[Julia]

#157912

Liebe Jasmin,

da freu ich mich, dass meine schlechten Erfahrungen mit dem Topi dir helfen konnten.?

Das ist einer der großen Vorteile von Headbook, es gibt fast immer Jemanden der/die Vorkommnisse so oder so ähnlich selber schon mal erlebt hat. Da ist es dann aber auch wichtig, auch wenn man sich eventuell täuscht, die Auffälligkeiten hier anzusprechen. Ich bin da inzwischen auch bei mir sehr aufmerksam geworden. Ich hatte nach zwei langen Narkosen kurz hintereinander ganz erhebliche kognitive Einschränkungen, aber niemand hat mich darauf angesprochen, es wohl auch gar nicht bemerkt. Selbst die Ärzte im Krankenhaus lachten nur und meinten: Sie? Einschränkungen? Sie sind doch so schnell im Antworten, da ist nichts. Wenn die wüssten, wie viele Fehler ich gemacht habe, und das monatelang.

Ich hoffe du findest eine besserverträgliche Prophylaxe. Probier weiter.
Lieber Gruß,
Julia

[Jasute]

#158166

Hallo zusammen,

ich bin heute den 24. Tag ohne Topiramat. Und es gut so! Nicht nur emotional/psychisch bin ich wieder ich, sondern mein Körper ist definitiv wieder leistungsfähiger. Die Treppe in den 1. Stock, ein Gang in die Stadt, oder nur ein ganz normaler Einkauf – rein von der Kondition des Körpers kein Problem mehr. Stressige Situationen nehmen mich natürlich immer noch belastend mit aber ich musste nicht mehr weinen und habe auch nicht das Gefühl, dass emotional gleich die Welt untergeht. Morgen erfahre ich noch das Ergebnis des Bluttest aber das wird schon ok sein oder mit der Zeit sich wieder einpendeln.
Übrigens heißt es lt. Prof Göbel unter Topiramat alle 6 Wochen die Nierenwerte checken zu lassen. Aus meiner Sicht machen die Leberwerte in diesem Zusammenhang auch Sinn.

Kopftechnisch rutsche ich allerdings so peu à peu immer weiter ab. Der Oktober bescherte mir mittlerweile 15 Kopfschmerztage, mal wieder ein persönlicher Rekord 🙁 Und die kalten und für mich empfindlichen Tage kommen erst noch… Zudem bemerke ich öfter Übelkeit in Verbindung der Migräne. Das hatte ich bisher nicht.
Ich habe das Gefühl, als wenn mein Nervensystem so überlastet ist, dass selbst kleine Dinge wieder Kopfschmerzen auslösen. Spannungskopfschmerz gesellt sich auch immer öfter hinzu. Ich habe nun meine 10 Kopfschmerzmedi-Tage (Triptan/Ibu) voll und dazu noch 2 Tage wegen der Schmerzproblematik (Etoricoxib/Opiod). Dennoch habe ich auch mal 3 Tage am Stück keine Kopfschmerzen bzw. auch mal eine Woche komplett Medifrei. Also denke ich mal kein MüK sondern einfache Reizüberlastung. Euminz nutze ich mittlerweile ebenso und manchmal hilft es tatsächlich ein wenig – oft allerdings nicht.
Somit stehe ich gerade irgendwie gefühlt vor dem großen Berg und weiß nicht, wie ich ihn bezwingen soll!
Heute habe ich nochmals in Kiel angerufen, meine Unterlagen sind eingegangen. Dieses Jahr wird es eher nichts, sie gab mir als Richtwert April 20 an. Arg, das dauert also noch.
Am Donnerstag habe ich einen Vortermin für eine stationäre multimordale orthopädische Schmerztherapie. Also mal sehen, ob ich da vielleicht ein wenig Entlastung finden kann.

