[ninifee]

#161708

Danke an Anna und Julia für die Rückmeldungen!
Mein persönlicher Eindruck war, dass sich die Ärzte hier einfach nicht ganz einig sind. Auch was Triptane für die vestibuläre Migräne angeht, weil wohl einfach Studien dazu fehlen, meinte zumindest ein Arzt in der Schwindelambulanz. Ich denke, man sollte es wirklich selbst versuchen und dann entscheiden. Ich bin verunsichert worden und hab halt ein paar Symptome, die für eine Hirnstammaura sprechen könnten, aber ich verliere dadurch eine gute Behandlungsoption. Deswegen werde ich bei den nächsten Gelegenheiten noch mal entschiedener nachfragen, was die genaue Diagnose betrifft.
Auf jeden Fall ist es schön zu hören, dass Anna damit guten Erfolg hat, das macht mir Mut.

[Julia]

#161709

Liebe Ninifee,

der Selbstversuch ist bei der Vermutung, dass du Hirnstammauren haben könntest, ganz sicher nicht der richtige Weg. Da würde ich doch lieber, bevor ich Triptane nehme, versuchen, die Geschichte mit einem Arzt, der wirklich was von Migräne versteht, vorher zu klären. Bei Hirnstammauren verengen sich die Blutgefäße. Nimmt man dann noch ein Triptan dazu, das auch die Gefäße verengt, besteht die Möglichkeit, dass es zum Schlaganfall kommt.

Also so ein Selbstversuch scheint mir da erstmal nicht unbedingt angezeigt.

Mir kommt es so vor, als wäre dein Wissen über Migräne noch ausbaufähig, oder? Ich würde dir darum gerne den Ratgeber von Prof. Göbel empfehlen: „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. Und auch das Migränewissen rechts unten auf der Klinikseite könnte dir noch manche neue Erkenntniss bringen.

Alles Gute,
Julia

[ninifee]

#161711

Liebe Julia,
Danke für den Hinweis! Es zu versuchen, bezog sich auf die Diagnose vestibuläre Migräne, das sollte bitte keine Aufforderung zum Selbstversuch ohne Arzt sein! Dass Triptane bei einer Hirnstammaura ich sag mal keine so gute Idee sind, hat ja unter anderem zu meiner Zurückhaltung geführt. Deshalb muss ich da eben noch mal entsprechend nachfragen, die Antworten der Ärzte waren dazu immer ausweichend oder eben unterschiedlich. Prinzipiell war mir auch egal, wie meine Migräne heißt, es spielt halt nur eine Rolle beim Thema Triptane.
Das Buch von Prof. Göbel hab ich mir vor einiger Zeit bestellt, übrigens inspiriert von diesem Forum, und finde es toll.
Liebe Grüße und auch alles Gute von mir,
ninifee

[Julia]

#161713

Na, dann bin ich doch wieder beruhigt ? !

[ninifee]

#168488

Liebes Forum,

jetzt hab ich mich richtig lange nicht mehr gemeldet, aber fleißig mitgelesen. Dank Bettina’s Hilfe konnte ich mich hier wieder anmelden:), und nutze das mal gleich für zwei Fragen und ein update:
Letztes Jahr habe ich zusätzlich zu Flunarizin und Botox mit Amitriptilyn begonnen, und finde, dass es eine gute Wirkung auf die Reizempfindlichkeit und ein wenig auf die Stärke der Attacken hat. Im Herbst hatte ich testweise mit Topiramat angefangen aber bald wegen Nebenwirkungen wieder abgesetzt. Nachdem das Botox keine durchschlagende Wirkung hatte – ich bin seit Anfang des Jahres wieder bei 20-25 Attacken im Monat – hab ich jetzt vor drei Monaten mit den CGRP-Antikörpern begonnen. Leider musste ich die letzte Spritze wegen der Corona-Impfung um zwei Wochen verschieben, und habe seit der Impfung wirklich durchgehend Migräne. Ich vermute mal, wegen dem Weglassen von Botox und der Unterbrechung von Ajovy und dem sehr wechselhaften Wetter.
Alternativ habe ich überlegt, ob ich jetzt doch mal in einen MÜK geraten sein könnte; ich bin in den letzten zwei Monaten doch auf 12-14 Tage mit Schmerzmitteln gekommen. Ich muss dazu sagen, dass ich – wegen der Art der Auren – nach wie vor keine Triptane nehme, und hatte mal gelesen, dass ein MÜK dann nicht ganz so schnell entsteht?
Meine zweite Frage bezieht sich auf die Einnahme von Kortison: wäre ein Abstand von fünf Wochen zu kurz für ein zweites Mal Kortison? Ich weiß nur, dass man es auf vier mal im Jahr beschränken sollte und mir genügt meistens auch eine sehr geringe Menge Dexamethason (4,5 Gramm über drei Tage).

