[Sandra]

#181186

Lieber GlückderErde,
ich danke Dir ganz herzlich für Deine Antwort! Da fühle ich mich gerade etwas besser! Denn diese Aussage des Arztes zieht mich tatsächlich ziemlich runter, und das nicht zum ersten Mal, und liegt mir im Magen.
Auch wenn es ja nicht so ist, als wenn wir die Kinder nicht beide bereits Psychologen vorgestellt hätten – es verunsichert trotzdem jedes Mal wieder auf´s Neue sehr.
Eine ganz große Schwierigkeit bei der Migräne ist für mich – gerade, da es die Kinder betrifft -, dass man sich irgendwie verantwortlich fühlt. Bei keiner anderen Krankheit habe ich mich bisher in dieser Weise gefragt, wieso sie denn jetzt schon wieder auftritt, ob xy ursächlich war… Ist es das Wetter, sind es die gehäuften Klassenarbeiten, habe ich jetzt irgendwie Druck aufgebaut, weil geübt werden muss (und den wir sowieso dauernd versuchen, gering zu halten, weil er ja nicht gut tut), liegt es dran, weil Matthias sich mittwochs nach der 2. Medikamenteneinnahme der Woche Gedanken macht, was er macht, wenn die Kopfschmerzen donnerstags oder freitags schlimm werden – hätte man ihm diese Angst irgendwie nehmen können…? Um so Vieles macht man sich Gedanken, hinterfragt.
Und nach solchen Aussagen hinterfragt man sich und auch Anderes dann nochmal mehr. Und hat immer wieder die Sorge, etwas falsch zu machen, denn man will ja nicht für noch mehr Schmerzen verantwortlich sein…
Dann immer wieder Ratschläge von überall… „Lesen Sie mal nicht so viele Bücher“, „Lassen Sie die Schule einfach mal laufen“ (mal abgesehen von „Genug trinken“, „Wenig Medienkonsum“, „Regelmäßig Essen“ etc. – wenn es so leicht wäre, hätten wir es schon lange im Griff…) – lauter Tipps, die einem immer wieder das Gefühl geben, es falsch zu machen.
Klar bin ich da vermutlich einfach auch empfindlich – aber es genügt die chronische Migräne der Kinder für sich genommen schon, und zu versuchen, damit zu leben. Auf solche Hinweise, die einem noch zusätzlich ein schlechtes Gefühl geben und verunsichern, könnte man wirklich verzichten.
Denn man hinterfragt dann hinterher umso mehr, es prallt ja nicht an einem ab…
Natürlich gibt es auch andere Stimmen. Und gerade Matthias Lehrerinnen sind zum Glück sehr verständnisvoll und nehmen die Krankheit so, wie sie ist (die Deutschlehrerin und stellvertretende Schulleitung hat selbst Migräne und hat immer mal in Gesprächen ihren Kolleginnen erklärt, was bei einer Attacke so gar nicht geht), zweifeln vor allem nichts an. Das ist wirklich viel wert.
Und daher bin ich Dir gerade auch sehr, sehr dankbar für Deine Sicht oder Informationen!!!
Liebe Grüße,
Sandra

[Bettina Frank]

#181192

Liebe Sandra,

Ihr seid so tapfer und werdet die Sache gut hinkriegen mit den Kindern.

Sonst schließe ich mich Glückdererde an und dieses Blabla mit Psychosomatik und dies und das bringt mich auch auf die Palme. 🤬 Nicht verunsichern lassen, Ihr geht den richtigen Weg!

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Sandra]

#181194

Ich danke Dir, liebe Bettina!
Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
Sandra

[heika]

#181198

Liebe Sandra,

ich möchte dich auch noch einmal ermutigen, einfach e u r e n Weg zu finden. Du überlegst sehr gründlich, hast einen guten Blick auf die gesamte Situation und tust, was du kannst. Niemand kennt deine Kinder so gut wie du.
Bei dem, was ich von dir lesen konnte, finde ich, dass du das als Mutter sehr gut machst!

