Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Jahrelange Nackenschmerzen – nun Diagnose status migränosus – Hi Ajovy (Maxx)

Ansicht von 12 Beiträgen – 1 bis 12 (von insgesamt 30)
  • Autor
    Beiträge
  • Maxx
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo zusammen,

    Seit ca. 14 Jahren plagen mich chronische Schulter- und Nackenschmerzen und Reizdarmsymptomatik mit Diagnose Fruktosemalabsorption. Auch Kopfschmerzen waren immer wieder mal dabei, die ich mit Aspirin C und Ibuprofen gut in den Griff bekommen habe.
    Doch die Nackenschmerzen wurden immer heftiger, sodass ich gezwungen war, viele schulmedizinische Untersuchungen zu machen und auch vieles ausprobiert habe. Von Physiotherapie (ca. 12 Sitzungen/Jahr), versch. Massagen, Akupunktur, Kinesiologie bis hin zu internistische Abklärungen.
    Seit dem Jahr 2019 hat sich aber die Welt nochmal verändert. Ich wurde mit heftigen Kopfschmerzen und für mich total neuen und komischen neurologischen Symptomen ins Krankenhaus eingeliefert. Taubheitsgefühl an verschiedenen Stellen im Kopf und Gesicht (Nase, Mund, Zunge bis hin zur ganzen Kopfhälfte) bis div. Sensibilitätsstörungen und starkem Schwindel. Starken Druck am Hinterkopf und starken Nackenschmerzen. Div. Untersuchungen wie bspw. Blutuntersuchung, Liquorpunktion (um Zeckenbiss, MS,..) und MRT des Kopfes waren unauffällig. Deshalb wurde bei mir nach einer Woche im KH die Diagnose „Migräne – status migränosus“ gestellt. Eine fünftägige Kortisontherapie brachte mich langsam wieder zurück ins Leben. Bei der Entlassung teilte mir der Neurologe mit, dass ich nun Migräne-Patient sei und auf eine medikamentöse Prophylaxe-Therapie setzen sollte. Da ich zu diesem Zeitpunkt noch nie so starke Komplikationen und über Tage anhaltende Kopfschmerzen hatte, lehnte ich anfangs diese Therapie ab. Da nach wenigen Monate eine erneute, heftige Attacke einsetzte, die wiederum in einen status migränosus endete, ging ich auf seine Empfehlung ein und versuchte über Monate div. Prophylaxe-Medikamente wie Amitriptylin, Seloken und Depakine. Die Medikamente wirkten aber nicht bzw. hatten bei mir starke Nebenwirkungen, wieso ich die Therapie abgebrochen hatte.
    Im Dezember 2021 hatte ich so gesehen den letzten status migränosus. Auffällig war, dass jede dritte Migräne in einem status migränosus endete. Medikamente und Kortison halfen nichts und irgendwann verschwand die Migräne von selbst. Dann wechselte ich zu einem Chiropraktiker. Mit diesen Therapien hatte ich ganz guten Erfolg. Die Nackenschmerzen waren nur mehr gering bis mittel und die Kopfschmerzen waren meist innerhalb eines Tages mit Ibuprofen Geschichte.

    Anfang August hatte ich dann eine Covid-Infektion (bin 3x geimpft). Genau sieben Tage später waren plötzlich wieder ganz komische neurologische Symptome zu spüren – wie bspw. Taubheit an der Nasenwurzel, heftige Nackenschmerzen, starke Abgeschlagenheit bzw. Müdigkeit etc. Anfangs dachte ich nicht an Migräne, da ja die Covid-Infektion genau auch solche Symptome verursachen kann. Als die Erkältungssymptome aber vollständig abgeklungen sind und die neurologischen Symptome mit einem dumpfen Dauer- bzw. Spannungskopfschmerz?? einfach nicht aufhören wollten, wandte ich mich erneut an meinen Neurologen. 2000mg Novalgin per Infusion brachten keine Linderung. Deshalb wurde erneut die Diagnose „status migränosus“ (nach Corona-Infektion) gestellt. Der Arzt hat mir aber kein Kortison mehr verabreicht, obwohl ich danach förmlich flehte. Er empfahl mir die Migräne-Spritze Ajovy doch einfach mal auszuprobieren. Damit habe ich nun im September gestartet und habe mir heute die zweite Spritze gegeben.

