[Jasute]

#159271

Hallo zusammen,

heute habe ich meinen Koffer aufgegeben, damit dieser als Kuriergepäck nach Kiel geht.
Die letzten vier Wochen gingen jetzt doch relativ schnell rum. Gesundheitlich geht es mir weiterhin nicht so prickelnd. Zurzeit bin ich nur noch im „Kopf-über-Wasser-halten-Modus“.
2019 ist echt mein Jahr – genauer: Mein Kopfschmerzjahr. Ein Drittel des Jahres hatte ich Kopfschmerzen. Für andere vielleicht nicht viel (?), mich schlauchte das Jahr ungemein. Auf der Arbeit ging irgendwie auch vieles an mir vorbei. An Aktivitäten habe ich auch nicht viel unternehmen können. Viel meiner Freizeit ging durch die Kopfschmerzen oder Erholungsphasen drauf.
Was heißt das also: Das Jahr 2020 kann und wird bestimmt besser!

Und…..*tadaaa*…heute habe ich Post bekommen. Mein Gleichstellungsantrag wurde positiv beschieden 🙂 Das ist ja mal was. Kann also nur aufwärts gehen ;-).
Morgen habe ich meinen letzten Arbeitstag für dieses Jahr. Montag gehts in Richtung Kiel. Ich bin wirklich gespannt!

Liebe Grüße
Jasmin

[Bettina Frank]

#159275

Liebe Jasmin,

das sind jetzt eigentlich nur noch gute Nachrichten und wie Du schon sagst – es kann nur noch besser werden. 🙂

Jetzt schon gute Anreise und gutes Eingewöhnen.

Liebe Grüße
Bettina

[Jasute]

#164493

Hallo zusammen,

lange habe ich mich hier nicht mehr blicken lassen. So muss ich mich natürlich erst einmal in das Eine oder Andere einlesen. Ich habe mich bewusst länger ferngehalten um meine Gedanken nicht mit dem Mysterium Migräne über zu belasten. Gerade nach dem Aufenthalt in Kiel, wo sich ja alles geballt um das Thema Migräne drehte war die Pause dringend notwendig.
Also knüpfe ich mal an mein letztes Schilderung an.

Ich war vom 17.12.2019 bis zum 3. Januar 2020 in Kiel. Ich fühlte mich dort sehr wohl und endlich auch mal verstanden. Hin und wieder hatte ich das Gefühl, dass mein behandelnder Arzt mit meiner Krankheitsgeschichte ein wenig überfordert war aber das ist ihm zu verzeihen. Das Aufnahmegespräch war sehr ausführlich und nach Rücksprache mit dem Oberarzt wurde mir eine Medikamentenpause verordnet. Wie so vielen zu Beginn. Ich hatte nicht das Gefühl im MüK gewesen zu sein aber geschadet hat die Medipause nun ja auch nicht.

Ich war in einem Zwei-Bett-Zimmer untergebracht und hatte eine sehr nette Zimmernachbarin. Zudem habe ich ja auch einige aus dem Forum kennengelernt und mit der Zeit waren wir ein nettes kleines Grüppchen, so dass es doch schon sehr unterhaltsam war. Weihnachten und Silvester in der Klinik zu sein, war nicht so dramatisch, wie ich mir dies vorher vorgestellt hatte. Die Klinikmitarbeiter haben sich echt ins Zeug gelegt. Auch die Aktion mit dem Flashmop war sehr unterhaltsam und etwas, was ich gut mit meinen Lieben zuhause teilen konnte. Trotz Klink und Patientenzimmer haben wir ein wenig Party machen können und hatten somit unseren Spaß.

Zu den Klinikmitarbeiter*innen kann ich mich grundsätzlich nur sehr positiv äußern. Es waren tatsächlich alle sehr verständnisvoll, bemüht und nett. Das Angebot war gut abgestimmt und auch die Vorträge sind positiv zu erwähnen. Nett fand ich, dass der Chefarzt nicht einfach nur ein Name, sondern auch im Klinikalltag öfters zu sehen und auch in den Vorträgen präsent war.
Einen absoluten Minuspunkt hat allerdings der „Fitnessraum“ verdient. Hier ist noch ganz viel Luft nach oben.
Mit der mir zugeteilten Psychologin hatte ich einen guten Austausch auch wenn wir beide zu der Erkenntnis kamen, dass ich diesbezüglich keinen Bedarf hatte. Aber sie war auch wirklich sehr nett, so dass wir auch einiges Privates austauchen konnten.

