[Flummi]

#170826

Hallo Soulsurfer

Über deinen Erfolg freue ich mich sehr. Auch das du jetzt sehr viel mehr bei den Ärzten mitreden und auf deine Behandlung Einfluß nehmen kannst ist ein Erfolg der das Selbstbewusstsein enorm steigert.?

Das du im November sogar 2 schmerzfreie Tage hattest ist einfach klasse. Ich kann mir seeeehr gut vorstellen wie es dabei in dir jubiliert hat. ??

Der gleichzeitige Erfolg mit dem Doxepin hat dich agiler werden lassen und Deine Stimmung noch weiter erhellt. Ich wünsche dir, dass du weiter positiv überrascht wirst.

Gruß Flummi

[soulsurfer]

#170830

Danke für eure lieben Worte und eure Anteilnahme an meiner Freude ??

Ich war sehr überrascht, dass der Arzt in der Psychiatrie mir so viel Entscheidungsfreiheit eingeräumt hat.
Und auch, dass ich von der Pflege jederzeit ohne Rumdiskutieren meine Migränemedikamente bekommen habe.
Ich war aber auch gut vorbereitet, weil ich mal vor einiger Zeit eine Liste erstellt habe mit allen Medikamenten, die ich jemals genommen habe und ihrer entsprechenden Wirkung oder Nebenwirkung. Die hab ich dem Arzt in die Hand gedrückt und nunja…
Da war es schon aus rein psychologischer Sicht sinnvoll mir das zu geben, was ich selber vorschlage ? Aber war wie gesagt ein Glückstreffer. Das ist nicht das erste Medikament, das ich selber vorgeschlagen habe und viele Versuche sind trotzdem schief gegangen.

Und dem Arzt habe ich bei Aufnahme gleich mitgeteilt, dass ich bitte keine Diskussionen mit der Pflege führen möchte „ob ich es denn schonmal mit einem Spaziergang versucht hätte“ o.ä., was ich mir sonst immer wieder anhören durfte, wenn ich mitten in der Migräne um mein Triptan gebeten habe ?‍♀️??

Und das mit dem Anwalt ist so wahr- nicht nur für die eigenen Erkrankungen, sondern im Endeffekt auch endlich mal für mich selbst. Nicht ständig meine eigenen Grenzen überschreiten, mich nicht permanent zusammenreißen und überfordern, aufs Bauchgefühl hören, mir selber besser zuhören und mich nicht ständig selber übergehen oder ignorieren. Die Stimme spricht doch. Und sie will gehört und ernst genommen werden. Das darf und muss zuallererst mal für mich selbst gelten und klappen und dann klappt das ernstgenommen-werden durch andere ja fast so nebenbei ?

Ich wünsche euch noch einen schönen, hoffentlich schmerzfreien oder schmerzarmen Abend ?⭐

[Bettina Frank]

#170840

Liebe Soulsurfer,

ich freue mich auch sehr, das von Dir zu lesen. ? Du gehst Deinen Weg auch mit Eigenverantwortung und genau das wird sich auszahlen.

Mit der Triptaneinnahme in unterschiedlichen Dosierungen verhält es so so, dass es fürs Nervensystem auch um die Häufigkeit der Einnahme geht und nicht nur um die Tageshöchstdosis (die nicht überschritten werden darf und die man im entsprechenden Beipackzettel finden kann). Bedeutet also, dass Du innerhalb von 24 Stunden zweimal 40 mg Relpax nehmen dürftest, oder aber auch zweimal 80 mg Relpax. Heute ich Chat, Du kannst Dir das von Prof. Göbel erklären lassen.

