[CoriEnna]

#6739

Hallo,
ich möchte mich und meinen Weg auch vorstellen. Und vielleicht habt ihr noch Ideen oder Anregungen für mich. Ich bin Enna, 28 Jahre.
Ich habe seit meinen frühsten Kindheitserinnerungen Probleme mit KS vom Spannungstyp. Erst recht spät, im Alter von ca 13 Jahren wurden auch Migräneattacken diagnostiziert. Diese traten jedoch schon früher auf, waren nur einfach Unbetitelt. Je älter ich wurde um so häufiger und stärker wurden die Symptome. Einschränkungen in Schule und später im Beruf sind auch mir also nicht fremd. Ebenso wie die ewige Suche nach kompetenten Ärzten/ Schmerztherapeuten.
In der Vergangenheit habe ich schon mal Betablocker und Amitriptylin genommen. Beides erfolglos.
Dann stiegen meine Migränetage enorm an und ein Dauerspannungskopfschmerz entwickelte sich. Alle meine sportlichen Aktivitäten musste ich einstellen. Ich war bis dato sehr aktiv.
2012 suchte ich eine Schmerztherapie Praxis auf. Und im August 2012 besuchte ich glücklicher Weise die Schmerzklinik in Kiel. Dort wurde meine Prophylaxe Medikation wie folgt eingestellt: Topiramat 50-0-50, Venlafaxin 75-0-0.
Das hat mir anfangs gut geholfen. Ich konnte alle Schmerztage ohne Schmerzmittel „aushalten“. Rückzug, ggf. Vomex zum Schlafen. Und wenig Migrängtage. DauerKS vom Spannungstyp ging von der Intensität zurück. Ganz ganz langsam war mit bedacht an manchen Tagen etwas Sport sogar machbar.
Ca. nach einem halben Jahr stieg alles langsam, aber stetig wieder an.
Jetzt habe ich pro Monat ca 5-7 Migräne Tage, die ich mit Ibuprofen behandel. Das klappt nur noch halbwegs gut. Der Dauerkopfschmerz steigt auch wieder von der Intensität.
Jetzt sagt mein Schmerztherapeut auf meine Frage was wir tun können, oder ob vlt. eine Steigerung des Topiramat sinnvoll wäre, folgendes:
– in der Akutbehandlung Ibu austauschen gg Thomapyrin, dies würde besser wirken. (Ich bin da nicht überzeugt von. Da aus Erfahrung der Wirkstoff ASS bei mir keine Wirkung zeigt. Diesen Einwand schlug er aus.)
– Topiramat könne er nicht hochdosieren, das wäre offlable. Und eigentlich wäre es ja jetzt nach einem Jahr auch an der Zeit, dieses wieder abzusetzen.
– Venlafaxin ist jetzt etwas hochdosiert worden, weil er keine Idee mehr hatte und in den Kieler Unterlagen nachblätterte was da noch als Therapieideen stand, und da notiert wurde man könne dies ggf. hoch dosieren. Neue Dosis: 75-0-37,5
– Möchte mit mir Botoxbehandlungen durchführen. (Ich kenne mich mit den Kriterien der Behandlung aus und halte es nicht für sinnvoll und möchte dies eigentlich auch nicht)

Alles in allem wirkt er planlos. Und so als kenne er sich aus. Er hat auch keine Prophylaxealternativ- Ideen.
Was kann ich tun?

[sternchen]

#96326

Liebe Enna,
schön, dass Du zu uns gefunden hast, sei herzlich willkommen.

Was Deine derzeitige Schmerz-und Migränesituation betrifft, steht und fällt sie mit einem guten Psychologen oder Schmerzspezialisten. Versuch doch mal einen guten Arzt aufzutun. Oft ist es schwierig, vor allem müssen teilweise auch weite Wege in Kauf genommen werden. Es lohnt sich aber auf jeden Fall, einen Arzt an der Seite zu habe, der wirklich gut zu einem paßt.

Deine Akutmedikation ist für mich nicht nachvollziehbar, Gibt es Gründe dafür, dass Du keine Triptane nehmen darfst. Oder gehst Du davon aus, dass Du nur unter KS vom Spannungstyp leidest? Oft kommt bei mir der eine Migräne getant als Spannungskopfschmerz daher. Da muss ich wirklich gut schaun, um das richtige Medi zu erwischen. Die Triptane sind ein Seegen, wenn Du sie einsetzten darfst, dann würde ich es auch tun.

