[LillyE]

#151901

Hallo Flummi,

ja, ich werd auch von einigen Ärzten „unauffällige“ Befunde mitbringen: HNO, Orthopäde, MRT, verschiedene Neurologen. So wenig ist es auch nicht, wie es mir vorkam. Beim Zahnarzt/ Kieferorthopäde und Augenarzt war ich speziel wegen der Migräne auch, allerdings als die das erste Mal auftrat, da hab ich jetzt nichts mehr von. Ich muss mal rausfinden, wer mir damals den Betablocker verschrieben hat, weiß nämlich nicht, welcher das war, das ist ja auch wichtig.

Es ist aber auch so schwer, einen „guten“ (für einen passenden) Neurologen zu finden. Ich hatte noch bei ein paar anderen angerufen, wo ich immer mindestestens bis Juni auf einen Termin gewartet hätte. Dann wartet man, stellt fest, der ist es auch nicht, und muss im Zweifel wieder 6 Monate warten. Da läuft einfach was nicht rund. Aber gut, das muss ich hier niemandem erzählen ;D
Wobei ich auch das Forum nie genutzt hab. Ich komme aus der Ecke Köln/Bonn, da MUSS es einen guten Neurologen geben 😉 Wenn ich jetzt wieder nicht zufrieden sein sollte, frage ich hier mal gezielt nach.

Ich hatte vor den ersten Tagen mit Topiramat etwas bammel. Als ich damals Amitriptlyn genommen hab, war ich die ersten Tage extrem daneben, trotz sehr niedriger Dosierung. Die Mutter meines Freundes hat mich ganz vorsichtig gefragt, ob ich gekifft hätte. Ich war halt richtig blöde, dementsprechend lief mein erstes Semester im Studium ab, weshalb ich es dann abgesetzt hab. Die 20 Kilo mehr trotz Kalorien zählen und Sport ist ja schon doof, aber wenn man plötzlich ordentlich dümmer ist… Und geholfen hats so lala. Bin erleichtert, dass ich das Topiramat erstmal besser vertrag.

Jetzt hab ich mich irgendwie verquatscht 😀 Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es mit der neuen Neurologin und dem Topiramat gut läuft 🙂

Liebe Grüße
Lilly

[Flummi]

#151902

Liebe Lilly

Ich weiß auch noch nicht was mich erwartet. Aber wenn ich mit dieser Ärztin keine gemeinsame Zukunft spüre, werde ich ambulant in Kiel bleiben. Auch wenn es bedeutet pro Arzttermin einen ganzen Tag plus Begleitperson zu opfern.

Bei meiner Suche nach einem Neurologen im Netz, habe ich mich an die ausgeschriebenen Schwerpunkte ( das richtige Wort fällt mir gerade nicht ein) gehalten.

Du brauchst bei den Befunden gar nicht so weit zurückschauen. Es reicht, wenn du die letzten ich denke 2 Jahre, abdeckst.
Ich habe auch meine Vorgeschichte mit den Klinikaufenthalten nur mündlich mitgeteilt. Sollte irgendetwas von Interesse sein werden die Berichte schon angefordert werden.

Gruß Flummi

[Chroninchen]

#151903

Hallo Lilly,

wenn ich einen wichtigen Arzttermin habe, bereite ich mich gewissenhaft darauf vor – egal welcher Arzt und welche Krankheit (‚Chroninchen‘ hat schon seinen Grund ?).

Nach der neurologischen Erstdiagnose ‚Migräne‘ war ich fünf Jahre nur noch bei meinem Hausarzt; während dieser Zeit war „mein“ Neurologe aus der Gemeinschaftpraxis ausgeschieden. Als die Häufigkeit und Heftigkeit der Attacken zugenommen hatten, überwies mein Hausarzt mich wieder zum Neurologen, so dass es 2014 praktisch zu einem neuen Erstbesuch bei der verbliebenen Neurologin gekommen ist.

Bis dahin hatte ich keinen Migränekalender geführt, also musste ich mich auf meine ungenauen Erinnerungen verlassen. Das mir das im Sprechzimmer unter Zeitdruck besonders schwer fällt, habe ich mir Notizen gemacht.

