[Sandra]

#180965

Hallo,

ich möchte mich oder uns jetzt doch auch einmal hier vorstellen, da nicht ich selbst die so sehr von Migräne Betroffene bin (weiß aber immerhin, da auch bei mir selten schon Migräne aufgetreten ist, wie sich diese Schmerzen anfühlen – ich bin sicher, ich könnte mir das sonst nicht vorstellen).

Mein Name ist Sandra, ich bin 48 Jahre alt und wir wohnen in Limburg.
Unsere beiden Kinder leiden an chronischer Migräne, beide ab dem Alter von etwa 11 Jahren.

Paulina ist 16 Jahre alt, seit fast 3 Jahren nicht mehr schmerzfrei und seit Dezember 2022 nicht mehr schulfähig. Als wir da endlich an der richtigen Stelle ankamen, an der die Diagnose gestellt wurde und sie erstmals ein Triptan bekam, das sofort das dauerhafte Schmerzniveau damals endlich etwas abgesenkt hatte, lag ein MÜK vor. Unter Begleitung und Anleitung des Kinderneurologen, der eine Migräne ausgeschlossen und eine Neuroborreliose vermutet hatte, waren wir an diesem Punkt angekommen. Immerhin hatte er uns aber zur Absicherung der weiteren Behandlung der Neuroborreliose zu Kopfschmerzspezialisten geschickt und dort wurde dann die Diagnose gestellt.
Paulina wurde dann im Januar 2023 in der Migräneklinik Königstein, die von uns nicht so weit entfernt ist, stationär zur Akutbehandlung aufgenommen.

Danach erfolgte eine langsame Wiedereingliederung in der Schule, so dass sie es bis zu den Sommerferien wieder schaffte, gemäß des Stundenplans wieder am Unterricht teilzunehmen und sie wurde dann in die 11. Klasse versetzt. Allerdings waren diese Monate ein einziger Kampf oder Jonglieren mit den Kopfschmerzen.
Daher war mit Eintritt in die 11. Klasse bereits geplant, dass sie noch einmal stationär in eine Klinik gehen würde und war sie ab Anfang Oktober für 6 Wochen im Kinderschmerzzentrum in Stuttgart.

Dort hat sich ihr Zustand sehr verschlechtert und kommt sie seitdem gar nicht mehr richtig auf die Beine.
Ein Wiedereinstieg in die Schule war hinterher nicht mehr wirklich möglich und die Schule zeigte sich völlig ratlos angesichts des eingetretenen Zustands. Man war betroffen, besorgt, aber sah auch nicht wirklich, wie Paulina mit diesen Einschränkungen und Fehlzeiten durch die Schule kommen könnte – zumal ihre Schule eine Privatschule war. Privatschulen stehen in Hessen keine Beratungslehrer zur Vefügung. Wie sie Inklusion umsetzen, ist ihnen überlassen. Daher wurde uns nahegelegt, Paulina auf eine staatliche Schule wechseln zu lassen, um dort zumindest Unterstützung von Beratungslehrern und einen Nachteilsausgleich zu erhalten (auf Umwegen, da aufgrund des Berichts der Klinikschule, der in Hessen für Schulen bindend ist, die Möglichkeit, einen Nachteilsausgleich zu gewähren, erstmal gar nicht mehr bestand).

Paulina ging es extrem schlecht, neben heftigen Schmerzen, extremer Geräusch-, Licht-, Geruchs- und im Grunde auch Berührungsempfindlichkeit ist sie mit starken Depressionen nach Hause gekommen und ist gleichzeitig die Schule weggebrochen, an der sie immer so festgehalten hat.
Mit Unterstützung der Schule konnten wir sie dann überhaupt nur dort ab- und am beruflichen Gymnasium anmelden, zu einem Zeitpunkt im Schuljahr, zu dem solche Wechsel eigentlich nicht möglich sind, und wurde sie dann seitens des beruflichen Gymnasiums bis zum nächsten Schuljahr beurlaubt.

