[Jasute]

#156694

@ Anna
Wenn ich 25 mg 2-0-2 schreibe bedeutet es, dass eine Tablette den Wirstoff in Höhe von 25 mg hat und ich morgens 2 (50mg), mittag keine und abends 2 (50mg) davon nehme. Tagesdosis ist dann also 100mg.
Ich dosiere ja gerade auf, so dass die einzelnen Tabletten noch einen kleinen Wirkstoffgehalt haben, damit ich es besser anpassen kann.
Bei 75mg 1-0-1 ist es also eine Tagesdosis von 150 mg.
Hm….passt jetzt ja nicht mit deiner Aussage der Höchstdosis von 100mg. Das frage ich am Dienstag im Termin!

@ Glückdererde
Das ist ja mein Problem….
Das es ein MüK gib, weiß ich jetzt noch nicht so wirklich lange. Ich weiß jetzt schon ein paar Wochen, dass man Triptane eigentlich nicht länger als 10Tage/ Monat nehmen sollte, habe aber keinen Zusammenhang mit meinen anderen Schmerzmedis gezogen. Mein Neurologe hat mir leider weder das eine noch das andere gesagt.
Ich habe keinerlei Aufzeichnungen, wann ich welche Schmerzmedis genommen habe, fange da also komplett bei Null an. Ich führe ein Kopfschmerzkalender mal wieder seit 02/18 aber da habe ich zwar meine Kopfschmerztage eingetragen und auch welche Medikamente ich dann gegen die Kopfschmerzen genommen habe (wusste da ja noch nicht, dass es Migräne ist) aber natürlich nicht die Medis, die ich wegen meiner regulären Schmerzproblematik genomme habe. Also ist das eigentlich alles für die Tonne.
Seit 10/18 führe ich es in der App M-Sense, allerdings habe ich hier nur die Medis für die Migräne eingetragen. Also ist das doch eine wichtige Frage für den Neurologen-Termin.

Ich hatte schon mal eine andere Art von Kopfschmez als diesen klassichen pochenden, bei Bewegung verstärkenden, einseitigen Kopfschmerz gehabt. Allerings sehr sehr sehr selten. Habe es dann auch mal ausgehalten, ging dann mal weg schnell weg oder auch mal nicht, sondern dann erst nach der Schlafphase.
Puh….schwierg so was alles zu rekonstrieren.

Ich danke euch und wünsche euch ein schmerzfreies Wochenende
Lieben Gruß
Jasmin

[sternchen]

#156695

Liebe Jasmin,

es macht Sinn, Topamax gaaaaanz langsam ein zu dosieren. Oftmals hilft es schon in geringer Menge und man kann sich, die manchmal starken NW, ersparen.

Die Wirkung der Pille ist erst ab einer Tagesdosis von 200 mg gefärdet. So ist mein Kenntnisstand. Ich denke, da hat sich auch nichts verändert.

Liebe Grüße
Sternchen

[Jasute]

#156696

Hallo Sternchen,

ich dosiere Topiramat wöchentlich mit 25mg auf. Ich habe mit 25mg 0-0-1 angefangen und bin nun bei 2-0-2 und merke nun, dass ich arg mit den Nebenwirkungen zu kämpfen habe. Also lasse ich es wohl ersteinmal einmal bei der Dosis bzw. lasse mich am Dienstag beraten….

Sternchen, ich nehme mittlerweile nicht mehr die Pille sondern habe seit zwei Wochen die Hormonspirale Kyleena mit dem Wirkstoff Levonorgeestrel in Höhe v. 19,5 mg, welche 5 Jahre liegen bleibt. War gestern zur Kontrolle bei der FA, Spirale sitz und ist nun jetzt auch verhützungssicher, eigentlich….
Im obigen Link zum „topiramat-und-verhuetung“-Verlauf steht leider immer nur der Bezug zur Pille. Im Beipackzettel steht, dass man vor Einsetzten mit dem Arzt sprechen soll, wenn man unter Migräne mit Sehstörungen leidet. Das weiß ja meine FA, deswegen hatte sie mir ja geraten die Pille abzusetzten und die Kyleena einsetzten zu lassen. Aber da war das mit dem Topiramat alle noch kein Thema und mein Neurologe hat mit mir natürlich auch wieder keine Rahmenbedingungen abgeklärt – und ich Idiot steh jetzt da und hab wieder null Ahnung und ein riesen Fragezeichen :-/

Gruß Jasmin

[Bettina Frank]

