[Kiki]

#132718

Hallo zusammen,

nachdem ich längere Zeit nur stumme Mitleserin war, stelle ich mich nun auch einmal vor. (Ich hoffe, ich bin hier im richtigen Bereich gelandet!?)

Ich werde in wenigen Tagen 27 Jahre alt und leide seit ungefähr 11 Jahren unter Migräne. Angefangen ganz plötzlich in der Pubertät, nachdem ich bis dahin immer gesagt hatte „Was sind Kopfschmerzen? Hatte ich noch nie!“ – tja, so schnell kann sich das ändern… Von früher „nie gehabt“, entwickelte es sich dann zu einigen Attacken im Monat bis hin zum heutigen Punkt, wo ich bei ca. 10-13 Attacken im Monat bin. Ich habe inzwischen alles ausprobiert, was mir und meinem Umfeld so einfiel. Von Homöopathie, über Osteopathie, Physiotherapie, Chiropraktik, Nahrungsergänzungsmitteln mit sämtlichen Vitaminpräparaten und Co., bis hin zu Akupunktur usw. Ich habe noch dazu ungefähr jede Pille ausprobiert, die es so gibt (auch östrogenfrei) und auch ohne hab ich es versucht. Irgendwie war nichts so wirklich hilfreich.

Im Laufe der Jahre wurden diverse Prophylaxen (Topiramat, Betablocker, Amitryptillin, Valproinsäure) getestet, doch auch hier war kein dauerhafter Erfolg zu erzielen.

Im November habe ich eine ambulante Woche im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum der Uniklinik Essen verbracht, wo ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt habe und wirklich sehr viel gelernt habe. Dennoch stehe ich jetzt an einem Punkt, wo es einfach nicht mehr weitergeht. Ich habe in den letzten beiden Monaten um die 13 Attacken gehabt und bin einfach – blöd gesagt – zu nichts mehr in der Lage, da ich auch an den Tagen danach noch völlig ausgebremst bin. An den Migränetagen spiele ich regelrecht Roulette, im Sinne von „Welches Triptan könnte heute helfen?“, denn auch dort habe ich aktuell kein Präparat, was wirklich verlässlich wirkt. Ich habe aktuell 6 verschiedene Triptane hier, um nach Meinung meiner bisherigen Ärzte einfach mal selbst herauszufinden, welches mir denn grad hilft. Mal schlägt das eine an, mal das andere. Es ist ein ewiges „trial and error“-Spiel. Natürlich komme ich zur Zeit auch eindeutig über die Grenze von 8-10 Triptanen pro Monat, sodass ich mir aktuell auch gar nicht mehr sicher bin, wie ich das Ganze überhaupt gerade einschätzen soll. Geht es schon in Richtung chronische Migräne, oder ist das eher ein Medikamenten-Übergebrauchs-Kopfschmerz!?

Ich komme im Moment eigentlich gar nicht mehr zu Ruhe, denn selbst wenn ich gerade keinen Migränetag habe, bin ich an den Tagen nach einer Attacke immer noch zu nichts zu gebrauchen, d.h. ich bin total kaputt, alles tut weh, ich kann mich nicht konzentrieren etc. Und wenn das vorüber ist, kommt schon eigentlich fast wieder die nächste Attacke. Ich habe wenn es hochkommt vielleicht mal so 2-3 „normale“ Tage zwischendrin, bevor der Mist von vorne losgeht. Das ist grad einfach kein Zustand.
Mein Studium, was eigentlich so gut wie beendet wäre, liegt nun komplett auf Eis, da ich nicht mehr in der Lage bin, vernünftig zu lernen und mich so zum Examen zu melden. Ich stehe im wahrsten Sinne des Wortes mit dem Rücken zur Wand und weiß absolut nicht mehr weiter.