Der Plan war, während des zweiten Halbjahres ein Praktikum zu machen. Nachdem die Schmerzen auch dabei direkt wieder viel schlimmer wurden, hat sie nun nochmal bis zu den Osterferien pausiert und wir hoffen, bis zu den Sommerferien schafft sie es, mit verkürzten Praktikumstagen, ein Praktikum durchzuhalten, ohne ständig massive Schmerzen zu haben. Und zum neuen Schuljahr wieder in der Schule einzusteigen.

Bei Matthias war seitens desselben Neurologen Migräne ausgeschlossen worden, im Kopfschmerzzentrum wurde uns dann nahgelegt, ihn auch einmal vorzustellen, da Paulina in sehr schlechtem Zustand zur Erstvorstellung kam, und wir im Anamnesegespräch angaben, dass der Bruder auch sehr mit Kopfschmerzen zu tun habe.

Bei ihm wurde dann im Februar 2023 die Diagnose „hochfrequente episodische“ Migräne gestellt – als wir daraufhin dann einen Kopfschmerzkalender geführt haben, fiel erst auf, dass er auch ständig Kopfschmerzen hatte, nicht nur an den schlimmeren Tagen, und es mehr schlechte Tage waren, als wir es eingeschätzt hatten.
Besonders das Herbst- und Frühlingswetter macht ihm zu schaffen, Kälte und Schneefall verträgt er auch nicht gut. Und die Phasen, in denen Tage mit stärkeren bis starken Kopfschmerzen vermehrt auftreten, werden mit jedem Jahr länger.
In diesem Winter ging es Anfang November los und wir hoffen, dass das Wetter bald wieder stabiler wird und die schlechte Phase, die im Moment besteht, hoffentlich bald wieder aufhört.

Matthias geht auf den gymnasialen Zweig einer Gesamtschule. Hier gab es Ende Februar ein Gespräch, in dem es darum gehen sollte, wie man Matthias den Schulbesuch noch erleichtern könne. Denn Rückmeldung der Schule war, dass er sich so quäle und an vielen Tagen zwar anwesend sei, aber vor Schmerzen eigentlich nicht wirklich mitarbeiten könne. Man kann es ihm auch wirklich ansehen, wenn die Kopfschmerzen stärker werden. Und an Schultagen werden die Schmerzen immer über den Tag schlimmer. Wenn er mittags heimkommt, ist er erstmal regelrecht erschöpft. Und an vielen Tagen kann er gar nicht in die Schule gehen.

Idee der Lehrer in diesem Gespräch war allerdings, dass er vielleicht zum nächsten Schuljahr auf die Realschule wechseln solle. Begründung war insb., dass er in der Schule so viel verpasse, was er ja zu Hause nacharbeiten müsse. Und was wir bisher gut hinbekommen – das wurde auch angemerkt. Aber das könne man Matthias, und auch mir, auf die Dauer nicht zumuten. Sie sehen, dass er Schmerzen hat, sich an vielen Tagen durch die Schule quält, und das tut ihnen leid. Und sie denken, dass er nicht dann, wenn es ihm besser geht, für die Schule nacharbeiten solle, sondern lieber spielen und Kind sein. Aus ihrer Sicht als Mutter tue es den Lehrerinnen regelrecht weh, das mit anzusehen.

Diese Entscheidung, die nun aber bald getroffen werden soll, liegt bei uns – denn mit den Noten sei es nicht zu begründen, Matthias wechseln zu lassen. Trotz der schlechten Voraussetzungen sind seine Leistungen stabil gut bis mittelmäßig (sonst war er eher vorne dabei gewesen).

Aber das sind auch alles schwierige Entscheidungen!
Matthias geht gerne in die Schule, er lernt zum Glück leicht, seine Freunde sind ihm sehr wichtig (wobei man natürlich merkt, dass er durch die vielen Fehlzeiten nicht mehr so mittendrin ist, wie früher) und gerade dafür rafft er sich immer wieder auf, mit Schmerzen in die Schule zu gehen. Und er selbst möchte auf gar keinen Fall wechseln und versteht auch gar nicht so richtig, weshalb er das soll.

