wird Bettina dir bestimmt besser erklären können.

Liebe Soleil, wenn der Schmerzpegel es dir heute möglich macht,den Termin bei deiner Psychologin wahrzunehmen, würde ich das machen.

Liebe Grüße Flummi

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