Ich habe aufgeschrieben, in welchen Situationen ich Migräne bekam, wie eine typische Attacke ablief, welche Begleitsymptome auftraten, wie sich der Schmerz angefühlt hat, ob der Schmerz immer gleich ablief, wie lange die Schmerzen anhielten, ob Paracetamol, Ibu & Co geholfen haben und ggf. für wie lange, ebenso Sumatriptan.
Zudem habe ich meine weiteren Erkrankungen und regelmäßig eingenommene Medikamente aufgeschrieben, genauso wie meine beruflichen und privaten Rahmenbedingungen.

Dann habe ich alles für mich kopiert und die Originalseiten der Neurologin gegeben. Dadurch konnte sie sich sehr schnell einen Überblick über meine Situation verschaffen, brauchte sich kaum Notizen machen und hatte dementsprechend mehr Zeit für das Gespräch.
Eine weitere Seite hatte ich selber behalten, da standen die ganzen Fragen drauf, die ich stellen wollte.

Mein Hausarzt ist auch heute noch immer ganz dankbar, wenn er meinen Zettel sieht, gerade in Phasen wo es mir nicht gut geht und das Denken schwer fällt.

Es kann sich übrigens durchaus lohnen, einen etwas weiteren Anfahrtsweg in Kauf zu nehmen; die einfache Strecke zu meinem Orthopäden beträgt ca 120 km. Er ist der Einzige von 9 Orthopäden und Neurochirurgen, der meine Rückenschmerzen effektiv lindern konnte.

Ich wünsche dir viel Erfolg und das nötige Glück, dass du diesmal an einen Arzt gerätst, der über eine sehr gute Migränekompetenz verfügt.

LG Chroninchen

[heika]

#151904

Liebe Lilly,

wie Chroninchen bereite ich mich auch auf wichtige Arztbesuche gut vor. Allerdings bekommt bei mir der Arzt die Frageliste auch gleich mit in die Hand gedrückt. So hat er einen Überblick, wie viele Fragen draufstehen und kann seine Zeit besser einteilen.
Und die wichtigste Frage kommt gleich am Anfang, falls später die Zeit knapp werden sollte.

Lieber Gruß
Heika

[Chroninchen]

#151905

Liebe Heika,

ich behalte dem Frage-Zettel, weil ich die Antwort gleich mit Stichworten darauf notiere ?

LG Chroninchen

[heika]

#151906

Das mit dem Notieren mache ich natürlich auch so 🙂 , Chroninchen, der Arzt bekommt eine Kopie des Fragezettels. 🙂

[LillyE]

#151911

Hallo,

das mit dem notieren find ich eine gute Idee, gerade weil Ärzte ja selten viel Zeit haben und dazu neigen, einen etwas abzuwimmeln- ich vergesse dann immer die Hälfte!
Ich hatte das übrigens auch für den letzten Neurologen gemacht, hat er ohne draufzusehen seiner Arzthelferin gegeben, die es mir dann zurück gegeben hat, als ich ging. Deshalb gut, dass ihr das ansprecht, hätte ich diesmal wohl gelassen…

Für mich ist es leider im Moment, obwohl ich aus der „Ecke“ komme, schon eine lange Anfahrt: ich hab kein Auto, deshalb rechne ich in Std und nicht in Km. Ich fahre eine Richtung laut Plan 1,5 Std. (da ich mehrmals umsteigen muss, sagt meine Erfahrung, es werden eher ca 2Std pro Strecke, nicht übertrieben).
Und ich find Bahnfahren grad in Köln echt schrecklich, da hab ich schon Montag mit min. 3Std, eher 4 Std, einen Graus vor, was viel längeres möchte ich mir nicht zumuten. Und ICs und solche Späßchen kann ich mir nicht leisten 😉

Liebe Grüße
Lilly

[Chroninchen]

#151912

Hallo Lilli,

ich weiß, wie es die geht. Wenn ich niemanden habe, der mich zu meinem Orthopäden fährt, bin ich von Tür zu Tür 2,5 Stunden unterwegs – mit dem Auto nur eine Stunde.
Aber für diesen Arzt werde ich auch noch weiter fahren. Für jeden Termin dort, muss ich einen Tag Urlaub nehmen, aber mir ist es das alles wert, um richtig behandelt zu werden …
?? Ich hoffe, dass das für dich auch gelten wird!

LG Chroninchen

[Katrin]

#151924

Liebe Flummi,

Aber wenn ich mit dieser Ärztin keine gemeinsame Zukunft spüre…

Dieser Nebensatz ist so wertvoll und motivierend!!!