Jetzt wünsch ich allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende und freu mich über Austausch, liebe Grüße aus München! Nina

[Bettina Frank]

#168489

Welcome back, liebe Ninifee und schön, dass es jetzt geklappt hat. 😀

Leider musste ich die letzte Spritze wegen der Corona-Impfung um zwei Wochen verschieben, und habe seit der Impfung wirklich durchgehend Migräne. Ich vermute mal, wegen dem Weglassen von Botox und der Unterbrechung von Ajovy und dem sehr wechselhaften Wetter.

Das kann „auch“ eine Reaktion auf die Impfung sein, ging mir ebenso. Das Wetter triggert natürlich auch sehr. Da das Botox Deiner Meinung nach keine durchschlagende Wirkung hatte, kann das Weglassen auch nicht verantwortlich sein für den Anstieg der Frequenz.

Alternativ habe ich überlegt, ob ich jetzt doch mal in einen MÜK geraten sein könnte; ich bin in den letzten zwei Monaten doch auf 12-14 Tage mit Schmerzmitteln gekommen. Ich muss dazu sagen, dass ich – wegen der Art der Auren – nach wie vor keine Triptane nehme, und hatte mal gelesen, dass ein MÜK dann nicht ganz so schnell entsteht?

Muss nicht zwingend sein, dass Du im MÜK bist. Wirken denn die Medikamente nicht mehr zuverlässig? Was nimmst Du denn sonst an Akutmedikation für die Schmerzen? Die Auren selbst behandelt man ja nicht mal abgesehen vom Magnesium. Jedes Schmerzmittel zählt in die 10/20-Regel, nicht nur Triptane.

Meine zweite Frage bezieht sich auf die Einnahme von Kortison: wäre ein Abstand von fünf Wochen zu kurz für ein zweites Mal Kortison? Ich weiß nur, dass man es auf vier mal im Jahr beschränken sollte und mir genügt meistens auch eine sehr geringe Menge Dexamethason (4,5 Gramm über drei Tage).

Theoretisch wäre so etwas im Notfall mit Absprache des Arztes möglich, aber ist nicht empfehlenswert. So selten wie möglich, lieber auch mal mit kompletter Reizabschirmung und Sedierung arbeiten.

Liebe Grüße in meine frühere Heimat,
Bettina

[ninifee]

#168492

Liebe Bettina,
Danke für die schnelle Antwort und den erneuten Willkommensgruß!
Auf die Idee, dass die Impfung auch etwas getriggert haben könnte, bin ich noch gar nicht gekommen, wäre ja echt möglich.
Die Schmerzmittel (Ibu und Voltaren) wirken genauso gut bzw. oft schlecht wie sonst auch, das spricht dann wohl eher gegen einen MÜK; ich versuch mich die nächste Zeit zurückzuhalten.
Das mit dem Kortison hab ich mir, wenn ich ehrlich bin, auch so gedacht. Ich geh grad einfach auf dem Zahnfleisch und seh das Ende nicht; gestern kam noch eine richtig fiese Schwindelattacke dazu und dann wird Kortison psychologisch gesehen sehr sehr verlockend.
Ich versuch mal die nächsten Tage noch durchzuhalten und schieb das mit dem Kortison auf, ist dann doch vernünftiger. Manchmal braucht man diese Rückmeldung.
Sedieren ist, glaube ich, gar nicht mehr nötig. Durch das Amitriptilyn könnt ich Tage mit Migräne inzwischen glatt durchschlafen, aber ich versuch leider ständig irgendwie aus dem Bett raus zu kommen, weil mir durch das Liegen mein Rücken zunehmend weh tut. Blöder Teufelskreis.
Ganz liebe Grüße, Nina

[Katrin]

#168493

Liebe Nina,

die 10-20-Regel gilt für die Triptane, für die Kombination aus Triptan und Schmerzmedikament und für Misch- bzw. Kombinationspräparate.