Sehr positiv war der Austausch mit anderen Patienten, auch wenn schon echte Schicksale und „Kracher“ dabei waren! Viel neues Wissen über und rund um die Migräne habe ich nicht erfahren aber das lag eher an mich und meiner neugierigen Person. Dennoch gab es Interessantes und einige Wissensvertiefungen.

Der Aufenthalt hat mich auf jeden Fall weiter und eine sehr wichtige Erkenntnis gebracht:
Meine Migräne wird durch meine körperlichen Schmerzen getriggert!

Umso wichtiger war es, dass die Ärzte nicht nur meine Migräne behandelt haben sondern tatsächlich ein ganzheitliches Behandlungskonzept mit mir erarbeitet haben. Schon im Aufnahmegespräch hat der Stationsarzt angeboten mir Morphium wegen meiner Körperschmerzen zu verschreiben. Eigentlich wollte ich ja keine Dauerschmerzmedikation mehr aber die Vernunft und Notwendigkeit hat gesiegt. Da ich ja schon mal Tramal als Dauermedikation eingenommen hatte und mich damit auskenne habe ich dies dem Morphium vorgezogen. Also nehme ich seit Kiel wieder retardiertes Tramal 100 jeweils morgens und abends.

Als Migräneprophylaxe wurde mir Doxepin (trizyklisches Antidepressivum) verordnet. Ich habe es aufgrund nächtlicher Unruhen und Bewegungsdrang, tatsächlich stufenweise aufdosieren müssen. Die Zieldosis war hier vorerst 50mg abends.
Da ich nach der Entlassung immer noch in der Medikamentenpause war, hatte ich mich dann noch 2 Wochen krankschreiben lassen. Das war tatsächlich auch notwendig und hat mir somit auch noch mal eine kleine Verschnaufspause eingebracht.

Die Migränetage haben sich in den Monaten Januar, Februar und März mit 6 Tagen tatsächlich auch im tolerierbaren Maß bewegt. Seit April ging es nun aber wieder massiv bergab. Klar war auch die Situation rund um Corona nicht zu unterschätzen aber mit 10 bis 13 Migränetagen im Monat kann ich nicht von einer wirksamen Propylaxe sprechen, auch wenn die Insensität der Migräne ein wenig gesunken ist. Ich hatte das Doxepin mittlerweile auch schon auf 100mg pro Tag hochgeschraubt um das volle Wirkungspotential auszureizen. Aber auch das brachte keinen Erfolg außer mittlerweile 8 Kilo mehr drauf und Auffälligkeiten mit dem Herz/Kreislauf und Missempfindungen sowie hin und wieder nächtliche Unruhe und Bewegungsdrang.

Heute hatte ich wieder meinen Neurologentermin und wir sind zum Ergebnis gekommen, dass Doxepin wieder abzusetzen. Parallel dazu starte ich heute die nächste Migräneprophylaxe: Flunarizin.
Dies ist dann mittlerweile Medikament Nummer 10 in meiner Behandlungs- bzw. Prophylaxereihe. Auch beim Flunarizin sind die Nebenwirkungen nicht sehr attraktiv aber es ist der nächste logische Schritt. In der Hoffnung, dass es endlich mal das Mittel der Wahl bei mir ist! Meine Neurologin meinte heute, wenn dies auch nicht wirke, sei der nächste Schritt die CGRP-„Impfung“.

Also, hinein in die nächste Prophylaxe und hoffen, dass es hilft und die Nebenwirkungen nicht so mies sind wie beim Topiramat. Das ist bei mir echt hängen geblieben!

