Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Mein Leben mit chronischer Migräne (Laura94)

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  • Laura94
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    Beitragsanzahl: 9

    Hallo zusammen,

    mein Name ist Laura und ich bin 29 Jahre alt und gehe einem Bürojob nach, mit 2 mal Home-Office in der Woche.
    Ich leide schon viele Jahr unter Kopfschmerzen und auch Migräne, die sich in den letzten zwei Jahren zu chronischer Migräne entwickelt hat. In meiner Hochphase hatte ich fast täglich Migräne. Seit Anfang 2022 nehme ich Tristane, davor habe ich nur Ibuprofen genommen, was mir damals Gehofen hat. Mittlerweile helfen mir aber nur noch Triptane (ich nehme Sumatriptan) bei einer Attacke. In meine Hochphase habe ich auch fast alle zwei oder drei Tage ein Triptan genommen, um über den Tag zu kommen und arbeitsfähig zu sein.

    Seit August 2023 bin ich in neurologischer Behandlung und werde prophylaktisch mit Aimovig 140 mg behandelt. Ich muss sagen, dass meine Migränetage im Vergleich zu meiner Hochphase besser geworden sind. Es verhält sich nun so, dass ich ca. 2,5 bis 3 Wochen im Monat schmerzfrei oder nur leichte aushaltbare Schmerzen habe. Anschließend folgen aber 1-1,5 Wochen, in denen ich so gut wie täglich Migräne habe und schon morgens damit aufwache. Die Migräne ist begleitet von Übelkeit und ich fühle mich sehr sehr schlecht in dieser Zeit. Ich kann mir nicht erklären, wieso sich meine Migräne mittlerweile so verhält, aber es ist seit einem halben Jahr immer dasselbe Prinzip, weshalb ich keine Trigger feststellen konnte.

    In der schmerzfreien Zeit schöpfe ich jedes Mal Hoffnung und werden dann jedes Mal wieder von Frustration und Verzweiflung übermannt, sobald die akute Schmerzphase wieder anfängt.
    Seit Anfang des Jahres habe ich mit Ausdauersport begonnen, ich laufe täglich 3x und komme so auf insgesamt 10 km und 1,5 Stunden Laufzeit. Dazu verzichte ich auf Zucker und größtenteils auf Weizen, esse regelmäßig und versuche einen täglichen Rhythmus einzuhalten. Auch Magnesium nehme ich zur Prophylaxe täglich. Bisher haben diese Maßnahmen noch keine Erfolge gezeigt, aber die Zeitspanne ich wahrscheinlich auch noch zu kurz. Trotzdem bin ich seit Montag wieder ziemlich verzweifelt, weil ich wieder solche Schmerzen habe. Auch ich protokolliere meine Triptaneinnahme und überlege jedes Mal, ob ich ein Triptan nehmen soll, damit ich nicht über 10 Tage komme. Im Januar hatte ich 8 Einnahmetage. Da meine Migräne aber so gebündelt, meist am Anfang des Monats auftritt (diesen Monat habe ich bisher schon 3 x ein Triptan genommen) löst das natürlich einen gewissen Stress in mir aus, ob ich schon wieder ein Triptan nehmen kann. Aber es folgen dann ja auch wieder schmerzfreie Wochen, wo ich nichts einnehmen muss. Trotzdem lebe ich immer in der Angst, dass die Schmerzphasen nicht mehr aufhören und ich dort nicht mehr rauskomme. Aus diesem Grund bin ich sehr verzweifelt. Trotzdem versuche ich Ernährung und das Laufen auch in diesen Phasen durchzuziehen, in der Hoffnung, dass es sich auf Dauer bezahlt macht.

    Ich würde einfach gerne den Grund herausfinden, wieso es sich jeden Monat gleich verhält. Manchmal habe ich das Gefühl, dass mein Gehirn das weiß und sich schon darauf einstellt. Es gab auch einmal eine Phase, dass ich nur Migräne an den Tagen hatte, an denen ich im Büro war. An Wochenende und im Urlaub war nichts. Im Büro habe ich aber täglich gewartet, wann die Migräne einsetzt.