Wir haben gar kein gutes Gefühl dabei, ihn von diesem Schulzweig herunterzunehmen – wie soll er sich in eine neue Klasse integrieren, wenn er von Anfang an so viel fehlt? Nacharbeiten müssen wir trotzdem – ich sehe da gar keine so große Entlastung. Latein einfällt, aber das kann er gut. Ich mache mir wirklich Sorgen, dass wir ihm da jetzt noch mehr nehmen, wenn wir ihn auch noch aus seiner Klasse herausnehmen.
Wir müssen dabei zusehen, wie die Migräne unseren Kindern so viel kaputt macht. Und möchten jetzt irgendwie nicht mit einsteigen, ihnen auch noch ihre Ziele zu nehmen (die von den vielen Wegen, die es bestimmt später noch gibt, im Moment nichts wissen möchten. Sie wissen durchaus, dass sie nicht für uns das Gymnasium machen müssen oder überhaupt Abitur und jederzeit wechseln können, wenn sie das möchten).
Aber man möchte natürlich auch nicht sein Kind durch die Schule quälen.

Aber Matthias quält die Migräne, nicht der Schulzweig.
Und unserer Tochter hat es keinesfalls gut getan, wie der Verlauf – auch die Schule betreffend – gewesen ist. Aber da hatten wir nicht wirklich irgendeine Wahl.

Wobei bei uns in Hessen die überregionalen Beratungszentren hinzugezogen werden können, wenn Kinder von chronischen Krankheiten betroffen sind. Das haben wir nun getan und es steht nun bald nochmal ein Gespräch an, der Nachteilsausgleich soll dann nochmal angepasst werden. Wir werden sehen, inwieweit die Schule da mitgeht und was es noch für Möglichkeiten gibt.
Das ist also unsere Vorgeschichte.

Das sind jetzt gar keine medizinischen Fragen, aber das, was die Migräne den Kindern zusätzlich an Schwierigkeiten bringt. Später können sie hoffentlich ein Leben führen, wie es mit der Migräne und ihren Interessen vereinbar ist. Aber da müssen sie erstmal ankommen.
Ich habe beim Lesen in den verschiedenen Foren gesehen, dass auch einige von Euch Kinder haben, die betroffen sind, und sogar auch schon vor ähnlichen Entscheidungen standen. Oder dass es den Mitgliedern selbst ähnlich ergangen ist, sie als Kind betroffen waren, oder auch bezogen auf die Berufswahl vor ähnlichen Fragen standen – hier gibt es ja wirklich beeindruckende Verläufe, die in headbook zu verfolgen sind! Beeindruckend ist aber auch die Unterstützung von Euch Mitgliedern! In headbook. Aber sogar auch ich selbst bin tatsächlich bereits per PNs kontaktiert worden. Das ist einfach toll! Vielen lieben Dank dafür!

Danke auch für Deine Tipps, Bettina!
Und man liest einen Beitrag nach dem nächsten, wo man zumindest denkt „genau so ist es!“. Genau so ergeht es doch mehr Menschen, als man dachte.
Da fühlt sich direkt nicht mehr ganz so alleine!

Liebe Grüße,

Sandra

[Julia]

#180967

Liebe Sandra und Kinder,

ein herzliches Willkommen hier im eigenen Forum.

Was Migräne in der Kindheitheit bedeutet, weiß ich aus eigener Erfahrung. Ich bin mit 2 Jahren damit angefangen, das war 1950. Als Migräne erkannt hat es ein Hausarzt als ich 26 Jahre alt war. Erstmalig ohne schädliche Stoffe zu behandeln wurde es Anfang der 90ziger Jahre als es endlich ein Triptan gab. Seitdem bin ich auch in Kiel in unglaublich guter Behandlung. So etwas, wie die Schmerzklinik Kiel, gibt es weder fachlich noch menschlich, (die gute Betreuung ist unglaublich viel wert), in mindestens! ganz Europa nicht.