Ich hoffe ihr habt die letzten Monate besser überstanden trotz der ganzen Corona-Umständen! Aber hier stöbere ich mich mit der Zeit mal wieder durchs Forum. Schon wegen der Fluranizin-Erfahrungen hier muss/will ich mal schauen….

Liebe Grüße
Jasmin

[Bettina Frank]

#164495

Liebe Jasmin,

man muss sich leider durch die Prophylaxen testen, das geht fast jedem so. Ich wünsche Dir sehr, dass Flunarizin nicht nur gut verträglich ist, sondern auch gut wirkt. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Jasute]

#183599

Holldrio zusammen,

ich bin gerade mal wieder ein wenig aktiver im Forum und möchte gerne auch über meinen Migräneverlauf berichten.

Mal eine kurze Zusammenfassung, damit nicht jeder nachlesen muss:
Ich bin Jasmin, mittlerweile bereits 47 Jahre alt. Erste Migräne mit Aura mit 19 Jahren, allerdings als Migräne unbekannt. Nach einiger Zeit setzten die Symptome aber auch über Jahre komplett aus.

Seit dem 12. Lebensjahr bin ich in orthopädischer Behandlung, im Alter von 32 Jahren (2010) erfolgte die Versorgung mit einer Hüftprothese. Weiterhin sind die orthopädischen Erkrankungen präsent. Aufgrund massiver Kopfschmerzen auftretend nach der OP und anhaltender Körperschmerzen begab ich mich 2011 in eine andauernde Schmerztherapie.
Kopfschmerzen wurden als Spannungskopfschmerzen diagnostiziert aber waren behandlungsresistent. Ich habe sämtliche ärztliche Fachrichtungen, Behandler, Behandlungsmethoden und Medikamente ausprobiert aber nichts half.
Ende 2018 verschrieb mir meine Hausärztin auf meine Bitte hin dann auf gut Glück Sumatriptan und das war ein voller Erfolg! Damit stand dann der Verdacht der Migräne nach 8 ergebnislosen Jahren der Suche im Raum und wurde letztlich bestätigt.

Nach 8 erfolglosen Medikamenten habe ich Metropololsuccinat, Topiramat, Doxepin und Flunarizin als Prophylaxen ausprobiert. Die Nebenwirkungen waren teils extrem heftig und somit war nichts davon dauerhaft erfolgreich.

Zwischenzeitlich war ich Ende 2019 in Kiel zur Behandlung.

4/21 durfte ich mit Ajovy starten. Die positive Wirkung stellte sich direkt ein. Ich hatte zum Teil zwar die Migränesymptome wie Verspannung, fühlte mich „neben der Spur“, war schlapp u.s.w. aber der Kopfschmerz selber war geringer. In 02/21 +03/21 hatte ich 13 bzw. 15 Migränetage und durch Ajovy wurden diese auf Ø 6,3 gedrückt. Also ein voller Erfolg und eine Wiedererlangen von echter Lebensqualität!

Leider musste ich trotz der durchschlagenden Wirkung direkt nach 6 Spritzen einen Auslassversuch unternehmen. Prompt stellte sich die Migräne wieder im vollen Ausmaß bis zu 15 Tagen im Monat ein. Echt frustrierend.
Dieses Spiel ging dann noch zwei Mal so: Ich durfte wieder 12/21-05/22 und 09/22-01/23 je 6 Spritzen Ajovy nehmen und jedes Mal musste ich den Auslassversuch machen.

Allerdings stellte sich die grandiose Wirkung nach dem ersten Auslassversuch nicht wieder ein (dies ist ja mittlerweile kein unbekanntes Problem mehr). Auch unter Ajovy hatte ich dann mehrfach Ausreißer von über 10 Migränetagen im Monat, wenn auch insgesamt weniger als gänzlich ohne Prophylaxe.

