Ich lese schon lange im Forum und dachte, jetzt müsste ich auch mal schreiben, weil es nicht so viele mit einer ähnlichen Geschichte gibt und sie deshalb vielleicht für einige interessant ist.
Ich bin fast 53 und habe mittlerweile seit über 30 Jahren Migräne und bin durch die komplette Medikamentenentwicklung gegangen. Die Triptane waren dabei für mich ein riesiger Schritt nach vorne, nur dass ich immer Angst vor einem medikamenteninduziertem Kopfschmerz habe. Aber ohne Tabletten habe ich noch nie einen Anfall wegbekommen. Ich hatte die ganze Zeit ca. zweimal wöchentlich Migräne, dann steigerte sie sich dadurch, dass sie oft mehrtägig ist.
Ich habe immer schon auf meine Wechseljahre gewartet, da ich bei mir einen hormonellen Zusammenhang beobachten konnte durch Zyklus und das Nichtvertragen von Hormongaben. Umso entsetzter bin ich jetzt. Seit zwei Jahren habe ich ca. einmal wöchentlich Aura in Varianten, aber mehr oder weniger folgender Form: Es wird hell, ich werde total müde, das Gesicht kribbelt, die rechte Seite wird wie gelähmt, ich kann nicht mehr sprechen und ich fange an zu heulen oder bin wie erstarrt. Ich muss dann sofort liegen oder falle sogar um. Nach einer Stunde wird es etwas besser, aber oft folgt dann noch eine Stunde später ein weiterer Anfall. Danach brauche ich bis zu einer Woche, um mich zu erholen, habe mit Glück ein paar gute Tage, bis der nächste Anfall kommt. Die Migräne existiert parallel in alter Form weiter.
Nun gerate ich auch in der Firma (ich habe einen Bürojob) unter Druck – wegen der Fehltage und der Anfälle dort, besonders wenn es kurz vor Feierabend passiert. Sie wollen mich aus Sicherheitsgründen nicht allein lassen, auch nicht im Homeoffice, wollen sogar zukünftig immer einen Krankenwagen rufen, dabei ist das Wichtigste für mich, komplett in Ruhe gelassen zu werden, was aber verständlicherweise für die helfen wollende Umwelt (nicht nur im Büro, sondern auch in der Öffentlichkeit) schwer auszuhalten ist. Ein Krankenwagen ist dabei nicht nur überflüssig, sondern bedeutet zusätzlichen Stress, ganz abgesehen von der sich dadurch noch verstärkenden Demütigung, die ich ohnehin empfinde. Die Chefs wollen aber auch nicht die Verantwortung für die Kollegen tragen, die mich z.B. zu einem Taxi bringen.
Ich habe einen Schwerbehindertenenantrag gestellt, der noch läuft und muss über eine teilweise Erwerbsminderung nachdenken. Ich arbeite ohnehin schon nur Teilzeit – mit einem freien Tag, um mich zwischendurch erholen oder der Krankheit frönen zu können. Natürlich arbeite ich auch an einer erfolgreichen Medikation. Magnesiumcitrat nützt bei mir überhaupt nichts, Topiramat hat mich total krank gemacht, die Einnahme von Metoprolol hat nur marginal etwas gebracht, was mir im Verhältnis zu den Nebenwirkungen zu wenig war. Dann habe ich Lamotrigin dazu genommen, ebenfalls mit erschreckend geringem Erfolg. Die gängigen Alternativen versprechen ja auch nur eine Gewichtzunahme und die Betroffenengruppe ist einfach zu klein, um genügend Erfahrungswerte zu haben.
Auch Entspannungsmethoden bringen nichts und eine (erneute) Reha ist für mich auch nur Stress und würde das Problem ja nicht lösen, zumal ich auch keine Trigger identifizieren kann. Ich versuche es demnächst mit Enemurab, wenn ich es genehmigt bekomme, bin aber dennoch sehr verzweifelt und gehe kaum noch aus dem Haus, um Anfälle in der Öffentlichkeit zu minimieren. Dafür habe ich mir einen Notfallausweis ausgedruckt, der schon häufiger hilfreich war. Ich lebe in Dauerangst vor dem nächsten Anfall. Da nützen mir auch die üblichen Tipps wie z.B. man muss die Krankheit annehmen wenig. Wie soll das bloß weitergehen und für wie lange, wenn das neue Medikament auch nicht wirkt? Hat jemand noch eine Idee? Mein Neurologe leider nicht.