Darum mein Rat, nimm die Kinder und auf nach Kiel! Weder der weite Weg noch irgendwelche daraus entstehenden Probleme im schulischen Bereich wären für mich ein Grund, das jetzt nicht sofort in Gang zu setzen. Die Beiden brauchen ganz dringend eine vernünftige Behandlung!!! Probleme durch das Fehlen in der Schule können die Kinder nachholen, sie sind noch so jung und offenbar sehr motiviert 🥰 !

Alles Liebe an die ganze Familie,
Julia

[Sandra]

#180978

Liebe Julia,
ganz herzlichen Dank für Deine nette Begrüßung und Nachricht!
Ja, das habe ich auch schon gedacht, wie schlimm das erst früher gewesen sein muss, als es weder Medikamente gab, noch überhaupt Wissen oder Verständnis – auch wenn dieses selbst heute ja sogar bei Ärzten noch nicht immer gegeben zu sein scheint, sind wir doch jetzt dahingehend schon viel, viel besser dran – und auch an Nachteilsausgleiche und eine gewisse Rücksichtnahme, die heute in der Schule möglich sind, war damals ja auch noch gar nicht zu denken.
Wie schön, dass Du dann immerhin auf die Klinik in Kiel gekommen bist, wenn Deine Erfahrungen dort so positiv sind! Und vielen Dank dafür, dass Du diese Erfahrungen auch teilst!
Wir haben in der nächsten Woche wieder einen Termin im Kopfschmerzzentrum, da werde ich auf jeden Fall ansprechen, dass wir gerne zumindest versuchen würden, einmal einen Platz oder Plätze in Kiel zu bekommen. Es klingt ja, als wenn das gar nicht so schwierig wäre, wie ich die ganze Zeit angenommen hätte.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Sandra

[Bettina Frank]

#180981

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Sandra. 🙂

Viele hier kennen leider solche Geschichten von sich selbst. Ich hatte bereits als kleines Kind Migräne, meine Kindern waren auch schon sehr früh betroffen.

Julia erwähnt ja bereits die Schmerzklinik in Kiel, auch ich kann die Klinik sehr empfehlen. Zudem gibt es in regelmäßigen Abständen ganz spezielle Kurse für Kinder und Jugendliche.

Haben die beiden denn keine medizinische Prophylaxe bei den schweren Verläufen?

Zum Schulwechsel von Deinem Sohn: Würde ich keinesfalls machen! Zum einen sind die Noten gut, zum anderen ist er gut integriert und zuletzt möchte er es ja selbst auch nicht. Die Probleme verschwinden auch nicht mit einem Schulwechsel, für ihn würde es aber einen Abschluss bedeuten, der unter seinen intellektuellen Fähigkeiten liegt.

Die Migräne soll und darf die Möglichkeiten der Ausbildung und auch des späteren Berufs nicht beeinträchtigen. Wir haben hier ein junges Mädchen, das trotz schwerer Belastung mitten im Medizinstudium steht. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[Sandra]