Irgendwann hatte ich davon die Schnauze voll. Meine damalige Neurologin begründete dies immer wieder mit Ärger durch die Krankenkasse und sie war nicht bereit eine Ausnahme zu begründet, so sehr ich noch argumentierte. Auch bezüglich meiner Körperschmerzen war sie nicht wirklich hilfreich und sie wollte einfach nicht einräumen, dass meine Migräne durch diese getriggert wird, auch wenn das ein ausschlaggebendes Ergebnis der Schmerzklinik Kiel war.
Aufgrund unseres Disputes riet die Ärztin mir selbst, dass ich mich bzgl. einer anderweitigen Behandlung umschauen sollte.

Ich hatte dann das Glück, dass ich einen Termin bei dem Westdeutschen Kopfschmerzzentrum der Uniklinik Essen ergattern konnte. Im Beratungstermin wurde mit mir der nahtlose Prophylaxewechsel auf Vyepti 100mg besprochen. Das war wirklich ein erfolgreicher Tag – ihr könnt euch das vorstellen!

Meine erste Infusion hatte ich am 27.02.23 erhalten. Vyepti wird ausschließlich intravenös verabreicht und gibt es als 100mg und 300 mg und muss alle 3 Monate verabreicht werden.

2023 brauchte ich keinen Auslassversuch machen, so dass dies das erste Jahr war, welche ich durchgängig eine Prophylaxe nehmen konnte. Dies war auch bei den Migränetagen bemerkbar: 2023 hatte ich lediglich 75 Tage (Ø von 6,25 mtl.). Das war mein bestes Jahr seit Jahren!

Von 02/24-04/24 habe ich dann meinen ersten und bisher einzigen Auslassversuch des Vypti, welches ich nun seit einem Jahr nahm, gemacht. Dieser ging dann aber auch promt in die Hose. Meine Migräne kletterte sofort wieder auf 13 Tage hoch.

Am 29.04.24 war ich wieder zur Infusion an der Uniklinik und die Migräne ging wieder leicht zurück. Leider kletterte sie in 08/24 auf 24 Tage, weil mein Hormonspiralenwechsel fällig war und es hier eine Verzögerung gab. Das war auch wieder eine richtig miese Zeit, die ich nicht noch einmal durchmachen möchte.
Seit 12/24 hat sich nun meine Migräne aber wieder insoweit stabilisiert, dass sie sich bei plus/minus 6 Tage im Monat eingependelt hat. Da die Uniklinik bisher mit Auslassversuchen sehr tolerant war, werde ich wohl 2025 keinen Auslassversuch unternehmen müssen.

Nun habe ich am 9.4.25 meinen nächsten Infusionstermin und werde auf Vyepti 300mg wechseln in der Hoffnung, dass sich die Ø 6,25 Migränetage noch drücken lassen.

Gesundheitlich geht es mir insgesamt nicht so gut. Ich bin weiterhin mit Tilidin eingestellt, weil ich sonst keinen Alltag bewältigen könnte. Ich arbeite „nur“ noch 20 Wochenstunden an vier Tagen, wobei ich zwei Tage davon im Homeoffice bin. Seit 2019 habe ich einen GdB40.

Im Herbst 24 hatte ich neben einer klassischen Erkältung auch noch meine erste Coronainfektion. Ich habe das Gefühl, dass ich seit dem nicht wieder zur vollen Höhe gefunden habe. Regelmäßiger Sport ist schon seit ewigen Zeiten nicht möglich, so dass hierdurch meine Körperschmerzen verstärkt werden. Nun habe ich seit einigen Wochen wieder Physio und hoffe somit auf eine Verbesserung des Allgemeinzustandes.

Wenn auch die Behandlung über die Uniklinik läuft, so gibt es für mich dort keine ärztliche Begleitung. Ich reiche da zwar jedes Mal meine Unterlagen ein aber bisher hatte ich lediglich das ärztliche Aufnahmegespräch 12/22.
Da nun leider auch meine Hausärztin Ende letzten Jahres in Pension gegangen ist, habe ich zwar weiterhin meine Hausarztpraxis aber generell ist das nicht zufriedenstellend.

