[Ronja]

#39824

Lieber Freddie, liebe Piggy,

ich war letztes Jahr in Kiel stationär, damals hatte ich schon recht lange neben der Migräne auch ständig Gliederschmerzen, irgendwie diffus und fast ständig. Mmir wurde in Kiel erklärt, dass mein Schmerzabwehrsystem völlig erschöpft ist, ich fühlte mich auch insgesamt erschöpft. Ich bekam als Migräne-Prophylaxe Doxepin und damit sind die anderen Körperschmerzen verschwunden, die Migräne hat sich leider nur kurz durch das Doxepin einschüchtern lassen, also die Attackenfrequenz war relativ schnell nach einigen Monaten wieder wie vorher.
Aber ganz wichtig ist sicherlich, Freddie, dass du diese Schmerzen abklären lässt bei deinem Arzt.

Herzliche Grüße,, alles Gute für den stationären Aufenthalt
Ronja

[Anonym]

#39825

lang ist es her, dass ich hier etwas geschrieben habe…nun ist mir das forum zufällig wieder eingefallen (unter anderem weil es mir alles andere als gut geht) und ich hab gleich mal eine frage an prof. göbel am montag gestellt =)
Ich war ja also im nov 2011 auch in kiel und ich habe keine fibromyalgie, sondern ein myofasziales schmerzsyndromim schulternackenbereich und eine „dysästhesie der rechten körperhälfte unklarer genese“…plus migräne ohne aura, chron. spannungskopfschmerz und mittelgradige depressive episode.
In kiel hab ich natürlich medipause gemacht und eine prophylaxe mit doxepin 100 mg und fluanxol 0,5 mg bekommen. Weil die Migräne dann nicht besser wurde, dosierte meine Hausärztin zudem noch Propanolol auf zuletzt 40 mg ein.
Dann bin ich wegen der depression in eine andere klinik und dort wurde doxepin und fluanxol abgesetzt (ich nahm es dann etwa 10 wochen und es ging mir sehr schlecht) und cymbalta auf 120 mg eindosiert. Das nahm zumindest die Depression gut weg, die Schmerzen blieben.
Danach dosierte mein schmerztherapeut zusätzlich amitriptylin retard auf jetzt 100 mg ein. das nehme ich nun seit ca. 10 wochen.
Weil ich im April jedoch 6, im Mai 10 (inkl. status, den ich irgendwie aushielt) und jetzt im juni bereits 3 migränetage hatte, wurde propanolol abgesetzt und seit sonntag nehme ich 25 mg. topiramat, worunter ich extrem müde bin und meine depressiven symptome sehr stark zurückkehren.
Zusätzlich nehme ich seit ca. 1 Jahr hochdosiert Mg+Vit B2.
Dreimal die Woche mache ich trotz allem Kraft- und Ausdauertraining im Fitnessstudio.

Hat jemand eine Idee, was vielleicht noch helfen könnte???

[Anonym]

#39826

DAnke schonmal fürs lesen der langen story…

[Doro]

#39827

hallo lieber freddie,
ohjee, dir scheint es ja gar nicht gut zu gehen.
das tut mir wirklich leid.
also ich bin ja rein medikamententechnisch nicht der bringer.
mir scheint aber, dass dein behandlungskonzept gerade etwas durcheinander geht.
oder besser gesagt, nicht so recht greifen will.
dass du es trotz allem noch schaffst 3x die woche sport zu machen….toll.
was den kraftsport angeht, habe ich diesen komplett runtergefahren und das war wirklich gut so. ich gehe nun regelmäßig zur krankengymnastik um die schulternackenmuskulatur aufzubauen.
ich hatte lange falsch trainiert und damit zusätzlich die migräne getriggert. vielleicht solltest du da auch noch einmal überprüfen und eventuell mit der kg abstimmen…..
wie schaut es denn ansonsten mit deinem schlaf-wachrhythmus aus? hälst du die essenszeiten ein? bewegst du dich auch draußen, gerade wegen deiner depression so wichtig.
und hast du eine entspannungstechnik, die du regelmäßig anwendest?
sei lieb gegrüßt und gute besserung
doro

[Anonym]

#39828

Hm ich hatte bisher immer das gehfühl das training hilft mir und es geht mir besser danach..
mein schlaf wach rhythmus ist recht regelmäßig nur bei den essenszeiten haperts manchmal, das frühstück ist aber immer reichlich und kohlehydratreich. bewege mich sehr viel an der frischen luft und ich mache pmr sowie manchmal autogenes training…

[Doro]

#39829

dann ist auf dieser seite der prophylaxe ja wirklich alles umgesetzt. super!!!
ich kann ja nur von eigenen erfahrungen was den kraftsport angeht berichten.
da habe ich wirklich viele fehler gemacht und so meinen schulter/hals/nakcenbereich überstrapaziert…
das ausdauertraining ist sicherlich das beste, was du für dich tun kannst.
ich liebe das laufen auch sehr 🙂
lg
doro

[Bettina Frank]

#39830

Lieber Freddie,

hast Du denn schon mal Indometacin ausprobiert um eine Hemicrania continua auszuschließen? Prof. Göbel hatte Dir dazu geraten.

Topamax bei bereits bestehenden Depressionen einzunehmen, könnte problematisch werden. Es kann Depressionen entweder auslösen, oder bestehende verstärken. Bitte sprich Deinen behandelnden Arzt relativ schnell darauf an, ob Du die Einnahme wirklich weiterführen solltest.

