[Bettina Frank]

#106703

Liebe Mimi,

wie Julia schon schreibt, gibt es kleine Flaschen für unterwegs. Gut, dass Du jetzt mit dem Sauerstoff beginnen kannst. Teste mal aus, manchen reicht gelegentlich der Sauerstoff alleine aus für manche Attacken. Für den Notfall hast Du auch noch AscoTop nasal. Wichtig – das Spray immer nur im Nasenloch der nicht betroffenen Seite anwenden!! Die Nasenschleimhaut auf der betroffenen Seite ist oft geschwollen, die Nase ist verstopft oder läuft und die Aufnahme über die Schleimhaut ist dann eingeschränkt.

Ich würde Dir sehr raten, das Kortison so lange weiterzunehmen, wie es Dir empfohlen wurde. Hättest Du jetzt kein Kortison, wäre die Attacke heute Nacht viel krasser ausgefallen. Kortison kann wirklich Wunder wirken in Episoden, die sehr stark verlaufen.

Ich drücke alle verfügbaren Daumen, dass Du mit dem Sauerstoff gut zurecht kommst. Hast Du eine Einweisung erhalten und weißt Du, wie Du vorzugehen hast im Akutfall? Hier eine kurze allgemein gehaltene Einweisung:

Sofort bei den ersten Anzeichen der Attacke starten.

12 l/Minute sollten mit normalen Atemzügen in sitzender leicht nach vorne gebeugter Haltung eingeatmet werden ca. 15-20 Minuten lang. Unbedingt diese Zeit einhalten, auch dann, wenn die Attacke schon nach 5 Minuten vorüber sein sollte.

Wichtig ist eine Hochkonzentrationsmaske (Non-Rebreather Maske).

Du schaffst das schon und wir begleiten Dich gerne unterstützend. 🙂

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Mimi2015]

#106704

Guten Morgen,
wie jeden Morgen freue ich mich über das Gezwitscher der Vögel, die nun voll in ihrem Element sind und sich genauso auf den Frühling freuen wie wir, egal ob mit oder ohne Schmerzen. Dann sag ich wieder danke für all die lieben Worte von Euch. Kann im Moment noch gar nichts zurückgeben an Kraft und Trost. Die Zahnarztbesuch mit Zahnreinigung und die Autobahnfahrt dorthin haben super geklappt. Bin so stolz, dass ich es geschafft habe, die Angst vor einer evtl. stattfindenden Attacke zu überwinden und dorthin zu fahren. Heute Nacht leider wieder nur 2 Stunden geschlafen, aber: große Freude, ohne Attacke. Es war ein großer Druck im Kopf, ich kann es beschreiben so ähnlich wie beim Tinnitus, den ich vor einigen Jahren mal hatte und ich glaube, dass Gesicht war insgesamt angeschwollen. Mein Mann schaute nachts nach mir und fragte, hast Du Fieber? Um 4.00 Uhr habe ich dann gefrühstückt, um das Prednisolon nehmen zu können. Eine Stunde danach war ich total klar im Kopf und fühlte mich irgendwie so befreit. Manchmal weiß ich nicht, ob und was ich mir einbilde oder ob das von den Medikamenten verursacht wird, oder ob ich zu sehr in meinen Körper hineinhorche und etwas hineininterpretiere.
Und noch zur Sauerstoffflasche: heute kommt sie, ja und es ist sofort eine tragbare mit Tasche. Mein Mann kennt sich ein wenig aus mit solchen Dingen, aber ich werde mich zusätzlich auf jeden Fall noch mal einweisen lassen. Ihr Lieben, ich wünsche Euch allen einen ganz ganz schönen und schmerzfreien Tag und ich umarme Euch für die lieben Worte, die Ihr mir gebt! Mimi

[Ulrike]

#106705

Liebe Mimi,

ich habe deinen Verlauf interessiert mitverfolgt und bin sehr froh, daß du hier fachkundige Auskünfte bekommst.

Die meisten von uns kennen den Cluster ja nicht aus eigener Erfahrung, sondern nur von der Lektüre hier oder vom Anschauen eines Videos. Das möchte man selbst nicht erleben müssen!!!

Gott sei Dank gibt es ja verschiedenen wirksame Hilfen und Unterstützung.

Ich freue mich sehr, daß der Zahnarztbesuch gestern erfolgreich verlief und du so mutig warst, diesen „Ausflug “ 😉 zu wagen.

Ich wünsche dir viel Erfolg beim Einsatz ders Sauerstoffs und daß es möglichst lange nicht nötig sein wird.

Lass es heute langsam angehen, auch falls dich das Kortison sehr munter fühlen lässt. Du brauchst jetzt viel Ruhe.

Alles Liebe und viele Grüße
Ulrike

[Bettina Frank]

#106706

Liebe Mimi,

wie schön, dass die Nacht ohne Attacken verlief. 🙂 Das Kortison (übrigens immer zusammen mit Magenschutz einnehmen!) macht munter, sodass Du während der Kortisonzeit etwas zusätzlich zum Schlafen einnehmen solltest. Das ist ganz wichtig, Du brauchst jede Stunde Schlaf!

