[Sue]

#165408

Hallo ihr Lieben,

ich bin hier schon länger angemeldet (wusste ich gar nicht mehr), lese hier aber erst seit einigen Tagen intensiv mit.

Ich habe Migräne seitdem ich 8 Jahre alt bin. Mit der Pubertät wurde es besser, dann nahm ich die Pille und es wurde wieder schlimmer.
So richtig heftig ist es seit Dezember 2012, seit 2014 bin ich aufgrund der Migräne arbeitsunfähig.
Die Migräne wird von Jahr zu Jahr schlimmer. Ich habe jede Prophylaxe in Tablettenform durch, nehme momentan 150 mg Topiramat und bekomme Botox gespritzt. Allerdings scheint es nicht mehr zu wirken.

Anfang 2020 wurde mir „Pseudotumor Cerebri“ diagnostiziert, das ist erhöhter Hirndruck. Der kann Kopfschmerzen verursachen.
Im September war ich zur Lumbalpunktion in der Klinik, aber es hat nichts gebracht. Die Schmerzen sind sogar noch schlimmer, zZt. täglich.
Momentan nehme ich noch Prednisolon, genau wie letztes Jahr.
Ich habe immer im April und Mai stärkere Migräne als sonst – das liegt wohl an den Luftdruckänderungen und dem Jahreszeitwechsel von kalt zu warm. Dann habe ich jeweils mit dem Predni angefangen und bin dann nicht davon weggekommen (sprich beim abdosieren Migräne gehabt und musste sehr langsam runtergehen).
Ich vermute, dass die aktuellen Schmerzen eine Nebenwirkung des Prednis sind. Bzw eher hoffe ich es. Sonntag bin ich damit durch. Es ist die Hölle!

Ich habe mich nun für einen Aufenthalt in Kiel entschieden, denn so kann es nicht weitergehen. Bisher habe ich nur positives gelesen, das macht mir Mut.
Aufgrund vieler psychischer Erkrankungen fällt es mir schwer, alleine an fremden Orten zu schlafen, deshalb habe ich mich bisher immer dagegen gewehrt. Aber so geht es nicht weiter.

Während des Aufenthalts in Kiel möchte ich unbedingt die Antikörper ausprobieren, das ist doch möglich oder? Wissen das die klinikerfahrenen unter euch?

Vielleicht könnnen wir uns ja ein bisschen austauschen, ich würde mich sehr freuen. Meine Situation ist momentan sehr aussichtslos.

Danke und liebe Grüße

Sue

[Bettina Frank]

#165411

Liebe Sue,

Du hattest vor drei Jahren schon mal einen Beitrag geschrieben. Schön, dass Du jetzt auch einen eigenen Schmerzverlauf hast. 🙂

Was macht Dir denn die größten Probleme: die Migräne oder die inkrakranielle Hypertension (früher Pseudotumor Cerebri)?

Im September war ich zur Lumbalpunktion in der Klinik, aber es hat nichts gebracht. Die Schmerzen sind sogar noch schlimmer, zZt. täglich.
Momentan nehme ich noch Prednisolon, genau wie letztes Jahr.

Normalerweise müsste sich eine deutliche Entlastung durch die Punktion einstellen, der Hirndruck geht dann oft deutlich runter. Somit auch die durch den erhöhten Hirndruck bedingten sekundären Kopfschmerzen. War das gar nicht der Fall? Oder kann es sein, dass Du durch die Punktioneinen postpunktionellen Kopfschmerz entwickelt hattest? Das ist ja leider nicht selten der Fall.

Die beste Therapie ist natürlich erst mal eine Gewichstabnahme, da Übergewicht zu den häufigsten Triggern gehört. Sinnvoll als medizinische Therapie kann auch Acetazolamid sein.

Manchmal kann auch Topamax Sinn machen, aber das scheint ja nicht mal mehr gegen die Migräne zu wirken.

Aufgrund vieler psychischer Erkrankungen fällt es mir schwer, alleine an fremden Orten zu schlafen, deshalb habe ich mich bisher immer dagegen gewehrt. Aber so geht es nicht weiter.

