[Jasmin]

#178703

Hallo Sini,
Da schließe ich mich auf jeden Fall an. Ich kenne das mit dem schlechten Gewissen on top, weil ich nicht so fit bin, wie andere mich gerne hätten oder wie ich natürlich auch selbst gerne wäre.
Wir haben eine chronische Erkrankung!!! So wie andere Asthma oder Rheuma oder oder.. oft sind wir sogar noch stärker behindert, weil man während schwerer Attacken oder gar einen Status absolut nichts machen kann. Und das sollten wir für uns selbst anerkennen!! Wir sind aufgrund der Krankheit empfindlicher und weniger leistungsfähig und haben es uns nicht ausgesucht, dass wir oft auch auf teure Medikamente angewiesen sind.
Hast du eine Vorstellung, was Medikamente bei MS oder bei einer Chemotherapie kosten? Das sind hohe 5-6 stellige Beträge im Jahr.
Und die Leute, die dich jetzt vllt nicht angemessen respektieren und dir falsche Glaubenssätze untergejubelt haben, sind vllt morgen oder nächste Woche oder nächstes Jahr schwer krank.
Ich bin deutlich älter und damit lebenserfahrener als du (63 J.) Und ich kenne all deine Gedanken und wie gern man so fit und gesund wäre wie xy. Habe früher Freundinnen oder meinen stets so gesunden Mann beneidet um ihre Stabilität und Gesundheit und Leistungsfähigkeit. Mein Mann wurde plötzlich krebskrank, hatte schlimme vier Jahre bis zu seinem Tod, die von mir beneideten Freundinnen können mit mir, der es nun besser geht, nichts unternehmen wegen plötzlich schwerer neurologischer Erkrankung oder eine andere CFS, seit 8 Monaten bettlägerig..
Also schau wirklich auf dich und wenn die negativen Gedanken kommen, die dich runterziehen und für nichts gut sind, lenk dich ab, schau eine Doku an, eine Serie, tu dir was Gutes o.ä.
Ich wünsche dir von Herzen baldige Besserung durch Vyepti, bin gespannt, was du bald zu berichten hast 😊
Herzliche Grüße

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 7 Monaten von Jasmin geändert.
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[Sini05]

#178726

Hallo zusammen,

und nochmals vielen lieben Dank für eure Antworten.

Leider sind wir Menschen geprägt durch unsere Erziehung und Sozialisation der Gesellschaft. Ich neige leider dazu, mich zusätzlich selbst massiv unter Druck zu setzen um zu funktionieren und den Anforderungen halbwegs gerecht zu werden. Es geht schließlich auch irgendwie ums Überleben (finanziell vor allem). Vom körperlichen her wäre mir ein Teilzeitjob genug. Aber finanziell reicht mir das hinten und vorne nicht (ich lebe allein, muss also auch komplett allein für meinen Lebensunterhalt aufkommen und dabei gehe ich schon gar nicht in den Urlaub und gehe auch sonst nicht groß weg und kaufe keine Luxusgüter, weil ich es mir finanziell einfach nicht leisten kann trotz Vollzeitjob und Nebenjob). Es geht einfach auch schon mehr Geld für die Gesundheit drauf, weil eben nicht alles von den Krankenkassen übernommen wird und man bis zu einer gewissen Grenze ja trotzdem zuzahlen muss. Und an die spätere Rente muss man ja auch denken, die bei einem nur Teilzeitjob ja auch deutlich geringer ausfällt. Es ist also schon einiges an Druck da in unserer Leistungsgesellschaft.