    Wenige Tage nach der ersten Spritze wurden die Symptome für zwei Wochen leichter und auch die Nackenschmerzen (die mich seit Jahren plagen) ließen stark nach. Jetzt am Ende des ersten Monats setze nun wieder die starke Migräne ein, die eigentlich seit Anfang August nie wirklich verschwunden ist. Mit Zomig und Ibuprofen habe ich die Attacke in den Griff bekommen, sodass ich Arbeiten gehen kann. Aber gut fühle ich mich bei weitem nicht gut. Jetzt am Ende des ersten Monats begannen die Schmerzen nun wieder stärker zu werden. Die typischen Migräne-Attacken (einseitiger, pulsierender Kopfschmerz) waren nun heftiger zurück, als je zuvor. Nun habe ich mir heute die zweite Spritze verabreicht und bin auf die Wirkung gespannt.
    Gerade auch hinsichtlich meiner Nackenschmerzen – denn vielleicht habe ich seit 14 Jahren gar keine chronischen Rückenschmerzen, sondern es war immer schon eine „stille Migräne“, die sich erst im Jahr 2019 mit heftigen Schmerzen gemeldet hat? Darum bin ich arg gespannt, wie sich mein jahrelanger Leidensweg nun mit einer Migräne-Therapie verändern wird. Ich hoffe, es wirkt!

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4962

    Hallo Maxi,

    Na, da bin auch ich gespannt. Da meine Migräne (wie bei vielen hier) auch über Jahrzehnte nicht als solche erkannt wurde, bin ich leicht geneigt zu sagen, ja es ist Migräne.

    Es wundert mich, dass Du bisher noch kein Triptan ausprobiert hast. Oder habe ich das falsch verstanden? Es könnte einen Hinweis auf Migräne verdeutlichen. Außerdem kann ich mir vorstellen, dass die Behandlung deiner Migräneattacken erfolgreicher wäre.

    Bin gespannt, was Du berichtest.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Maxx
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Sterndi,

    spannend, dass es wirklich so vielen geht. Gerade in Bezug auf die Nackenschmerzen habe ich große Hoffnung, dass ich mit dem neuen Thema „Migräne“ vielleicht das alte Leiden mitbehandeln kann.
    Bei mir ist es mit der Symptomatik ja sehr speziell, weshalb sich der Neurologe auch Zeit mit der Diagnose gelassen hat. Sehstörungen hatte ich bisher nur ein einziges Mal. Übelkeit war auch nur selten vorhanden.
    Zomig habe ich seit 2019 zuhause. Es verändert vielleicht die Art des Kopfschmerzes, dass es erträglicher wird. Beendet hat Zomig den Schmerz erst einmal. Die Sensibilitätsstörungen am Kopf, Müdigkeit, Nackenverspannungen, etc. bleiben meist viele Tage oder Wochen. Meist bin ich mit Ibuprofen besser dran.

    Danke für deine Antwort und auch dir alles Gute!
    LG

    Maxx
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Update bzw. Frage zu Nebenwirkungen:
    Da Ajovy noch relativ neu ist, findet man wenig zu auftretenden Nebenwirkungen. Kurz nach der ersten Spritze hatte ich mit Blähungen zu kämpfen, die ein paar Tage anhielten und sich dann wieder im erträglichen Ausmaß relativierte. Kurz vor der zweiten Spritze nahmen die Symptome aber wieder zu und es wurde schlimmer. Das ganze geht nun schon seit drei Wochen so. Auch Durchfall, Blähbauch und manchmal auch Schmerzen im Darmbereich (unter dem Bauchnabel bis zur linken Seite).
    Hat noch jemand ähnliche Symptome mit Ajovy beobachtet?
    Wenn es gar nicht besser wird, werde ich nächste Woche zum Arzt schauen.

    Die Kopfschmerzen sind seit der zweiten Spritze erheblich besser geworden. Auch meine Nackenschmerzen die seit 14 Jahren bestehen scheinen an Intensität zu verlieren. Sie sind nicht ganz weg, aber ich würde sagen, um 2/3 besser und somit auch im Alltag erträglich – das ganze ohne Medikamente.

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33309

    Magen-/Darmproblematiken sind bekannt unter den Antikörpern, können aber im Laufe der Zeit auch wieder nachlassen.

    Maxx
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Kurzes Update:
    Die intensiven Kopfschmerztage sind besser geworden. Habe mir am 10.11. die dritte Dosis verabreicht. Drei Tage später bekam ich eine starke Migräneattacke mit einem Hörsturz. Die Symptome des Hörsturzes haben sich leicht gebessert, weshalb ich das heute beim HNO abklären lasse.

    Stellt sich die Frage, ob Migräne oder die CGRP-Antikörper einen Hörsturz triggern können (weniger Durchblutung im Innenohr?).

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 884

    Lieber Maxx,

    erst einmal wünsche ich Dir alles Gute bezüglicher Deiner Ohren.

    Einen Zusammenhang zwischen CGRP Antikörpern und Hörsturz ist (mir) nicht bekannt. Wohl aber gibt es einen Zusammenhang zwischen Migräne und einer höheren Wahrscheinlichkeit für einen Hörsturz.

    Alles Gute!

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33309

    Lieber Maxx,

    die Antikörper vermindern die Durchblutung nicht. Migräne auch nur dann, wenn sie mit Aura einhergeht. Aber Migräne an sich kann auch mal mit einem Hörsturz einhergehen oder ihn triggern, wie Glückdererde bereits erwähnt hat.