Ich befasse mich somit mit den nächsten auszuprobieren Prophylaxemitteln. Wecken allerdings keine von denen wirklich Euphorie in mir.
Amitriptylin kenne ich ja schon, habe ich über zweieinhalb Jahre schon mal in den Dosen von 10 bis 50mg genommen. Hatte null Wirkung auf den Kopfschmerz und somit (auch trotz meiner Schmerzproblematik) keine Option für mich. Zudem habe ich nun gelesen, dass eine Störung des Blutbildes eine Kontraindikation ist. Hm, ich habe neben einer Anämie und Hypofibrinogenämie die Störung des Faktors V und XII. Also grob gesagt eine Blutgerinnungsstörung und zu wenig Erythrozyten sowie Hämoglobin. Was auch immer das im Zusammenhang damit heißt.

Das nächste sinnvollste Medikament wäre wohl Flunarizin. Puh, die Nebenwirkungen hören sich auch da nicht toll an aber wo ist das schon so. Wirklich Sorgen macht mir da nur, dass eine deutliche Gewichtszunahme möglich ist. Gar nicht gut bei meiner körperlichen Verfassung, zudem ich dies meiner nun mittlerweile 9 Jahre alten Hüftprothese nicht zumuten möchte und auch nicht will. Also schmöker ich hierzu auch nochmal im Forum rum. Aber wohl das Mittel der nächsten Wahl?!

Pestwurz wird ja auch noch positiv erwähnt. Soll es aber ja wohl in BRD nicht mehr geben. Warum eigentlich? Sonst steht im schlauen Buch noch Valproinsäure aber nur als Reservesubstanz oder noch ACE-Hemmer, wobei ich ja bei dem Betablocker schon arge Probleme bei der Blutdrucksenkung hatte. Da muss ich also noch meine Wissenslücken schließen, wenn ich bei Ärzten auf Augenhöhe mitreden möchte.

Heute habe ich das bestellte Magnesiumcitrat und Vitamin B2 bekommen und habe damit gestartet. Ich habe mir das im I-Net jeweils als reines Pulver ohne Füll- oder Zusatzstoffe bestellt. War sogar um einiges günstiger als fertige Kapseln oder so. So kann ich das Magnesium auch langsam aufdosieren. Denn hier neige ich leider schnell zu Durchfall.
Hierzu habe ich eine Frage, vielleicht weiß es ja jemand: Kann man Magnesium und B2 mit Milch zusammen trinken ohne ein Wirkverlust zu riskieren? Das Zusammenspiel von Magnesium zu Calcium habe ich hier schon gelesen, also dass die Calciumzufuhr im Verhältnis 2:1 zu Magnesium erhöht werden sollte.

Ich versuche mich bei einigen Dingen zurückzunehmen, mir mehr Ruhe zu gönnen. Lasse mich mittlerweile auch rigoroser krankschreiben. Ich habe Homeoffice bei meinem Chef angesprochen. Da druckst er noch rum, werde es aber mit Nachdruck verfolgen, weil ich glaube, dass mir dies ein wenig Entspannung bei meiner Arbeitssituation bringen kann.
Zudem werde ich wohl nochmals einen Gleichstellungsantrag stellen. 2016 wurde er aufgrund zu geringer Krankentage abgelehnt. Da war ich noch im befristeten Beschäftigungsverhältnis und traute mich nicht krankschreiben zu lassen. Mittlerweile ist es anders und ich habe dieses Jahr schon 27 Krankheitstage. Wirklich Vorteile werde ich von der Gleichstellung allerdings nicht wirklich haben – auf der Arbeit geht alles auch ohne.

Habt ihr sonst noch einen Rat für mich?

Danke und lieben Gruß
Jasmin

[Jasute]

#158167

Und es ist gut so! – soll es natürlich heißen 🙂

[Seadra]

#158171

Hallo Jasmin,

ich mache gerade mit Candesartan gute Erfahrungen. Betablocker (Metoprolol, Propranolol) hatten meinen ohnehin schon niedrigen Blutdruck weiter gesenkt.
Diesen Effekt habe ich mit Candesartan nicht.
Vielleicht wäre ein Sartan etwas für dich?
Leider weiß ich gerade nicht, ob es bei deiner Anämie und Gerinnungsstörung kontraindiziert wäre.