Alles Gute
wünscht
Sternchen

[CoriEnna]

#96327

Hallo Sternchen,
vielen Dank für deine Lieben Worte. Die „getarnte“ Migräne kenne ich auch. Meistens fängt es bei mir auch erst als Spannungskopfschmerz an. Ich muss auch immer ganz genau horchen.
Einen medizinischen Grund keine Triptane einzusetzen gibt es nicht. Bis ich stationär in Kiel war, hab ich diese auch erfolgreich eingesetzt. Dann schlug die Prophylaxe mit Topiramat so gut gegen die Migräne an, das keine Triptane mehr nötig waren. Jetzt, wo sich die Attacken wieder häufen, meint der Arzt jedoch, dass eher vom Einsatz von Triptanen abzuraten sei. Er bezog sich auf darauf, dass diese ja die Abstände zwischen den Migräneattacken verkürzen und die Stärke dieser erhöhen können. Wissen wir ja. Er würde mir diese jedoch auf meinen ausdrücklichen Wunsch verordnen. Da ich noch welche im Haus hab, für den Fall der Fälle, hab ich das erstmal ausgeschlagen.

[Bettina Frank]

#96328

Willkommen bei uns, liebe Enna. 🙂

Ich schließe mich gleich Sternchen an und frage auch, warum Du keine Triptane einnimmst.

Thomapyrin ist ein Kombinationspräparat, was besonders schnell in einen MÜK führt. Es ist nicht empfehlenswert, es zur Attackentherapie einzusetzen!

Erfahrungsgemäß wirkt Topamax in Dosierungen über 100 mg auch nicht besser, aber das Nebenwirkungspotential steigt an. Vielleicht solltest Du tatsächlich über Absetzen nachdenken. Dein Arzt schlägt es ja auch vor. Eventuell reicht Dir ja jetzt das höher dosierte Venlafaxin auch aus.

Botox wird nur von den Kassen genehmigt und sollte nur eingesetzt werden bei chronischer Migräne. Also 15 Kopfschmerztage, wovon mindestens 8 Migränetage dabei sein sollten. Du erfüllst somit noch gar nicht die Kriterien.

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#96329

Wir haben uns gerade überschnitten, Enna. 😉

Triptane machen auch dann Sinn, wenn man nur eine einzige Attacke im Monat hat! Sie sind ganz spezifische Migränemedikamente, die schonend und effektiv sind. Dass sie die Migränetage und -stärke erhöhen, stimmt definitiv nicht!

Du scheinst wirklich nicht so ganz optimal betreut. Schade. Lass Dir doch die Triptane aufschreiben und nimm sie ausschließlich bei Migräne.

Liebe Grüße
Bettina

[CoriEnna]

#96330

Liebe Bettina, vielen Dank für so schnelle und so ausführliche Antworten! Das hat mir schon mal sehr viel weitergeholfen.

[CoriEnna]

#96331

Hallo,
ich habe meine letzten Attacken erfolgreich mit Sumatriptan behandelt. Die hatte ich noch zuhause. Sie haben mir sehr gut geholfen! Die Schmerzen verschwinden ganz oder werden def. gut aushaltbar. Meine Nebenwirkungen sind nach wie vor bei Triptanen die enge in der Brust. Das empfinde ich als sehr störend. Aber dieses kleinere „Übel“ nehme ich gern in Kauf.
Ich habe mir auch einen Termin bei einer anderen Schmerztherapie-Praxis geben lassen und hatte sogar Glück, dass ich recht zeitnah einen Termin bekommen habe. Dieser steht in 2 Wochen an. Ich bin schon gespannt und versuche dennoch ganz offen und nicht voreingenommen zu sein.
Ich habe die Hoffnung endlich eine kometente Hilfe an meine Seite zu bekommen!

[CoriEnna]

#96332

PS: ich hatte letzte Woche meinen Urlaub. Ich hatte nichts großes geplant, wollte in der Hängematte entspannen. Vielleicht mal in die Sauna und shoppen. Mein Lebensgefährte war in dieser Woche beruflich unterwegs, sodass ich ganz viel unverplante Zeit zum spontan sein für mich hatte.
Die Migräne hat sich keinen Urlaub genommen, sondern hat sich ganz typisch und stark gemeldet. Und auch der Spannungskopfschmerz war frech.
Einen Abend hatte sich sogar meine Freundin bei mir als „Krankenpflegerin“ einquatiert, und sich um mich kümmern müssen. Hilfe an zu nehmen, fällt mir immer noch schwer.
Schade, dass mein Urlaub so schmerzgezeichnet war. Das stimmt mich immer wieder einfach traurig. :/

[Bettina Frank]

#96333

Liebe Enna,

ich wünsche Dir auch sehr, dass Du in der neuen Schmerzpraxis kompetente Hilfe erhalten kannst. Wie schön, dass Du mit Sumatriptan so gut profitieren kannst.