Ich weiß, die vielen Kommentare und unerwünschten und meist total unsinnigen Tipps von selber nicht Betroffenen nerven sehr; da muss man sich ein noch dickeres Fell zulegen. In den letzten Jahren überlege ich immer mehr, wem ich was überhaupt noch sage, denn Erklärungen über die Erkrankung prallen bei vielen einfach nur ab.

Selber als Mutter eines migränekranken Kindes kann ich das gut nachvollziehen, dass man sich verantwortlich fühlt und dass man alles nur Erdenkliche unternehmen möchte, um dem Kind die Situation zu erleichtern, eben auch das Entstehen von Migräneattacken versuchen zu verhindern.

Doch es ist ja so wie bei allen Migränepatienten: Die Möglichkeiten sind begrenzt, weil wir diese mangelnde Reizfilterung nun mal in unseren Genen tragen, die wir leider nicht loswerden können.

Ich bin froh, dass ihr auch auf verständnisvolle Lehrer trefft, das erleichtert so manches in eurem herausfordernden Alltag.

Lieber Gruß
Heika

[Sandra]

#181202

Liebe Heika,
vielen lieben Dank für Dein Schreiben!
Ja, man muss wohl lernen, sich Vieles einfach nicht so zu Herzen zu nehmen… Je mehr man selbst weiß oder versteht, die Migräne betreffend, umso eher wird man das hoffentlich hinbekommen.
Für uns ist ja alles noch vergleichsweise neu – die Diagnose haben wir erst seit anderthalb Jahren. Und bis wir mal wirklich realisiert haben, was es wirklich bedeutet, an chronischer Migräne zu leiden, das hat auch nochmal gedauert – ich denke eher, wir sind immer noch dabei. Das Lesen hier im headbook trägt da auch gerade nochmal seinen Teil zu bei.
Vielen Dank, dass Ihr Eure Erfahrungen so teilt! Die Migräne betreffend, aber vor allem auch, was es bedeutet, diese große Belastung über die Dauer aushalten zu müssen oder wie Ihr diesen ganzen weiteren Problemen drum herum, die die Migräne so nach sich zieht, begegenet. Das hilft wirklich sehr weiter!!!
Liebe Grüße,
Sandra

[Sandra]

#181401

Hallo, Ihr Lieben,
ich wollte mich einfach nochmal kurz melden und Rückmeldung geben…
Paulina bringe ich nämlich am 26.06. nach Kiel!!! Wir freuen uns sehr!
Das ging jetzt schneller als gedacht, da mir dort Mitte April gesagt wurde, dass mit 3-6 Monaten Wartezeit zu rechnen sei. Aber zwischen Anmeldung und Bescheid lagen jetzt gerade mal knapp 6 Wochen. Ich bin so froh und erleichtert… also, an diesem Punkt wären wir ohne das Headbook definitiv noch längst nicht gewesen! Vielen Dank nochmal für jeden Rat, den wir von Euch bekommen haben!
Ansonsten war es in den letzten Wochen weiterhin ein ziemliches Auf und Ab, gerade den Nachteilsausgleich/die Schule betreffend, irgendwie kehrt keine Ruhe ein – das belastet schon sehr. Weil Meinungen/Haltungen so viel Gewicht haben können bei Entscheidungen…
Aber zum Glück gibt es ja auch diejenigen, die sich für die Kinder einsetzen. Die Beratungslehrerin hat einen richtig guten Bericht verfasst, mit Wissen zu Migräne (nach Dr. Göbel), und damit der Schulleitung zugespielt, vor den LehrerInnen argumentieren zu können, die den Nachteilsausgleich dann erstmal doch noch abgelehnt hatten.
Und die Kinder- und Jugendpsychiaterin hat mir sehr zugeredet, mich nicht verunsichern zu lassen, sondern mich dafür einzusetzen, dass der Nachteilsausgleich so ausgestaltet wird, dass Matthias eine begabungsgerechte Beschulung erhalte. Wir müssten da jetzt eben den Anfang machen, dann würden später hoffentlich andere Kinder mit chronischer Migräne davon profitieren, am Anfang sei es immer schwierig… Die Aussage, dass etwas „unter der Migräne liegen“ könnte, hat sie ebenfalls verurteilt, denn es sei nun mal eine chronische Erkrankung – daher hielt sie die Schmerzklinik in Kiel auch für eine sehr gute Idee. Ich war überrascht, dass sie sich hinsichtlich Migräne so klar positioniert hat, denn unsere bisherigen Erfahrungen waren – auch bei Ärzten – meistens tatsächlich andere.
Das war jetzt wirklich ein hartes Schuljahr, aber mit dem Aufenthalt in Kiel noch vor den Sommerferien haben wir jetzt immerhin die Chance, das bestmögliche rechtzeitig vor dem neuen Schuljahr zu versuchen. Das ist schon toll!
Danke für alles und liebe Grüße,
Sandra