Liebe Grüße
Seadra

[Bettina Frank]

#158182

Liebe Jasmin,

Sartane wie von Seadra erwähnt, wären noch eine Möglichkeit. Oder Venlafaxin, Duloxetin, Trimipramin (davon nimmt man in aller Regel nicht zu). ES gibt schon noch einiges an Prophylaxen, das Du mit Deinem Arzt besprechen könntest.

Kann man Magnesium und B2 mit Milch zusammen trinken ohne ein Wirkverlust zu riskieren? Das Zusammenspiel von Magnesium zu Calcium habe ich hier schon gelesen, also dass die Calciumzufuhr im Verhältnis 2:1 zu Magnesium erhöht werden sollte.

Das war früher mal die geltende Meinung. Jetzt weiß man, dass beide Mineralstoffe über unterschiedliche Transportsysteme in die Körperzellen gelangen und sich gegenseitig nicht behindern. Soll heißen, Du kannst Magnesium und Calcium unbedenklich gleichzeitig einnehmen. Lass es Dir aber auch noch vom Arzt bestätigen, dann gehst Du auch Nummer sicher. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Jasute]

#158199

Super, ich danke Euch für die Tipps und Infos 🙂
Ich schau mir die Medis mal an – dann weiß ich wovon die Ärzte reden und bin schon mal vorbereitet!

Meinen morgigen Vortermin für eine stationäre multimordale orthopädische Schmerztherapie habe ich heute abgesagt. Denn ich wurde aus Kiel kontaktiert und mir wurde angeboten, über Weihnachten/Silvester aufgenommen zu werden. Es sind wohl die Tage, wo die wenigstens Menschen zusagen möchten, so dass nun viele Patienten abtelefoniert werden. Ich habe zugesagt, auch wenn ich mir Weihnachten echt was besser vorstellen kann aber nun nicht mehr so lange warten muss. Ab 17.12.19 bin ich somit in Kiel und hoffe, dass ich dort einen Weg finde, besser mit der Migräne klar zu kommen.

Ich habe also nun somit noch 7 Wochen auszuhalten, weiterhin körperlich wieder ein wenig fitter (solange es der Kopfschmerz zulässt) zu werden und die begonnen Präventivmaßnahmen weiterzuführen.

Lieben Gruß
Jasmin

[Julia]

#158200

Gute Entscheidung, liebe Jasmin ?.

Und da die Kieler ja auch nicht streng „unimodal“ denken und arbeiten kannst du ja vielleicht auch so Einiges zur Verbesserung deiner orthopädischen Schmerzen nebenbei mitnehmen. Sprich es unbedingt an, damit man dir passende Medikamente nennen kann, die sich nicht mit der Migräne streiten. Mir wurde ambulant ganz wunderbar geholfen, meine Schmerzen, die ich durch einen Schlüsselbeinbruch mit Nervenverletzung hatte, zu beherrschen.

Und richtig gemütlich soll es auch noch sein über die Feiertage, und das bei weiter guter Betreuung.
Freu dich drauf! ?
Julia

[Jasute]

#158324

Liebe Julia,

ja, ich habe die Hoffnung, dass sie bei mir nicht nur starr auf die Migräne schauen sondern auch ein wenig ganzheitlich behandeln.

Meine rechte Schulter geht mittlerweile so garnicht. Habe da ein Impigment und jede Nacht ist es eine Qual. Damit doktore ich nun auch schon seit 2014 rum und es wird von Jahr zu Jahr schlimmer :-(.
Und wie es so ist, kommt dummerweise immmer was dazu. Mein linker Daumen muckt auch seit einigen Monaten und der Schmerz hört einfach nicht auf. Etwas damit greifen wird hin und wieder zum Problem.
Ich hoffe ja immer nach dem Motto: Was von alleine kommt, geht auch wieder von alleine 😉 Klappt aber irgendwie nicht 😀
Ich muss also mal wieder beim Orthopäden anklopfen. Ich hasse es. Da kann ich schon nachvollziehen, dass einige Ärzte denken, dass ich entweder einen an der Klatsche habe oder es mir nur alles einbilde 🙁

Aber ich bin ja ein positiv denkender Mensch – noch lebe ich 🙂
Mein Aufenthalt in Kiel steht nun fest: 17.12.19- 03.01.20. Ich brauche gut 5 Stunden mit dem Zug. Die Anreise und der erste emotinal und körperliche anstrengende Kliniktag wäre mir zu viel. So reise ich einen Tag vorher schon an.

