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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Neu hier mit Kopfschmerzen – Sini05
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AutorBeiträge
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Hallo zusammen,
nach einem schmerztechnisch relativ guten September startet der Oktober aktuell leider eher nicht so gut. Der Stress der letzten Wochen auf Arbeit, das wechselhafte herbstliche Wetter und das Einsetzen meiner Menstruation geben meinem Kopf gerade wieder den Rest. Leider habe ich nur noch ein Triptan zu Hause und das möchte ich mir lieber für morgen für die Arbeit aufheben. Ich habe morgen leider nicht frei und da ohnehin schon sehr viele Kollegen bereits krank sind oder morgen Urlaub haben, muss ich definitiv zum Arbeiten gehen, egal wie.
Manchmal könnte ich meinen Kopf und sich den Rest meines Körpers verfluchen. Die Schmerzen kommen immer im falschen Moment. Okay, dafür gibt’s wahrscheinlich nie den richtigen Moment. Aber ich hab mich letzte Woche schon mit einem ungeklärten extremen Schmerzschub durch die Arbeit gequält unter Tilidin und Cortison letztendlich. Woher die starken Schmerzen kamen, weiß keiner. Jedenfalls konnte ich vor Schmerzen kaum mehr laufen.
Es ist einfach nur zermürbend, wenn einem praktisch 365 Tage im Jahr irgendwas wehtut (schön abwechselnd mal Rücken, mal Knie, mal Hüfte, mal Schulter, mal Bauch, mal Kopf, mal Hand, halt immer irgendwas oder sogar mehreres auf einmal). Und keiner kann sagen, was das ist und am Ende sind’s 20 verschiedene Diagnosen.
LG
Sini
Hallo Sini,
den September kann dir keiner nehmen. Schön, wenn er für dich ganz gut war. Das freut mich.
Gaaaanz wichtig, immer die nötigen Medikamente auf Vorrat zu haben. Dann muss man nicht noch zusätzlich jonglieren. Das kann schon mal eine Attacke verhindern.
Dass die Migräne immer mal anders daher kommt, und dass die vielen Baustellen oft den letzten Nerv rauben, treibt uns manchmal in den Wahnsinn. Deshalb müssen wir die guten Zeiten, wie den September arg nutzen, um unsere Reservetanks aufzufüllen.
Alles Liebe
SternchenLiebe Sini,
ich würde Dir auch sehr empfehlen, immer genügend Akutmedikation zu Hause zu haben. Das gibt einfach Sicherheit und die brauchen wir. Hoffentlich überstehst Du den Tag heute trotzdem gut.
Zu den anderen Beschwerden: Manche von uns haben auch noch eine Hypersensibilität, was bedeutet, dass man auch noch diese und jene weitere „schmerzende“ Baustelle haben kann. Aber man lebt damit ja meist schon lange und am besten, man akzeptiert es einfach. Nein, ist nicht einfach, das weiß ich, aber hilft ja nix. 😉 Sich zu grämen und mit dem Schicksal zu hadern, bringt nicht weiter, sondern eher noch zusätzlichen Verdruss. Daher auf das Positive fokussieren und davon gibts oft mehr als man vielleicht meinen würde.
Es kommen auch wieder die besseren Zeiten und diese muss man gut im Gedächtnis behalten. 🙂
Liebe Grüße
BettinaHallo Sini,
wo ich das gerade bei dir mit den wechselnden Schmerzorten lese (und dass keiner sagen kann was das ist). Hat man diesbezüglich mal an Fibromyalgie bei dir gedacht?
Liebe Grüße
IndieHallo zusammen,
und erstmal vielen Dank für eure Antworten.
Sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Aber bei mir auf Arbeit ist es zur Zeit so extrem stressig, dass ich sobald ich nach Hause komme fast gleich schon hundemüde ins Bett falle. Ich hoffe, das entspannt sich bald wieder auf Arbeit.
