[CoriEnna]

#96349

Hallo ihr Lieben,

es ist einige Zeit vergangen und ich möchte mich (endlich) wieder bei euch melden.
Meine CMD- Schiene bekomme ich DIESE Woche vom Arzt. Das war ein ereignisreicher und langwieriger Weg. Meine Spannung steigt.
Die Vermessungen fand ich total spannend und der Zahnarzt hat mir auch viel dazu erklärt und sich bei jedem Termin lange Zeit genommen.

Mit meiner Kostenübernahme bin ich leider keinen Schritt weiter. Ich habe eben gerade nochmal mit der Krankenkasse telefoniert, Erfolglos. Eine Übernahme der Kosten scheint einfach nicht möglich. Grrr. Ich gebe zu, ich bin schon sehr genervt und mittlerweile ach erschöpft und ideenlos, wie diese Situation zu ändern wäre.

Seit ca. 3 Wochen dosiere ich, natürlich mit meiner Ärztin, die Dauermedikation des Venlafaxin von 75mg runter. Mit dem Ziel es auszuschleichen. Ich bin jetzt bei 37,5mg. Und ich muss sagen, ich merke noch keinen Unterschied.
Es wurde mir in Kiel 2011 gegen meinen Dauerkopfschmerz verordnet. Leider schlug es nicht an. Es wurde dann ersthochdosiert, auch erfolglos, und jetzt setzen wir es wieder ab.

Mein Dauerkopfschmerz hat sich nicht, bzw. fast gar nicht geändert. Aber vlt. trägt meine CMD- Schiene ja dazu bei, das er sich etwas erholt und ich dann endlich auch wieder ein ganz bisschen mehr sportlich sein kann 😉

Ich schicke euch liebste Grüße,
lasst euch nicht stressen und haltet die Ohren steif.

Enna

[Bettina Frank]

#96350

Liebe Enna,

wie gut, dass Du mit dem Ausschleichen keine Probleme hast. Wenn man es langsam macht, verträgt man es auch gut.

Ich drücke Dir sehr die Daumen, dass Dir die Schiene Erleichterung bringt. Zumindest vielleicht für den Dauerkopfschmerz (ist es ein Spannungskopfschmerz?), die Migräne wird sich davon eher nicht beeindrucken lassen.

Das Thema mit der Krankenkasse ist natürlich ernüchternd. Mit welcher Diagnose hattest Du den Antrag auf Kostenübernahme gestellt?

Liebe Grüße und alles Gute,
Bettina

[CoriEnna]

#96351

Hallo Bettina,

zu deiner ersten Frage, ja der Dauerkopfschmerz ist vom Spannungstyp. Wandelt sich allerdings bei sportlicher Belastung dann gern in Migräne um. Da übe ich stets mich selbst gut wahrzunehmen, wann es was noch/schon was ist. Aber meist klappt das ganz gut.
Zur Migräneprophylaxe nehme ich ja Topiramat. Das vertrage ich sehr gut und das hat meine Anfälle sehr gut gesenkt, von ca 15x Migräne anfangs auf jetzt ca. 4-6. Das ist sehr sehr toll.

Ich hatte in meinen Schreiben die Diagnosen der Migräne, Spannungskopfschmerz und Funktionsstörung des Kiefergelenks mit angegeben und stets auf die beigefügte ärtzl. Bescheinigung verwiesen wo eben diese Diagnosen in Textform ausgeführt und nochmals unten aufgelistet waren. In der Auflistung wurden diese drei sogar noch ergänzt durch:
Myofasziale Dysbalance, Syndrom der 1. Rippe und chron. deg. HWS Syndrom

Kannst du damit was anfangen? *lach*

Die Absage der KK ist jedes Mal damit begründet, dass „funktionsanalytische und therapeutische Maßnahmen keine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen“ seien. So wiederholt sich der Satz immer wieder.

Danke für dein offenes Ohr und deine Anteilnahme!
Ich fühle mich schon sehr machtlos und allein auf meinem Feldzug „gegen“ die Krankenkasse.

Viele Grüße vom vor´m Kamin
Enna

[Bettina Frank]

#96352

Liebe Enna,

bei solchen Diagnosen zahlt die Kasse auf gar keinen Fall, da keine Besserung durch die Schiene zu erwarten ist. Bei craniomandibulärer Dysfunktion würde die Kasse eventuell übernehmen, sprich mit Deinem Arzt noch mal darüber.

Aber super, dass Dir Topamax so gut hilft und Du es verträgst. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[CoriEnna]

#96353

Guten Abend ihr Lieben!