Teste jetzt mal den Sauerstoff und wenn alles gut klappt, lass Dir zusätzlich die großen Flaschen für zu Hause verordnen. Mit den kleinen tragbaren kommst Du nicht lange aus, die solltest Du dann wirklich nur für unterwegs oder für Urlaube nutzen. Achte auch darauf, dass sie nie ausgehen und Du immer genügend Vorrat zu Hause hast. Clusterpatienten berichten immer wieder von Lieferengpässen ihrer Lieferanten, sodass sie mitunter tagelang ohne Sauerstoff sind.

Schön, dass die Zahnreinigung gut geklappt hatte und Du Deine Angst überwinden konntest. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Mimi2015]

#106707

Hallo Bettina, Anouk, Ulrike, Sternchen und Julia und alle MitleserInnen,
ich habe nicht im Geringsten geahnt, wie viele wunderbare Menschen es gibt, die mitfühlen und Rat geben oder einfach nur ein paar einfühlende Worte sagen. Wie gut, dass es dieses Headbook zum Austausch gibt!. Die Sauerstoffflasche und damit die Sicherheit etwas für den Notfall zu haben, ist heute geliefert worden. Nur die Maske ist falsch, hab erst mal so was für die Nase, muss im Notfall eben so gehen. Die richtige wird aber umgehend geliefert. Nachlieferung haben wir auch sofort besprochen. Magenschutz habe ich auch sofort verschrieben bekommen, nehme ich auch immer 10 Minuten vorher, dann ein Bütterchen und dann die Tabletten. Scheine echt sehr viel Glück gehabt zu haben mit meinen Ärzten.
Aber ohne Frage geht es natürlich auch heute nicht:
Die linke, betroffene Seite des Gesichts ist noch immer so geschwollen, müsste das nicht durch das Cortison weggehen oder bleibt das noch sehr lange? Und das Augenlid hat sich seit den ersten Attacken auch nie mehr in Normalzustand zurückgebildet, werden diese Veränderungen erst in einer Remissionsphase verschwinden?
Habt lieben Dank für alles, Mimi
PS: Und ich wünsche allen eine gute, erholsame Nacht.

[Bettina Frank]

#106708

Liebe Mimi,

Du hast wirklich Glück mit Deinem Arzt und bist bald bestens versorgt mit allem. Hoffentlich schläfst Du heute besser und nimmst dafür was zur Unterstützung. 🙂

Die Schwellung sollte eigentlich jeden Tag besser werden, das Lid dürfte nicht hängen. Lass das bitte vom Arzt ansehen!

Schlaf gut und liebe Grüße
Bettina

[Mimi2015]

#106709

Guten Morgen,
auch wenn die Dunstglocke die Sonne verdeckt, ist es ein wunderschöner Tag, denn er beginnt ohne Schmerzattacke in der Nacht. Leichter Druckschmerz im Wangenbereich, aber daran habe ich mich schon gewöhnt. Sauerstoff atmen habe ich gestern Abend noch zwei mal geübt, klappt. Und geschlafen habe ich heute 4,5 Stunden bis 3.40 Uhr, Das ist eine Bärenleistung! Ich hoffe, Euch allen geht es gut, liebe Grüße, Mimi

[Ulrike]

#106710

Liebe Mimi,

wie schön für dich, daß der Tag nach einer schmerzfreien Nacht so gut für dich beginnt! 😀

Was ich absolut erstaunlich finde, wie gut du deine so plötzlich und ja auch heftig auftretende Erkrankung handelst.

Ich höre kein Hadern und Klagen, sondern Umsetzen dessen, was ansteht, Freude an der ersten Frühlingstagen, Zufriedensein mit weniger Schlaf als eigentlich gebraucht, usw…… Toll! 🙂

Super auch, dass das mit dem Sauerstoff klappt. Da hätte ich wahrscheinlich erstmal Respekt davor, mit so einer Flasche umzugehen.

Dir einen wunderschönen Tag! 🙂

Liebe Grüße
Ulrike

[Evken]

#106711

Liebe Mimi,
Ich finde es auch erstaunlich wie schnell und gut du mit deiner Erkrankung umgehst! Du setzt direkt alles um. Und was für ein Segen dass du so schnell eine Diagnose bekommen hast!
Mit dem richtigen Wissen wirst du dich bald nicht mehr so hilflos fühlen !

Vielleicht schaffst du es ja auch noch mit dem Rauchen aufzuhören ?

Ich weiß wie schwer das ist- hab es selbst hinter mir. Mir hat das Buch „endlich Nichtraucher “ geholfen ! Es nimmt dir die psychische Abhängigkeit – denn alles Positive was du damit verbindest- entkoppelt dir das Buch .