@Indie: an Fibromyalgie wurde vor Jahren schonmal gedacht, auch an was Rheumatisches. Aber beides wurde bislang eigentlich ausgeschlossen, weil es irgenwie dann doch nicht so richtig passt. Ich hab leider auch zahlreiche orthopädische Baustellen und irgenwie ließ sich das meiste dann immer damit irgenwie erklären.Nur finde ich passt da der letzte Schmerzschub irgenwie nicht so richtig dazu. Das hatte sich schon irgenwie entzündlich gereizt angefühlt und das Cortison hatte auch gewirkt, aber im Blut wurde halt irgenwie nix gefunden. Bei Fibromyalgie weiß man bislang halt auch noch nicht so richtig, was das eigentlich ist und wodurch es ausgelöst wird. Die einen sagen, dass es durchaus Richtung Weichteilrheuma geht, die anderen sagen, dass es absolut nix Rheumatisches ist sondern eher Richtung was Psychosomatisches geht. Und dagegen sträube ich mich ehrlich gesagt. Klar kann Stress auch bei vielen chronischen Krankheiten Schübe auslösen oder triggern, deshalb ist die eigentliche Krankheit aber noch lange keine psychosomatische Erkrankung.
Ich werde sehen, ob diesbezüglich bei mir je was rauskommt oder ob es im Endeffekt bloß wieder heißt, dass es dann ja wohl was Psychosomatisches sein muss und Antidepressiva dagegen helfen. Das Zeug schluck ich freiwillig allerdings nie wieder. Mein Körper verträgt das irgendwie nicht und dann geht’s mir mir noch schlechter und helfen tun die bei mir absolut gar nicht.
LG
Sini
Hallo Sini,
es stimmt zwar, dass die Psyche unsagbar viele Symptome produzieren kann, andererseits ist es enorm frustrierend für Schmerzpatienten, wenn immer wieder dieser Hinweis kommt. Fibromyalgie ist keinesfalls psychisch bedingt, wie man früher immer dachte. Meine Tochter hat dazu ihre Doktorarbeit geschrieben, daher habe ich gerade ein wenig Einblick in dieses Thema. 😉 Lass Dich nicht abwimmeln, das sollte man gut abklären.
Ich werde sehen, ob diesbezüglich bei mir je was rauskommt oder ob es im Endeffekt bloß wieder heißt, dass es dann ja wohl was Psychosomatisches sein muss und Antidepressiva dagegen helfen
Antidepressiva helfen nicht nur bei Depressionen, sondern bei sehr vielen Schmerzerkrankungen. Auch bei Migräne und Spannungskopfschmerz werden sie (vor allem die trizyklischen) sehr erfolgreich eingesetzt. Bei Fibromyalgie ist z. B. Amitriptylin in niedriger Dosis Mittel der Wahl.
Das Zeug schluck ich freiwillig allerdings nie wieder. Mein Körper verträgt das irgendwie nicht und dann geht’s mir mir noch schlechter und helfen tun die bei mir absolut gar nicht.
Das brauchst Du auch nicht, wenn Du es nicht möchtest. 🙂 Man muss halt immer abwägen, was man noch ertragen kann und was nicht. Wenn der Leidensdruck sehr groß wird, wäre es doch sinnvoll, sich wieder auf eine Medikation einzulassen. Eventuell hattest Du bis jetzt nicht das passende Medikament oder die Dosierung war für Dich nicht die richtige. Manchmal „muss“ man auch ein wenig probieren, bis man optimal eingestellt ist.
Liebe Grüße
BettinaHallo Sini,
Bei Fibromyalgie weiß man bislang halt auch noch nicht so richtig, was das eigentlich ist und wodurch es ausgelöst wird. Die einen sagen, dass es durchaus Richtung Weichteilrheuma geht, die anderen sagen, dass es absolut nix Rheumatisches ist sondern eher Richtung was Psychosomatisches geht.
Die Aussagen der WHO und auch die der Leitlinie (aktuell ist die S3 aus 2017) sind hier eindeutig: Es ist kein Rheuma! Fibromyalgie bedeutet wörtlich übersetzt Faser-Muskel-Schmerz. Es wird zwar bei den Rheumatologen mitbehandelt, das liegt aber wohl erher daran, dass die gerne diese Kundengruppe als ihre Patienten behalten wollen. Du könntest dir, wenn du es noch nicht gemacht hast, auch hier mal die Leitlinie zum Fibromyalgiesyndroms anschauen. Bei AWMF auf der Homepage findest du alle, auch die Patientenleitlinie.