Bettina, vielen Dank für den Rat. Ich habe mittlerweile von meiner Ärztin ein korrigiertes Schreiben u.a. mit der Diagnose CMD. Ich werde die Tage einen letzten Versuch starten und nochmals meine Krankenkasse anschreiben.

Die Schiene habe ich jetzt ein paar Wochen. Nach der ersten Woche tragen hatte ich noch einen Kontrolltermin beim Zahnarzt und der Sitz wurde nochmal überprüft. (Wir haben uns vorher darauf geeinigt, dass ich am ersten Tag des Tragens eh alles noch sehr seltsam fand, dass ich nicht beurteilen konnte ob was geändert werden müsse.)
Nun habe ich in 3 Wochen wieder einen Termin zur erneuten Besprechung der Lage. Stets dabei Physiotherapie. Diese ist für mich auch unerlässlich, sag ich euch. Bisher ist es mit der guten Schiene nämlich ein wahrer Graus. Mein Körper ist, in gewisser Hinsicht ja verständlicher Weise, überfordert. Ich hatte viele Kopfschmerz- und Migränetage und viel Muskelkater im gesamten Kopf-kieferbereich und Zahnschmerzen. Und das Sprechen ist eine wahre Kunst mit der Schiene.
Ich denke, bis die Schiene ihre endgültige, angepasste Position hat, die mit meinem Gefühl und der physiotherapeutischen Meinung und dem Zahnarzt zusammenpasst ist noch ein langer Weg. Es fällt mir fast schwer wahrhaft optimistisch zu sein und nicht nur „durchzuhalten“. Momentan triggert sie meine Schmerzen und bringt somit meine Medikamenten-Einnahme-Tage hoch. (Ich versuche, so gut es geht ohne Bedarfsmedikation auszukommen, aber das ist schwer. Oft wechselt der Spannungsschmerz frech um zur Migräne)

Dazu kommt, dass meine Schmerztherapeutin und ich ja begonnen hatten das Venlafaxin auszuschleichen. Das herabdosieren habe ich ja, wie erwähnt, sehr gut vertragen. Jetzt bin ich seit ein paar Tagen ganz ohne das Venlafaxin. Hui, und jetzt habe ich viele der Unerwünschten Wirkungen des Absetzten erfahren. Ich hatte Hitzewallungen abgelöst von starkem Frieren, Herzstolpern, Schwindel, Gefühlsachterbahnen mit starker Weinerlichkeit, Verdauungsprobleme.
Wie lange halten solche Symptome für gewöhnlich an?

Danke fürs zuhören und vlt. habt ihr ja den ein oder anderen Tipp.
Einen schönen Abend noch!
Enna

[Bettina Frank]

#96354

Liebe Enna,

die Absetzprobleme können noch einige Tage bis zu 10 Tagen anhalten mit nachlassender Stärke. Bald ist es überstanden.

Wie schön, dass Deine Ärztin das Schreiben umformulieren konnte. Nun viel Erfolg bei der Kasse.

Was ich zur Schiene sagen soll, weiß ich nicht so recht. Bin bei diesem Thema etwas zurückhaltend, eben auch wegen der enormen Umstellung, die der Körper nun zu bewältigen hat. So kann ich Dir nur die Daumen drücken, dass die Aktion für Dich im Endeffekt positiv sein wird.

Alles Gute,
Bettina

[CoriEnna]

#96355

Liebe Bettina,

mal wieder ein herzliches Dankeschön für dein so rasantes Antworten!
Und puh… die Absetzprobleme bestehen nur gefühlte Ewigkeiten, und sollten sich bald verabschieden… das ist wahre Musik in meinem Herzen! 😉
Ja, Daumen drücken wäre klasse. Ich bin ganz unvoreingenommen und offen in diesen „Versuch“ gestaret und finde diese Einstellung sicherlich auch bald wieder. Wenn ich ein bisschen verschnauft habe und ein paar normale bis gute Tage hatte.

Grüße Enna

[CoriEnna]

#165634

Hallo ihr Lieben!
ich bin jetzt eine längere Weile hier nicht unterwegs gewesen und möchte mich zurückmelden.
Ich habe Migräne und Spannungskopfschmerzen seit ich denken kann. Ich habe im Laufe der Jahre wirklich so einiges an- und umgestellt, ausprobiert und gelernt, vor allem welche nichtmedikamentösen „Strategien“, Mittel und Wege mir helfen. Allerdings möchte ich hier nicht auf alle Einzelheiten eingehen, das würde den Rahmen total sprengen.