Mein Kopf ist leider immer noch irgendwie komisch. Es ist keine Migräne, aber irgendwie trotzdem immer ein unterschwelliger wandernder Kopfschmerz vorhanden, den ich nicht ganz einordnen kann. Dazuhin bin ich irgendwie auch schnell sehr erschöpft. Ich brauch nur ein bisschen was zu machen und ich muss mich dann erstmal wieder ein paar Minuten hinlegen. Mir wird dann schnell so eine Mischung aus übel und schwummrig im Kopf. Wenn ich mich dann ein paar Minuten hinlege geht’s dann erstmal wieder. Ich hab auch immer noch unangenehme Schmerzen im Rücken, v.a. Nacken und BWS. Ich weiß auch nicht, vielleicht irgendwie eine Blockade oder so.

LG
Sini

[Sini05]

#179020

Hallo zusammen,

ich wollte mal nach 4 Wochen Vyepti ein kleines Update geben und habe zudem noch ein paar Fragen.

An sich waren die letzten vier Wochen ganz okay. Der Anfang vom Monat September war noch geprägt von den Nachwehen des Migränestatus von Ende August und der Cortisoneinnahme. Effektiv blieben 8 Kopfschmerztage, von denen 6 Migränetage waren von denen ich 3 mit Triptanen behandeln musste. Triptane haben eindeutig wieder besser gewirkt.

Nun zu meinen Problemen. Seit ca. 2 Wochen habe ich wieder mit zunehmenden Magenproblemen und unterschwelliger Übelkeit zu kämpfen. Ich weiß jetzt nicht, ob das nun vom Vyepti kommt oder stressbedingt ist (auf Arbeit gab es in letzter Zeit ziemlichen Stress und Ärger und ich nehme mir leider sowieso immer alles zu sehr zu Herzen).

Zum anderen hätte ich noch eine Frage: und zwar wurde bei mir nun in einer Blutuntersuchung niedrige Leukozytenwerte festgestellt. Da ich aktuell aber keinen Infekt habe (zumindest wüsste ich nichts davon, da ich keinerlei Symptome habe, die auf einen Infekt hindeuten), kann ich mir das nicht erklären (Termin zur Besprechung beim Hausarzt steht noch aus). Daher die Frage in die Runde, ob es evtl. einen Zusammenhang mit Vyepti geben könnte und ob es schonmal bei jemandem so war, dass unter den Antikörpern die Leukozyten abgefallen sind? Ich werde das auf jeden Fall weiter beobachten müssen und die Ursache dafür herausfinden (weil wenn die noch weiter absinken kann das auch gefährlich werden).

LG
Sini

[Bettina Frank]

#179032

Hallo Sini,

Leider sind wir Menschen geprägt durch unsere Erziehung und Sozialisation der Gesellschaft.

das ist wohl richtig, heißt aber nicht, dass man sich aus diesen Zwängen nie befreien kann. 😉 Was Du zum finanziellen Druck schreibst, ist sehr verständlich und hat hiermit nichts zu tun.

Nun zu meinen Problemen. Seit ca. 2 Wochen habe ich wieder mit zunehmenden Magenproblemen und unterschwelliger Übelkeit zu kämpfen. Ich weiß jetzt nicht, ob das nun vom Vyepti kommt oder stressbedingt ist (auf Arbeit gab es in letzter Zeit ziemlichen Stress und Ärger und ich nehme mir leider sowieso immer alles zu sehr zu Herzen).

Leider kann beides möglich sein.

Zum anderen hätte ich noch eine Frage: und zwar wurde bei mir nun in einer Blutuntersuchung niedrige Leukozytenwerte festgestellt. Da ich aktuell aber keinen Infekt habe (zumindest wüsste ich nichts davon, da ich keinerlei Symptome habe, die auf einen Infekt hindeuten), kann ich mir das nicht erklären (Termin zur Besprechung beim Hausarzt steht noch aus). Daher die Frage in die Runde, ob es evtl. einen Zusammenhang mit Vyepti geben könnte und ob es schonmal bei jemandem so war, dass unter den Antikörpern die Leukozyten abgefallen sind? Ich werde das auf jeden Fall weiter beobachten müssen und die Ursache dafür herausfinden (weil wenn die noch weiter absinken kann das auch gefährlich werden).