Es ist richtig, dass hier auch noch viele Dinge unklar, einige Abläufe etc. bisher nicht erforscht sind aber meine Erfahrung hat auch bei der FMS gezeigt, dass viele Behandler (Ärzte, Physios, etc.) hier noch einen veralteten Wissenstand haben. Dagegen kämpfe auch ich immer wieder an, was sehr mühsam ist! Aber deswegen lass ich nicht alles auf meine Psyche schieben, nur damit es sich einige in meiner Behandlung einfacher machen. Ich bin psychisch stabil (lassen wir nun mal das Topiramat außen vor) und dies wurde mir auch von einer Psychologin bestätigt.
Ja, eine chronische Schmerzerkrankung wirkt sich auch auf die Psyche aus, das sollte man wissen. Denn so kann man auf sich Acht geben und ggf, rechtzeitig gegensteuern.Zudem hat ja Bettina auch schon geschrieben, dass trizyklischen Antidepressiva wie z.B. Amitriptylin in der Schmerztherapie eingesetzt werden.
Laut Leitlinie wird ein zeitlich befristete Einsatz von Amitriptylin (10-50 mg/d) empfohlen. Es ist zwar nicht speziell für FMS aber zur Therapie chronischer Schmerzen im Rahmen eines Gesamttherapiekonzeptes zugelassen.Lieben Gruß
JasminLiebe Jasmin,
Du bist stabiler geworden, hast einen Plan und weißt was du willst.
Das alleine finde ich gut.
Die Daumen sind gedrückt. Vor allem bei der Ärztesuche. Da es enorm wichtig ist, einen, für sich, guten Arzt zu haben.
Alles Liebe
SternchenHallo zusammen,
Ich bin mit dem, wie die WHO aktuell Fibromyalgie definiert nicht ganz zufrieden. Ich denke, da müssten einige Punkte noch genauer untersucht/ erforscht werden. Ich Frage mich, ob es nicht einen Zusammenhang mit muskulären Fehlbelastungen bedingt durch anatomische Fehlstellungen gibt oder die Faszien eine Rolle spielen. Zumindest habe ich bei mir das Gefühl, dass so etwas die Schmerzen mit beeinflusst.
Und da frage ich mich schon, warum und wie da bitteschön Antidepressiva helfen sollen? Die ändern doch nix an den Ursachen der Schmerzen. Für mich ist und bleibt das einfach der falsche Ansatz. Wahrscheinlich ist das aber für die Ärzte einfacher und billiger. Pillen zu verschreiben geht in dem Fall halt weniger auf’s Budget der Ärzte wie Physiotherapie. Letzteres hilft mir aber wesentlich besser. Nur kriegt man halt bei so vielen Baustellen nicht genug Rezepte dafür.
Und gerade das hier so viel angepriesene Amitriptylin ist für mich persönlich leider das größte „Gift“. Ich nenn es in meinem Fall bewusst so drastisch, weil bei mir die Nebenwirkungen so derart heftig und für mich nicht tolerierbar waren und ich nach dem Absetzen geschlagene drei Monate gebraucht habe, bis ich mich wieder normal gefühlt habe (und ich hab es nur drei Tage in der Dosierung von 10 mg genommen und das waren drei Tage absolute Hölle). Das will ich nie wieder durchmachen müssen.
Abgesehen davon, dass ich keine Medikamente einnehmen sollte, von denen man eine Gewichtszunahme bekommen könnte. Ich sollte aufgrund meiner orthopädischen Baustellen auf keinen Fall zunehmen, da sonst meine Gelenke nur noch mehr belastet werden und ich somit nur noch mehr Schmerzen hätte.
LG
Sini
Du bist stabiler geworden, hast einen Plan und weißt was du willst.
Das alleine finde ich gut.
Die Daumen sind gedrückt. Vor allem bei der Ärztesuche. Da es enorm wichtig ist, einen, für sich, guten Arzt zu haben.Danke! Es ist auf jedenfall erst einmal wieder ein Fahrplan – der Rest muss sich finden.
