[Jasmin]

#178659

Hallo Sini,
Du bist in einer sehr belastenden Situation und möchtest gerne normal funktionieren und Vollgas arbeiten, dazu deine Mutter längere Zeit schwer krank. Das ist sehr viel, wenn man eh schon Migräne hat.
Zu deiner Frage mit Antikörpern würde ich dich gerne ermutigen, es auf jeden Fall mit einem anderen Präparat zu versuchen, denn du hast ja auf Aimovig bzgl.der Migräne schon gut reagiert, da hätte ich tatsächlich Hoffnung.
Ich habe selbst unter Aimovig immer wieder Gastritis gehabt und dann auf Ajovy umgestellt,damit ist alles viiiel besser.
Was du über Job plus Nebenjob plus Ehrenamt plus Migräne schreibst, macht natürlich keinen Sinn. Man kann einfach nicht so tun, als ob man gesund ist und ich kann mir vorstellen, dass es dir hilft, dies professionell zu besprechen. Ich kenne diese Sprüche alle „du bist doch noch jung“ etc. Wenn du für dich selbst klar hast, dass du Migräne hast und du entsprechend dein Leben gestalten musst, passende Prophylaxe und Akutmedikamente brauchst so wie Asthmatiker ihr Spray o.ä., kannst du vllt auch selbstbewusster anderen gegenüber auftreten.
Es wird leider immer unverständige Menschen geben, so wie es immer noch viele Menschen gibt, die denken , Lehrer ist ein Halbtagsjob oder Menschen, deren Partner/-in verstorben ist, können doch wohl nach ein paar Monaten wieder normal leistungsfähig sein oder oder ..
Es gibt zum Glück auch „die anderen“, die empathisch sind und daran sollte man sich orientieren.
Für all das wünsche ich dir bestmöglichen Erfolg !!
LG Jasmin

[karolina]

#178661

Liebe Sini,

ich kann mich da nur allen anschließen, die Dir geantwortet haben.

Ich sehe in Deiner Aufzählung viele Plus (Arbeit, Ehrenamt, um Familie kümmern), die Dir viel Kraft kosten und ein dickes fettes Minus, was Dich selbst und Deine Gesundheit betrifft. Diese Rechnung wird auf dauer nicht aufgehen…

Schaue mehr auf Dich und mach Dir nicht so sehr den Kopf um andere. Ich habe ähnlich getickt wie du, und bin bis heute auch noch nicht ganz „geheilt“. 😉

Aber wenn Du so weitermachst und Deine gesundheitlichen Einschränkungen missachtest, tust Du dir nichts gutes. Und es kann unweigerlich der Punkt kommen, wo dann gar nichts mehr geht. Dann kannst Du weder arbeiten, noch für andere Dasein.

Lass es gar nicht so weit kommen und zieh rechtzeitig die Notbremse.

Ich bin fest davon überzeugt, dass jeder selbst weiß, was zu ändern ist. Sehr nützlich kann auch professionelle Unterstützung in Form von Psychotherapie/Verhaltenstherapie sein.

Liebe Sini, nimm`s mir nicht übel. Ich spreche das so deutlich an, weil ich selbst eben diese schlimme Erfahrung machen musste und gerne andere davor bewahren möchte.

Alles Liebe!

Karolina

[Julia]

#178665

Liebe Sini,
ja,ich weiß, ich bin grad ne Nervensäge, aber lies bitte mal deinen eigenen Beitrag vom 2.10.18. (und noch viele andere).
Bitte nicht böse sein. Aber denk bitte mal drüber nach, ob nicht auch dein Beruf dich fertigmacht, denn ewig hält dein Körper das nicht aus. Du kannst ganz sicher nicht die volle Leistung fordern, ob du möchtest oder nicht. Und einen neuen Körper gibt es auch ganz sicher nicht, wenn du ihn immer weiter so überlastet. Da scheint mir die Migräne, allerdings mit weniger Ablehnung der Medikationsversuche, noch das kleinere Übel zu sein.

Bitte denk mal drüber nach und besprich es mit den Fachleuten.
Liebe Grüße,
Julia

[Sini05]

#178668

Hallo zusammen,

und nochmals vielen Dank für eure Antworten.

Ja, das Thema Arbeit ist ein Brennpunkt bei mir. Und ich setze mich da auch selbst unter Druck (vllt. auch aus schlechter Erfahrung und weil ich so erzogen wurde bzw. es von meinem familiären Umfeld so zu hören bekomme) und meine immer, ich müsse genau dieselbe Leistung bringen wie andere auch und müsse mich nur einfach mehr anstrengen und mehr zusammenreißen. Leider leben wir in einer Leistungsgesellschaft, in der alle immer 100% erwarten. Ich merke zwar sehr wohl, dass mich das mehr als andere an meine Grenzen bringt, beiße mich aber oftmals durch um irgendwie mithalten zu können. Vor allem sieht man einem das eben nicht an und dann denkt jeder, man wäre doch jung, gesund und fit und müsse nur mehr Sport machen, öfters mal an die frische Luft und sich gesünder ernähren (ihr kennt wahrscheinlich die Liste vermeintlich gut gemeinter Ratschläge nur zu gut).

