[kris]

#130077

Hallo zusammen,

bei mir ist ein neues Problem aufgetreten. Ich habe bisher das Sumatriptan injekt immer vertragen. Das die Einstichstelle schmerzt und das Bein für eine gewisse Zeit taub wird, damit kann ich ja leben, besser als der Migräne- und Clusterschmerz. Was mir aber jetzt aufgefallen ist, mir wird ganz komisch im ganzen Körper. Ich bekomme Herzrasen, Herzschmerzen und einen schlimmen Druck im Kopf, so dass ich meine meine Ohren platzen. Ich muss mich dann für 2 Stunden ganz ruhig verhalten dann wird es allmählich besser. Ich habe Angst dass irgendetwas passieren könnte. Hilfe holen könnte ich dann nicht. Kennt noch jemand diese Nebenwirkungen? Genommen habe ich es jetzt nicht mehr.
Aufgrund des Clusters habe ich schneller einen Termin beim Schmerztherapeuten bekommen. Er meinte, dass ich Mitte November noch einmal kommen solle. Dann wäre eine Vertreter einer Firma da und würde mir das Gerät GammaCore vorstellen. Hat schon einmal jemand damit Erfahrungen gemacht? Ich möchte nicht unnötig Geld ausgeben.
Liebe Grüße

Kris

[Bettina Frank]

#130095

Liebe Kris,

lass doch mal ganz schnell Deinen Blutdruck checken. Es könnte sein, dass dieser stark ansteigt während der Attacken. Unbehandelter Bluthochdruck und Triptane passen nicht gut zusammen. Das ist jetzt nur mal eine laienhafte Vermutung, denn wieso sonst solltest Du plötzlich die Spritze nicht mehr vertragen?

GammaCore wurde schon von einigen getestet und als nicht hilfreich bewertet. Zudem ist es teuer und nach ca. 250 Schuss ist Schluss mit lustig, dann muss das ganze Teil weg, Batterien können nicht getauscht werden.

Liebe Grüße
Bettina

[Clusterkopf12]

#130103

Liebe Kris,

ich schreib es jetzt einfach nochmal, doppelt hält ja besser 😉

Erstmal bin ich sprachlos. Du hast Clusterkopfschmerzen und keine wirksame Prophylaxe? Deine Ärztin ist ja super nett und kompetent, dass sie Dir einen früheren Termin gibt, auf den Du trotzdem Wochen warten musst. Eine akute Clusterepisode ist ein medizinischer Notfall (das hab ich hier mal gelernt 😉 ). Wenn ich meinem Arzt eine Mail schreibe, hab ich ein paar Stunden später und im Notfall kann ich am nächsten Tag ambulant hin. Das zeichnet kompetente Ärzte aus. Guck mal im Internet, da gibt es Listen mit guten Neurologen, die sich damit auskennen. Und wenn sie sich mit Cluster auskennen, dann auch mit Migräne.

Wenn Du Sumatriptan nicht verträgst, kannst Du mal mit Deiner Ärztin sprechen, ob eine Teilung der Dosis möglich ist. Dann spritzt Du nicht 6mg sondern 3mg. Vielleicht verträgt Dein Körper das besser. Ich kenne Patienten die machen das und haben keine starken Nebenwirkungen mehr. Dazu einfach mal Youtube anschmeißen. 🙂 Soweit ich das mitbekommen habe, gibt es in Amerika sogar schon Sumatriptan Spritzen mit einer geringeren Dosierung.

Alternativ gibt es noch AscoTop nasal. Das ist ein Nasenspray mit dem Wirkstoff Zolmitriptan. Schmeckt nicht wirklich gut, aber ich vertrage es besser, weil es über die Schleimhaut aufgenommen wird. Problem ist dann immer nur, dass eventuell während einer Attacke die Nase zu ist und keine ausreichende Wirkung erzielt werden kann. Wenn es bei mir wirkt, dann auch ca. 2 Stunden länger als Imigran Inject.

So jetzt zu Deiner eigentlichen Frage. GammaCore ist in meinen Augen total sinnlos. Ich hab es Ende letzten Jahres ausprobiert. Die Einweisung erfolgte, während der Vertreter gerade mit seiner Familie beim Essen war (wir hatten einen Termin). Ich hab es dann ausprobiert, leider war nach kurzer Zeit keine Erhöhung der Stimulationsstärke mehr möglich und gewirkt hat es auch nicht. Der Vertreter hat sich nicht mal erkundigt, ob es was bringt, ob ich Hilfe brauche oder oder oder. Er war in meinen Augen sehr von dem Produkt überzeugt. Ironie aus!

Darüber hinaus hat GammaCore immer noch keine Zulassung bei den Krankenkassen. Ich frage mich, warum die Krankenkasse (in meinem Fall), lieber Imigran Inject, Verapamil, Lithium, AscoTop und Sauerstoff bezahlt, aber kein Gerät was rund 300 Euro im Monat kostet. Irgendwie komisch oder?

Mein Fazit: Such Dir einen neuen Neurologen. Ich glaube bei mir hat der vierte Anlauf geklappt. Lasse Dir eine gute Prophylaxe und wirksame Akutmedis aufschreiben und erspare Dir das GammaCore.