#156698

Liebe Jasmin,

mach Dich nicht verrückt mit alldem, möchte ich Dir jetzt sehr raten. 😉 Du bist noch recht am Anfang Deines eigenen Engagements zu Deiner Erkrankung und da können einen die vielen neuen Infos und Erkenntnisse erst mal fast erschlagen. Ist ganz normal, wird aber bald besser. 😉

Man nimmt an (verlässliche Daten gibt es nicht), dass die Pille oder sonstige hormonelle Verhütung ab 200 mg Topiramat unsicher wird.
Hast Du das Gefühl, dass Topamax eine gute Wirkung hat? Mit jetzt 100 mg sollte sich deutlich was bewegen in Richtung Besserung. Mehr als 100 mg bringt nur in seltenen Fällen noch einen Benefit – z. B. bei sehr häufigen und stark ausgeprägten Auren.

Trage in Deinen Kalender alle Schmerzmedikamente ein, die Du auch wegen anderer Beschwerden einnimmst. Arcoxia ist ein wenig günstiger im Hinblick auf einen MÜK wegen der langen Wirkdauer, aber trotzdem zählt es auch mit in die 10/20-Regel.

Liebe Grüße
Bettina

[sternchen]

#156699

Die Steigerung kann auch langsamer gehen, aber wenn du gut damit zu Recht kommst, ist es ja ok.

Meines Wissens fällt hier auch die Hormonspirale unter die gleichen Voraussetzungen wie die Pille. Ich weiß, dass es da unterschiedliche Studien gibt. Bin aber auch nur auf dem Stand, dass es bis 200 mg Topi täglich keinen Sicherheitsverlust gibt.

Du kannst ja auch hier mal lesen:

Frau & Hormone

Alles Liebe
Sternchen

[Anna]

#156700

Hallo Jasmin,

dann habe ich das richtig verstanden.

Ich habe viel, viel langsamer eindosiert und 2x 50mg war die Zieldosis, die ich dann aber nie erreicht habe.
Ich hatte mit 75mg schon eine gute Wirkung und bei allem drüber waren die Nebenwirkungen zu stark.

Erkundige dich auf alle Fälle noch einmal, ob die Einnahme von 150mg wirklich das Ziel sein soll, denn, wie Bettina ja jetzt auch nochmal bestätigt hat, diese hohe Dosis bringt nur in seltenen Fällen etwas.

LG Anna

[Jasute]

#156703

Nicht verrückt machen!

Ihr habt ja recht. Danke für eure Antworten. Ich frage am Dienstag mal nach und trage ab sofort alle Medis ein die ich nehme.

@ Bettina
Hast Du das Gefühl, dass Topamax eine gute Wirkung hat?
Ich nehme das Topiramat nun seit 24 Tagen und hatte in dem Zeitraum an 10 Tagen Kopfschmerzen. Intensität und Dauer bisher wie gehabt.

@ Sternchen
Danke für den Link. Hatte mich da schon mal durchgelesen, bin da nur nicht so recht fündig geworden.

Lieben Gruß
Jasmin

[Bettina Frank]

#156724

Liebe Jasmin,

Ich nehme das Topiramat nun seit 24 Tagen und hatte in dem Zeitraum an 10 Tagen Kopfschmerzen. Intensität und Dauer bisher wie gehabt.

dann bleibe auf jeden Fall erst mal bei dieser Dosierung. Vielleicht stellt sich noch Besserung ein in den nächsten paar Wochen. Wenn nicht – weg damit. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[Jasute]

#156813

Hallo zusammen,

gerne möchte ich über meinen Neurologentermin berichten. Es ist eine Praxis in Essen, welche auf Migräne und Kopfschmerzen spezialisiert ist und auch am Projekt Integrierte Versorgung Kopfschmerz teilnimmt.
Der Ärztin konnte ich anmerken, dass sie Ahnung von Migräne hat – also schon einmal ein himmelweiter Unterschied zu vorher. Der Termin war insgesamt gut. Aber er ging zügig, für mich selbst schon ein wenig zu schnell. Ich war froh, dass ich mich so gut darauf vorbereitet habe. Insgesamt war ich 30 Minuten bei der Ärztin drin, fand ich für einen Ersttermin jetzt doch schon sportlich.

Wir haben über das Topiramat gesprochen. Sie riet mir bei der Dosis 50mg 1-0-1 zu bleiben wenn die Nebenwirkungen es zulassen. Eine Wirkung sollte sich auf jeden Fall innerhalb der nächsten 6 bis 8 Wochen einstellen. Ansonsten sollte ich es wieder absetzten (ausschleichen). Als weitere mögliche Prophylaxe schlug sie Amitriptylin aufgrund meiner gesamte Schmerzproblematik oder Fluranizin vor. Amitriptylin werde ich nicht nochmal nehmen das schlug bei mir nicht an. Zu Fluranizin habe ich mich noch nicht informiert.