#180988

Liebe Bettina,
auch Dir ganz lieben Dank für die Begrüßung und ganz besonders auch für Deine Einschätzung, was die Schulfrage angeht!
Genau, die junge Frau, die hier ihre Erfahrungen während ihres Abiturs und Medizinstudiums immer wieder geteilt und so viel geschafft hat, der Migräne und sonstiger Schwierigkeiten zum Trotz, beeindruckt mich wirklich sehr. Und sie macht einfach Mut.
Vor allem bestärkt sie mit ihrer Offenheit aber auch Eltern darin, ihr Kind zu unterstützen.
Ich finde es sehr schwierig, den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Das ist ja auch irgendwie eine Herausforderung, besonders, solange man die Situation selbst noch nicht richtig erfasst hat. Es hat wirklich gedauert, bis wir realisiert haben, dass wir auf ein „gesund werden“ nicht mehr zu warten brauchen, sondern ganz unrealistische Erwartungen hatten. Ich finde es so schlimm, sich diese Entwicklung mit ansehen zu müssen, so Vieles geht nicht mehr. Und wenn die Lehrerin sagt, dass sie, wenn es ihr Kind wäre, sie lieber wolle, dass ihr Kind noch eine Kindheit hat, als auf den gymnasialen Zweig zu gehen – ist das sicher gut gemeint. Das seien Entscheidungen, die müsse man für seine Kinder fällen, weil man als Eltern wisse, was das beste für sie sei… Solche Anmerkungen braucht man nicht auch noch, da fühlt man sich ja gleich noch schlechter, erst recht, wenn man sich gegen den Rat der Lehrer entscheidet. Andererseits „liege es in meiner Verantwortung, Isolation vorzubeugen“, Matthias müsse lernen, „auch mal mit etwas Schmerzen am Unterricht teilzunehmen“, war letztes Jahr die Einschätzung des Beratungslehrers. Wir alle wären froh, er hätte weniger Schmerzen und könnte öfter in die Schule, Matthias am meisten. Da bin ich schon trotzdem sehr froh, dass seine Lehrerinnen da mitfühlend und verständnisvoll sind, und nicht auch noch anzweifeln, dass er Schmerzen hat…
Aber auch das ist Euch sicher alles nicht unbekannt – es ist einfach schwierig.
Daher vielen Dank für Deine Meinung!!!
Beide haben schon Amitriptylin bekommen, aber nicht so gut vertragen bzw. vor allem sehr schnell an Gewicht zugenommen. Ich dachte damals, es wirke auch nicht – ich hatte aber überschätzt, was eine Prophylaxe bewirken kann, denke ich heute.
Paulina hatte noch Topiramat bekommen, aber da traten dann Suizidgedanken auf und wurde es dann wieder abgesetzt.
Aktuell haben beide keine Prophylaxe-Medikation. Sie nehmen nur Migravent.
Beiden hilft Rizatriptan, aber ganz weg gehen die Schmerzen nicht, und bei Matthias hilft es nur kurz.
Paulina benutzt das Cefaly, Matthias nicht, ihm ist es unangenehm.
Ja, das mit Kiel werde ich jetzt angehen. Falls wir einen Platz bekommen, bin ich zuversichtlich, dass Matthias kommen kann, er hätte eigentlich nach Paulina auch nach Stuttgart gehen sollen. Paulina war ja letztes Jahr 2x stationär in Kliniken, ich weiß nicht, wie oft sowas überhaupt möglich ist… Ich werde mich informieren!
Nun Dir ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
Sandra

[Julia]

#180990

Liebe Sandra,
gern möchte ich dir Schwung geben!!! ❤️ Deine Kinder werden in Kiel aufgenommen, da seh ich momentan keinen Grund, auch nicht die 2 Krankenhausaufenthalte von Paulina. Die Kieler Ärzte bemühen sich gerade bei Kindern sehr (bei allen anderen natürlich auch!). Die, die ich gut kenne sind seeehr kinderlieb! Auch würde ich an deiner Stelle beide Kinder zusammen dort behandeln lassen, bringt doppeltes Wissen, weil sie dann auf dem selben Wissensstand sein werden und sich dann später auch gegenseitig unterstützen können. Und du könntest wohl auch mit zum Lernen.

Die Frage scheint mir zu sein, wer euch die Einweisung geben sollte. Nicht, dass eure Schmerzambulanz meint, sie könnten auch alles genauso gut wie die Kieler. Darum: auch andere Ärzte, wie Haus-oder Kinderarzt, können euch einweisen.
Also: bleib stark und setz dich durch!!! Und dann ganz schnell Kontakt aufnehmen und hin, sobald Plätze für euch frei sind. Und auch jetzt schon nach dem Jugend-Camp fragen, falls es nicht noch zu lange dauert. Dürfte aber in der Ferienzeit im Sommer sein.

Ich drück euch beide Daumen, dass endlich eine Behandlung mit ganz viel Wissen und Aussicht auf Erfolg beginnen kann.
Ganz liebe Grüße,
Julia

[Bettina Frank]

#180996

Liebe Sandra,

Genau, die junge Frau, die hier ihre Erfahrungen während ihres Abiturs und Medizinstudiums immer wieder geteilt und so viel geschafft hat, der Migräne und sonstiger Schwierigkeiten zum Trotz, beeindruckt mich wirklich sehr. Und sie macht einfach Mut.

ja unsere Lina ist eine ganz beeindruckende junge Frau und lässt sich von der Migräne nichts vorschreiben. Das wäre ja noch schöner, wenn man seinen Traumberuf aufgibt wegen Migräne. Es ist zu schaffen und sollte auf jeden Fall (!) versucht werden. Sich auch alle Hilfe holen, die möglich ist.