    Insgesamt beherrscht die Migräne mein Leben und viele Gedanken richten sich auch daran. Schon beim Aufwachen hoffe ich keine Schmerzen zu haben oder habe Angst, wenn ich abends ins Bett gehe.

    Ich bin froh, dass ich nun den Schritt gewagt habe, mich hier anzumelden und meine Gedanken zu teilen.

    Liebe Grüße
    Laura

    lene
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 30

    Liebe Laura,
    Erstmal herzlich willkommen bei uns und toll, dass du dich getraut hast. Wir sitzen hier alle im gleichen Boot und wissen wie du dich fühlst!
    Meine erste spontane Frage, die mir sofort in den Kopf kam: siehst du eine Parallele zu deinem Zyklus wie Eisprung oder Mens? Verhütest du hormonell?
    Hast du schon mal probiert das triptan mit naproxen zu kombinieren oder ein länger wirksames triptan wie naratriptan zu nehmen?! Sumatriptan wirkt ja eher kurz. So kannst du vielleicht meditage sparen.
    Liebe Grüße

    Snoopy2000
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Hallo Laura,
    ich kann total gut nachvollziehen ,wie verzweifelt und hilflos du dich in diesen schlechten Phasen fühlst.
    Aber wie Lene schon schrieb : hängt das vlt. mit deinem Zyklus zusammen?Gerade,weil es ja anscheinend so regelmäßig ist?
    Ich drücke dir die Daumen,dass du recht bald herausfindest,was der „Auslöser“ ist🤗

    Ich habe allerdings auch eine Frage :
    bei mir scheint das Naratriptan alleine nicht mehr wirksam genug.
    Wenn ich zusätzlich Naproxren nehme?
    Wann nehme ich das Naproxen?Zeitgleich mit dem Naratriptan oder später?Wieviel später?
    Ich würde mich wahnsinnig freuen,wenn mir da jemand eine Antwort geben könnte.
    Stecke zur Zeit in einer ganz fiesen Attacke und bin langsam am Ende😢
    Danke

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33340

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Laura. 🙂

    Ich gehe gleich mal auf einige Aussagen von Dir ein.

    Ich kann mir nicht erklären, wieso sich meine Migräne mittlerweile so verhält, aber es ist seit einem halben Jahr immer dasselbe Prinzip, weshalb ich keine Trigger feststellen konnte.

    Aimovig hat ja eine Wirkung bei Dir, das ist schon mal gut.
    Trigger sollten Dich nicht direkt interessieren. Migräne braucht keine Trigger, sie ist einfach da. Den meisten vermeintlichen Triggern kann man eh nicht aus dem Weg gehen, daher besser den Fokus davon wegnehmen.

    Seit Anfang des Jahres habe ich mit Ausdauersport begonnen, ich laufe täglich 3x und komme so auf insgesamt 10 km und 1,5 Stunden Laufzeit. Dazu verzichte ich auf Zucker und größtenteils auf Weizen, esse regelmäßig und versuche einen täglichen Rhythmus einzuhalten. Auch Magnesium nehme ich zur Prophylaxe täglich. Bisher haben diese Maßnahmen noch keine Erfolge gezeigt, aber die Zeitspanne ich wahrscheinlich auch noch zu kurz.

    Super mit dem Ausdauersport, aber auch hier daran denken, nie nüchtern zu laufen und nie über die Grenzen hinaus. Ob Du Zucker oder Weizen isst, interessiert die Migräne nicht. Schränke Dich nicht unnötig ein, das macht die Migräne eh schon ausreichend. 😉

    Regelmäßig Magnesium einnehmen kann gut unterstützen. Wie Du selbst schon erkannt hast, brauchen diese Maßnahmen Zeit.

    Trotzdem lebe ich immer in der Angst, dass die Schmerzphasen nicht mehr aufhören und ich dort nicht mehr rauskomme. Aus diesem Grund bin ich sehr verzweifelt. Trotzdem versuche ich Ernährung und das Laufen auch in diesen Phasen durchzuziehen, in der Hoffnung, dass es sich auf Dauer bezahlt macht.