Da mir aus ärztlicher Sicht nun mehrfach zu einem stationären Aufenthalt in einer spezialisierten Klinik geraten wurde, wäre mein aktuell größter Wunsch daher, einen Aufenthalt in Kiel machen zu können und endlich eine Migränetherapie zu finden, die mir auch langfristig hilft.
Da ich privat versichert bin, ist meine Krankenkasse leider nicht unter den KK der integrierten Versorgung aufgeführt. Meine Ärztin hat nun ein Schreiben zur Vorlage bei meiner Krankenversicherung angefertigt, aus dem die unbedingte Notwendigkeit eines solchen Aufenthaltes hervor geht. Nun muss ich also hoffen, dass die KV die Kostenübernahme bewilligt.
Vielleicht gibt es ja hier den ein oder anderen, der in einer ähnlichen Situation war und mir Tipps geben kann, zur Beantragung? Muss ich noch etwas Wichtiges beachten?

Generell: Habe ich Chancen, in der Schmerzklinik Kiel aufgenommen zu werden?
Das wäre im Moment meine letzte Hoffnung, denn wie gesagt: ich weiß einfach nicht mehr weiter 🙁

Ich danke allen, die sich bis hierhin durchgekämpft und alles gelesen haben 😉 Ich habe extra versucht, mich kurz zu fassen, aber so ganz war es mir dann doch nicht möglich.

Viele Grüße,
Kiki

[sternchen]

#132719

Hallo liebe Kiki,

wie schön, dass du hier jetzt auch schreibst, und herzlich willkommen bei uns.

Du erscheinst hier mit vollem Namen. Da dies ein öffentliches Forum ist, kann natürlich jeder mitlesen. Vielleicht hast du das nicht bedacht und magst es noch ändern.

Deinen Entschluß nach Kiel zu gehen kann ich nur unterstützen. Dort wirst du die entsprechende Behandlung bekommen. Aus meiner Sicht gibt es nichts Besseres. Man wird auf dich eingehen und dir helfen können.

Deine Bedenken, im MÜK zu sein, kann ich gut nachvollziehen. Von daher ist es auch schwer zu beurteilen, warum alle Triptane nicht helfen. Die Frage ist, ob all diese Medikamente richtig eingenommen wurden.

Ich würde in der Schmerzklinik in der Verwaltung anrufen, und erfragen, welche Unterlagen und Genehmigungen vorliegen müssen, damit dein Aufenthalt gewährt wird.

Ganz viel Erfolg
wünscht dir
Sternchen

[sternchen]

#132720

Sorry, dass ich so kurz und knapp antworte. Ich bin schon fast aus der Tür und etwas in Eile. 🙂

Sicher melden sich noch andere um deine Frage zu beantworten.

[kris]

#132721

Hallo Kiki,

auch von mir herzlich willkommen. Ich denke schon, dass du nach Kiel kannst, da dort auch Privatpatienten aufgenommen werden. Schau auf der Seite der Schmerzklinik nach. Dort steht auch alles, was du benötigst.
Wie du schreibst, kommst du über die 10 Tage Regel. Ich denke schon, dass du im MÜK bist und deshalb die Triptane nicht wirken. Ich war letztes Jahr in Kiel und kann es nur empfehlen. Alle Ärzte sind super nett und nehmen sich vor allen Dingen viel Zeit für dich und um alle Fragen zu beantworten. Du bist keine Nummer, wie es häufig in Krankenhäusern vorkommt.

Hat man dir in Essen die 6 Triptane gegeben und gesagt du sollst einfach ausprobieren? Das finde ich schon seltsam. Da fühlt man sich ja erst recht allein gelassen. Wichtig ist ein guter Neurologe und Schmerztherapeut. Ich weiß, dass diese schwer zu finden sind. Die Erfahrung habe ich schon oft gemacht. Aber bitte den Kopf nicht hängen lassen.

Ich wünsche dir alles Gute und möglichst wenig Schmerzen. Das Buch von Prof. Göbel ist auch ein tolles Hilfsmittel. Besorge es dir, falls du es noch nicht hast.

Liebe Grüße

kris

[Kiki]

#132722

Hallo ihr Lieben,
danke erstmal für eure netten Antworten.