@Sini
Natürlich muss/sollten bei FMS noch viel erforscht werden, denn es gibt noch zu viele Dinge, die nicht bekannt sind.
Auch bei mir wurde es diagnostiziert. Ich selbst bin mit dieser Diagnose auch nicht zufrieden. Viele Dinge passen bei mir nicht aufgrund meiner vielen orthopädischen Baustellen. Leider ist die FMS auch kein „Türöffner“. Lediglich eine jährliche stationäre Schmerzbehandlung ist dadurch möglich. Selbst für den GdB war es nicht zu gebrauchen.Pillen zu verschreiben geht in dem Fall halt weniger auf’s Budget der Ärzte wie Physiotherapie. Letzteres hilft mir aber wesentlich besser. Nur kriegt man halt bei so vielen Baustellen nicht genug Rezepte dafür.
Ja, das Problem kenne ich. Rezepte zu bekommen ist echt manchmal ein Akt. Habe sogar einen Orthopäden-hopping gemacht. Ich hatte sogar mal über zwei Jahre eine Dauerverordnung für Physio. Dies durch mein Engagement und durch Unterstützung meines Orthopäden. Eine Dauerverordnung geht nicht auf das Budget des Arztes. Vielleicht auch ein Versuch für dich?
Und gerade das hier so viel angepriesene Amitriptylin ist für mich persönlich leider das größte „Gift“.
Letzlich bestimmst DU, was du nimmst oder nicht. Das ist eine Erkenntnis, die ich auch erst lernen musste. Es ist dein Körper, schwierig ist halt nur manchmal selbst herauszufinden, was gut und ist was nicht oder welche Therapie nun die Richtige ist.
Und ICH preise Amitriptylin bestimmt nicht an! Ich habe es länger genommen, ohne wirklichen Nutzen. Weil es halt hieß, dass es mir helfen würde. Tat es aber nur leider kurzzeitig. Meine jetzige Neurologin hat es mir auch wieder als Option vorgeschlagen – ich werde es nicht mehr nehmen.Und da frage ich mich schon, warum und wie da bitteschön Antidepressiva helfen sollen?
Die Immanuel Klinik Rüdersdorf hat auf ihrer HP eine anschauliche Erklärung:
Schmerzreize werden an der Haut, den Gelenken, den Nerven oder inneren Organen ausgelöst und von dort über Nerven zum Rückenmark geleitet. Dort werden sie auf Bahnen des Rückenmarkes umgeschaltet, die zum Gehirn laufen, wo wir dann die Empfindung „Schmerz“ wahrnehmen. Bei chronischen Schmerzen treten starke Veränderungen des Nervensystems auf.
Komplexe chemische Vorgänge verändern die Schmerzempfindlichkeit der Nervenfasern und der Wahrnehmungszentren. Auf der Ebene der Reizweiterverarbeitung im Bereich des Rückenmarks kommt es zur Veränderung der beteiligten Nervenzellen, die Schmerzreize werden verstärkt und nicht mehr „normal“ ins Gehirn weitergeleitet. In den Körpergeweben selbst kommt es zu einer „Sensibilisierung“ der Schmerzmessfühler, das heißt, es besteht eine erhöhte Ansprechbarkeit auf Schmerzreize, oder sogar der spontanen Aussendung der Information Schmerz ohne Einwirkung von Reizen.
Im Gehirn treffen die Informationen beim chronischen Schmerz wieder auf stark sensibilisierte Zentren, die die Verarbeitung, Bewertung und die Wahrnehmung durchführen. Chronischer Schmerz ist das Unvermögen des körpereigenen Schmerzhemmsystems die Schmerzreize adäquat zu dämpfen. Die schmerzstillende Wirkung der Antidepressiva entsteht durch eine Veränderung bei der Übertragung der Schmerzreize auf der Ebene des Rückenmarks. So wird die Übertragung entweder durch eine Blockade der Botenstoffe oder durch die Hemmung ihres Abbaus gestört. Die Weiterleitung der „Schmerz-Nachrichten“ wird behindert.