Mein erstgelernter Beruf ist sicherlich alles andere als optimal für meine Migräne, aber aktuell erstmal sicher und die einzige Möglichkeit, nicht arbeitslos zu sein (da werden aktuell händeringend Leute gesucht, in dem Job gibt es aktuell keine Arbeitslosen). Mein studierter Beruf wäre sicherlich leidensgerechter, was meine Migräne betrifft, aber extrem schwierig, was zu finden und den doch recht hohen Anforderungen gerecht zu werden. Zudem wird mir mangelnde Erfahrung vorgeworfen, da ich seit dem Studium eigentlich nur 2 Jahre in dem Bereich tätig war. Den großen Rest war und bin ich meistens in meinem erstgelernten Beruf tätig. Lediglich mein Nebenjob schafft es tatsächlich, beide Bereiche miteinander zu kombinieren. Leider ist in dem Bereich keine Festanstellung bzw. Arbeit im Vollzeitbereich möglich (läuft aktuell über Honorarbasis). Da würde ich sonst sofort zuschlagen. Was bliebe mir großartig übrig? Irgendeine Form der vollen Selbstständigkeit bzw. Freiberuflichkeit ist mir eben aus gesundheitlichen Gründen zu heikel und zu stressig. Über Promotion hatte ich auch schonmal nachgedacht, nur noch nicht so ganz das optimale gefunden und ich bin mittlerweile halt auch eigentlich schon zu lange weg vom Studium und somit vom wissenschaftlichen Arbeiten. Und ob es die Möglichkeit gibt, noch einen Master irgendwie draufzusatteln wenn man schon einen Diplomabschluss hat, weiß ich jetzt auch nicht. Es gäbe sicherlich viele Möglichkeiten. Nur bräuchte ich da echt irgendwie einen Coach oder Berater. Und eben, wie ich das finanziell stemmen kann. Und was danach dann auch wirklich leidensgerecht wäre und ich auch Chancen auf nen Job hätte.

Sorry, ist jetzt ein bisschen lang geworden. Mein Kopf hämmert weiter munter vor sich hin. Mittlerweile wechselt meine Migräne die Seite bzw. rechts ist immer noch ein bisschen und nun gesellt sich die linke Seite mit dazu.

LG
Sini

[Sini05]

#178671

Kurz nochmal eine kleine Rückfragen zum Cortison: und zwar habe ich jetzt seit heute Mittag einen zunehmend metallischen Geschmack im Mund und Muskelschmerzen in Armen und Beinen. Können das Nebenwirkungen des Cortisons sein? Mir geht’s einfach darum, ob das jetzt in irgendeiner Form „normal“ ist und zwar lästig ist aber wieder vorübergeht oder ob ich mir doch Gedanken machen muss, dass noch was anderes los ist.

LG
Sini

[glückdererde]

#178674

Hallo Sini,

der metallische Geschmack im Mund kommt bei sehr vielen Menschen vor, die Cortison nehmen.
Die Muskelschmerzen sind meines Wissens nach kurzfristigem Einsatz von Cortison eher ungewöhnlich.

Alles Gute

[Jasmin]

#178675

Also ich kenne metallischen Geschmack persönlich nur von Corona… könnte das sein? Test? Von Cortison ist es mir nicht bekannt.
Warst du schon mal in der Klinik Kiel? Kann ich sonst sehr empfehlen, auch um dort einige wichtige Dinge durchzusprechen. Ich habe wie viele andere sicher, auch lange gebraucht um zu akzeptieren, dass ich nicht so leistungsfähig bin wie andere und dafür war der Klinikaufenthalt in Kiel super hilfreich. Wir haben eine chronische Erkrankung!! Und danach muss ich auch mit Antikörper noch leben!
Liebe Grüße

[lili]

#178677

Hallo zusammen,
auch wenn @glückdererde das nicht kennt und für mich totalen Expertenstatus hat – ich erinnere mich, das ich bei Cortison (auch nur kurzfristig und meist Prednisolon mit 100mg gestartet) zu Muskelschmerzen geführt hat, die danach schnell verschwunden haben. Das war dann so, dass ich trotz Schonung, nach kurzem Spaziergang mit dem Hund ein totales Muskelkatergefühl hatte und mich körperlich erschlagen gefühlt habe.
Gute Besserung
lili

[Sini05]

#178679

Hallo zusammen,

und nochmals vielen lieben Dank für eure Antworten.

Eine Coronainfektion kann ich ausschließen (hab extra nochmal nen Test gemacht, der war negativ). Es muss also vom Cortison kommen, auch wenn im Beipackzettel nix dazu drinsteht. Meine Mutter hatte das während ihrer Chemotherapie auch, da musste sie auch zusätzlich viel Cortison nehmen (gut, da weiß man letztendlich nicht mehr wirklich, von was genau das kam bei dem Medikamentencocktail). Ich hatte das nur mal bei Zopiclon im Krankenhaus mit dem metallischen Geschmack. Da war’s aber bekannt. Wird hoffentlich schon wieder weggehen, wenn ich das Cortison absetze. Muss ja nur noch heute.