Im Arbeitskontext hatten wir nun eine Skype mit der Migräneliga und auch wenn es für mich keine Neuigkeiten zu Thema gab, so habe ich doch aber auch wieder gemerkt, dass ich ganz gut aufgestellt bin. Trotz aller Umstände. Aber eine ärztliche Betreuung gehört ja wohl doch irgendwie dazu. Auch wenn ich letztes Jahr in Eigenregie ganz gut eine Medikamentenpause hinter mich gebracht habe. Ich werde wohl somit mal wieder auf der Suche nach einem Schmerztherapeuten/Neurologen gehen müssen.

Spannend finde ich das aktuelle Thema rund um Atogepant. Da ich allerdings keine Angst vor Spritzen und 2 der 4 monoklonalen Antikörper bisher gut vertragen habe, falle ich ja eher nicht in die Zielgruppe. Vor allem noch nicht, wo dieses Medikament auch noch recht teuer (28 Tbl. für 290€) ist.

Fragen:
# Wozu ich bisher nichts finden konnte ist zu Blut-Kontrolluntersuchungen o.ä. bei der Gabe von Vyepti als Dauerbehandlung.
Nun nehme ich dies seit 2 Jahren und das allgemeine Blutbild war bisher immer unauffällig. Habt ihr dazu irgendwas in Erfahrungen bringen können?Blutbild

# Kann meine unterdurchschnittliche Konstitution ggf. mit dem Sumatriptan zusammenhängen? (aufgeführte Nebenwirkungen: Müdigkeit, Schläfrigkeit, Allgemeine Schwäche, Muskelschmerzen). Aber es ist doch eher unüblich, dass „auf einmal“ Nebenwirkungen auftauchen nachdem das Medi schon Jahre genommen wird, oder?
Meine Migräne verändert sich gerade wieder. Es kommt wieder vermehrt zu Übelkeit und länger anhaltende Nackenschmerzen. Zum Glück hat sich die Aura schon ewig nicht mehr blicken lassen.
Als Akutmedis nehme ich Sumatriptan als Tablette bzw. Nasenspray teils kombiniert mit Naproxen und wenn nötig MCP Tropfen bzw. Vomex zur Nacht. Die Erholungsphase dauert auch länger als gewöhnlich.

# Habt ihr schon einmal einen Zusammenhang zwischen einer Schilddrüsenunterfunktion (Hashimoto Thyreoiditis) und gleichzeitiger Gabe von Antikörper gegen CGRP gehört?
Denn auch dies könnte ja für meine unterdurchschnittliche Konstitution verantwortlich sein.

# Gibt es bereits einen Zusammenhang zwischen Antikörper gegen CGRP (und dadurch geringer Calcitonin) und osteologische (knöchernde) Krankheitsanzeichen?
Meine Hüftprothese, welche ja nun mittlerweile 15 Jahre alt und bisher noch gut in Schuss ist, wird ja irgendwann gewechselt werden müssen. Hier ist die Knochenqualität entscheidend. Bisher habe ich bei den monoklonalen Antikörpern noch nichts in diese Richtung als Gegenanzeichen gelesen aber die Medikamente sind ja recht neu auf dem Markt. Gibt es hier schon einige Studien?

Lieben Gruß
Jasmin

[Bettina Frank]

#183605

Hallo Jasmin,

Spannend finde ich das aktuelle Thema rund um Atogepant. Da ich allerdings keine Angst vor Spritzen und 2 der 4 monoklonalen Antikörper bisher gut vertragen habe, falle ich ja eher nicht in die Zielgruppe. Vor allem noch nicht, wo dieses Medikament auch noch recht teuer (28 Tbl. für 290€) ist.

also theoretisch könntest Du es schon bekommen. Aber Du testest Dich ja eh noch durch und bist ja auch zur Zeit zufrieden. Dann besteht ja keine Notwendigkeit für einen Wechsel.

Triptane ganz allgemein können Müdigkeit zur Folge haben, ebenso Muskelschmerzen. Ist aber alles reversibel und sollte nach Abbau des Wirkstoffs nicht mehr zu fühlen sein.

Zu Deinen anderen Fragen kann ich Dir nichts sagen, wegen eventueller Studien könntest Du mal bei PubMed nachsehen. Mir ist dazu nichts bekannt.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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