Abgekürzt habe ich eine CMD-Schiene und im Feld der Schulmedizin zusammengefasst habe ich mehrere Prophylaxen erfolglos ausprobiert ( u.a. Amitriptylin, Metoprolol, Propranolol)und dann doch noch eine gefunden die endlich gut gegriffen hat. Das war das Topiramat. Ich habe es dann ein paar Jahre eingenommen und konnte zum ersten Mal in meinem Leben auf eine Attackenzahl von ca. 4-5 im Monat sinken. Ich muss euch glaube ich nicht erläutern wie viele positive Momente und extra lebendige Tage mir das beschert hat, inklusive einer nicht fremdbestimmten (durch den Schmerz und seine Vor- und Nachwehen) Lebensführung. Ich dachte, ich hätte endlich das Werkzeug gefunden (Schulmedizinisch, Lebensführung/ Psychologisch, nicht medikamentöse Bausteine …) mit dem ich dem Schmerz ohne Angst begegnen kann und das ich den Schmerzgrad erreicht hätte, mit dem ich hätte Frieden schließen können. Aber jetzt kam alles anders und ich mich gerade entmutigt.

ich habe das Topiramat, aufgrund näher rückenden Kinderwunsches, vor etwas über drei Jahren abgesetzt. In der Hoffnung es als bald als möglich „danach“ wieder einsetzten zu dürfen. Leider gestaltet sich die Familienplanung anders als erwartet und zieht sich jetzt seit Jahren hin und das Topiramat als Prophylaxe und Rettungsanker rückt immer wieder weiter zurück.

Jetzt zu meiner derzeitigen Situation. Es hat sich nämlich noch ein weiteres Schmerzfeld aufgetan. Mein Körper scheint sich seit fast zwei Jahren in eine Art Dauerverkrampfung zu begeben die stetig schlimmer wird, und zwar im kompletten Torso. Es ist so stark ausgeprägt, dass ich dauerhaft ausstrahlende Schmerzen im Rücken, Nacken-Schulterbereich, Steißbeinbereich habe. Meine Verdauung so darunter leidet, dass ich schon zwei Darmspiegelungen zur Abklärung hatte. Ich kaum eine Nacht durchschlafen kann, weil ich vor Schmerzen anfange unruhig zu werden. Dann kam Ende letzten Jahres der Verdacht auf, dass die Diagnose Endometriose für das ganze weitere Spuken in meinem Körper (also neben dem Kopf und all seinen im Körper verteilten Vor-und Nachwehen der Kopfattacken) verantwortlich sein könnte. Eine Bauchspiegelung mit Sanierung später, stand die Diagnose dann gesichert. Und alle Symptome der Diagnose Endometriose scheinen auf mich zu passen. Und zwar so gut wie immer schon. Aber mein Großes Hauptfeld der Beschwerden war immer der Kopf. Und einige der Symptome sind so schwammig und übergreifend, dass sie auch als Begleiterscheinung einer Migräne mit auftreten können… So wurde dieses ganze zweite Feld erst jetzt kürzlich diagnostiziert.

Ich bin jetzt zur weiteren Abklärung im Kinderwunschzentrum. Die erhoffte Schwangerschaft tritt ja nicht ein. Und so langsam komme ich ans Ende meiner Schmerzreserven. Jetzt muss ich die Zeit bis zur erhofften Schwangerschaft ja irgendwie mit den Schmerzen zurecht kommen. Und da mache ich mir nichts vor, dass kann ja jetzt noch eine unbestimmte aber längere Zeit dauern. Und da liegt gerade der Hund für mich begraben. Die Schmerzintensität der Endometriose erfordert eigentlich den Einsatz von Schmerzmitteln. Diese möchte ich mir allerdings für die Kopfschmerztage aufsparen. Denn auch wenn ich eine latente, nicht unbeachtliche, Einschränkung der Lebensqualität durch die Endometriose habe, sind die Kopfschmerzen aber unbehandelt nicht mit einem (Berufs-)alltag vereinbar. Abgesehen von meiner persönlichen Skala des Ertragens.

Jetzt hat mir meine Schmerztherapeutin Metamizol für die Endo-schmerzen verordnet. Ich soll täglich 1-2 zur Nacht einnehmen. Für erstmal 4 Wochen durchgängig. Sie hofft, dass durch den Einsatz kein MÜK entsteht, weiss es aber nicht. Ich solle es testen. Damit bin ich unzufrieden und verunsichert.