Ich hoffe, dass Dir mein Roman hilft. 🙂

Viele Grüße

Clusterkopf

[kris]

#130119

Liebe Bettina,
vielen Dank für deinen Rat. Werde ich mal machen. Normalerweise ist mein Blutdruck sehr niedrig durch die Einnahme von Verapamil. Er liegt immer so im Bereich von 80/65.Aber vielleicht steigt er dann wirklich rasant an.
Also ist das GammaCore nur unnötig teuer.

Liebe Grüße

Kris

[kris]

#130122

Lieber Clusterkopf,

vielen Dank für deine umfassungsreichen Infos. Das Ascotop hilft bei mir leider nicht. Habe es schon ausprobiert. Mit dem Sumatriptan werde ich mich informieren. Ist eine gute Idee.

Bei dem GammaCore hatte ich schon meine Bedenken. Ich sehe das dann als reine Geldverschwendung. Habe ich das richtig verstanden, dass es im Monat dann 300 € kostet? Krösus bin leider nicht und einen sechser im Lotto hatte ich auch noch nicht. Dann müsste ich zuerst bei Günter Jauch mitmachen. Spaß beiseite. Ich sehe es insofern auch etwas kritisch, da ich ein ONS hatte, was leider auch nicht geholfen hat. Deswegen hatte die OP in Kauf genommen. Es wurde wieder explantiert. Es ist zwar vorteilhaft, weil keine OP stattfinden muss, aber warum viel Geld ausgeben, damit die Firma existieren kann. Du hast mir sehr geholfen. Vielen Dank!

Liebe Grüße

Kris

[kris]

#130649

Hallo zusammen,

ich bin völlig deprimiert. War gestern beim Schmerztherapeuten. Nachdem ich berichtet habe, dass es mit der Migräne nicht besser wird und ich das Kopfschmerztagebuch gezeigt habe, meinte er, dass wir das Verapamil, was ich nur noch nehme, absetzen. Nun habe ich in 2 Wochen, da es aus geschlichen wird, keine Prophylaxe mehr, weder gegen die Migräne als auch gegen den Cluster. Es war ein Vertreter in der Praxis, welcher mir das gammaCore Gerät vorgeführt hat. Dieses soll ich nun für 4 Wochen testen und habe dann erneut einen Termin in der Praxis. Ich bin sehr skeptisch, ob dieses Gerät mir wirklich hilft. Morgens und abends soll es jeweils für 3 Minuten benutzt werden, um den Vagusnerv zu stimulieren. Ich kann mir dies überhaupt nicht vorstellen, dass 6 Minuten täglich etwas bewirken sollen. Da ich ein ONS hatte und dies rund um die Uhr stimuliert hat, und dieses auch nichts gebracht hat, hege ich nun sehr große Zweifel. Ebenfalls war es mit der Verständigung nicht gut. Obwohl der Schmerztherapeut weiß, dass man mich beim Sprechen ansehen muss, drehten sich beide immer weg und sprachen dann. Ich war so stinksauer und musste mich gestern dann erst einmal abreagieren.
Nachdem ich auch meine schlimmen Nebenwirkungen mit dem Sumatriptan injekt angesprochen habe, war die Antwort: Triptane haben halt starke Nebenwirkungen. Da jedoch kein Triptan bei Ihnen wirkt, brauchen Sie auch nichts zu nehmen. Ich bin total verzweifelt und weiß nicht mehr was und wem ich noch glauben soll. Vor allem, was ich noch tun kann. Ich möchte nicht mehr so weiter mit den Schmerzen leben und wieder etwas Lebensqualität bekommen. So, tut mir leid, aber ich musste mir meinen Frust von der Seele schreiben. Ich weiß, dass auch wieder bessere Zeiten kommen werden.
Für mich habe ich beschlossen, das Naxoproxen bzw. Novalgin zu nehmen wenn ich eine Attacke habe und auf die 10/20 Regel zu achten, damit ich nicht in den MÜK gerate.Ganz ohne Medis halte ich es einfach nicht mehr aus. Habe ich jahrelang gemacht. Der Aufenthalt in Kiel muss ja auch einen Sinn gehabt haben. Dort bekommt man etwas oder wird eingestellt und kaum ist man zu Hause, wird alles wieder abgesetzt. Das kann es irgendwie nicht sein. Also werde ich weiter kämpfen.

Liebe Grüße

kris

[Bettina Frank]

#130671

Liebe Kris,

hatte das Verapamil denn für den Clusterkopfschmerz keinen Effekt? Mehren sich die Clusterattacken jetzt? Was wurde Dir denn in Kiel noch als Ausweich-Prophylaxe empfohlen?