Liebe Grüße und weiter so guten Fortgang,
Bettina

[soulsurfer]

#180739

Guten Morgen ihr Lieben,

ich hab einige Fragen an euch 😊:
(die erste kurzfristig/akut, die anderen beiden langfristigere Überlegungen)

1. Ich habe einen 12-tägigen Migränestatus und bin gestern Morgen zu meiner Schmerztherapeutin (bin nicht früher gegangen weil ich immer mal wieder lange Status mit bis zu 5-10 Tagen habe, die dann irgendwann unter Sedierung abklingen und ich unter Kortison oft starke psychiatrische Nebenwirkungen habe, weshalb ich das max. 1-2x/Jahr nehme). Ich habe gestern eine Infusion mit 250mg Prednisolon und Vomex bekommen. Heute ist’s allerdings nicht besser, der Schmerz hat die Seite von links auf rechts gewechselt und ich habe einen heftigen (Migräne-)Druck und Pulsieren im gesamten Kopf. Zudem Nackenbeteiligung seit heute.

Was mache ich nun?
War das Kortison umsonst oder kann es auch zwei Tage dauern, bis das anschlägt? Arbeite ich mit Sedierung (habe Vomacur, Doxepin und Clonazepam) oder nehme ich ein Triptan? Würde ein Triptan die Attacke weiter verlängern?

2. Ich bin seit dem 17.03. offiziell im freiwilligen Ajovy Auslassversuch. Ich hätte mir sonst wieder die 675mg am 17. spritzen müssen. Ich hatte auch unter Ajovy lange Migränestatus, deswegen sehe ich das jetzt erstmal als „Zufall“ an. „Offiziell im Auslassversuch“ meint, dass ich vermutlich schon einen Monat länger im Auslassversuch bin, da Ajovy im dritten Monat wiederholt leider nicht mehr gewirkt hat. Die Umstellung zurück auf die monatliche Gabe hat aber eine so starke Fatigue-Symptomatik ausgelöst, dass ich plötzlich keine Treppen mehr laufen konnte vor Anstrengung. Mit Rückwechsel auf das 3-monatige Intervall war die Erschöpfung ab dem Tag der dreifachen Dosis dann plötzlich paradoxerweise wieder besser (aber immernoch so, dass ich nach leichten Alltagsaktivitäten super lange Pausen von mehreren Stunden gebraucht habe). Das mit der Fatigue habe ich seit mehreren Jahren, Ajovy spritze ich auch seit 2019, aber ich habe die Erschöpfung nie als Nebenwirkung gesehen, weil diese Nebenwirkung gar nicht bekannt war. Heute liest man das glaube öfter mal und da ich herausfinden wollte, ob meine Fatigue womöglich ohne Ajovy weggeht und um zusätzlich eine Bestandsaufnahme zu machen, habe ich den Auslassversuch gestartet. Nun ist meine Frage: Wie lange sollte der dauern, um eine Bewertung vornehmen zu können? Ich hätte jetzt selbst einfach „drei Monate“ gesagt, aufgrund der langen Halbwertszeit und weil mein Körper auf Medikamentenänderungen immer mit mehr Migräne reagiert. Nach der Pause möchte ich entscheiden, ob meine zusätzliche Prophylaxe mit Doxepin 150mg ausreicht, oder ob ich nochmal Botox probiere oder auf Emgality wechsle. Meine Neurologin (habe eine Schmerztherapeutin wegen Migräne und eine Neurologin wegen Dystonie) nannte sonst noch Levetiracetam als Möglichkeit bei chronischer Migräne aufgrund einiger kleinen, neuen Studien (Topiramat hat damals nicht geholfen und ich hatte starke Nebenwirkungen).

Macht es Sinn auch schon vor drei Monaten wieder mit einer Prophylaxe anzufangen, wenn ich keine positiven Auswirkungen auf Erschöpfung feststelle und/oder ich wieder bei 25-30 Tagen Migräne/Monat lande (unter Ajovy waren es 14-20/Monat).
Wie lange sollte eine Pause/Auslassversuch mindestens dauern?