Wenn Du für Mehrbettzimmer versichert bist, musst Du nicht alleine schlafen. 🙂

Während des Aufenthalts in Kiel möchte ich unbedingt die Antikörper ausprobieren, das ist doch möglich oder? Wissen das die klinikerfahrenen unter euch?

Die Antikörper können verabreicht werden, wenn einige der gängigen Prophylaxen bereits ohne Erfolg versucht wurden. In aller Regel beginnt die Therapie mit den Antikörpern nicht in der Klinik, sondern erst danach beim Arzt vor Ort.

Vielleicht könnnen wir uns ja ein bisschen austauschen, ich würde mich sehr freuen. Meine Situation ist momentan sehr aussichtslos.

Ja gerne, wie viele Attacken hast Du denn im Monat? Führst Du schon einen Kopfschmerzkalender, kennst Du unsere kostenlose Migräne-App?

Liebe Grüße
Bettina

[Sue]

#165412

Liebe Bettina, vielen Dank für deine Antwort!

Also ich glaube, dass es die Migräne ist und nicht der Hirndruck. Er ist auch nicht so extrem hoch, ich habe auch keine Sehstörungen.
Mit dem postpunktionellen Kopfschmerz sagst du was – aber würden dann nicht eher „normale“ Schmerzmittel helfen? Die helfen nämlich nicht, dafür aber die Triptane.
Ich bin am abnehmen, aber es ist schwer, da ich mich kaum bewegen kann, denn entweder habe ich Schmerzen oder ich habe so starke Nebenwirkungen.. ein Teufelskreis. Aber es geht langsam voran.
Acetazolamid habe ich hier, traue mich aber nicht, es zu nehmen. Vor allem auch, weil mein Neurologe mir ordentlich Angst gemacht hat. Einer meiner Leberwerte ist auch nicht in Ordnung.

Mehrbettzimmer gehen leider gar nicht für mich, daher habe ich auch schon mit Frau Schnoor gesprochen und sie hat mir den Preis für das Einzelzimmer mitgeteilt.
Als ich für die Punktion in der Klinik war, hatte ich auch ein Einzelzimmer, das war schon fast angenehm. Ich habe mich gut gefühlt.

Ich notiere meine Kopfschmerzen in der App „Daylio“. Ich hoffe ja, dass die Schmerzen vom Cortison kommen. Kurz nach der Punktion war ich für ca. 1.5 Wochen Schmerzfrei, dann 19 Tage Dauerschmerzen, 4 Tage Schmerzfrei und seitdem (17.10.) jeden Tag Schmerzen.
Ich bin quasi im Dauerstatus Migraenosus. Nehme ich nichts, hören die Schmerzen auch nicht auf.
Ich kann dann auch vor Schmerzen nicht schlafen, obwohl ich Chlorprothixen nehme (ein angstlösendes Neuroleptikum das sediert) und muss auf Zopiclon zurückgreifen. Die Schmerzen sind dann am nächsten Tag bei 9/10. Kaum ertragbar. So geht das dann immer weiter, wenn ich nichts nehme.
Kopf kühlen hilft, aber nur solange das Kühlpad eiskalt ist und auf dem Kopf liegt.

Liebe Grüße
Sue

[Bettina Frank]

#165413

Liebe Sue,

Mit dem postpunktionellen Kopfschmerz sagst du was – aber würden dann nicht eher „normale“ Schmerzmittel helfen? Die helfen nämlich nicht, dafür aber die Triptane.

wenn Triptane helfen, ist es Migräne. 🙂 Der postpunktionelle Kopfschmerz ist allerdings auch schwer zu behandeln, Koffein kann teilweise recht gut helfen. In schweren Fällen ein Blutpatch, aber diese Art Kopfschmerz scheint es bei Dir ja eh nicht zu sein.

Ich bin am abnehmen, aber es ist schwer, da ich mich kaum bewegen kann, denn entweder habe ich Schmerzen oder ich habe so starke Nebenwirkungen.. ein Teufelskreis. Aber es geht langsam voran.

Das ist sehr verständlich, oft ein Teufelskreis. 🙁

Ich hoffe ja, dass die Schmerzen vom Cortison kommen.