[Bettina Frank]

#181402

Liebe Sandra,

Paulina bringe ich nämlich am 26.06. nach Kiel!!!

das ist ja toll, freu mich mit Euch. 🙂

Wie schön auch, dass Ihr nun doch Unterstützung erhalten habt von einigen Seiten. Auch für Matthias wird sich ein guter Weg ergeben. Kein Wunder, wenn sie eine Mutter haben, die einfach nicht lockerlässt und das Beste für ihre Kinder erreicht. 🥰

Alles Gute Euch und liebe Grüße
Bettina

[Sandra]

#181534

Hallo, Ihr Lieben,
ich melde mich heute, nachdem ich Paulina am Donnerstag in die Schmerzklinik in Kiel gebracht habe.
Und schon nach den ersten beiden Arztgesprächen auf Aufnahmetag kann ich mich dem anschließen, was ich hier ja schon häufiger gelesen habe:
Man wird dort wirklich ernstgenommen, bekommt zugehört, es wird wahrgenommen, wie es einem geht und mit großem Verständnis begegnet – und das sogar auch mir als Mutter! Paulina sowieso. Es war tatsächlich vorgesehen, dass ich in die beiden Gespräche am Tag der Aufnahme noch mit hineinkomme. Und auch ich konnte alle Fragen stellen (immer mal: „Ich habe im headbook gelesen, dass… – gilt das auch für Kinder?“) und bekam vor allem auch Antworten! Es wurde überlegt, wie man mich auch vor dem Abschlussgespräch aus der Ferne mit einbeziehen kann. Und anscheinend werden am Ende im Arztbrief sogar Empfehlungen auch ausgesprochen, hinsichtlich Nachteilsausgleichen, die man dort wohl auch als sinnvoll erachtet…
Endlich haben wir eine Stelle gefunden, an der man sich auch hinsichtlich Patienten, die noch nicht volljährig sind, auskennt und sich mit deren Schwierigkeiten auch bereits auseinandergesetzt zu haben scheint!!!
Selbst die Studie, an der Paulina teilnimmt, ist dort bekannt (wenn ich es richtig verstanden habe, führen sie sie auch mit durch). Und entsprechend wird bei der Behandlung jetzt darauf geachtet, dass nicht die Gabe bestimmter Medikamente zu einem Ausschluss führt. Uns wurde erklärt, dass es Wirkstoffe gibt, die daher aktuell besser nicht verabreicht werden sollten, aber in einigen Wochen auch innerhalb der Studie zulässig sind, ergänzend zu geben. Das wird dann ebenfalls im Entlassbericht vermerkt und dann von unserem Arzt hier dann hoffentlich dementsprechend etwas später dann noch verordnet.
Also, das war alles schon richtig toll, allein am Aufnahmetag! In jeder Hinsicht hatte man das Gefühl, dass die Ärzte wissen, wovon man spricht, selbst im Bilde waren und wussten, was zu tun ist. Was wir so bisher noch nicht erlebt haben!
Und dann wird dort ja wirklich extrem verständnisvoll und migränegerecht mit den Patienten und ihren Schmerzen umgegangen… bei Bedarf Reizabschirmung, Rückzug, keine Duftstoffe – also, da konnte ich wirklich mit einem richtig guten Gefühl heimfahren und Paulina dort lassen!
Tatsächlich hat sie dann gleich gestern Abend dort etwas erlebt und mir rückgemeldet, von dem ich und auch ihre Zimmermitpatientin meinten, dass sie das mal den Schwestern melden solle, was die beiden dann gemeinsam (eine tolle Zimmernachbarin hat sie also offensichtlich auch) gemacht haben. Gar nicht viel später rief dann tatsächlich hier eine Ärztin an, um auch mit mir darüber zu sprechen – obwohl sie ja wusste, dass ich auch über Paulina schon im Bilde war. Also, das beruhigt tatsächlich sehr, zu wissen, dass sie die Eltern dort wirklich mit einbeziehen!
Die Klinik in Kiel sollte wirklich die erste Anlaufstelle sein, wenn bei einem Kind aufgrund von Migräne eine stationäre Behandlung notwendig wird!
Die ganze Zeit während der Gespräche dachte ich nur, dass das, was sie erklären, genau das ist, was Paulina braucht.
Und dass es ihr viele Schmerzen und Rückschläge erspart hätte, wenn wir einfach schon früher nach Kiel gekommen wären.