Warte mal ganz in Ruhe die Besprechung mit dem Hausarzt ab. Es gibt nicht selten Messfehler, zudem ganz normale Schwankungen und beim nächsten Blutbild ist wieder alles ok.

Liebe Grüße
Bettina

[Sini05]

#179048

Hallo zusammen,

und vielen lieben Dank Bettina für deine Antwort.

Ich habe bezüglich der Leukozyten meinen Schmerztherapeuten per Mail kontaktiert und ihm ist bislang auch kein Zusammenhang mit den Antikörpern bekannt. Dann müssen wir wohl weiter suchen bzw. in einiger Zeit nochmals die Werte kontrollieren.

Leider habe ich jetzt im Oktober wiedermal drei Schmerzmeditage aufgrund anderer Schmerzen verbraten (ich hatte leider aufgrund einer Überlastung/Zerrung der Bizepssehne starke Schmerzen im rechten Oberarm). Das kommt bei mir leider häufiger vor, dass ich aufgrund irgendwelcher orthopädischer Probleme oder Verletzungen für einige Tage Schmerzmittel nehmen muss, die mir dann schon wieder an potentiellen Behandlungstagen für die Migräne fehlen. Es gehen ja zusätzlich jeden Monat schon 1-2 Schmerzmeditage wegen Menstruationsbeschwerden drauf (bin ich froh, wenn das Thema mal vorbei ist).

Eine Frage hätte ich noch zur 10/20-Regel: zählen da Schmerzsalben wie Diclofenacsalbe auch mit rein oder nur alles, was in irgendeiner Form oral oder i.v./s.c. zugeführt wird?

LG
Sini

[Bettina Frank]

#179049

Liebe Sini,

Eine Frage hätte ich noch zur 10/20-Regel: zählen da Schmerzsalben wie Diclofenacsalbe auch mit rein oder nur alles, was in irgendeiner Form oral oder i.v./s.c. zugeführt wird?

Schmerzsalben zählen in aller Regel nicht, man wird ja nur kleine Flächen behandeln.

Mach Dich mal nicht verrückt wegen der Werte und lass sie nach einiger Zeit erneut erheben. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Sini05]

#179354

Hallo zusammen,

der Oktober war migränetechnisch wirklich ein sehr guter Monat, nur 3 Migränetage. Davon musste ich dann einen behandeln und genau diese Attacke ließ sich nur schwer kupieren. Naratriptan wirkte so gut wie gar nicht, auch mit Vomex tat sich nichts. In meiner Verzweiflung habe ich dann erst einige Stunden später nochmal eine Naratriptan genommen, was leider dann auch nicht geholfen hat, sodass ich am Ende doch wieder Ibuprofen genommen habe (den Sumatriptan-Pen hatte ich leider nicht dabei). Das Ibu hat dann zum Glück endlich geholfen. Diese Attacke war eine der menstruationsassoziierten Attacken und ich habe inzwischen festgestellt, dass genau diese Attacken extrem schlecht zu behandeln und extrem hartnäckig sind.

Der Rest der Schmerzmitteltage gingen dann leider auf die Bizepssehnenzerrung und die starken Bauchschmerzen zu Beginn der Periode drauf. Das ist bei mir ja leider immer das große Jonglieren, wenn da eben immer wieder andere Schmerzbaustellen noch dazwischen funken.

Wegen der niedrigen Leukozyten bin ich mit meinem Hausarzt so verblieben, dass wir das einfach in ein paar Wochen nochmal kontrollieren und dann sehen wir weiter.

Ich bin gespannt, wie der dritte Monat mit Vyepti wird. Aber ich denke, ich werde auf jeden Fall einen weiteren Zyklus damit wagen.

LG
Sini

[sternchen]

#179369

Hallo Sini 05,

ja, so würd ich es auch machen. Bleib dran. Ich drück dir die Daumen.