Wenn Du jetzt Kortison nach längerer Zeit absetzt, könnte es sich um einen Rebound- also Absetzkopfschmerz handeln. Du musst sehr aufpassen mit der Kortisoneinnahme! Man sollte es nicht öfter als einmal im Quartal und dann auch nur kurz nehmen. Du könntest sonst einige weitere Probleme, u.a. auch eine Nebennierenschwäche bekommen.

Möglich wäre, eventuell auch nur kurzfristig ein trizyklisches Antidepressivum zu versuchen. Es wäre schlafanstoßend und kann auch das Nervensystem insgesamt beruhigen. Frag mal den Arzt dazu.

Liebe Grüße
Bettina

[Sue]

#165416

Liebe Bettina,

bitte entschuldige, dass ich gestern nicht mehr geantwortet habe, ich war einfach zu platt.

Mein Arzt sagt auch, ich soll mich so viel es geht bewegen, das versuche ich ja auch, aber die Schmerzen werden dann umso schlimmer – Migräne halt. Und außer Relpax (was ja die hohe Zuzahlung hat) und Allegro (was es momentan nicht gibt) haben alle Triptane so schlimme Nebenwirkungen. Ich fühle mich immer, als hätte ich Grippe.
Ganz interessant ist auch, dass die NW sich beim Sumatriptan erst eingeschlichen haben. Zu Beginn habe ich es gut vertragen. Jetzt habe ich starke Übelkeit, Gliederschmerzen, Schwäche usw.
Naratriptan habe ich bis auf Übelkeit noch ganz gut vertragen, bin aber „resistent“, da ich es im Frühjahr zu viel genommen habe. Es wirkt nicht mehr 🙁

Verschwinden diese Reboundkopfschmerzen von selbst wieder? Oder wie behandelt man die? Ich kann mir gut vorstellen, dass ich die habe, wobei Triptane ja momentan auch wirken. Sonst nichts.
Ich bin regelmäßig bei der Endokrinologin in Behandlung, die Überprüft auch die Werte der Nebennierenrinde. Zumindest bis jetzt war dort alles in Ordnung. Der nächste Termin steht bald an.

Du meinst sicher Amitriptylin oder?
Das habe ich in der Vergangenheit mehrfach genommen. Erst als Kombi antidepressiv und schmerzprophylaktisch, dann nur als Prophylaxe und immer habe ich enorm zugenommen. Insgesamt 55 kg.
Ich hatte mal eine richtig schöne Figur, jetzt bin ich viel zu dick. Daher auch der erhöhte Hirndruck.
Daher wehre ich mich gegen das Ami, auch wenn ein Arzt es mir verschreiben will. Ich will keine 150 kg wiegen, da komme ich niemals wieder von weg.

Liebe Grüße
Sue

[Bettina Frank]

#165417

Liebe Sue,

bitte entschuldige, dass ich gestern nicht mehr geantwortet habe, ich war einfach zu platt.

bitte nie nie nie mehr entschuldigen für so etwas. 😀 Wir alle schreiben nur dann, wenn es zeitlich und gesundheitlich passt. Mehr ist dazu nicht zu sagen. 😉

Mein Arzt sagt auch, ich soll mich so viel es geht bewegen, das versuche ich ja auch, aber die Schmerzen werden dann umso schlimmer – Migräne halt.

Versuche es im Kleinen: Treppe steigen statt Aufzug nehmen. Auto nicht direkt vor der Tür parken, damit man ein paar Schritte mehr macht. Schrittzähler in der App installieren, das spornt an. Einen kleinen Stepper vor den Fernseher stellen und immer wieder mal draufstellen. Das sind so kleine Tricks, die einen nicht belasten, in der Summe aber doch zu mehr Bewegung führen.

Naratriptan habe ich bis auf Übelkeit noch ganz gut vertragen, bin aber „resistent“, da ich es im Frühjahr zu viel genommen habe. Es wirkt nicht mehr ?

Manchmal muss man eine Pause von seinem gewohnten Triptan machen, wenn es nicht mehr gut genug wirkt. Das nennt man Triptan-Rotation, also man versucht ein anderes. Nach einer gewissen Pause kann aber das frühere Triptan wieder wirken, daher könntest Du erneut Naratriptan versuchen. Es wirkt lange und ist gut verträglich.