Ich möchte hier nicht nerven, mit dem, was ich schreibe. Ich schreibe nur deshalb so ausführlich, weil ich auch die Situation, Eltern von stark von Migräne betroffenen Kindern zu sein, als sehr schwierig und belastend empfinde.
Für uns ist irgendwie nicht wirklich Beratung vorgesehen, niemand so richtig zuständig – oder vielleicht liegt das auch einfach daran, dass es so wenig Erfahrung mit Kindern mit chronischer Migräne gibt. Experten dafür gibt es kaum, und es schlägt einem einfach überwiegend viel Ratlosigkeit entgegen. So dass man ständig darauf angewiesen ist, selbst zu suchen, vielleicht mit Glück die richtigen Bücher findet, oder Hinweise, wo man weitersuchen könnte. Oder es helfen einem vielleicht andere Betroffene weiter. Von denen es im Sinne von Eltern stark betroffener Kinder auch wieder nur wenige gibt. Die alle vor denselben Problemen stehen. Und Lösungen fehlen.
Die Probleme der Kinder sind einfach nochmal etwas anders, als die, mit denen sie dann als Erwachsene zu kämpfen haben werden. Schule ist da ein ganz großes Thema. Und noch sind wir Eltern in der Verantwortung, Hilfen zu suchen, weil die Kinder noch gar nicht in der Position sind, sich für sich selbst einsetzen zu können.
Das macht alles sehr schwierig.
Und daher hoffe ich, wenn andere Eltern auf der Suche sind, dass sie vielleicht dabei ja auch hier ankommen und so vielleicht etwas schneller als wir herausfinden, dass man es mit Kindern mit Migräne unbedingt in Kiel versuchen sollte! Auch wenn man denkt, man kommt nicht hinein, oder wenn der Arzt andere Ideen hat… mit Migräne erstmal zu Migränespezialisten. Und in Kiel kennen sie sich offensichtlich auch mit Kindern aus.

Übrigens hat Matthias auch einen Platz bekommen! In der Kindergruppe im November! Da kann ich dann auch als Begleitperson mitfahren. Und kann mir dann sogar selbst vor Ort die Vorträge anhören, wie sie mir am Donnerstag erklärt haben!

Wir sind wirklich so froh, jetzt wieder Perspektiven zu haben. Als ich im April ins Headbook kam, war der Stand, dass man aktuell nichts mehr tun könne (bei etwa 50% Fehlzeit in der Schule bei Matthias aufgrund chronischer Migräne und Schulunfähigkeit bei Paulina seit Ende 2022). Seitdem sind wir extrem viel weitergekommen!
Lieben Dank dafür, das verdanken wir alleine der Unterstützung im Headbook – durch Antworten an mich oder weil andere Betroffene uns an ihren Erfahrungen teilhaben lassen!

Ganz liebe Grüße,
Sandra

[Julia]

#181535

Danke, liebe Sandra,

für diesen wunderbaren und überzeugenden Bericht. Genauso kenne ich die Schmerzklinik Kiel seit ihrer Eröffnung. Das ganze Konzept ist in allererster Linie auf das Wohlergehen der Patienten ausgerichtet. Eine so zugewandte und geradezu liebevolle Behandlung findet man sonst wohl kaum mal. Auch Mathias kann sich schon mal auf den November freuen. Er wird ganz sicher sehr profitieren von dem Aufenthalt, da bin ich mir ganz sicher!