So langsam wird mein Kopf auch endlich mal besser. Dafür macht mir wieder der Nacken/die obere BWS Probleme. Mein Körper mag das nicht, so viel rumzuliegen und nicht viel zu tun. Irgendwo muss ich mich heute Nacht dann auch blöd verlegen haben. Gut geschlafen hab ich nicht (trotz Vomex, aber das sediert bei mir Null, da könnte ich die ganze Packung auf einmal nehmen, es würde nix bringen). Erst gegen Morgen bin ich dann mal eingeschlafen.

Mein Schmerztherapeut will es jetzt mit Vyepti probieren und ich denke, es ist einen Versuch wert. Es sind einfach doch wieder mehr Attacken und vor allem extrem lange Attacken, die sich durch Triptane kaum kupieren lassen, sobald die Wirkung nachlässt kommt die Attacke wieder durch. Und teilweise wirken sie auch nicht mehr ganz so gut. Naratriptan ist fast schon zu schwach, da muss ich immer mindestens noch eine Ibuprofen nachwerfen, was mein Magen nicht so toll findet. Alle anderen Triptane wirken zwar stärker aber für die langen Attacken einfach viel zu kurz und ich kann ja nicht alle paar Stunden was nachwerfen dann. Ich hoffe, dass das Vyepti da wirkt. Mit Aimovig hatte ich ja eigentlich gute Wirkung, nur hat der Magen da dann halt leider mit der Zeit nicht mehr mitgespielt.

LG
Sini

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 7 Monaten von Sini05 geändert.

[Sini05]

#178695

Hallo zusammen,

so, ich glaube, jetzt bin ich endlich wieder raus aus dem Migränestatus. Mir ist zwar noch leicht schwindlig und etwas übel (das kann aber auch noch vom Cortison kommen). Ich hoffe, dass das bis morgen auch vollends weg ist, weil ich ab morgen wieder arbeiten sollte (mir fällt zu Hause allmählich eh die Decke auf den Kopf).

Heute war ich nochmal bei meinem Schmerztherapeuten und ich habe jetzt die erste Vyepti-Infusion bekommen. Irgendwie habe ich schon ein bisschen ein schlechtes Gewissen. Einerseits schränkt mich die Migräne doch ganz schön ein. Auf der anderen Seite geht es mir aber im Vergleich zu vielen anderen hier eigentlich noch relativ gut. Da frage ich mich manchmal schon, ob ich so ein teures Medikament denn überhaupt verdient habe. Allerdings muss sich irgendetwas ändern. Ich frag mich manchmal nur, ob ich nicht doch zu verweichlicht bin und mich doch einfach nur mehr zusammenreißen müsste. Ich komme mir manchmal einfach nur wie ein Versager vor.

LG
Sini

[heika]

#178696

Liebe Sini,

ich verfolge deinen Schmerzverlauf ja nun schon sehr lange. Und du bist keineswegs leicht betroffen, auch wenn es immer noch viele hier gibt, die es noch schwerer erwischt hat.
Als zusätzliche Last hast du noch orthopädische Probleme und auch im Privaten vieles zu verkraften. Da besteht überhaupt kein Anlass, an deiner (Er-)Trag(s)fähigkeit zu zweifeln. Nein, du bist nicht verweichlicht. Und nein, du musst dich nicht mehr zusammenreißen, denn das tust du schon mehr als genug, wenn du Vollzeit in deinem nicht migränefreundlichen Beruf arbeitest.
Du bist schwer genug betroffen, dass du die Antikörper bekommst. Das sollte dir auch eine Antwort sein.

Es ist allerdings typisch für viele von uns, dass sie in besseren Phasen oder wie jetzt bei dir, wenn eine schwere Phase gerade ausklingt, schnell das Gefühl bekommen, ihre Krankheit sei doch gar nicht so schlimm. In solchen Fällen zücke ich dann immer meinen Schmerzkalender, der mir mehr als deutlich vor Augen führt, dass ich von einem unbeschwerten Leben extrem weit weg bin.

Freu dich, dass du die Antikörper testen darfst, und ich wünsche dir eine gute Wirkung.

Lieber Gruß
Heika

[karolina]

#178697

Liebe Sini,

freue Dich, dass es Dir wieder besser geht und lass die negative Gedankenspirale, das tut Deinem Migränekopf bestimmt nicht besonders gut. 😊

Du hast mit Kortison Deinen Status beenden können und bekommst endlich eine neue Prophylaxe. Das ist doch ein Erfolg und kein Anlass, sich schlecht zu fühlen!!!

Wer sagt denn, dass man sich einen Antikörper „verdienen“ oder sich dafür rechtfertigen muss?
Entscheidend ist doch, wie sehr man unter der Migräne leidet und wie stark man/frau dadurch eingeschränkt ist. Und das ist doch bei Dir der Fall.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Erfolg mit Vyepti!

Liebe Grüße
Karolina

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