Eine Negativwirkung auf die Hormonspirale ausgehend von 100mg Topiramat täglich schließt sie aus.

Zum MüK sagte sie mir auch, dass man bei den Triptanen die 10/20 Regel einhalten sollte und bei den anderen Medikamenten sprach sie von einer 15/ irgendwas Regel. Habe mir das merken können. Sie meinte in meiner speziellen Lage, dass ich ruhig meine Schmerzmedis wie gewohnt nehmen und notieren sollte. Sie meinte, dass sich unter der Prophylaxe schon kein MüK bilden würde und wenn doch, könne dies anhand des Kopfschmerzkalenders erkannt und dann auch entsprechend reagiert werden.
Sie gab mir als Hilfestellung an die Hand, dass ich mich melden könne, wenn eine hartnäckige Attacke über mehre Tage nicht abklingen will, so dass man mir zur Abhilfe Kortison spritzen könne. Das bewirke ein zügiger Rückgang des Migräneanfalls. Das können natürlich nur eine Ausnahmen sein. Für mich als Prothesenträgerin umso mehr, da Kortison auf Dauer auch die Knochenstablität beeinträchtigt. Aber gut zu wissen.

Sie hat folgende Verhaltensempfehlung gegeben: Regelmäßigen Tagesrhythmus, Stressvermeidung, Ausdauertraining und Entspannungsübungen.

Zu Magnesium und B2 meint sie, dass ich es nehmen könne, wenn ich es vertrage würde, so wirklich ausschlaggeben sei es jetzt aber auch nicht wenn man eh schon Prophylaxemedikamente nehmen würde. Magnesium schlägt bei mir schon immer sehr auf den Magen. Nehme es schon über Jahre hinweg aufgrund der Schmerzproblematik. Aber wohl nicht in der auswirksamen Dosis.

Zur stationären Schmerzbehandlung, die ich aufgrund meiner Schmerzproblematik sonst auch jährlich gemacht habe, hat sie mir Kiel empfohlen. Dort soll ich anrufen und mich informieren und sagen, dass ich mich wegen der Migräne und Schmerzproblematik stationär behandeln möchte. Dann würde man mir Unterlagen zukommen lassen. Diese müsste ich dann meiner Ärztin einreichen, damit sie diese ausfüllt. Sie gab die Wartezeiten aktuell bei 6 bis 9 Monaten an. Also werde ich mich darum mal kümmern. Ich denke aber ich brauche dann wohl nochmal eine andere Lösung, die letzten Monate habe mich echt an den Rand gebracht ☹

Den nächsten Termin in Essen habe ich in 3 Monaten. Also mal sehen wie es sich mit dem Topiramat und der Migräne an sich in den nächsten Wochen entwickelt. Bis dahin werde ich weiter fleißig Wissen aufsaugen und versuchen Verhaltensempfehlungen umsetzten 😉

Lieben Gruß
Jasmin

[Bettina Frank]

#156818

Liebe Jasmin,

das hört sich doch alles sehr gut und sinnvoll an. Schön, dass Du gut betreut bist und 30 Minuten ist in der heutigen Zeit nicht sportlich, sondern super. 🙂

Der Vorschlag für Kiel macht Sinn, gehe das gleich mal an.

Liebe Grüße
Bettina

[Jasute]

#157174

Hallo zusammen,

ich möchte mich auch mal wieder melden.

Das Topiramat nehme ich ja nun seit dem 23.7.19.
Morgen nehme ich es für 4 Wochen in voller Zieldosis (50 mg 1-0-1). Bisher habe ich leider keine positive Wirkung bezüglich der Migränetage oder Intensität spüren können und habe im August 14 Kopfschmerztage notieren dürfen ☹
Im August habe ich jetzt sogar mit 9 Kopfschmerztagen am Stück meinen eigenen traurigen Rekord aufgestellt. Das hatte ich bisher auch noch nie. Wie ich wirklich damit umgehen soll, weiß ich nicht. Habe einfach alles ausprobiert was geht….