Verschwinden diese Reboundkopfschmerzen von selbst wieder?

Wenn es Rebound-Kopfschmerzen durch das Absetzen des Kortisons sind, verschwinden sie wieder. Nämlich dann, wenn die Nebennieren selbst wieder genug Kortisol ausschütten. Diese Produktion wird nämlich durch das Zuführen von Kortison erst mal gedrosselt.

Du meinst sicher Amitriptylin oder?
Das habe ich in der Vergangenheit mehrfach genommen. Erst als Kombi antidepressiv und schmerzprophylaktisch, dann nur als Prophylaxe und immer habe ich enorm zugenommen. Insgesamt 55 kg.
Ich hatte mal eine richtig schöne Figur, jetzt bin ich viel zu dick. Daher auch der erhöhte Hirndruck.
Daher wehre ich mich gegen das Ami, auch wenn ein Arzt es mir verschreiben will. Ich will keine 150 kg wiegen, da komme ich niemals wieder von weg.

Unter anderem, es gibt aber mehrere aus dieser Substanzklasse. Wenn Du bereits Übergewicht hast, sind sie schon aus diesem Grund kontraindiziert.

Manchmal können Benzodiazepine kurzzeitig eingesetzt (Vorsicht, Gefahr der Abhängigkeit!) gute Dienste leisten. Muss natürlich alles mit dem Arzt diskutiert werden.

Liebe Grüße
Bettina

[Sue]

#165418

Liebe Bettina,

vielen Dank für deine lieben Worte. Man fühlt sich ja doch etwas verpflichtet, wenn man so eine nette Antwort bekommt 🙂

Ich versuche so oft es geht die Treppe zu nehmen, aber ich bin dann auch immer so außer Atem, deshalb ist es mir auch oft peinlich.. wiedermal ein Teufelskreis 🙁 Aber zum Glück haben wir ein Haus über zwei Stockwerke, da bin ich mehrmals am Tag gezwungen Treppen zu laufen 🙂

Das mit der Pause hat beim Relpax ganz gut geklappt. Das musste ich schon überdosieren, damit es wirkt. Bisher hat es beim Naratriptan noch nicht geholfen, ich versuche das immer mal. Leider ohne Erfolg 🙁

Ich dosiere das Cortison ja seit einigen Wochen ganz langsam runter, sodass die NNR von selbst wieder anfängt zu produzieren, ich hoffe, das ist langsam genug, damit sie wieder selbst aktiv wird. Die Endokrinologin überprüft aber auch den Cortisolwert, dann weiß ich, ob da alles in Ordnung ist.

Ich habe schon alle Trizyklischen Antidepressiva durch – auch Tetrazyklische. Das ist schon lange her, evtl wäre der Erfolg jetzt anders, aber ich habe ja erklärt warum ich sie nicht nehmen möchte.

Benzodiazepine wirken bei mir nicht sedierend, da ich das Antidepressivum „Elontril“ (Bupropion) nehme. Das hebt die sedierende Wirkung auf. Daher auch das erwähnte Zopiclon. Das hat ja in etwa dieselbe Wirkung.

Ich danke dir sehr für deine Antworten! Du hast sehr viel Wissen, davon profitiere ich gerade sehr 🙂

Liebe Grüße
Sue

[Bettina Frank]

#165424

Liebe Sue,

vielen Dank für deine lieben Worte. Man fühlt sich ja doch etwas verpflichtet, wenn man so eine nette Antwort bekommt ?

Du bist einfach ein netter Mensch und denkst an solche Dinge. Für mich und viele andere hier, die sehr aktiv sind, macht das aber gar nichts aus. Wir arbeiten ab, was da ist. 🙂 Also keine Sorge, setze Dich bitte nie mit den Antworten unter Druck.

ch versuche so oft es geht die Treppe zu nehmen, aber ich bin dann auch immer so außer Atem, deshalb ist es mir auch oft peinlich.. wiedermal ein Teufelskreis ? Aber zum Glück haben wir ein Haus über zwei Stockwerke, da bin ich mehrmals am Tag gezwungen Treppen zu laufen ?