Viele liebe Grüße
(Ich rauche seit 10 Jahren nicht mehr )

[Mimi2015]

#106712

Hallo Ihr Lieben,
ach, ich bin nicht immer so optimistisch! Gerade hatte ich wieder einen Weinanfall, aber ich darf nicht weinen, denn ich habe herausgefunden, dass gerade das Weinen bei mir heftige Schmerzen auslöst. Hatte den ganzen Tag über Dauerschmerz und heute Nachmittag für 2 Stunden sehr heftig, hab aber immer noch nicht an eine Attacke gedacht. Nun, nachdem der Schmerz abgeebbt ist, weiß ich, dass es eine vermutlich durch das Cortison gedämpft abgelaufene Attacke war.
Ich hab auch noch eine ganz wichtige Frage: Da ich ja trotz allem immer noch voller Hoffnung bin, dass es nur eine Episode ist (sie dauert nun schon 6 Wochen) und die vielleicht bald vorbei geht, möchte ich gern wissen, wie sich die Beendigung einer Episode bemerkbar macht, ganz langsam mit immer weniger Schmerzen und immer weniger Attacken oder schlagartig von einem Tag auf den anderen? Oder ist es wie bei Dauer, Häufigkeit und Intensität bei jedem unterschiedlich? Ich sehne mich so sehr nach einer Ruhephase, in der ein normales Leben möglich ist.
Danke für Eure lieben Antworten, Evken und Ulrike.
Ich wünsche Euch eine gute Nacht mit viel Schlaf und wenig Schmerzen!

[Bettina Frank]

#106713

Liebe Mimi,

ich finde auch, dass Du großes Lob verdient hast, wie Du diese Diagnose annimmst und sofort nach vorne siehst und alle Tipps sinnvoll umsetzt!

Meist hören die Attacken sozusagen über Nacht auf. Das ist einerseits natürlich ein Segen für den Betroffenen, birgt aber das Risiko in sich, dass man alle möglichen Therapieversuche als wirksam ansieht. Startet man z. B. mit einer alternativen Therapie wie Weihrauch (ich könnte hier alles einsetzen) gegen Ende der Episode hin und dann plötzlich sind die Attacken weg, wird man immer annehmen und auch jedem erzählen, dass Weihrauch beim Clusterkopfschmerz wunderbar hilft. Dagegen hilft nur seriöse Aufklärung und viel Wissen über die eigene Erkrankung, damit man keinem Scharlatan in die Hände fällt.

Aber nun siehst Du, wie gut und wichtig es ist, das Kortison weiter einzunehmen. So verschafft es Dir eine Verschnaufpause, denn die Episode muss noch nicht zu Ende sein. Frühjahr und Herbst sind die Hochzeiten für Clusterleute, aber bald gehts in den Sommer über. 🙂

Liebe Grüße und eine gute, erholsame Nacht,
Bettina

[Mimi2015]

#106714

Guten Morgen Euch allen,
hab die ganze Nacht keine Schmerzen gehabt und immerhin 4 Stunden geschlafen. Trotzdem merke ich, dass es ganz schön schlaucht, wenn die Nacht auf Dauer um 2.00 oder 3.00 Uhr vorbei ist. Hab mich daher um 11.00 Uhr noch mal etwas hingelegt und bin immer wieder eingedöst. Liegen ist natürlich ein Problem, denn die Schmerzen kommen fast immer im Liegen. Anschließend ganz leichte Stiche in Schläfe und Auge, konnte ich jedoch mit dem Sauerstoff gut minimieren. Dieser Stoff ist ja wirklich Gold wert! Aber insgesamt ist es heute ein sehr guter Tag. Hab nun endlich auch mal bei einigen von Euch reinschauen können, was Euch bewegt und wie Ihr Euer Leben meistert. Es ist so verrückt. Ich war niemals vorher im Leben ein Kopfschmerzmensch und jetzt sehe ich hier, wie so viele Menschen mit den verschiedensten Arten darunter leiden. In meinem Umfeld, im Kollegen- und Freundeskreis ist das Thema Clusterkopfschmerz völlig unbekannt und es ist mir fast peinlich zu sagen, dass ich niemals zuvor solche Schmerzen hatte, wenn dann das Gegenüber sagt, „Du, ich hab auch andauernd Kopfschmerzen“. Hab dann manchmal das Gefühl, dafür belächelt zu werden. Wie? Du gehst nicht arbeiten wegen Kopfschmerzen? Migräne kenne ich nur von meinem Mann. Er hatte jahrelang darunter gelitten, immer mal wieder, immer zum Wochenende oder Urlaub, wenn der dicke Stress vorbei ist. Dann hat er sich manchmal drei Tage zurückgezogen, dunkles Zimmer, wenig Sprechen und irgendwann war es wieder vorbei.
Die Migräne ist irgendwann vor 2 Jahren nie wieder gekehrt. Er meint, dass es nach einer Impfung gegen Schweinegrippe nie wieder aufgetreten ist. Nun sag ich erst mal Adieu und wünsche Euch ein Wochenende mit vielen Wohlfühlmomenten, ganz liebe Grüße, Mimi

[Autor]

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