3. Ich nehme als Triptan Eletriptan 80mg (+Ibu 800 für längere Wirkung) oder Frovatriptan plus Ibu 800. Die Kombinationsbehandlung ist mit meiner Schmerztherapeutin besprochen. Ich habe 2-7 Meditage/Monat.
Eigentlich soll man ja keine 2. Dosis nehmen, wenn die erste nicht so richtig gewirkt hat. Beim Frovatriptan/Ibu war es so, dass die erste Dosis 4h oder länger gebraucht hat, es manchmal dann aber gut geholfen hat oder es gegenteilig nur zu einer minimalen Linderung kam, wenn überhaupt. Nach etwa 6-8h hört ja dann auch die Ibu (bei mir) auf zu wirken. Wenn ich mit der ersten Frovatriptan/Ibu Dosierung nur die minimale/keine Verbesserung hatte und dann nach 6h trotzdem eine zweite Frovatriptan genommen habe, war der Schmerz wiederholt im Turbomodus innerhalb von 30 min bis 1h dann weg.
Zur Frage: Offiziell soll man laut Leitlinien ja keine 5mg auf einmal nehmen, da 5mg Frovatriptan in den Studien keine bessere Wirkung als 2,5mg gezeigt haben. Auf der Homepage der Schmerzklinik Kiel steht unter Frovatriptan: „So fanden sich in einer Studie selbst mit einer extremen 40-fachen Überdosierung mit 100 mg Frovatriptan keine bedeutsamen Nebenwirkungen im Bereich des Herz-Kreislaufsystems bei Gesunden.“

Wäre es also einen Versuch wert, mal 5mg (ohne Ibu) zu probieren? Hat da jemand persönliche Erfahrungswerte? Naratriptan gab es lange Zeit ja auch nur zu 2,5mg, bis eine 5mg Dosis offiziell zugelassen wurde.

Liebe Grüße und einen schönen Tag euch allen!

soulsurfer 🌻

[Bettina Frank]

#180743

Liebe Soulsurfer,

Was mache ich nun?
War das Kortison umsonst oder kann es auch zwei Tage dauern, bis das anschlägt? Arbeite ich mit Sedierung (habe Vomacur, Doxepin und Clonazepam) oder nehme ich ein Triptan? Würde ein Triptan die Attacke weiter verlängern?

1. Du könntest den Arzt nach einer 100 mg-Tablette bitten und noch ein oder zwei Tage lang Kortison als Tablette weiterführen. Kortison ist kein Akutmedikament in dem Sinne und wirkt meist nicht gleich am ersten Tag. Auch nicht unbedingt nach einer Infusion.

Sonst würde ich sedieren und die nächsten Tage recht ruhig verlaufen lassen.

2. Schwierig. Was war zuerst da, Fatigue oder ist es eine Nebenwirkung des Antikörpers. Drei Monate Pause reichen wohl nicht aus, um das sinnvoll beurteilen zu können.

Wäre es eine Nebenwirkung, würde ich einen anderen Antikörper testen.

Ich nehme als Triptan Eletriptan 80mg (+Ibu 800 für längere Wirkung) oder Frovatriptan plus Ibu 800. Die Kombinationsbehandlung ist mit meiner Schmerztherapeutin besprochen. Ich habe 2-7 Meditage/Monat.

3. Mit Ibuprofen zu verlängern, das ja viel kürzer als Eletriptan wirkt, macht null Sinn. Du belastest Dein Nervensystem völlig umsonst doppelt. Bei Frovatrtipan macht es noch weniger Sinn, da es das am längsten wirkende Triptan ist. 😉 Ich persönlich würde mir von der Neurologin erklären lassen, welchen Sinn sie dahinter vermutet.

Wäre es also einen Versuch wert, mal 5mg (ohne Ibu) zu probieren? Hat da jemand persönliche Erfahrungswerte? Naratriptan gab es lange Zeit ja auch nur zu 2,5mg, bis eine 5mg Dosis offiziell zugelassen wurde.

Ja, auf jeden Fall. Ein Triptan sollte ohne weitere Medikation wirken.