Vor allem bestärkt sie mit ihrer Offenheit aber auch Eltern darin, ihr Kind zu unterstützen.

Ganz genau! 😍

Und wenn die Lehrerin sagt, dass sie, wenn es ihr Kind wäre, sie lieber wolle, dass ihr Kind noch eine Kindheit hat, als auf den gymnasialen Zweig zu gehen – ist das sicher gut gemeint.

Das ist ein Rat, der an der Realität völlig vorbeigeht. Gerade Dein Sohn würde sich auf einer anderen Schule nicht wohlfühlen, wäre unterfordert und würde wahrscheinlich in seinem Engagement nachlassen. Wofür auch noch extra anstrengen, wenn man dort eh kein Abitur machen kann?

Meiner Tochter wurde in der Grundschule geraten, doch lieber auf die Hauptschule zu gehen. Sie hatte damals noch kaum Kopfschmerzen, aber oft Bauchschmerzen. Diese hatten sich viel später als abdominelle Migräne herausgestellt. Zudem war sie verträumt und eher langsam. Aber die Noten hatten gepasst.

Gymnasium lief super und im Medizinstudium hatte sie keine einzige Prüfung versemmelt. Ist jetzt als Neurologin tätig und kommt auch im Beruf trotz teilweise schwerer Betroffenheit relativ gut zurecht. Lasst Euch nicht verunsichern, auch wenn das alles immer nur gut gemeint ist.

Beide haben schon Amitriptylin bekommen, aber nicht so gut vertragen bzw. vor allem sehr schnell an Gewicht zugenommen.

Bei Kindern sind eigentlich Betablocker 1. Wahl. Viele haben eine gute Wirkung bei guter Verträglichkeit. Würde ich mal mit dem Arzt besprechen.

Paulina hatte noch Topiramat bekommen, aber da traten dann Suizidgedanken auf und wurde es dann wieder abgesetzt.

Das ist eine sehr gefährliche und nicht selten auftretende Nebenwirkung bei jungen Menschen. Ist auch die Prophylaxe mit den meisten Nebenwirkungen und wird heute nur noch sehr zurückhaltend eingesetzt. Also auch hier scheint mir die Beratung suboptimal gewesen zu sein.

Paulina war ja letztes Jahr 2x stationär in Kliniken, ich weiß nicht, wie oft sowas überhaupt möglich ist… Ich werde mich informieren!

Nach einem Jahr übernehmen die Kassen in aller Regel wieder einen Aufenthalt. Er muss halt entsprechend begründet sein vom einweisenden Arzt. Aber das dürfte kein Problem sein. Vielleicht könnten die beiden auch zusammen in die Klinik?

Alles Gute und immer daran denken, dass es immer einen Weg gibt. 🤩

Liebe Grüße
Bettina

[Sandra]