Nun zu meiner Frage an euch. Wie wahrscheinlich ist wohl die Entstehung eines MÜK dadurch? Ich bin ehrlich gesagt nicht bereit meine Kopfschmerztage wissentlich weiter nach oben zu beeinflussen. Ich habe jetzt so viele Jahre dafür gearbeitet, diese nach unten zu beeinflussen. Ich fühle mich von den Fachärzten nicht wirklich gut betreut, denn irgendwie scheint jeder mit einem fachübergreifende Blick überfordert zu sein. Und Hilfestellungen abseits des rosanen Rezeptblocks sind rar.
Vielleicht gibt es hier sogar noch weitere betroffene mit dieser Doppelbelastung?
Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag! Bleibt gesund und verliert nicht den Mut! Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#165636

Liebe Enna,

hier bist Du richtig, Dein vorhin neu eröffnetes Forum lösche ich. 🙂

Das ist natürlich eine ungute Situation mit der Diagnose Endometriose. Wobei es gut ist, jetzt eine gesicherte Diagnose zu haben und auch nachvollziehen zu können, warum das mit dem Kinderwunsch nicht klappt im Moment.

Möglich wäre, dass Du als Migräneprophylaxe einen Betablocker einsetzt. Diesen könntest Du theoretisch nehmen bis zur Bestätigung einer Schwangerschaft. Sprich mal mit Deinem Arzt darüber.

Jetzt hat mir meine Schmerztherapeutin Metamizol für die Endo-schmerzen verordnet. Ich soll täglich 1-2 zur Nacht einnehmen. Für erstmal 4 Wochen durchgängig. Sie hofft, dass durch den Einsatz kein MÜK entsteht, weiss es aber nicht. Ich solle es testen. Damit bin ich unzufrieden und verunsichert.

Novalgin wirkt zwar stark und zuverlässig, aber halt auch recht kurz. Durch die ständigen Wirkstoffschwankungen und die doch häufigere Einnahme ist ein MÜK nicht auszuschließen. Möglich wäre allerdings auch, ein langwirkendes Medikament wie z. B. Arcoxia einzunehmen. Es hält den Wirkspiegel recht konstant, ein MÜK ist dadurch unwahrscheinlicher. Auch hierzu würde ich noch mal Rücksprache mit dem Arzt halten.

Ich fühle mich von den Fachärzten nicht wirklich gut betreut, denn irgendwie scheint jeder mit einem fachübergreifende Blick überfordert zu sein. Und Hilfestellungen abseits des rosanen Rezeptblocks sind rar.

Das ist natürlich schade, wenn nicht interdisziplinär gearbeitet wird. Allerdings muss man auch festhalten, dass bei schweren Schmerzerkrankungen auch sinnvolle Medizin zum Einsatz kommen sollte. Mit Naturheilmitteln kommt man da nicht weiter, wenngleich ich die Sehnsucht nach „Natur pur“ und „schonend“ durchaus nachvollziehen kann.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[CoriEnna]

#165643

Vielen Dank für deine Hilfe mit dem Forum und danke für deine Antwort!
Ich werde bzgl. des Arcoxias als Alternative nochmal Rücksprache mit der Ärztin halten. Das ist ja ein guter Tipp, wenn dadurch die Entstehung eines MÜK etwas geringer steht als beim Novaminsulfon. Vielen Dank!
Mit den Tipps abseits der Verschreibungen meinte ich auch eher so etwas wie die progressive Muskelentspannung oder z.B. die Supplementierung von Magnesium im Feld der Kopfschmerzen. Entsprechende Tipps die sich aus Studien ergeben gibt es doch bestimmt auch für andere Erkrankungsfelder. Aber das betrifft ja hier das Forum gar nicht und wird von mir an anderer Stelle in Erfahrung gebracht.

Macht es denn Sinn Betablocker nochmal zu versuchen, wenn in der Vergangenheit Metoprolol und Propranolol erfolglos waren? Bzw. hatte ich bei beidem zusätzlich zu der Nicht-Wirkung- bzgl. des Kopfschmerzes stark mit Nebenwirkungen zu kämpfen (wie schwere Psoriasis, Herzrasen, Durchblutungsstörungen der Hände und Füße, und Atembeschwerden).
Ehrlich gesagt zögere ich tatsächlich diese Mittel nochmal zu testen. ich habe spontan geglaubt, dass diese Wirkstoffe dann jetzt auch keinen Erfolg versprechen.
Wobei ich sagen möchte, dass die reine Anzahl der medikationspflichtigen Kopfschmerztage zwar einen Einsatz der Prophylaxe zulassen, aber nicht zwingend erforderlich machen. Zumindest decken sich da meine Auffassung und die der Ärztin. Zu schaffen macht mir halt der anderweitige (Nicht-)Einsatz von Schmerzmitteln.