Ich verstehe gar nicht die Empfehlung, dass Du nichts einnehmen sollst gegen die Schmerzen. Das ist doch weder hilfreich noch sinnvoll. Wie gut wirkt denn der Sauerstoff beim Cluster? Sollte Verapamil nicht (mehr) wirken, so gibt es noch eine Reihe anderer Prophylaxen, die man bei Migräne und Cluster versuchen könnte. Es drängt sich bei mir der Verdacht auf, dass Du nicht optimal betreut bist. 🙁

Liebe Grüße
Bettina

[kris]

#130678

Liebe Bettina,
danke für deine Antwort. Sauerstoff habe ich noch. Der hilft auch gegen Cluster.
Ich soll das Verapamil absetzen, weil die 6 Monate um sind. Aber die Migräne wird immer schlimmer. Dagegen habe ich keine Prophylaxe, weil es nicht ginge, gegen Migräne und Cluster etwas zu tun. Wäre eine schlechte Kombination, dass ich beides habe. Aber wenn das Verapamil weg fällt und ich gar nichts mehr habe, bin ich da, wo ich vor Kiel auch war, nämlich bei nichts. So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Dann hätte ich mir Kiel auch sparen können. In Kiel fühlte ich mich gut aufgehoben und hatte anschließend auch Hoffnung. Der Rehaantrag läuft. Da warte ich noch auf einen Termin. Die Reha muss ich von der Krankenkasse aus machen. Hoffnung habe ich da nicht, dass es besser wird.
Mit der nicht optimalen Betreuung denke ich, dass du Recht hast. Mir wird immer hier zu Hause nur gesagt, dass es nichts mehr gibt. Einen anderen Schmerztherapeuten finde ich auch nicht. Ich fahre schon weit, da es bei mir in Nähe nichts gibt. Ich bin wirklich verzweifelt und weiß im Moment nicht mehr, was ich noch tun kann.
Krankengymnastik hatte ich auch. Aber auch hier meinte man gestern, dass es nicht nötig sei. Aber vielleicht tut sich etwas, wenn ich weiter kämpfe (doch noch ein neuer Schmerztherapeut). Das gammaCore werde ich jetzt die 4 Wochen testen, damit man mir nicht nachsagen kann, dass ich eine Behandlung abgelehnt habe.

Liebe Grüße

kris

[Bettina Frank]

#130687

Liebe Kris,

hilft denn das Verapamil gegen die Clusterattacken? Das wollte ich vorhin wissen, da Verapamil eine Prophylaxe für den Cluster ist und nicht für die Migräne. Wenn es nämlich hilft, muss man nicht absetzen nach sechs Monaten. Klar, Auslassversuche machen Sinn, aber wenn man die Wirkung benötigt, kann und sollte man es weiternehmen.

Es gibt auch eine Menge Prophylaxen, die man für die Migräne einsetzt und die auch mit Verapamil kombiniert werden könnte. Das nur mal nebenbei als Info.

Du hast absolut recht, dass es wenig Sinn macht, erst in einer hochspezialisierten Klinik medikamentös eingestellt zu werden, wenn dann beim Arzt vor Ort alles wieder abgesetzt, geändert und einem erklärt wird, dass man nicht weiter helfen kann. Schau doch mal in diese Liste der Netzpartner der Schmerzklinik Kiel. Vielleicht findet sich ja ein Kopfschmerz-Spezialist in der Nähe? http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/vor-und-nachsorge/

Gib nicht auf, das ist noch nicht das Ende der Fahnenstange. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Clusterkopf12]

#130688

Liebe Kris,

ich bekomme gerade leicht die Pocken. Sorry für die Ausdrucksweise…

Deine Ärztin ist scheinbar nicht wirklich informiert was Cluster angeht. Ich hatte die ja letztes Mal schon empfohlen den Arzt zu wechseln. Schreib mir mal ne PN, dann suchen wir mal gemeinsam. So geht es in meinen Augen gar nicht.

Ich nehme Verapamil jetzt seit knapp 20 Monaten in Höchstdosis also 960 mg. Bei mir redet keiner von Absetzen solange ich noch Schmerzen habe. Alle zwei Wochen wird nen EKG geschrieben jeden Tag einmal Blutdruck gemessen von mir und alles ist gut.

Auch bezüglich der Triptane verstehe ich die Aussage nicht. Ich kenne viele die Imigran Inject nicht vertragen aber dafür AscoTop. Ich zum Beispiel kam mit AscoTop nicht klar. Gerade hab ich es dann nochmal probiert und bin wieder verzweifelt. Bei dir kann es genau andersrum sein. Hast du wenigstens eine Dauerverordnung für Sauerstoff oder begrenzt das dein Arzt auch?

Viele Grüße

[Bettina Frank]

#130690

Schließe mich an, aber ich krieg die Motten. 😉

[kris]

#130697

Liebe Bettina,
doch, dass Verapamil hilft. Weil ich jetzt 3 Wochen keinen Cluster hatte, darum soll ich es ja absetzten, damit auch diese gammaCore ausprobiert werden kann. Aber mir glaubt niemand, dass es für die Migräne auch eine Prophylaxe gibt, welche mit dem Verapamil für den Cluster kombiniert werden kann. Nicht aufgeben ist leichter gesagt als getan. Ich bekomme auch die Motten. In der Liste habe ich leider nichts gefunden.

Liebe Grüße

kris

[Autor]

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