#180997

Hallo, liebe Julia!
Vielen Dank für Deinen Rat, die Informationen und Ermutigung!
Ich werde versuchen, hartnäckig zu sein und mich ggf. durchzusetzen! Dass wir diesen Weg nun angehen möchten, da sind wir uns in der Familie jedenfalls einig.
Ich bin gerade so froh, aus der „Man-kann-nichts-mehr-tun“-Phase wieder heraus zu sein!
Und so starten wir morgen ein bisschen zuversichtlicher in den Alltag, als wir in die Ferien hineingegangen sind.
Es steht jetzt einiges an. Der Arzttermin, ein Gespräch in der Schule (die Lehrerinnen hatten ja auch alle gehofft, dass sich noch irgendwelche Behandlungsmöglichkeiten auftun, sie fänden es sicher gut, wir könnten nach Kiel), und jetzt hat sich vorgestern eine Stelle hier gemeldet, die Studienteilnehmer gesucht hatte – Kinder mit vielen Migränetagen im Monat. Jetzt wissen wir, in einer der beiden Studien wird eine Antikörperbehandlung erprobt (ein Medikament, das für Erwachsene zugelassen ist). Da habe ich morgen erstmal einen Telefontermin und warte ab, was gesagt wird.
Es ist jedenfalls ein gutes Gefühl, dass es wieder Perspektiven gibt.
Jetzt bin ich wirklich schon aufgeregt, was die nächsten Tage so bringen. Und hoffe, ich kann dann auch zeitnah in Kiel einmal anrufen!
Ich danke Dir, auch für’s Daumendrücken! Das können wir gerade sehr gut brauchen!
Und ich hoffe, Dir geht es auch um die Klinikbesuche herum ganz gut!? Auch wenn man es nicht raushört, wenn Du schreibst, ist für Dich vermutlich auch nicht alles so einfach. Ohne hier jetzt negative Gedanken anzustoßen wollen! Ich wünsche Dir jedenfalls, es geht Dir möglichst gut und dass Du gerade einen schönen Sonntag hast!
Liebe Grüße,
Sandra

[Bettina Frank]

#181000

Jetzt haben wir uns überschnitten, liebe Sandra. 😉 Dann habt Ihr in der nächsten Zeit ja einiges am Plan und das ist gut so.
Trotzdem den Betablocker nicht vergessen, könnte ja auch gut helfen. 🙂

[Sandra]

#181001

Ja, genau,
herzlichen Dank, liebe Bettina!
Die Betablocker habe ich mir direkt auf die Liste der Fragen dazugeschrieben.
Und Dank Deiner Einschätzungen und dem, was Du von Deiner Tochter geschrieben hast, werde ich ganz sicher im Gespräch mit den Lehrerinnen anders auftreten können! Da bin ich gerade wirklich extrem froh, die Sicht einer Expertin und vor allem gleichzeitig betroffenen Mutter gelesen zu haben, wo jetzt im Nachhinein ja ganz klar ist, dass Ihr damals die richtigen Entscheidungen getroffen habt.
Lieben Dank für Alles und noch einen schönen Sonntag!

[Julia]

#181002

Liebe Sandra,

über deinen Schwung freu ich mich sehr 🌞, möchte aber gern die Reihenfolge deiner Aktionen ansprechen: die Studie würde ich, wenn überhaupt bei deinen schon sehr belasteten Kindern, an die allerletzte Stelle setzen und zu allererst und ganz schnell den Kontakt mit Kiel aufnehmen. Dann können sich schon die Wege bahnen lassen, weil du besser den Kopf freibekommen wirst, um dich mit den Ärzten (Einweisungen) und den Lehrerinnen zu unterhalten.

Bleib so stark, wie du momentan bist und lass dich nicht beirren. Deine Kinder werden ihren Weg mit eurer, und guter medizinischer Unterstützung, schaffen. Ich hab es, damals ohne die Medizin, dank meiner großartigen Eltern auch geschafft.
Schönen Sonntag,
Julia

[Sandra]

#181007

Liebe Julia,
Ihr macht einem hier im Forum ja wirklich Mut! Vielen Dank für Deine Gedanken!
Da ich morgen wieder zumindest vormittags normal arbeite, habe ich in die Pause, bevor wir ins Kopfschmerzzentrum fahren, noch den Telefontermin wg. der Studie gequetscht. In Kiel anzurufen, wird da leider nicht mehr reinpassen.
Jedenfalls wird sich jetzt Einiges hoffentlich schnell klären. Und dann muss alles irgendwie miteinander vereinbart oder zeitlich aufeinander abgestimmt werden, da hast Du Recht!
Ich hoffe so, dass es mit Kiel klappt – von ärztlicher und von Klinikseite!
Also, morgen wäre schon mal ein sehr guter Tag zum Daumendrücken…
Ganz liebe Grüße,
Sandra

[Autor]

Beiträge