    Schonung ist so oder so jetzt der beste Rat.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Maxx
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo zusammen,
    danke für eure Antworten.
    Gehörsturz selbst ist besser, nur mein Tinnitus hat sich leider verstärkt und ist geblieben.

    Mit der dritten Ajovy-Spritze hatte ich im November ca. 7 mittlere/schwere Migräne-Tage. Damit war ich zufrieden.
    Nun habe seit dem 2. Dezember mittlere bis schwere Migräne-Attacken. Aus meiner Sicht ist es eine Attacke, die trotz Ibuprofen/Zolmitriptan nicht mehr weggehen will.
    Am 10.12. habe ich mir die vierte Dosis Ajovy gespritzt. Leider hat das auch nicht zur Besserung beigetragen. Seit gestern habe ich meine zwei schlimmsten Tage. Habe heute Nachmittag 4,5 Stunden geschlafen und vorher eine Zomig genommen. Der Schmerz bleibt einfach hartnäckig unverändert. Leider habe ich bohrende, pulsierende Schmerzen hinter den Nasenbein und der gesamten linken Kopfhälfte. Sehr stark im Schlefen- und Augenbereich und zusätzlich noch einen Druck am Hinterkopf bzw. der HWS. Zusätzlich natürlich das Gefühl der Abgeschlagenheit und schmerzende Muskulatur. Sehstörungen etc. habe ich nicht.

    Ihr kennt sicher das Gefühl, wenn man am Abend schon spürt, dass diese Form des Kopfschmerzes auch nächsten Tag noch da ist. Das Gefühl habe ich aktuell auch jetzt noch. Ich habe bisher 7 Tabletten (Ibuprofen, Zomig) eingenommen und bin nun ratlos, ob ich es noch weiter mit Schmerzmittel probieren soll. Ich halte mich aber penibel an die Vorgabe, dass ich an max. 9-10 Tage Medikamente im Monat nehme, damit ich nicht in einen MÜK reinkomme.
    Habe im Jänner erst wieder einen Termin bei meinem Neurologen, bis dahin muss ich es irgendwie über die Runden schaffen und hoffe, es klingt endlich wieder ab.

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33309

    Hallo Maxx,

    in so einer Phase ist es besser, man lässt das mit den Akutmedikamenten und versucht es mit Sedierung und viel Ruhe. Wenn die Nerven schon so überreizt sind, geht bald gar nichts mehr.

    Sedierung ist möglich mit niedrig dosierten Antidepressiva (als Tropfen) oder mit Benzodiazepinen wie z.B. Diazepam. Frag mal den Arzt, was er davon hält.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Maxx
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Bettina,

    danke für den Tipp – den Eindruck habe ich selbst auch, dass da nicht mehr viel passiert.

    Die Attacke gestern Abend war so heftig, dass ich kurz vor Mitternacht dann doch noch eine Seractil forte 400mg eingeworfen habe. Die Schmerzen gingen dann vielleicht um 10% zurück, aber es hat gereicht um einschlafen zu können. Ich bin zwar einige Mal mit Schmerzen wieder aufgewacht, aber ich konnte zumindest dem Körper etwas Erholung geben.

    Heute fühle ich mich extrem matschig und ich spüre in der linken Gehirnhälfte noch immer den pulsierenden Druck bis zum li. Ohr hinunter (als hätte ich eine Schraube im Kopf) und die Nerven fühlen sich alle überreizt an. Sensibilitätsstörungen im Kopf und im Gesicht als würde eine Art Kohlensäure in den Adern „blubbern“. Die ganz schlimmen Schmerzen sind aber mal zurückgedrängt worden und ich kann mal was essen und ohne Eisbeutel atmen! 🙂

    Hoffe, es wird heute bis zum Abend hin eher besser als schlimmer, sonst muss ich wieder mal in die Notfallambulanz. Man fühlt sich selbst nicht gut dabei, wenn man monatlich mit seiner Migräne die Ressourcen des Krankenhauses belegt, aber was soll ich machen, wenn meine Therapie vom Neurologen Ajovy und Zomig/Ibuprofen lautet und jetzt wieder eine heftige Migräne durchbricht.

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1276

    Lieber Maxx,

    vielleicht kannst du bei deinem behandelnden Neurologen abklären lassen, ob es sich bei den von dir beschriebenen Schmerzen um einen Status migraenosus handelt.
    Dafür wird von der Schmerzklinik eine Vorgehensweise empfohlen, die du hier nachlesen, ausdrucken und zu deinem Arzt oder in die Notaufnahme mitnehmen könntest.

    https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/anfallsbehandlung/lange-attacken/

    Bei mir ist das Aspririn wirkungslos, deshalb bespreche ich für einen solchen Fall mit meinem Arzt ein alternatives für mich wirksames Medikament, was er dann einsetzt. Man weißt ja in der Regel selbst am besten, welche Medikamente am besten wirken.

    Liebe Grüße und alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! ?

Ansicht von 12 Beiträgen – 1 bis 12 (von insgesamt 30)
  • Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.
Nach oben