@Sternchen: Das mit dem vollen Namen ist mir ein Rätsel – ich hab nämlich eigentlich eingestellt, dass das nur Freunde sehen können, dann aber nach der Beitragserstellung gesehen, dass der ganz öffentlich da stand. Habe es direkt geändert, und mir wird auch nur noch der Spitzname angezeigt. Warum steht denn für euch immer noch der volle Name dort? 🙁 Das möchte ich natürlich nicht, denn öffentlich soll das nicht unbedingt im Zusammenhang auftauchen. Vielleicht kann mir da jemand helfen, das endgültig richtig einzustellen?
Wie gesagt, ich hab den vollen Namen eigentlich komplett rausgenommen, bei mir taucht er im Profil nicht mehr auf =/

@kris: In Essen gab man mir beim ersten Termin Allegro & Relpax, um es mal damit zu versuchen. Da Relpax aber die ersten beiden Male gar nicht gewirkt hat, wurde mir gesagt, ich sollte dem trotzdem noch mindestens einen 3. Versuch geben (da wirkte es dann auch), und ansonsten für mich heraus finden, was denn wirkt.
Es ist auch einfach kein Muster zu erkennen. In der einen Attacke hilft es wunderbar, beim nächsten Mal dafür gar nicht. Immer wenn ich dachte, jetzt hätte ich gerade was gutes gefunden, dann versagt es auch wieder. Es ist zum Verrücktwerden, wenn man jedes Mal so eine 50:50 Chance hat, ob es heute wirkt oder vielleicht doch nicht.

Ich habe bisher noch niemanden in Kiel erreicht. Immer wenn ich anrief, ging niemand dran und es kam dann der AB. Vielleicht muss ich es einfach noch weiter versuchen.

Viele Grüße,
Kiki

[Bettina Frank]

#132723

Herzlich willkommen bei uns, liebe Kiki,

als Privatversicherte hast Du sowieso das Recht auf jede Klinik Deiner Wahl. Voraussetzung ist natürlich die Notwendigkeit einer stationären Behandlung, aber das ist ja geklärt. Mach Dir also keine Sorgen, nach Erteilung der Kostenübernahme kannst Du Dich in Kiel anmelden. Alle relevanten Infos zum stationären Aufenthalt und sämtliche Formulare für Dich und Deinen Arzt findest Du auf der Homepage der Schmerzklinik.

Sei nicht verzweifelt, denn es gibt immer einen Weg. Fast alle Patienten in der Schmerzklinik sind in so einer Situation wie Du, Du bist also nicht alleine mit Deinen Problemen.

Du hattest bei der Anmeldung erst Deinen vollen Namen eingetragen. Ich „korrigiere“ normalerweise fast jede Neuanmeldung nach, weil viele trotz des Hinweises bei der Registrierung, dass der Name überall aufscheint, ihn eintragen. ? Ich lösche nun noch den Beitrag auf der Startseite, dann ist der Nachname auch hier verschwunden und nicht mehr zu finden.

Liebe Grüße
Bettina

[alchemilla]

#132724

Liebe Kiki,
nimmst du kurz vor dem Triptan immer etwas ein für die Magentätigkeit?
Das ist bei mir oft der Grund gewesen, wenn ein Triptan so gar nicht greifen wollte.
Jetzt nehme ich immer MCP oder Domperidon ein, auch wenn ich keine Übelkeit verspüre. Dem Magen hilft es, das Triptan zu verarbeiten.
Und nimmst du zu dem Triptan oder einige Zeit später ein normales Schmerzmittel ein, Naproxen oder IBU oder so etwas? Das hilft meistens auch, dass man eine schnellere, längere Wirkung hat und man am nächsten Tag nicht so gerädert ist.
Das Triptan durchbricht den Mechanismus, der die Migräne in Gang setzt. Da man aber vermutet, dass Migräne ein Entzündungsprozess ist, ist so eine Gabe eines entzündungshemmenden Schmerzmittels eine sinnvolle Ergänzung.
Alles Gute!
alchemilla

[Kiki]