Denn er zeigt, dass wir eine „Arztwahl“ haben und uns nicht „ausgeliefert“ fühlen müssen! Klar ist es mit viel Mühe und Zeit verbunden, „seinen“ Arzt zu finden. Aber wie heißt es so schön? Für jeden Topf gibt es einen Deckel und wer suchet, der findet! Und der gute Herr Zufall mischt ja auch manchmal mit ?!

Alles Liebe
Katrin

Viva la Vida! ?

[LillyE]

#152543

Hallo

Mir war gar nicht bewusst, dass mein letzter Beitrag schon so lange her ist!
Deshalb ein Update: ich war in der Klinik, der Arzt hat sich wirklich sehr lange Zeit genommen. Einen Mük hat er ausgeschlossen, da es nach vier Wochen gleichbleibend schlimm war. Er hat chronische Migräne diagnostiziert. Dennoch, auch wenn er nicht so dran „glaubt“, möchte ich sehr auf die 10tage Regel achten. Das Topiramat nehme ich weiter, wenn das nicht hilft als nächstes Botox.
Ich bin jetzt seit Montag auf 100 mg Topiramat. Nebenwirkungen hab ich keine; Wirkung auch nicht. Da ich jetzt auf die 10 Tage Regel achte, liege ich die restlichen 20 Flach. Ich weiß, ich muss Geduld haben, aber es ist schwer 😉 ich schaffe nicht mal zum Supermarkt zu gehen oder mir Essen zu machen. Hinzu kommt, das hab ich jeden Herbst und Frühling ein paar Wochen, dass auch die Medikamente nur bedingt helfen, ich kann also trotzdem nichts machen. Deshalb schreibe ich auch erst jetzt wieder ins Forum, heute morgen ist es bisher nicht ganz so schlimm.
Ich möchte schon lange in die Schmerzklinik Kiel. seit Jahren. Damals ging es nicht, weil ich familienversichert war und die Versicherung das nicht übernommen hat. Letztes Jahr bin ich extra zur TK gewechselt, da hatte ich aber mein letztes Semester in der Uni und war damit schon so überfordert, dass ich mich tatsächlich nicht weiter um meine Migräne gekümmert hab als Schmerzmittel einzuwerfen bzw. die Anfälle zu überstehen.
Ich hab jetzt Mitte Mai einen zweiten Termin, da wird dann geguckt ob das Topiramat geholfen hat und ggf. wegen Botox besprochen. Da man ja lange auf einen Termin in Kiel wartet, kann ich mich dann trotzdem parallel dazu da anmelden? Oder geht das nur, wenn mein behandelnder Arzt alles ausprobiert hat, also nach dem Botox?
Ich denke mir halt, es ist chronisch, ich Hab das mein Leben lang, die in Kiel machen auf mich den bisher besten Eindruck und können mir am besten helfen damit zu leben, selbst wenn eine Prophylaxe anschlagen sollte, denn bestenfalls hab ich ja dann trotzdem noch einen Haufen Schmerztage im Monat.

liebe Grüße

[sternchen]

#152544

Hallo LillyE

Ein stationärer Aufenthalt ist dann begründet, wenn die ambulanten Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Dein behandelnder Arzt kann dann eine Einweisung schreiben.

Nun weiß ich nicht welche Möglichkeiten du bereits ausprobiert hast. Jedoch, wenn es in 13 Jahren kaum eine Veränderung gab, dann ist für mich alles ausgeschöpft. 🙂

Ich pers. würde alle Vorbereitungen treffen, um deinen Antrag nach Kiel zu schicken. Schau mal hier:

Stationäre Anmeldung

Sprich mit deinem Arzt darüber. Bis ein Aufnahmeschreiben von Kiel kommt, weißt du lange ob Topamax Wirkung zeigt.

Die Botoxspritzen würde ich mir pers. auch nur vom wirklichen Spezialisten setzen lassen. Kennst du da einen Fachmann?

Aber, wenn du eh nach Kiel kommst, überlege, ob du mit der Behandlung nicht so lange warten kannst.

Alles Liebe
Sternchen

[LillyE]

#152546

Muss der behandelnde Arzt den Neurologe sein oder geht auch der Hausarzt? Ich bin ja noch auf der Suche nach einem Neurologen, den nächsten Termin bei einem hab ich erst im Juli. Das Botox bekäme ich in der Uniklinik in Köln, traue der in Kiel aber an Migränewissen da doch mehr.

[Autor]

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