Ja super, das ist doch schon tägliche Übung und ein kleines Ausdauertraining.

Ich dosiere das Cortison ja seit einigen Wochen ganz langsam runter, sodass die NNR von selbst wieder anfängt zu produzieren, ich hoffe, das ist langsam genug, damit sie wieder selbst aktiv wird. Die Endokrinologin überprüft aber auch den Cortisolwert, dann weiß ich, ob da alles in Ordnung ist.

Sehr gut, dass Du engmaschig kontrolliert wirst. Künftig darauf achten, dass Kortison so selten wie nur möglich eingesetzt wird.

Benzodiazepine wirken bei mir nicht sedierend, da ich das Antidepressivum „Elontril“ (Bupropion) nehme. Das hebt die sedierende Wirkung auf.

Das muss nicht so sein, aber Du hast damit Deine individuellen Erfahrungen.

Ich wünsche Dir sehr, dass sich die Situation wieder stabilisiert bei Dir.

Liebe Grüße
Bettina

[Sue]

#165429

Liebe Bettina,

ich gehe auch gerne auf dem Laufband im Fitnessstudio. Das macht mir sogar mehr Spass als Spaziergänge in der Natur. Aber das hat sich zum einen ja nun erstmal erledigt da die Studios geschlossen haben und weil es mir so schlecht geht.

Ich möchte eigentlich nie wieder Kortison nehmen, weil es echt eine Odyssee ist bzw war. Sowohl dieses, als auch letztes Jahr.
Neben den unzähligen Nebenwirkungen habe ich auch viel zu viel zugenommen (ok, das ist auch eine Nebenwirkung).

Danke dir nochmals für deine lieben Worte!

Liebe Grüße
Sue

[Bettina Frank]

#165430

Danke dir nochmals für deine lieben Worte!

Gerne, schönen Abend noch. 🙂

[Sue]

#165431

Danke, den wünsche ich dir auch 🙂

[Sue]

#165787

Hallo ihr Lieben,

so, hier bin ich nun richtig, sorry Bettina! 🙂

Ich muss leider gestehen, dass ich täglich Triptane nehme – Schande auf mein Haupt.

Ich hatte schon 2x einen MÜK, diese Schmerzen habe ich momentan nicht. Die sind so unerträglich und gehen durch Triptane auch nicht weg. Wenn die Dosis hoch genug ist, verschwinden meine Schmerzen momentan (noch).
Das ist aber auch das Problem, ich brauche sehr hohe Dosen, um schmerzfrei zu sein. Und natürlich geht es nicht, jeden Tag Schmerzmittel zu nehmen.

Vorab – ich spreche morgen mit meinem Arzt über alles, mache das also nicht unbetreut!

Nun möchte ich eine Medikamentenpause machen um wieder „auf den Damm“ zu kommen.
Ich bekomme vom Arzt Zopiclon, damit kann ich die Tage und Nächte gut verschlafen und die Schmerzen beeinträchtigen mich nicht so. Denn wenn ich Schmerzen habe, kann ich normalerweise nicht schlafen.
Ich kann erst nächsten Mittwoch mit der Pause beginnen, da ich morgen, Montag und Dienstag noch wichtige Termine habe, die ich mit Schmerzen nicht aus- bzw durchhalte.
In der Woche darauf am Montag, also am 7.12. habe ich auch wieder wichtige Termine. Ich hätte also von Mittwoch bis Sonntag Zeit für die Medikamentenpause.
Ich frage mich nun – reichen diese 5 Tage aus?
Als ich die letzten zwei Male im MÜK gelandet bin, hatte ich die schlimmen Schmerzen nach drei Tagen überwunden, das würde ja dafür sprechen.
Gibt es da Erfahrungswerte und/oder Studien? Bettina, ich hoffe da insbesondere auf dein Know How ?

Am Dienstag habe ich frisches Botox gespritzt bekommen, eigentlich müsste das dann nächste Woche, wenn ich die Pause mache auch langsam wirken.

Danke euch vorab!

Sue

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