Und weil es bisher ja doch nicht besser geworden ist, habe ich auf der Arbeit nun auch einiges angestoßen. Mein Telearbeit-Antrag läuft. Dazu benötige ich ein ärztliches Attest, weswegen ich heute bei meiner Hausärztin war. War kein Problem, zumal ich eines entsprechend vorbereitet habe, so dass sie nur noch stempeln und unterschreiben musste.
Ich plane jeden Donnerstag von zuhause aus zu arbeiten. Zudem ziehe ich in ein separiertes Büro. Ich hoffe durch diese Reizreduzierung besser klar zu kommen. Auch wenn es meinem Charakter eigentlich so garnicht entspricht.

Weiter habe ich den Gleichstellungsantrag heute per Post bekommen und musse den dann nun noch ausfüllen.

Also, es bewegt sich was…

Lieben Gruß
Jasmin

[heika]

#158328

Liebe Jasmin,

das sind ja etliche erfreuliche Infos gleichzeitig! Auch wenn es deinem Typus nicht entsprechen mag, einen Tag zuhause zu arbeiten und ansonsten in einem seperaten Büro, deinem Kopf wird es gut tun!

Die Anreise nach Kiel am Vortag ist eine gute Idee. Man kann dann entspannt in den ersten Tag starten, der aufregend genug werden wird. Doch man findet sich schnell mit allem zurecht, wirst schon sehen. Am liebsten würde ich mitkommen!

Was unternimmst du wegen deines Impingements? Wurde schon mal Kortison in den Schleimbeutel unterhalb des Schulterdachs gespritzt? Wir können auch gerne per PN ausführlicher über dieses Spezial-Problem schreiben.

Lieber Gruß
Heika

[Jasute]

#158338

Heika, ich würde dich glatt mitnehmen! Kompetente und nette Leute habe ich immer gerne an meiner Seite 🙂 Müssen dann allerdings in Etappen schlafen, Essen schmuggel ich dir aufs Zimmer 😉

Wegen des Impigments schreibe ich dir gleich noch ne PN. Passt ja nun auch nicht so wirklich in ein Kopfschmerzforum und bringt somit wohl wenig Mehrwert für Lesende hier.

Lieben Gruß
Jasmin

[Mäli]

#158390

Hallo Jasmin,

es freut mich sehr zu hören, dass so bald nach Kiel kommst! Super! In der Klinik war ich noch nicht, aber die Stadt ist übrigens wunderschön 😉 Shoppen auf der Holtenauer kann ich sehr empfehlen, falls du Zeit und Muße dafür findest!

Auch die Entwicklungen auf der Arbeit hören sich sehr gut an! Ich arbeite selbst seit letzter Woche zwei Tage im Homeoffice und es hilft mir persönlich sehr. Arbeiten in Jogginghose hat auf jeden Fall was, vor allem in der kalten Jahreszeit 😉 Dass du von dem extra Büro erstmal nicht begeistert bist, verstehe ich, aber ich denke der Kontakt zu den Kollegen wird sich mit der Zeit einpendeln.

Ich drück dir die Daumen, dass es weiter so gut läuft 🙂
LG Mäli

[Jasute]

#158596

Hallo ihr Lieben,

Danke für das Daumendrücken Mäli ?

Mein ruhiges Büro habe ich am Montag bezogen. Ich merke, dass es meinem Kopf jetzt schon hilft. Montag und Dienstag kann ich mich immer noch ganz gut über Wasser halten. Der Mittwoch wird bei mir kopfschmerztechnisch schon kritisch, zudem wir dann oft anstrengende Dienstbesprechung haben. Für den Donnerstag kann ich immer eine Münze werfen, wie es mir geht. Diese Woche klappte arbeiten nur komplett separiert und mit weniger Stunden, da die Woche anstrengend und nervenaufreiben war. Am Donnerstag startete dann morgens die Migräne. Sie ließ sich aber immerhin mit Medis gefühlt in den Hintergrund schieben.