Liebe Grüße
Bettina

[soulsurfer]

#180744

Liebe Bettina,

danke dir für deine ausführliche Antwort! 😊
Meine Schmerzpraxis hat heute geschlossen und ist ab nächster Woche im Urlaub; ich probiere es also mit Sedierung und hoffe, dass es morgen besser geht. Der Schmerz ist mittlerweile über den Tag auch schon wieder zurück nach links gewandert. Hoffentlich wandert er über Nacht aus 🙏🏼

Puhh, wenn 3 Monate nicht ausreichen, dann probiere ich wohl am ehesten Emgality. Aimovig hatte ich schon als erstes und hatte leider gar keine Wirkung. Ajovy und Emgality arbeiten ja aber ähnlich, Ajovy hat recht gut gewirkt und vielleicht tritt die Erschöpfung dann nicht auf…

Und bzgl Attackenmedikation probiere ich das nächste mal 5mg Frovatriptan ohne Ibuprofen und schaue, was passiert.
Der Zusatz an Ibuprofen ist bei beiden Triptanen auch um die Wirkung zu verstärken und Nebenwirkungen (Muskel- und Gliederschmerzen, fühle mich richtig krank) abzumildern. Ansonsten müsste ich ohne Ibu bei Eletriptan 80mg nach 5-6h bereits nachlegen (Wiederkehrkopfschmerz). Mit Ibu kombiniert haben die 80mg aber dann für den gesamten Tag ausgereicht. Und ich vertrage keins der Triptane sonderlich gut oder es wirkt nicht.

Eletriptan vertrage noch mit am besten und noch besser natürlich das sanfte Frovatriptan.
Wenn Frovatriptan 5mg hilft wäre das echt ein Traum 😍 Ich werd’s mal ausprobieren, Gelegenheiten habe ich momentan genug 🙈
Wäre mir nämlich auch deutlich lieber, die Triptan-Ibu-Kombi loszuwerden.

Da ich die Triptane so schlecht vertrage, insofern dass ich eigentlich nur Pest gegen Cholera tausche, hab ich auch nach Lasmiditan gefragt; davon hat mir meine Schmerztherapeutin allerdings wegen meiner Festmedikation abgeraten.

Weiß man schon, ob man die Gepante (Rimegepant) als Akutmedikament nehmen kann, wenn man einen anderen Antikörper als Prophylaxe nimmt? Das würde dann nämlich auch beeinflussen, ob ich als nächste Prophylaxe wirklich aufs Emgality gehe, oder doch nochmal Botox oder den Levetiracetam-Versuch starte.

Liebe Grüße
soulsurfer 🌻

[Bettina Frank]

#180757

Liebe Soulsurfer,

hoffentlich geht es Dir heute schon ein wenig besser.

Puhh, wenn 3 Monate nicht ausreichen, dann probiere ich wohl am ehesten Emgality. Aimovig hatte ich schon als erstes und hatte leider gar keine Wirkung. Ajovy und Emgality arbeiten ja aber ähnlich, Ajovy hat recht gut gewirkt und vielleicht tritt die Erschöpfung dann nicht auf…

Genau, auch mal die anderen testen.

Eletriptan vertrage noch mit am besten und noch besser natürlich das sanfte Frovatriptan.
Wenn Frovatriptan 5mg hilft wäre das echt ein Traum 😍 Ich werd’s mal ausprobieren, Gelegenheiten habe ich momentan genug 🙈
Wäre mir nämlich auch deutlich lieber, die Triptan-Ibu-Kombi loszuwerden.

Da drücke ich Dir die Daumen, denn Triptane sind dafür gemacht, ganz alleine zu wirken. 🙂

Da ich die Triptane so schlecht vertrage, insofern dass ich eigentlich nur Pest gegen Cholera tausche, hab ich auch nach Lasmiditan gefragt; davon hat mir meine Schmerztherapeutin allerdings wegen meiner Festmedikation abgeraten.

Vor allem ist hier Müdigkeit die häufigste Nebenwirkung, so dass man acht Stunden nach Einnahme nicht Autofahren darf.