[heika]

#165646

Liebe Enna,

es könnte tatsächlich sein, dass eine medikamentöse Prophylaxe bei einem erneuten Versuch besser wirkt bzw. überhaupt eine Wirkung entfaltet. Doch bei diesen massiven Nebenwirkungen, die du in der Vergangenheit hattest, würde ich persönlich von einer Einnahme absehen. Auch innerlich wirst du dich verständlicherweise dagegen sträuben, auch das wirkt ungünstig (Nocebo-Effekt).

Eigentlich greift man nur aus zwingend notwendigen Gründen zu einer medikamentösen Prophylaxe, z.B. wenn man keine Triptane/Schmerzmittel nehmen darf oder sie nicht zufriedenstellend wirken oder man derart viele Migränetage hat, dass man eine Reduktion dringend herbeiführen möchte, um aufgrund der 10-/20-Regel nicht Schmerztage unbehandelt überstehen zu müssen.

In deinem Fall wird es jedoch ganz schwierig, wenn man sich gleichzeitig mit zwei Krankheiten herumschlagen muss, die beide einen Einsatz von Schmerzmitteln erfordern oder zumindest wünschenswert machen.

Ich persönlich hatte noch nie einen MÜK, würde aber wohl den einmaligen Versuch über diese vier Wochen mit dem von Bettina empfohlenen Arcoxia versuchen. Ein MÜK ist möglich, aber nicht garantiert, ein Versuch wäre es mir wert.
Ich stand selber einmal vor so einer ähnlichen Situation, konnte aber dann die wochenlange Einnahme von Entzündungshemmern durch eine lokale Kortison-Spritze umgehen, was bei dir leider nicht möglich ist.

Die progressive Muskelrelaxation ist eine sehr einfach zu erlernende und effektive Entspannungsmethode, jedoch bei deinen extrem starken Verspannungen im Rumpfbereich weniger geeignet. Ich würde mir da etwas suchen mit Dehnübungen oder einfach nur der Atmung nachspüren oder „dem Gras beim Wachsen zusehen“, wie Prof. Göbel das so humorvoll äußert. Was heißen soll, dass das Gar-nichts-tun äußerst entspannend ist, es uns Menschen aber erstaunlich schwer fällt.

Bereits in jungen Jahren werden manche auf Leistung und Effektivität hin erzogen, in unserer Gesellschaft haben „(Selbst-)Optimierung“ und „Organisation“ einen hohen Stellenwert. Es sich zu gönnen, hin und wieder absolut faul zu sein, und das auch noch mit Genuss und ganz ohne schlechtes Gewissen, muss man im Gegenzug zur Vorprägung manchmal auch wieder ganz neu lernen.
Das war jetzt eher allgemein gemeint, nicht speziell für dich, doch Entspannung ist eines meiner Lieblingsthemen, da konnte ich mich jetzt nicht bremsen. 😉

Lieber Gruß
Heika

[Katrin]

#165651

Liebe Enna,

wie du dich damit fühlst, dass euer Kinderwunsch noch unerfüllt ist, kann ich sehr gut nachempfinden. In der Kinderwunschsprechstunde seid ihr nun in guten Händen. Ich wünsche euch von Herzen, dass euch dort geholfen werden kann.

Zur Endometriose:
Mit einer medikamentösen Therapie werden die Symptome behandelt, die Ursache bleibt bestehen. Konnten im Zuge der Bauchspiegelung die Herde entfernt werden? Bist du wegen der Endometriose in gynäkologischer Behandlung?

Dass du mit der Migräne „im Gepäck“ das Risiko für einen MÜK so gering wie möglich halten möchtest, ist verständlich und nachvollziehbar. Wenn die Schmerzsituation jetzt aber so schwierig für dich ist, könntest du möglicherweise während einer „Vier-Wochen-Kur“ mit einem – wie Bettina bereits angeregt hat – länger wirkenden und „MÜK-risikoärmeren“ Schmerzmedikament erstmal durchatmen und dich erholen. Vielleicht sorgen in dieser Zeit auch schon die Gespräche bzw. Untersuchungen im Kinderwunschzentrum für Klärung.

Wenn du noch immer 4 bis 5 Migränetage im Monat hast und die 10/20-Regel einhalten kannst, könnte das Risiko für einen MÜK eventuell kleiner sein??? Vielleicht sprichst du nochmal mit deiner Schmerztherapeutin und fragst sie danach. Wobei auch sie dir keine Garantie geben kann.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

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