Traurig, dass Migräne und Spannungskopfschmerz so „frech“ 😉 waren, aber schön, dass so eine liebe Freundin hast. So hat doch alles wieder sein Gutes. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[CoriEnna]

#96334

Guten Abend ihr Lieben,
so, morgen ist es soweit, morgen ist der Termin bei der neuen Ärztin.
Die Spannung steigt. Ich möchte mich nochmal bei euch bedanken. Ihr habt mich ermutigt, nicht aufzugeben.
Jetzt, kurz vor dem nächsten Schritt, bin ich etwas nervös… Wieder ein neuer Arzt. Wieder ein hoffen auf adäquate Hilfestellung. Wie lang ist dieser Weg der Arztsuche denn noch? Ich bin seit meiner Kindheit immer wieder auf der Suche. Ich versuche heute Abend ganz stark, dieses Gefühl der Erschöpfung nicht zu stark aufkommen zu lassen. Jedoch fällt es mir etwas schwer.
Ich habe im Alltag meine Schutzwände um besser durchs Leben zu kommen. Auch um besser auf Fragen von der Umwelt reagieren zu können. Ich möchte nicht ständig bei der Frage wie es meinem Kopf und mir und der Bühne/Sport, die ich ja aufgeben musste, etc heute geht… mit Tränen in den Augen da stehen. Wahrscheinlich bin ich schon so aufgeregt wegen morgen, weil ich schon dabei bin, eben diese Schutzwälle abzubauen. Um auch ganz ehrlich mit mir selbst morgen in den Termin zu gehen.
puh… das ist mein heutiges Gedankenchaos. Und ich muss sagen, erstaunlicherweise hält sich mein Kopfschmerz dabei ganz gut 😉

abendliche Grüße Enna

[Ulrike]

#96335

Liebe Enna,

wie gut du dich mit dir auskennst. Das ist schön! 🙂 Auch dein Bemühen um Ehrlichkeit gefällt mir sehr.

Ich verstehe sehr gut, daß du in Alltagssituationen nicht gerne in Tränen ausbrechen möchest bei den entsprechenden Fragen und du da die Schutzmauer gut gebrauchen kannst.

Morgen ist das natürlich etwas anderes! Da geht es um möglichst große Offenheit und damit wirst du natürlich verletzbarer.

Aber ich bin mir sicher, daß du das gut managen wirst. 🙂

Eine praktische Frage noch: Hast du dir alle Fragen notiert?
In der Aufregung vergisst man ja oft wichtige Dinge.

Jetzt wünsche ich dir einen guten Schlaf und dass der Kopf weiter brav mitmacht. 😉

Ich bin gespannt, was du berichten wirst!

Liebe Grüße
Ulrike

[Bettina Frank]

#96336

Liebe Enna,

Ich hoffe Du schaffst, oder hast ihn schon geschafft, den Neurologentermin. 🙂 Baue bitte keine irrealen Ängste auf, denn die stehen Dir nur sinnlos im Weg rum. 🙂

Für den Arzttermin gibt es ganz praktische Tipps. Einen davon hat Ulrike schon genannt, dass man sich alle Fragen aufschreibt. Der Arzt muss sich auskennen mit Migräne, Dich gut beraten und die nötigen Medikamente verschreiben. Ist er zudem noch sehr nett, zugewandt und nimmt sich Zeit, ist es das Optimum. Aber, das Optimum sollte man nicht immer erwarten, denn es beglückt uns nur selten. 😉 Daher sollten die Erwartungen nicht zu groß sein, da man sonst enttäuscht wird. „Doktorhopping“ schadet Dir und Deiner Behandlung, daher vielleicht auch mal auf Kompromisse einlassen.

Ganz wichtig: Die Erkrankung akzeptieren und nicht dagegen ankämpfen. Diese Kraft, die durch so einen sinnlosen Kampf sowieso ins Leere geht, setze lieber ganz gezielt nur für Dich ein. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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