    Angst kann sich leider tatsächlich negativ auswirken. Versuche, da ein wenig gegenzuwirken. Die negative Erwartungshaltung kann bewirken, dass Du angstvoll verspannst und dadurch Attacken ausgelöst werden. Hier kannst Du wirklich etwas bewirken, wenn Du das Thema Angst angehst.

    Das mit der Ernährung kannst Du Dir getrost ersparen, wie ich oben schon erklärt hatte. Achte nur darauf, dass Du regelmäßig isst und ausreichend Kohlenhydrate zur Dir nimmst.

    Ich würde einfach gerne den Grund herausfinden, wieso es sich jeden Monat gleich verhält. Manchmal habe ich das Gefühl, dass mein Gehirn das weiß und sich schon darauf einstellt.

    Und hier hast Du bereits die Antwort – die negative Erwartungshaltung. Mit der Zeit verselbstständigt sich so etwas und Du hast immer pünktlich zum erwarteten Zeitpunkt Deine Attacken.

    Insgesamt beherrscht die Migräne mein Leben und viele Gedanken richten sich auch daran. Schon beim Aufwachen hoffe ich keine Schmerzen zu haben oder habe Angst, wenn ich abends ins Bett gehe.

    Die Angst ist Dein größeres Problem, wage ich mal in den Raum zu stellen.

    Ich bin froh, dass ich nun den Schritt gewagt habe, mich hier anzumelden und meine Gedanken zu teilen.

    Das freut mich/uns auch, denn so können wir uns weiter austauschen zum Umgang mit der Erkrankung.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Laura94
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Liebe Lene,

    vielen Dank für deine Antwort. In den letzten drei Monaten begann die Migräne ca. am Ende meiner Periode oder danach, also vor dem Eisprung.
    Könnte es dann damit zusammenhängen? Ich werde das die nächsten Monate weiter beobachten und mein Migränetagebuch führen.

    Naproxen nehme ich schon zusammen mit Sumatriptan. Naratriptan habe ich bisher noch nicht ausprobiert. Habe ich aber zuhause und werde es mal austesten.

    Danke und liebe Grüße
    Laura

    Laura94
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Guten Morgen Bettina,

    danke dir, für deine ausführliche Antwort.

    Also bist du der Meinung Zuckerkonsum oder Weizenkonsum wirken sich nicht negativ auf die Migräne aus?
    Ich habe öfter mal gelesen, dass man die Migräne dadurch eindämmen könnte, habe bisher aber noch nicht bemerkt, dass mein Körper auf bestimmte Nahrungsmittel anders reagiert.

    Aimovig hilft, das stimmt und da bin ich auch dankbar für. Das mit der negativen Erwartungshaltung und Angst, war ja auch schon meine Vermutung, jedoch weiß ich leider nicht, wie ich aus dieser Spirale herauskommen soll. Sobald die Schmerzphase beginnt, drehen sich all meine Gedanken um die Krankheit wie bereits erwähnt. Ich habe bisher noch keinen Weg gefunden, mich davon zu befreien.

    Ab nächste Woche gehe ich auch zur Physio, da ich auch unter ziemlichen Verspannungen an Nacken und Schultern leide. Mal sehen, ob das hilft. Ansonsten habe ich überlegt einen Chiropraktiker aufzusuchen, da man ja sagt, dass Migräne auch durch den Atlas ausgelöst werden kann.
    Würdest du mir zu so etwas raten und denkst du, dass es eine Besserung geben würde?

    Danke im Voraus.
    Liebe Grüße
    Laura

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 884

    Hallo Laura,

    nein, Zucker und Weizenmehl lösen wirklich keine Migräne aus.

    Wie Bettina schon schrieb, ist es aber zur Reduktion von Migräne sinnvoll, den Blutzuckerspiegel möglichst immer konstant zu halten, so dass das Gehirn dauerhaft genug Energienachschub bekommt. Der direkte Verzehr von Zucker läst aber den Insulinspiegel schnell ansteigen und es kommt zu Schwankungen.