Bist Du berufstätig oder noch in der Ausbildung?

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#39831

Hallo Bettina,
danke für die Hilfe, auch an Doro!!

nein Indometacin habe ich noch nicht ausprobiert, das werde ich meinem neurologen sagen. hoffe er fühlt sich nicht reingeredet, dadurch, dass ich prof. göbel befragte..
was wie ich im chat schrieb seltsam war, dass während der kortisoneinnahme alle rechtseitigen kopf- und körperschmerzen weg waren und natürl die migräne nur noch der starke dauer-spannungskopfschmerz und gelegentliche spontanschmerzen überall waren da.
Hm ja das ist wirklich blöd mit dem topiramat, werde ich ihn auch fragen..

Ich habe auch immernoch kontakt zu fr. dr. petersen aus kiel und hatte sie kurz nach meinem status vom 14-20.5. angeschrieben und dann nochmal in kiel angerufen aber blöderweise ist sie drei wochen im urlaub 🙁 ich glaube sie hatte damals von topiramat wie auch flunarizin abgeraten…frage mich was da überhaupt noch bleibt.

Ich habe mein angefangenes studium im letzten herbst gleich wieder abgebrochen und plane jetzt ab okt. zu studieren, mache also gerade „nichts“ außer mit migräne im bett zu liegen, von arzt zu arzt zu rennen und… naja zwischendurch genieß ich da leben so gut es geht 🙂

[Bettina Frank]

#39832

Lieber Freddie,

es geht um Deine Gesundheit und nicht darum, dass der Arzt Dein „Mitdenken“ falsch auffassen könnte. Wenn er engagiert und aufgeschlossen ist, wird er mit Dir zusammen überlegen, wie man Schritt für Schritt aus dieser Situation wieder rauskommen kann. In einem öffentlichen Chat einen Experten zu befragen, steht jedem offen und sollte kein Kritikpunkt sein.

Vielleicht wendest Du Dich doch auch nochmal nach Kiel und lässt Dich beraten. Jeder Urlaub geht mal zu Ende. 😉

Dass die Schmerzen vom Kortison verschwinden, spricht eher für ein entzündliches Geschehen. Dem sollte man weiter nachgehen.

Wenn Du im Oktober wieder Dein Studium aufnehmen willst, hast Du jetzt den Sommer über Zeit, Deine Probleme einzugrenzen und insgesamt zu einer Lösung zu kommen. Eventuell überlege Dir vielleicht auch noch einen erneuten Klinikaufenthalt. Es muss alles unternommen werden, damit Du endlich Dein „wahres“ Leben wieder startet kannst.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#39833

Liebe Bettina,
ja, so sehe ich das auch und bisher war er auch immer aufgeschlossen.
Ja ich werde in Kiel auf jeden fall dranbleiben 🙂 vielleicht nochmal dorthin? geht das denn so einfach?
Das mit dem entzündlichen sagten auch meine Schmerztherapeuten aber mehr wussten sie dann auch nicht dazu zu sagen…
Was ich mich auch frage, ob ich im MÜK bin. Ich denke nein, denn die Schmerzmitteltage sahen so aus Jan: 2, Feb: 7, März: 1, Apr: 6, Mai: 11 (aber nur 8 Triptantage, jedoch mal 4 tage hintereinander)
Und die Pause aus Kiel habe ich nur noch eine weitere Woche durchgehalten (also 3), danach schaffte ich im Dez/Jan 5 Wochen, habe noch nie die 8 wochen gemacht und prof. göbel schrieb im chat, dass sich oft auch noch in woche 6-8 was tut.
hast du eine meinung dazu?
lieben dank
freddie

[Bettina Frank]

#39834

Lieber Freddie,

auf jeden Fall kannst Du noch mal nach Kiel. Bei Dir kommt man ambulant nicht grad rasant weiter, das alleine ist schon Grund genug. So wie Du das schilderst, kann ich mir nicht vorstellen, dass Du im MÜK bist. Wobei ich ja Laie bin und auch nur mutmaßen kann.

Was Prof. Göbel meinte, ist, dass man die Pause bis auf 8 Wochen ausdehnen sollte, wenn weiterhin dauernde Schmerzen bestehen. Hat man einige schmerzfreie Tage am Stück hintereinander, kann die nächste Attacke auch wieder behandelt werden. Ich habe übrigens noch nie so lange durchgehalten. 😉

Hat man in Richtung rheumatischen Formenkreis schon untersucht?

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#39835

Liebe Bettina,

ja, das wär vielleicht fast das beste, denn nur kiel fand ich bis jetzt richtig professionell…
Ja bei mir bestehen ja dauernde Schmerzen, vielleicht „tarnt“ sich der MÜK als Spannungskopfschmerz??? Hatte in Kiel auch die Diagnose „Kopfschmerz bei grenzwertigem Übergebrauch von Akutanalgetika“ Aber das sind alles nur Mutmaßungen und Hirngespinste wenn man einfach nicht weiß warum es immer so weh tut =(
Mir wurde ja auch schon verklickert es käme alles von der psyche (somatoforme schmerzstörung)
Also die Rheuma-Marker oder was man da misst im Blut, das war alles ok, borreliose negativ, eppstein-barr-virus positiv aber keine akute infektion und dann habe ich einen erheblichen vitamin d mangel was für junge menschen sehr sehr ungewöhnlich ist, da nehme ich jetzt ersatz.
so richtig ist mir das alles nicht klar…
lg Freddie

[Autor]

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