Alles Liebe auch für deine Kinder,
Julia

P.S. magst du bitte auch im Gästebuch deine Erfahrungen schildern? Es ist so wichtig, dass die Eltern betroffener Kinder informiert werden.

[Bettina Frank]

#181539

Liebe Sandra,

Wir sind wirklich so froh, jetzt wieder Perspektiven zu haben. Als ich im April ins Headbook kam, war der Stand, dass man aktuell nichts mehr tun könne (bei etwa 50% Fehlzeit in der Schule bei Matthias aufgrund chronischer Migräne und Schulunfähigkeit bei Paulina seit Ende 2022). Seitdem sind wir extrem viel weitergekommen!
Lieben Dank dafür, das verdanken wir alleine der Unterstützung im Headbook – durch Antworten an mich oder weil andere Betroffene uns an ihren Erfahrungen teilhaben lassen!

das freut mich sehr zu lesen, so soll das auch sein. 🙂

Alles Gute jetzt erst mal für Paulina und dann später noch für Matthias. 😍

Liebe Grüße
Bettina

[Sandra]

#181667

Hallo, Ihr Lieben,
ich melde mich heute mal wieder, nachdem ich Paulina vergangene Woche aus der Klinik in Kiel wieder abgeholt habe (den Eintrag ins Tagebuch mache ich noch!) und mit einem sehr guten Gefühl mit ihr am Wochenende nach Hause gekommen bin.
Unser vierteljährlicher Termin im Kopfschmerzzentrum gestern war dann aber mehr als ernüchternd. „Verstörend“ trifft es fast noch besser…
Da Paulina seit Sonntag ziemlich heftige Migräne hat (seit heute ist sie richtig grippig, das erklärt die Migräne), war ich nur mit unserem Sohn dort.

Dieser durfte nach seinem Anteil am Gespräch im Wartezimmer warten und hatte ich dann noch ein Arztgespräch über Paulina, ohne Kinder. Der Arzt war ja dagegen gewesen, dass wir nach Kiel gehen, dahingehend hatte ich mich bei unserem letzten Termin dort ja durchgesetzt.
Und ich habe jetzt seitens der Klinikärzte einerseits die Möglichkeit an die Hand zu bekommen, bei einem Status migraenosus Cortison zu Hause zu geben und das verordnen zu lassen. Und weiß jetzt überhaupt, dass das ein Status ist, wenn Paulina tagelang in heftiger Migräne hängt und diesen Zustand irgendwann kaum noch aushält.

Dann kamen wir nochmal auf das Thema Schule zu sprechen (denn im Moment ist Paulina ja beurlaubt wg. Schulunfähigkeit, und zum neuen Schuljahr will sie es mit dem beruflichen Gymnasium versuchen. Ist aber nicht wirklich schon wieder schulfähig – was auch im Klinikbericht so steht, als der aktuelle Stand). Unser Arzt hält wenig von Nachteilsausgleichen und gar nichts von Homeschooling – während der Klinikarzt etwas schreiben wollte, dahingehend, dass er das empfiehlt, und selbst gesagt hat, wenn es diese Möglichkeit gebe, sei das doch gut.

Und irgendwann da hat das Gespräch dann eine Wende genommen… da hat der Arzt mir ganz klar gesagt, dass er es gruselig finde, was wir an Nachteilsausgleich um die Migräne herum bauen würden. Da wäre es ja kein Wunder, dass die Kinder unter Druck stehen würden. Hier würde sich ja alles nur um die Migräne drehen. Und die Kinder würden lernen, dass sie nur mit Nachteilsausgleichen funktionieren könnten. Anstatt, dass man einmal nach den Ursachen suchen würde.

