Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Ich bin wieder mal hier!! (Neele)

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    Inaktiv
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    Hallo Neele, wie viel Milligramm nimmst du denn am Tag? Ich bekomme auch Candesartan, 12 mg.

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 119

    Ich nehme nur 8mg.

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33360

    Liebe Neele,

    das sind gute Nachrichten, freut mich sehr für Dich. Weiter alles Gute!

    Liebe Grüße
    Bettina

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 119

    Hallo ihr Lieben,
    ich melde mich nach langer Zeit wieder mal zurück und habe auch gleich ein Anliegen.
    Ich war ja vor ca. 2 Jahren in Kiel. Danach ging es mir mit Candesartan 1,5 Jahre ganz gut.

    Seit Anfang des Jahres ist die Migräne dann Monat für Monat schlimmer geworden. Höhepunkt war der Oktober mit 16 Schmerzmitteltagen.

    Ende Oktober hatte ich einen Termin in der Schmerzambulanz. Die Ärztin hat mir vorgeschlagen Emgality zu spritzen (Probepackung vom Vertreter). Hab auch vorher nachgefragt, wie das mit der Verordnung über die Krankenkasse ist und ob ich da Schwierigkeiten bekommen könnte.
    Der Grundtenor war „Alles kein Problem“.

    Wieder bestellt war ich vorige Woche Montag. Da sah das Ganze plötzlich anders aus. Sie verschreibt mir Emgality nur, wenn die Krankenkasse auch ganz sicher die Kosten übernimmt (Angst vor Regressforderungen) und ich soll das bei der Kasse beantragen.
    Hätte ich auch gerne gemacht, aber die Kasse sagt, dass es nichts zu beantragen gibt und der Arzt entscheiden muss, ob ich die Kriterien erfülle (Erfülle ich auf jeden Fall).

    Die Spritze hat mir so gut geholfen, dass ich im November kein Schmerzmittel gebraucht habe.
    Migräne selten und wenn dann nur schwach. Auch keine Nebenwirkungen.
    Natürlich möchte ich jetzt auch damit weiter machen, aber bin scheinbar in einem Teufelskreis gefangen.

    Hab jetzt ein Privatrezept. Montag müsste ich wieder spritzen. Die Kosten sind für das Medikament so hoch, wie meine Rente. Ich gehe zwar noch arbeiten, aber das kann ich mir eigentlich nicht leisten.
    Wo kann ich mich jetzt noch hinwenden? Bei wem kann ich nachfragen?
    Ich würde mich über jeden Ratschlag freuen.

    Jedenfalls weiß ich jetzt ist mal einen Monat ohne große Schmerzen zu sein.

    Liebe Grüße

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1276

    Liebe Neele,

    der CGRP-Antikörper kann dir von deiner Ärztin verordnet werden, wenn du folgende Medikamente, die der vorbeugenden Therapie dienen, ohne Erfolg (keine oder keine ausreichende Wirkung, Unverträglichkeit bzw. inakzaptable Nebenwirkungen) ausprobiert hast:

    1. Metoprolol oder Propanolol
    2. Topiramat
    3. Flunarizin
    4. Amitriptylin
    5. Botox (nur bei chronischer Migräne)

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 119

    Hatte ich alles, bis auf Flunarizin (darf ich nicht nehmen wegen Tremor)
    Es gibt gar keinen Grund, mir das nicht auf Kassenrezept zu verschreiben.
    Sie möchte einfach etwas Schriftliches von der KK, um sich abzusichern.

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1276

    Liebe Neele,

    wenn du die seit Dezember 2019 geltenden offiziellen Kriterien zur Überprüfung der Wirksamkeit der monoklonalen Antikörpern zur Migränevorbeugung erfüllst, ist eine Weiterverordnung gerechtfertigt.

    Die Kriterien sind folgende:

    Die Anzahl der Kopfschmerztage muss sowohl bei der episodischen als auch bei der chronischen mindestens 50 % weniger betragen.

    Oder alternativ:

    Die Punkte des MIDAS-Scores muss bei denjenigen, die über 20 liegen, um 30 % reduziert sein.
    Die Punkte des HIT-Fragebogens müssen mindestens 5 Punkte weniger betragen.

    Erfüllst du diese Kriterien, kann deine Ärztin gegenüber deiner Krankenkasse den Nachweis für eine Weiterverordnung erbringen.

    Ich würde auf jeden Fall versuchen, zeitnah einen erneuten Termin zu vereinbaren bzw. um ein Rückruf bitten, um mit ihr so schnell wie möglich ins Gespräch zu kommen und diese Punkte abzuklären.

    Eine weitere Möglichkeit wäre die Nutzung der „Offenen Sprechstunde“.

    Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute!
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33360

    Liebe Neele,

    ich würde ganz offen mit der Ärztin sprechen, die nämlich die Ansprechpartnerin für Dich ist und nicht die Kasse. Sie muss dahinterstehen und diese Therapie für Dich empfehlen. Es ist nicht fair, wenn sie Dich jetzt damit alleine lässt. Möglich wäre auch, dass sie in ihrer Praxis die Antikörper aus Sorge vor Regressforderungen gar nicht als Option anbieten möchte. Dann soll sie Dir das aber auch deutlich sagen und Dich nicht mit einem Privatrezept abfertigen.

    Wo kann ich mich jetzt noch hinwenden? Bei wem kann ich nachfragen?

    Entweder direkt mit ihr Rücksprache halten, oder Dir einen anderen Arzt suchen. Wie das Katrin auch schon empfohlen hat.

    Liebe Grüße
    Bettina

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 119

    Vielen Dank für Eure Antworten.
    Ich habe versucht mit ihr zu sprechen. Sie beharrte felsenfest auf Ihrer Meinung.
    Ich muss mich darum kümmern, dass die Kostenübernahme sicher ist.
    Ich hatte wirklich Mühe nicht zu platzen.
    Erst spritzt sie mir die Antikörper und sie wirken so gut, dass ich so gut wie keine Migräne mehr hatte, und dann verweigert sie die Weiterbehandlung. Ich war fassungslos.
    Wollte sie mal testen ob es wirkt?
    Sie hat mir damals auch das Candesartan verweigert, weil es ein off Label Medikament war. Hab ich dann über den Hausarzt erhalten.
    Ich hab ihr noch als letzten Versuch eine Mail geschrieben.
    Einen neuen Arzt suchen ist hier schwierig. Das ist die einzige Schmerzpraxis hier.
    Würde sogar bis nach Kiel fahren, für einen ambulanten Termin, aber wie ich erfahren habe, ist so einfach auch kein Termin zu bekommen.
    Bin am verzweifeln.
    Liebe Grüße

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 119

    Nur nochmal als Nachtrag.

    Mein Nervenkostüm ist nicht das Beste. Die Erkenntnis, dass ich gar nichts machen kann und akzeptieren muss, dass ich ein Medikament nicht weiter erhalte, das mir so gut geholfen hat, macht mich wütend.

    Ich hätte von selber gar nicht nach den Antikörpern gefragt. Die waren mir immer etwas unheimlich.

    Dieses Jahr war einfach furchtbar. Im April, mitten im Lockdown ist meine Mutter verstorben. Im Januar musste ich sie ins Pflegeheim geben. Es ging einfach nicht mehr zu Hause. Und dann konnte ich die letzten Wochen in ihrem Leben nicht bei ihr sein. Nur ihr Sterben konnte ich begleiten. Mein Kater musste eingeschläfert werden und im September ist auch noch mein Schwiegervater verstorben.

    Kein Wunder, dass die Migräne explodiert ist.

    Mein Mann hat jetzt das Rezept eingelöst. So habe ich ein wenig Zeit und Kraft mich nach einem anderen Arzt umzusehen.

    Allen einen schönen Abend

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33360

    Liebe Neele,

    Du hast viel mitgemacht, das tut mir sehr leid. 🙁 Dann ist es wirklich kein Wunder, wenn die Migräne so eskaliert. Ich wünsche Dir sehr, dass Du bald wieder zur Ruhe kommen kannst.

    Deine Ärztin ist anscheinend sehr vorsichtig und traut sich nicht direkt ran an die Antikörper. Sie hätte Dir dann aber die erste Ladung gar nicht geben sollen, da sie ja bereits wusste, dass sie selbst die Behandlung nicht fortführen wird.

    Problem ist, sie ist nicht verpflichtet, die Antikörpertherapie in ihrer Praxis anzubieten. Ich würde an Deiner Stelle mal googeln, ob es in Deiner „Nähe“ nicht doch eine andere Möglichkeit für Dich gibt. Die Rechnung für die jetzige Spritze würde ich versuchsweise trotzdem bei der Krankenkasse einreichen mit einem erklärenden Begleitbrief. Mehr als Neinsagen können sie nicht. Auch würde ich noch mal mit dem Sachbearbeiter sprechen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 119

    Liebe Bettina,
    vielen Dank für deine mitfühlenden Worte.

    Ich werde alle relevanten Unterlagen nochmal zusammenstellen und an die Krankenkasse, sowie an die Praxis schicken.

    Ich konnte in der letzten Zeit Schmerz sowohl physisch als auch psychisch kaum noch ertragen.
    Deshalb habe ich auch jeden Anfall behandelt.

    Umso schlimmer das es eine Lösung gibt, die aber unerreichbar scheint.

    Liebe Grüße

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