    Weizenkonsum hat gar nichts mit Migräne zu tun. Richtig ist aber, dass langkettige Kohlenhydrate, wie sie etwa Vollkornprodukte enthalten, gleichmässiger abgebaut werden und so eine gleichmässige Energiezufuhr begünstigen. Das kann dann auch gerne Weizenvollkornmehl sein.

    Alles Gute

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6940

    Liebe Laura,

    ich habe einen fast komplett industriezuckerfreien Januar hinter mir und meine Migräne hat das null beeindruckt.
    Ich habe aber nicht wegen der Migräne den Industriezucker weggelassen, sondern während der Advents- und Weihnachtszeit mich derart reichlich damit versorgt, dass ich meinem Körper eine Erholungspause gönnen wollte. Vom Typ her fällt mir das komplett Weglassen leichter als „nur ein bisschen essen“.
    Ich werde nie verstehen, wie jemand einen Riegel von einer Tafel Schokolade abbrechen und den Rest wieder wegräumen kann. 😉

    Und Weizen ist einfach nur Getreide wie andere Getreidesorten auch. Wenn man keine spezielle Weizenunverträglichkeit wie z.B. bei der Zöliakie hat, kann man das wirklich nach Lust und Laune essen. Wie glückdererde schon schrieb, ist die Vollkornvariante zu bevorzugen, um zu starke Ausschläge beim Blutzucker zu vermeiden.

    Wir schwer betroffene Schmerzpatienten strecken uns manchmal nach jedem Strohhalm aus, der ein wenig Hilfe verspricht, doch man kann dabei leicht in völlig unnnötige Einschränkungen oder geldmäßig belastende, oft nicht seriöse Angebote rutschen, die einem Hoffnung vermitteln, aber letztlich nichts bringen. Im besten Fall kurz einen Placebo-Effekt, doch dauerhaft keine Hilfe. Das würde sich nämlich schnell rumsprechen. Und da es das nicht tut, steckt auch nichts dahinter.

    Von Manipulationen an der Halswirbelsäule rate ich dir ganz dringend ab! Migräne ist eine genetisch bedingte, neurologische Erkrankung und wird nicht durch scheinbar „ungünstig stehende“ Halswirbel ausgelöst.
    Ich war selber mal bei einem Vortrag eines Arztes, der das sehr propagiert hat. Er wollte dadurch Patienten in seine Klinik locken, alles als Selbstzahler versteht sich.

    Orientiere dich am besten nur an den fachlich gesicherten Erkenntnissen. Das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ hast du?

    Lieber Gruß
    Heika

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6940

    https://headbook.me/gruppen/wege-und-irrwege-im-kampf-gegen-migraene/forum/
    In dieser Gruppe können wir in den verschiedenen Foren immer mal wieder stöbern, was andere Patienten schon alles in ihrer Verzweiflung unternommen haben. Das stärkt die Empfehlung, sich vorher sehr gut zu überlegen, auf welche Behandlungsmaßnahmen man sich einlassen möchte und wovon man besser die Finger lassen sollte. Es kostet letztlich unser Geld, unsere Zeit und unsere Kraft, und mit diesen Ressourcen sollten gerade wir Schmerzgeplagten schonend umgehen.

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33340

    Liebe Laura,

    Also bist du der Meinung Zuckerkonsum oder Weizenkonsum wirken sich nicht negativ auf die Migräne aus?
    Ich habe öfter mal gelesen, dass man die Migräne dadurch eindämmen könnte, habe bisher aber noch nicht bemerkt, dass mein Körper auf bestimmte Nahrungsmittel anders reagiert.

    null komma nix. 😉 Aber ich wiederhole jetzt nur, was andere bereits geschrieben hatten. Nahrungsmittel haben keinen Einfluss auf die Migräne, wenngleich dieser Mythos auch schwer aus den Köpfen rauszukriegen ist.

    Aimovig hilft, das stimmt und da bin ich auch dankbar für. Das mit der negativen Erwartungshaltung und Angst, war ja auch schon meine Vermutung, jedoch weiß ich leider nicht, wie ich aus dieser Spirale herauskommen soll. Sobald die Schmerzphase beginnt, drehen sich all meine Gedanken um die Krankheit wie bereits erwähnt. Ich habe bisher noch keinen Weg gefunden, mich davon zu befreien.