Am Dienstag hatte ich meinen zweiten Neurologentermin. Ich sollte da dann mal so aus dem Stegreif den Midas-Fragebogen ausfüllen. Konnte ich nicht. Mal eben so zwischendurch aufschreiben an wie vielen Tagen ich innerhalb der letzten 3 Monate Kopfschmerzen/Einschränkungen hatte, nicht Arbeiten war und so weiter – klappt nicht. Habe dann die Ärztin im Gespräch danach gefragt und sie meinte, dass diese Bogen quartalsweise ausgefüllt werden soll. Tja – wenn man mich entsprechend beim ersten Termin darüber informiert hätte, wäre ich da nicht überrumpelt gewesen. Nun weiß ich es und fülle diesen zuhaue zur Vorbereitung des Termin aus und bringe den dann mit.

Ich habe mir in dem Termin über die Organisation der Praxis und meinen schlechten Erfahrungen Luft gemacht. Die Ärztin hat sich das angehört, hat Erklärungsversuche gegeben aber auch gemeint, dass dies bei mir unglücklich gelaufen sei. Sie gibt zu, dass die telefonische Erreichbarkeit sehr schlecht sei aber man versuche auf Mails schnell zu reagieren. Aber sie hätten auch Personalmangel.
Bei Notfällen würde man den Patienten anbieten an einen der nächsten Tage mit Wartezeit vorbeizukommen. Also gibt es schon Möglichkeiten – mir hat man sie einfach nur nicht angeboten!
Sie hat sich meine stationäre Behandlung in Kiel und meinen bisherigen Verlauf seit dem letzten Termin notiert und wir haben besprochen, dass ich bis dahin keine erneute Prophylaxe beginne.

Aufgrund der Häufigkeit der Kopfschmerzen merke ich, dass es mir immer schwerer fällt diese auszuhalten. So nehme ich nun zum Beginn immer öfter eine Sumatriptan 100, da diese binnen 30-60 Minuten wirkt und nicht wie bei der Frovatriptan erst in 2 bis 3 Stunden. Übelkeit begleitet mich nun auch immer öfter am Anfang, das kannte ich vorher gar nicht. Da ich aber oft einen Wiederkehrkopfschmerz nach 4 bis 6 Stunden habe, nahm ich in der Vergangenheit dann ein Frovatriptan hinterher. Für die Ärztin kein Problem. Sie meinte, dass so 5 bis 6 Stunden zwischen den unterschiedlichen Triptanen sein sollte. Da ich bei dem Frovatriptan ja immer so viel zuzahlen muss, habe ich mir von ihr nun das Naratriptan aufschreiben lassen und werde dies mal ausprobieren. Hier ist es eine normale Zuzahlung. Zuletzt haben wir haben einen neuen Termin für Ende Januar vereinbart.
Ich muss also sehen, wie es sich bei dieser Praxis entwickelt. Wenn alles nach Plan läuft und es keine Probleme gibt, funktioniert es ja immer gut. Aber wichtig ist es, dass es mit der Praxis/Arzt ja vor allem auch dann gut läuft, wenn es nicht nach Plan klappt und ich dringende Hilfestellung nötig habe.

Bei dem Magnesium hänge ich noch bei 320mg täglich fest. Aufdosieren klappt hier noch nicht, da mein Darm es noch nnicht so wirklich akteptieren will.

Nun sind es noch gut 4 Wochen bis Kiel. Die Zeit vergeht schneller als gedacht. Ist noch einiges zu regeln bis dahin. Auf der Arbeit sind alle informiert und je nachdem wie es läuft, habe ich auch noch einen zwei Wochenpuffer danach eingeplant.

Ich bin echt gespannt. Klinikerfahrungen habe ich ja schon einige aber dennoch bleibt ein wenig Anspannung dabei. Naja, wird schon….

Lieben Gruß
Jasmin

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