Wobei ich gesagt habe, dass ich nicht verstehe, was dagegen spricht, Nachteilsausgleiche in Anspruch zu nehmen, denn sie sind doch genau dafür da, zu entlasten. Und in Hessen sind sogar die Beratungs- und Förderzentren für körperlich-motorische Entwicklung dafür da, Kinder mit chronischen Erkrankungen, u.a. Migräne, zu betreuen. Und Migräne ist doch eine anerkannte chronische neurologische Erkrankung.
Verschiedene Einwände, die darauf folgten, waren: 20% der Menschen haben Migräne. Aber sie wird nicht permanent getriggert. Wenn das der Fall sei, wie bei unseren Kindern, dann liege da eine andere Ursache darunter. Irgendetwas setze unsere Kinder unter Druck. Und dem müsse auf den Grund gegangen werden. Das sei nicht normal, dass Migräne ständig auftrete.

Und wieso es eigentlich das Abitur sein müsse, wieso Paulina dauernd daran festhalte. Ich sagte, das sei eben ihr Ziel und für ihren Berufswunsch notwendig. Und sie hatte niemals ein Leistungsproblem, es ist die Migräne, die sie einschränkt, gerade die vielen Fehlzeiten und somit versäumter Unterricht. Die Antwort war, dass eben nicht alle Ziele erreichbar seien. Das müsse man akzeptieren. Und als sie früher problemlos durch die Schule gegangen sei, habe sie eben noch kompensieren können, was dann irgendwann nicht mehr kompensiert werden konnte. Die „Ursache“, nach der wir suchen müssten.

Ich habe dann noch gesagt, dass Paulina aber doch in der Migräneklinik in Königstein war, im Kinderschmerzzentrum Stuttgart (6 Wochen, wo auch wöchentliche Einheiten Familientherapie stattgefunden haben), jetzt in Kiel, und auch ambulante Psychotherapie mache, und nirgends wurde eine Ursache gefunden. Was wir denn noch tun sollen, um eine Ursache herauszufinden? Die Antwort: „Vielleicht machen Sie auch einfach zu viel!“

Also, egal, was ich gesagt habe – im Endeffekt klang es immer danach oder wurde explizit ausgesprochen, als würde ich hier dafür sorgen, dass bei unseren Kindern chronische Migräne vorliegt, und wir jedenfalls alles nur falsch machen.
Ich hatte gesagt, dass wir versuchen, diese Krankheit besser zu verstehen und zu lernen, wie man damit leben kann.
Aber der Arzt meinte, ich würde ja total pessimistisch klingen, als würde eine chronische Migräne bestehen bleiben. Ich würde ja jetzt schon davon ausgehen, wenn Paulina mal studiere, dass sie dann immer noch Migräne habe. Ich hätte kranke Kinder und würde mir so aber auch kranke Kinder großziehen.

Also, mein gutes Kiel-Gefühl ist da auf einen Schlag ziemlich verpufft.
Matthias nimmt auch an der Studie zu dem Antikörpermedikament teil und scheint den Wirkstoff zu bekommen – ihm geht es jedenfalls seit Wochen immer besser, die Migräne ist zwar noch da, aber sie hat sich verändert. Matthias wirkt unwahrscheinlich erleichtert.
Auch das sei aber lt.Arzt nur ein „Deckeln“ des Problems, die Migräne trete ja nicht grundlos auf. Auch bei ihm sollen wir unbedingt weiter die Ursache finden (dass er im November nach Kiel kann, hat den Arzt natürlich auch nicht begeistert, sondern ich glaube, seiner Meinung nach verfehlen wir da gerade das Thema…).

Da hat man gerade mal das Gefühl gehabt, man ist mal wieder auf einem guten Weg und es geht so bisschen bergauf, und dann sowas… Ich kann gar nicht so richtig sagen, wieso ich das hier schreibe, ich glaube, das musste einfach nur mal raus.

Liebe Grüße,
Sandra

[Julia]

#181668

Hui, ein Albtraum-Arzt 😖😖😖 !!!

Liebe Sandra,
der wird dich und deine Kinder ja wohl nie wieder sehen! Bis ihr guten Ersatz habt wäre es doch sicher möglich, mit den Kielern in Kontakt zu bleiben. Und zur Not, auch wenn der Weg sehr weit ist, nochmal hinfahren. Scheint mir alles besser für deine Kinder als so ein I….

Lasst euch bitte nicht beirren.
Ganz liebe Grüße,
Julia

[Autor]

Beiträge