#132726

@Bettina: Vielen vielen Dank fürs Löschen, dann bin ich jetzt etwas beruhigt! 🙂
Die Formulare habe ich bereits alle heruntergeladen und ausgedruckt, wollte mich jetzt langsam mal ans komplette Ausfüllen setzen.
Ich hoffe meine Krankenkasse macht da jetzt mit, da sie sich ab und zu schon mal ganz gerne etwas anstellen. Ursprünglich hatte ich nämlich angefragt, wie es wohl mit einer Reha aussieht, da mir dazu von ärztlicher Seite auch sehr geraten wurde. Die Krankenkasse wies mich jedoch ab mit dem Zusatz, sie wären dafür nicht zuständig sondern die Deutsche Rentenversicherung. Die wiederum haben mich allerdings ebenfalls abblitzen lassen, da ich als Studentin ja noch nie auch nur einen Cent bei denen eingezahlt habe und sie sich von daher auch nicht als zuständig betrachten. Es ist ein ewiger Kampf. Da ein Aufenthalt in Kiel meiner Meinung nach aber ja nicht als Reha-Maßnahme sondern als „stationäre Heilbehandlung“ anzusehen ist, habe ich Hoffnungen, dass sie das nicht so einfach ablehnen (können). Im Notfall würde ich auch so ein Selbstzahler-Angebot in Anspruch nehmen, aber schön wäre es natürlich, wenn das nicht nötig wäre.

@alchemilla: Ja, in der Regel nehme ich ca. 15min vor dem Triptan eine Motilium-Tablette, um den Magen etwas wieder in Gang zu bringen. Wenn die Migräne allerdings schon zu heftig in Gange ist, dass ich Angst habe, noch weitere wertvolle Zeit zu verlieren, nehme ich das Triptan direkt ein. Mein Magen macht im Moment allerdings generell nicht mehr ganz so gut mit. Ich glaube dem sind die ganzen Tabletten im Moment auch einfach zu viel 🙁 Letzte Tage bekam ich ca. 10min nach Einnahme des Triptans heftige Magenschmerzen und hatte das Gefühl, die Tablette wäre wie eine Bombe in meinem Magen eingeschlagen. Solche Probleme hatte ich bislang eigentlich eher selten, doch aktuell häuft es sich.
Ab und zu nehme ich direkt eine Naproxen-Tablette mit dem Triptan zusammen ein, jedoch habe ich das aufgrund der Magenproblematik auch nicht mehr jedes Mal gemacht, damit mir das ganze nicht noch schlimmer in den Magen „plumpst“. Vielleicht wäre es aber dennoch besser, so wie du schreibst. Ach man ist einfach oft so unsicher, was man jetzt tun soll 🙁
Ich danke dir auf jeden Fall für deine Antwort!

[Julia]

#132727

Liebe Kiki,

bevor du jetzt beim Ausfüllen Schweißausbrüche bekommst, mach dich nicht verrückt 😉 . Einige Fragen sind schwer bis gar nicht zu beantworten. Das wird, wenn du erstmal da bist in dieser wunderbaren Klinik, keine Probleme geben. Es wird sowieso alles zusammen mit dir genau durchgegangen und besprochen. Wenn es etwas für dich dort gibt, dann wird es die Zeit der Ärzte sein. Viel mehr und ganz anders als in anderen Häusern, also freu dich drauf.

Und damit du auch das letzte an Wissen und Infos für dich generieren kannst, schreib dir alle Fragen, die dir bis zum „Einrücken“ so kommen, auf.

Auch noch ganz wichtig, finde ich, ist es, vorher schon das Buch von Prof. Göbel “ Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“, zu haben. Und gründlich lesen! Du findest es rechts unten in der Sidebar.
Einen Kopfschmerzkalender führst du bereits? Ist ganz wichtig.

Alles Gute,
Julia

[Anna]

#132740

Liebe Kiki,

Ich antworte nur kurz, da ich jetzt meine Kinder ins Bett bringen muss.

Für die Klinik in Kiel brauchst Du doch eigentlich nur eine Krankenhauseinweisung deines Arztes. Diese kannst Du dann bei der privaten KK vorlegen mit der Bitte um eine Kostenübernahme. Dann bist Du auf der sicheren Seite.
Wenn alle ambulanten Maßnahmen ausgeschöpft sind und keine Besserung eintritt, ist die stationäre Einweisung der nächste Schritt.
Ich habe eine private Zusatzversicherung für stationären Aufenthalt und bei mir hat dieser Weg gut geklappt. Habe gerade letzte Woche meine Unterlagen nach Kiel geschickt.

So wie es sich bei dir anhört könntest Du gut im MÜK sein. Dann gibt es doch große Hoffnung, dass nach einer Schmerzmittelpause die Medikamente wieder besser wirken und auch die Kopfschmerztage wieder weniger werden.
Gib nicht auf, es kann nur besser werden.
Und in Kiel bist Du sehr gut aufgehoben.
Ich war schon 2x da ?