Weiß man schon, ob man die Gepante (Rimegepant) als Akutmedikament nehmen kann, wenn man einen anderen Antikörper als Prophylaxe nimmt? Das würde dann nämlich auch beeinflussen, ob ich als nächste Prophylaxe wirklich aufs Emgality gehe, oder doch nochmal Botox oder den Levetiracetam-Versuch starte.

Darf man, aber es ist immer noch nicht am Markt in Deutschland. Keiner weiß, wann das der Fall sein wird.

Botox kann trotz Antikörper parallel eingesetzt werden.

Liebe Grüße
Bettina

[soulsurfer]

#181957

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mal von meiner Migränesymptomatik berichten und fragen, ob es noch jemandem so geht.
Mir ist aufgefallen, dass ich eine starke affektive Begleitsymtomatik habe, unabhängig von der Schwere der Anfälle. Ich verspüre starke Angstgefühle, Einsamkeits-/Verlassenheitsgefühle, kann keine (einfachsten!) Entscheidungen treffen, habe Paranoia, Dissoziationen und eine Art herabgesetzte Zurechnungsfähigkeit. Mein Gehirn fühlt sich „anders“ an, als sonst. Ich bin manchmal hoch euphorisch, fast schon manisch. Kurze Zeit später breche ich in Tränen aus. Ich stelle alles in Frage, weiß nicht, ob Naturgesetzte noch gelten (ist Wasser wirklich nass und Feuer heiß?). Die Dissoziationen sind manchmal so stark, dass ich stundenlang nicht sprechen oder mich bewegen kann. Die Angstgefühle führen zu dem Eindruck bedroht zu sein, sobald ich das Haus verlasse; nichts scheint mehr sicher. Eine konkrete Angst besteht nicht. Durch die Angst ziehe ich mich viel zurück, bleibe zuhause. Mein Gehirn ist die ganze Zeit im „high-alert-Modus“. Ich bin extrem vergesslich und mir fallen immer wieder vermeintlich sehr wichtige Dinge ein, die ich mir dann auch notiere. Ich vergesse aber, was ich notiert habe und befinde mich dann oft in einer Dauerstressschleife, in der ich fast zwanghaft meine Notizen überprüfe. Ich laufe dreimal zum Herd um zu schauen, ob er denn „wirklich aus“ ist, selbst wenn ich den Herd gar nicht benutzt habe.
Ich kann nicht telefonieren, weil ich zwar irgendwie das Gespräch meistere, mich im Anschluss aber nicht mehr richtig an die Inhalte erinnern kann.
Ich bin super emotional/sensibel, oft kommen traumatische Erinnerungen hoch.
Eine Aura habe ich seit der Jugend nicht mehr. Ich habe die Symptomatik auch bei leichten Anfällen. Ich habe die Symptomatik auch bei Anfällen, wenn ich dank Triptan keinen/wenig Schmerz mehr verspüre, aber die affektive Symptomatik bleibt bestehen (weil durch das Triptan meist auch nicht der Anfall beendet, sondern lediglich der Schmerz unterbrochen wird). Ich habe gelesen, dass Triptane Derealisation/Depersonalisation als Nebenwirkung haben können. Ich habe die Symptomatik allerdings auch, wenn ich kein Triptan genommen habe. Ich habe die Symptomatik nicht bei jedem Anfall gleich stark. Ich konnte bisher keine Auslöser oder Umstände erkennen, wann die Symptomatik schwächer und wann stärker ist (außer im Rahmen von PMS, da ist sie definitiv immer sehr stark ausgeprägt!). Ich habe an 15-20 Tagen/Monat Migräne, Triptane nehme ich an 4-7 Tagen.
Die affektive Symptomatik schränkt mich so sehr ein, sodass ich auf Hilfe von außen angewiesen bin. Ich bin ein sehr nach Unabhängigkeit strebender Mensch, insofern gefällt mir das so gar nicht.
Wenn der Anfall vorbei ist (und sich mein Gehirn dann auch wieder „normal“ anfühlt), bin ich wieder deutlich entspannter, der high-alert-Modus hört auf, ich kann wieder normal denken, telefonieren, bin weniger ängstlich und alles, was mir so „dramatisch“ erschien, stellt sich als gar nicht so dramatisch und leicht händelbar heraus.