    Wenn Du es selbst nicht schaffst, suche Dir professionelle Hilfe. Es gibt Verhaltenstherapeuten, die sich auf Schmerzpatienten spezialisiert haben.

    Ab nächste Woche gehe ich auch zur Physio, da ich auch unter ziemlichen Verspannungen an Nacken und Schultern leide. Mal sehen, ob das hilft. Ansonsten habe ich überlegt einen Chiropraktiker aufzusuchen, da man ja sagt, dass Migräne auch durch den Atlas ausgelöst werden kann. Würdest du mir zu so etwas raten und denkst du, dass es eine Besserung geben würde?

    Aufpassen mit Physiotherapie! Die Nackenverspannungen kommen durch die Migräne und nicht umgekehrt. Manche vertragen gar keine Manipulationen oder Massagen in diesem Bereich, davon können üble Attacken getriggert werden.

    Keinesfalls zum Chiropraktiker, Behandlungen können sogar auch mal richtig gefährlich werden.

    Du hast jetzt einen Antikörper, dem würde ich mal eine Chance geben.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Auguste72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 181

    Liebe Laura,

    In den letzten drei Monaten begann die Migräne ca. am Ende meiner Periode oder danach, also vor dem Eisprung.
    Könnte es dann damit zusammenhängen?

    Ja, das kann damit zusammenhängen. Meine Migräne kommt zuverlässig 2-3 Tage vor der Mens, an Zyklustag 3/4/5, einen Tag nach der Mens und zum Eisprung. Deine Attacken können also zyklusbedingt sein, auch wenn sie nicht zu allen genannten Zeitpunkten kommen. Meine zyklusbedingten Attacken lassen sich auch nur wenig von einer Prophylaxe beeindrucken.

    Migränetagebuch und Abgleich mit dem Zykluskalender kann durchaus den Zusammenhang bildlich machen, wenn er besteht.

    Liebe Grüße
    Auguste

    Daniela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1121

    Hallo Laura,

    ich hab erst mal ein Bisschen abgewartet, aber jetzt gebe ich doch noch kurz meinen Senf dazu.

    Vor 2 Jahren habe ich abgenommen, medizinisch betreut. 3 Monate nur Shakes mit 800kcal am Tag. Ich hatte vorab große Bedenken, ob mein Migränekopf das mitmacht.

    Aber es ist, wie Bettina sagt: so lange keine großen Blutzuckerschwankungen auftreten, geht das gut. Offensichtlich haben die Shakes alles enthalten, was der Körper unbedingt braucht.

    Das Programm ging insgesamt 1 Jahr. Man hat sich dann Schritt für Schritt an eine gesunde Ernährung rangetastet mit der man sein neues Gewicht auch dauerhaft halten kann. Gesund bedeutet ausgeglichen, alles ist erlaubt, wichtig ist nur, sich in seinem Kalorienkorridor zu bewegen. So lange man keine Unverträglichkeiten hat muss man also auf nichts verzichten.

    Ich musste grad herzhaft lachen bei heikas Beitrag. Seit dem Abnehmen gönnne ich mir täglich Süßigkeiten – und ich gehöre zu den Personen, die sich Gummibärchen, Schokolade, Bonbons, Kuchen, Kekse abwiegen und dann die Packung wieder verschließen und weglegen können. Meine Portion genieße ich dann mit allen Sinnen. Wenn ich die Zeit dafür nicht habe, lass ich es.

    Ganz ohne Süßes mag ich nicht leben. Ich riskiere dann auch mal ne Blutzuckerschwankung. Die kann man aber reduzieren, wenn man den Zucker mit Eiweiß oder Fett kombiniert (Fett ist nat. eher ungünstig, man muss die zusätzlichen Kalorien dann halt einrechnen).

    Naja zum Weizen wurde schon genug gesagt.

    Das sind ganz alte Ansichten, die mit dem jetzigen Wissensstand in der Medizin nichts zu tun haben.

    Aber dafür ist dieses Forum echt gut. Ich hab hier auch schon echt viel gelernt!

    Grüßle Daniela

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