Liebe Grüße

Anna

[Kiki]

#132746

@Julia: Hallo Julia, danke für deine lieben Worte. Manche Fragen in dem Bogen haben mich wirklich ein wenig ratlos dreinschauen lassen, aber gut, dann weiß ich schon mal, dass ich mir da keine Sorgen machen muss ?
Das Buch von Herrn Prof. Göbel habe ich mir heute direkt in der Buchhandlung meines Vertrauens bestellt und werde es – so alles klappt – morgen schon in den Händen halten können ? Ich bin sehr gespannt!
Einen Kopfschmerzkalender führe ich auch schon ganz brav seit ewigen Jahren. Seit November auch den der Schmerzklinik Kiel auf dem Handy, damit alles direkt im richtigen Format ist ? Bislang hatte ich eine andere App dafür, jedoch ist diese inzwischen leider nicht mehr auf dem Markt und von daher war ein Umstieg auch aus dem Grunde angebracht.

@Anna: Ja so habe ich eigentlich auch gedacht, also dass es doch eigentlich reichen müsste, die Begründung meiner Ärztin zur Notwendigkeit eines stationären Klinikaufenthaltes vorzulegen. Hoffentlich sieht das meine KK ebenso. Warum es gerade Kiel sein muss, geht auch aus diesem Brief hervor und sollte genügend durch die fehlgeschlagenen Therapieversuche in den vergangenen Jahren belegt sein. Naja, ich warte mal ab, wie die KK entscheidet.
Ich habe wirklich die Hoffnung, dass es eher ein MÜK als eine sich entwickelnde chronische Migräne ist, denn das ließe sich ja hoffentlich noch ein wenig besser therapieren. Danke auf jeden Fall für das Mut-Machen! ? Wenn man eure Antworten so liest, scheine ich in Kiel ja wohl wirklich am besten aufgehoben zu sein.
Hoffentlich klappt es!

[Julia]

#132750

Liebe Kiki und alle, die Angst vor der chronischen Migräne haben,

um die Bezeichnung der Migräne als chronisch habe ich mir den Kopf auch lange unnötig zerbrochen. Meiner Meinung nach ist es eher ein technischer Begriff der Medizin, um verschiedene „Zustände“ klarer bestimmen zu können. Z.B. wird Botox nur bei chronischer Migräne bezahlt usw. Chronisch ab 15 Schmerztage, davon mindestens 8 Migräne. Der Name sollte uns nicht so erschrecken, finde ich.

„Chronisch“ hatte für mich schon immer so einen ( vielleicht sogar gesellschaftlich) negativen Beigeschmack, wie: wird nie mehr besser, man ist halt ganz arm dran, auf Dauer irgendwie stark beeinträchtigend. Ich habe seit Kindheit auch Asthma, zwar nicht erblich, geht aber auch nicht wieder weg, trotz ewig langer Beschwerdefreiheit. Da spricht keiner von chronisch in diesem negativen Sinn.
Auch Migräne habe ich schon viele Jahrzehnte, immer schon mal besser mal schlechter, schön war es nie. Jetzt, seit es endlich Möglichkeiten der Behandlung gibt, steht plötzlich der „böse“ Begriff chronisch zwischen mir und meiner altbekannten Migräne. Für mich gab es tatsächlich im Unterbewusstsein die Frage: Botox ja und damit die Anerkennung, dass ich chronisch krank bin? Oder lieber nein.

Jetzt bekomm ich seit 2013 Botox, es geht mir besser, ich werde wohl nicht mehr als chronisch eingestuft. Der wirklich entscheidende Unterschied ist das aber für mich nicht.

Also, beides, MÜK oder chronische Migräne, ist schlimm, kann aber bei den meisten Menschen durch gute Behandlung und Selbstfürsorge zumindest zeitweise verbessert werden. Das ist für mich entscheidend, nicht der Name dafür.

Darum an alle: nicht wegen eines Begriffs den eh schon geschundenen Kopf noch zusätzlich belasten. Man kann beides behandeln, ist aber oft nicht so einfach ? !

Nur gute Ärzte wünsch ich uns,
Julia

[Autor]

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