Hat jemand eine ähnliche starke Begleitsymtomatik? Und welche Lösungsansätze habt ihr? Meiner ist bisher einfach zu warten, bis der Anfall vorbei ist (hab aber leider oft nen Status), weil ich für die Zeit des Anfalls einfach nicht „ganz bei Sinnen“ bin. Aber das führt zu Abhängigkeit von anderen, Isolation und Einsamkeit. Ich vermute, hier ist Psychotherapie Mittel der Wahl?

Liebe Grüße

soulsurfer 🌻

[Bettina Frank]

#181963

Liebe Soulsurfer,

was Du schilderst, geht weit über die normalen Prodromal- und Begleitsymptome hinaus. Lass das bitte zeitnah abklären. Man kann und sollte nicht alles der Migräne zuordnen, es können auch parallel weitere primäre Erkrankungen auftreten.

Ich würde mich einem Psychiater vorstellen.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[soulsurfer]

#181967

Liebe Bettina,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe nächste Woche einen Termin bei meinem Psychiater, er kennt mich allerdings noch nicht gut, da ich erst 2 Termine bei ihm hatte. Ich bringe ihm den Text oben vllt einfach mal mit.
Ich habe mehrere Traumafolgestörungen, u.a. auch eine nicht näher bezeichnete Dissoziative Störung.
Es ist nur sehr auffällig, dass die Symptomatik immer während Migräneanfällen so massiv ist. Außerhalb davon komme ich gut zurecht.
Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass mein Psychiater da etwas sinnvolles zu beitragen kann, da sollte ich dann vllt über einen Arztwechsel nachdenken. Ich gehe bisher nur zu ihm um mein Antidepressivum zu bekommen; zuvor habe ich stationäre Psychotherapie gemacht. Ich kann bald aber auch wieder mit einer ambulanten Therapie starten, bin gerade in der Probatorik und die Therapeutin hätte theoretisch einen Therapieplatz frei 🙌🏼

Liebe Grüße

soulsurfer 🌻

[Bettina Frank]

#181968

Liebe Soulsurfer,

er kennt mich allerdings noch nicht gut, da ich erst 2 Termine bei ihm hatte. Ich bringe ihm den Text oben vllt einfach mal mit.

das macht Sinn.

Ich habe mehrere Traumafolgestörungen, u.a. auch eine nicht näher bezeichnete Dissoziative Störung.

Würde zu dem passen, was Du geschildert hattest.

Es ist nur sehr auffällig, dass die Symptomatik immer während Migräneanfällen so massiv ist. Außerhalb davon komme ich gut zurecht.

Akute Attacken können dissoziative (und auch andere psychiatrische) Störungen verstärken.

Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass mein Psychiater da etwas sinnvolles zu beitragen kann, da sollte ich dann vllt über einen Arztwechsel nachdenken. Ich gehe bisher nur zu ihm um mein Antidepressivum zu bekommen; zuvor habe ich stationäre Psychotherapie gemacht.

Du warst doch erst zweimal bei ihm, gib ihm/gib Euch doch eine realistische Chance. 🙂

Ich kann bald aber auch wieder mit einer ambulanten Therapie starten, bin gerade in der Probatorik und die Therapeutin hätte theoretisch einen Therapieplatz frei 🙌🏼

Das ist sehr gut, ich wünsche Dir viel Erfolg damit. 🍀

Liebe Grüße
Bettina

[soulsurfer]

#181973

Akute Attacken können dissoziative (und auch andere psychiatrische) Störungen verstärken.

Oh, das wusste ich tatsächlich noch nicht, danke für die Info! Dann kann ich das Ganze zumindest schonmal besser einordnen, v.a. warum das immer zusammen und in dieser Intensität auftritt 🙂

Das ist sehr gut, ich wünsche Dir viel Erfolg damit. 🍀

Vielen lieben Dank! 🙂

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