Alles Liebe
Sternchen

[Sini05]

#179441

Hallo zusammen,

letzte Woche habe ich beim Hausarzt die Leukozyten nochmal kontrollieren lassen und da waren sie wieder gut im Normbereich. Keine Ahnung, warum sie da so niedrig waren, eventuell auch bedingt durch meine Periode (das ist jetzt mal die Vermutung von meinem Hausarzt und mir und wäre dann ja nicht weiter tragisch).

Leider habe ich seit einer Woche wieder massive Magenprobleme. Ich kann jetzt nicht sagen, ob es vom Vyepti kommt oder eine andere Ursache hat (ich habe aktuell auch relativ viel Stress auf Arbeit). Seit einigen Tagen wache ich jetzt auch morgens immer mit migräneartigen Kopfschmerzen auf, die dann im Laufe des Vormittags von alleine wieder verschwinden. Aufgrund der Magenprobleme verzichte ich aktuell auf Kaffee (habe aber auch sonst nie mehr als eine, allerhöchstens zwei Tassen Kaffee pro Tag getrunken). Daher weiß ich jetzt nicht, ob das bei der geringen Kaffeemenge vom Verzicht davon kommen kann oder einfach das Wetter in Kombination mit dem Stress ist (ich schlafe aktuell auch nicht sonderlich gut). Das ist jetzt nur seit einer Woche ca. jeden Morgen so. Fängt nachts irgendwann an (ich merk’s dann halt, wenn ich dann mal kurz wach werde oder auf’s Klo muss), verschlafe es dann aber meist wieder und merk’s dann halt nach dem Aufstehen wieder und dann geht es wie gesagt von alleine wieder weg, bevor ich mir überlege, ob ich jetzt was nehme oder nicht.

LG
Sini

[Sini05]

#179625

Hallo zusammen,

am Donnerstag hatte ich die zweite Vyepti-Infusion bekommen. Der November hatte zwar wieder etwas mehr Schmerztage, aber immer noch deutlich weniger. Einer meiner Hauptteigger ist leider mein Zyklus. Diese Attacken lassen sich auch durch Vyepti nicht beeinflussen. Aber der große Rest ist deutlich besser und die Attacken großteils weniger heftig.

Aktuell habe ich leider wieder eine extrem stressige und anstrengende Phase, sowohl beruflich als auch privat. Ich fühle mich insgesamt stark erschöpft und kraftlos und habe die Befürchtung, dass ich allmählich in einen Burnout rutsche. Eine Erholung ist nicht in Sicht. Leider habe ich diesmal auch nur eine Woche über Weihnachten frei, somit ist auch hier nicht viel Erholung in Sicht. Die letzten zwei Jahre waren einfach extrem anstrengend und kräftezehrend.

LG
Sini

[Bettina Frank]

#179630

Hallo Sini,

super, dass Du mit dem Antikörper gut zurecht kommst und sich die Situation ein wenig entspannt bei Dir. 🙂

Schade, dass Du anscheinend fast durchgehend unter Druck und im Stress bist. Versuche trotz allem, mehr Ruhe für Dich zu organisieren. Oft sagt man, dass es nicht geht. Wenn es gehen muss, ist es aber machbar. 😉

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Sini05]

#179678

Hallo zusammen,

und erstmal noch vielen Dank für deine Antwort Bettina.

Leider liege ich jetzt seit Anfang der Woche wieder mit Corona flach. Dieses Mal sind da auch verstärkt Kopfschmerzen mit dabei. Ich versuche trotzdem, möglichst keine Schmerzmittel einzunehmen. Irgendwie war es mir aufgrund des ganzen Stresses die letzten Monate fast schon klar, dass mir mein Körper irgendwann den Stecker zieht und mich zum Ausruhen verdonnert. Aber auf Corona hätte ich trotzdem verzichten können.

LG
Sini

[Autor]

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