Folgende Nebenwirkungen habe ich durch das Topiramat bei mir bemerkt: Appetitlosigkeit, schnell satt, Gewichtsverlust, sehr schnell außer Atem, schneller Puls um die 100 auch ohne körperliche Belastung, keine körperliche Belastung mehr möglich, emotional aufgekratzt, emotional sehr belastet, müde, schlapp, Kribbeln in der rechten Hand, kohlensäurehaltige Getränke sind unangenehm, Magen/Darm-Probleme, lärmempfindlich.
Ich merke, dass einige NW jetzt so gaaaaanz langsam abflachen aber insgesamt doch immer noch echt spürbar alles. Körperlich komme ich mir vor als wenn ich 65 Jahre alt bin *lach*. Auf der Arbeit nehme ich in den ersten Stock den Fahrstuhl und puste aufgrund des Weges trotzdem als wenn ich einen 100 Meter Sprint hinter mir habe.

Im Bruch von Prof. Göbel welches ich mir mittlerweile zulegte, habe ich gelesen, dass alle 6 Wochen die Leberwerte überprüft werden sollten. Ich lasse am Mittwoch also mal Blut abzapfen.

Ich bin allerdings fest entschlossen das Topiramat nun volle 3 Monate auszuprobieren und erst dann mein Resümee zu ziehen. Ich denke die NW lassen es zu.

Ich lerne ja dazu, habe ja oben schon geschrieben, dass ich mir ebenfalls das Buch von Prof. Göbel gekauft habe. Wirklich sehr hilfreich!
Seit dem 17. August halte ich den regelmäßigen Tagesrhythmus ein und schaue, dass das Hirn nicht kohlenhydratleer läuft. Zudem versuche ich auf der Arbeit (ich arbeite im Jobcenter mit Publikumsverkehr) zwischendurch Ruheminuten einzubauen. So ein nach Jacobson Entspannungskandidat war ich noch nie wirklich, versuche aber auch hier immer, was mir möglich ist.
Bei Magnesium bekomme ich schon bei 300mg ab 4 Tage in Folge Durchfall und halte mich diesbezüglich als Option noch zurück, da kämpfe ich eh gerade noch genug mit dem Topiramat.

Sollte das Topiramat keine Wirkung zeigen, werde ich wohl erst einmal keine weitere Prophylaxe ausprobieren. Meine Schmerzproblematik hat sich seitdem so verschlimmert weil ich so mit den NW zu kämpfen habe und zu überhaupt keinem Sport/ Gymnastik/Schwimmen mehr komme dass zurzeit einfach alles weh tut.

Bei 8 bis 12 Kopfschmerztagen monatlich sieht es natürlich auch nicht besser aus aber an den Tagen dazwischen liege ich wenigstens nicht gefühlt bewegungslos auf den Boden.

Aus diesem Grund und in der Hoffnung, dass mir Kiel dabei helfen kann meinen Schmerzkreislauf zu durchbrechen, möchte ich gerne einen Aufenthalt dort versuchen. Seit zwei Wochen warte ich auf eine Rückmeldung von meiner Neurologin. Letzte Woche habe ich schon ewig in der Warteschleife gehangen und habe dann zum Ende der Woche nochmals ne Mail nachgeschickt. Die Erforderlichen Unterlagen meinerseits habe ich schon ausgefüllt und liegen bei mir zum abschicken bereit. In Kiel habe ich auch schon angerufen, aktuell liegen die Wartezeiten um die 6 Monate.

Wobei ich wohl noch froh sein kann, wenn ich lese was andere von euch bei den Attacken hier so aushalten müssen. Ich leide zum Glück nicht über Übelkeit und Erbrechen und bin ich nicht geruchsempfindlich.

Aber dennoch kotzt mich alles sowas von an und das allerdings auch, weil es sich schon mehrere Jahren hinzieht und irgendwie immer schlechter als besser wird. Irgendwie habe ich das Gefühl umso mehr ich versuche umso schlechter wird das. Kennt ihr das auch?

Lieben Gruß
Jasmin

[Bettina Frank]

#157180

Liebe Jasmin,

es ist gut, dass Du dem Topamax die Chance gibst und noch etwas zuwartest. Die Nebenwirkungen sind die üblichen, aber Du kannst ja gut damit umgehen. Ich drück die Daumen, dass sich noch was verbessert.

Aber dennoch kotzt mich alles sowas von an und das allerdings auch, weil es sich schon mehrere Jahren hinzieht und irgendwie immer schlechter als besser wird. Irgendwie habe ich das Gefühl umso mehr ich versuche umso schlechter wird das. Kennt ihr das auch?

Ja, solche Phasen kennen ich auch. Ist manchmal schon recht anstrengend, aber zum Glück kommen dann auch wieder die guten Zeiten.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

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