Im Normalfall verfügt der gesunde Körper über ein Schmerzhemmsystem. Dieses Hemmsystem wirkt den Schmerzreizen mit Endomorphinen und anderen Botenstoffen entgegen. Damit können Schmerzreize gehemmt werden. Die Steuerung dieses Hemmvorganges wird durch Botenstoffe in den Schaltstellen der Zellen und in Zentren im Gehirn und Rückenmark ermöglicht. Bei chronischen Schmerzen gibt es einen Mangel an schmerzhemmenden Botenstoffen an den Nervenendigungen des schmerzleitenden Nervensystems sowie in der Rückenmarksebene und in den Hirnzentren. Diese Störung der Produktion von Überträgerstoffen ähnelt der, bei der Depression und Angsterkrankung. Auch hier findet man einen Mangel der Überträgerstoffe Serotonin und Noradrenalin.
Antidepressiva tragen dazu bei, den Mangel an Überträgerstoffen auszugleichen und gewährleisten, daß ausreichend Überträgerstoffe mit schmerzhemmender Wirkung an den Nervenschaltstellen vorhanden sind. Sie bremsen an den Schaltstellen des Nervensystems die Weiterleitung der Schmerzreize. Sie wirken nicht nur positiv auf die Stimmungslage, sondern auch noch unabhängig davon auf das schmerzleitende System ein.
Liebe Sini, ich kann dir nachfühlen wie es ist, wenn man täglich Schmerzen hat und dann auch noch die Migräne dazu kommt, die man noch nicht im Griff hat. Ich wünsche dir, dass du Linderung und einen Weg für dich findest!
Lieben Gruß
JasminJetzt hatte ich ein langes Telefonat, als ich Dir gerade antworten wollte, liebe Sini. Und nun sehe ich, dass Jasmin Dir schon sehr ausführlich geantwortet hatte. Super! 😀
Daher nur ultra kurz: Es ist ja Tatsache, dass die Fibromyalgie noch nicht so wirklich erforscht ist. Man ist weiter dran, aber man weiß inzwischen, dass das zentrale und periphere Nervensystems bei der Schmerzentstehung involviert ist und dass auch aus diesem Grund trizyklische Antidepressiva hilfreich sein können. Weil sie genau auch in dieses System regulierend eingreifen. U. a. wird der Serotoninhaushalt wieder stabilisiert dadurch.
Wenn Du nichts nehmen willst, dann nimmst Du auch nichts. So einfach ist das im Grunde. 🙂
Liebe Grüße
BettinaLiebe Sini,
ich habe für ein halbes Jahr lang Escitalopram 10mg genommen, das mir damals extrem gut geholfen hat.
Von Natur aus bin ich jemand, der am liebsten gar nichts nehmen möchte :-), aber was sein muss, muss sein. Doch wann und ob es sein muss, dürfen wir immer selber entscheiden.Mir war es wichtig, dass ich eine gute Wirkung bei möglichst wenigen Nebenwirkungen habe, wobei es mir ganz wichtig war, mit diesem Medikament nicht an Gewicht zuzulegen. (Wenn ich das schon tu, dann möchte ich wenigstens durch den Genuss in Form von Eis oder Kuchen auch was davon haben… 😉 🙂 .)
Mir war es auch wichtig, dass „ich ich bleibe“ unter einem Medikament. Unter Flunarzin war ich dauermüde, Topamax haute mich um. Meine Hemmschwelle, etwas zu nehmen, war also ziemlich hoch, doch mir ging es damals so schlecht, dass ich völlig erschöpft war und so auch nicht mehr weitermachen wollte/konnte.
Außer einigen Tagen Übelkeit beim Eindosieren hatte ich keine negative Nebenwirkung, dafür eine gute Wirkung in Form von neuer Spannkraft, körperlich und seelisch, und einem sehr guten Nachtschlaf. Tagsüber war ich, wenn mich die Migräne mal in Ruhe ließ, fit und gut gelaunt und zum Einschlafen dann jedoch angenehm wattig-müde.
Ich konnte mich unter diesem Medikament gut erholen und war sehr dankbar dafür. Aktuell nehme ich keine medikamentöse Prophylaxe, wobei einiges dafür sprechen würde. Der eigene Widerstand hängt immer auch vom individuellen Leidensdruck ab, und ich komme zurzeit so klar.
Lieber Gruß
Heika -
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