Bei Monopräparaten sollte sich die Einnahme auf höchstens 15 Tage im Monat beschränken bzw. möglichst, wie bei den Triptanen auch, im Rahmen der 10-20-Regel erfolgen, wenn man keinen MÜK riskieren möchte.

Nachlesen lässt sich das im Buch von Professor Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ (Tabelle 8.4) und im Live-Chat vom 22.7.2019, den du hier findest: https://headbook.me/migraene-und-kopfschmerz-chat-am-22-07-2019/#comment-2233

Dem ist natürlich – wie du, liebe Bettina, bereits erwähnst – eine möglichst weitreichende Reizabschirmung vorzuziehen bzw. eine solche als begleitende Maßnahme angebracht.

Manchmal können auch „kleine“ Dinge hilfreich sein: z.B. das Trinken eines oder zweier Gläser Wasser, einer Tasse Kaffee, das „Tanken“ frischer Luft (und wenn man nur die Nase aus der Tür oder dem Fenster hält ?) oder die Ablenkung mit Dingen, die einem Freude machen und/oder die sich meditativ gestalten lassen.

Alles Gute
Katrin

Viva la Vida! ?

PS: Ich sehe gerade, dass du Ibuprofen und Voltaren einsetzt. Wenn sicher auch einzeln und und unabhängig voneinander, jedoch immerhin im Wechsel eingenommen, würde ich diese Vorgehensweise als eine Art „indirekte Kombination“ von Schmerzmitteln verstehen, was bedeuten würde, dass die 10-20-Regel bindend wäre.

[ninifee]

#168495

Liebe Katrin,
Danke für Deine Antwort und den link!
Das mit den 15 Tagen, wenn man „nur“ Schmerzmittel nimmt, hatte ich auch vage so im Hinterkopf und wohl hier mal gelesen. Normalerweise halte ich mich an die 10/20 Regel, einfach weil auch Ibuprofen kein Gummibärchen ist. Jetzt konntet ihr mich auf jeden Fall schon beruhigen, dass ich nicht unbedingt im MÜK bin.
Mit der Reizabschirmung habt Ihr natürlich recht und ich geh da oft einen nicht immer ganz idealen Mittelweg. Bei so langen Phasen wie jetzt, bekomme ich durch dieses ständige im Dunkeln liegen neben Rückenschmerzen auch einfach miese Laune und versuch dann nebenbei wenigstens im Haushalt was zu machen oder mal was einzukaufen, wenn’s Gleichgewicht gerade funktioniert, damit ich nicht mental die Wände hochgehe.
Hilft mir gerade, das zu reflektieren, also danke:)
Ich lege mich jetzt mit ordentlich Magnesium, Vitamin B2 und einem kalten Waschlappen ins Bett und versuch mal kurzfristig nur Ruhe zu geben.
In diesem Sinne,
und Grüße in die Runde, Nina

PS: jetzt seh ich gerade Deinen Hinweis zur 10/20 Regel beim Wechsel der Schmerzmittel, jetzt kann ich das endlich mal richtig abspeichern, Danke!

[Katrin]

#168499

Liebe Nina,

lange Zeit habe ich auch gedacht, dass Reizabschirmung automatisch „Rückzug ins Bett und in einen abgedunkelten Raum“ bedeutet. Wenn der Schmerz die individuelle Grenze zum Unerträglichen hin überschreitet, geht man diesen Weg auch ganz automatisch, weil er die einzige Option für diesen Moment ist.

Die Spanne zwischen Schmerzstärke 0 bzw. schwach und unerträglich ist individuell, mehr oder weniger groß und je nach aktueller Situation dehnbar.
Unter Reizabschirmung bezogen auf diese Spanne verstehe ich eine Abschirmung von Reizen, die sich ungünstig auf die Schmerzen und das Befinden auswirken. Damit meine ich sowohl positive als auch negative Reize. Da gilt es, ein Gespür dafür zu entwickeln, was JETZT wohltuend sein könnte und sich das zu gönnen. Und auch das kann sich in sehr kurzer Zeit immer wieder ändern.

Ich habe eine Karte, auf der steht: ‚Was auch immer gut für deine Seele ist… Mach es!’ Ich beziehe das auch auf den Körper. Und wenn sich z.B. das Liegen ungünstig auswirkt, gibt es einige andere Möglichkeiten, sich wohltuend in die Ruhe zu begeben.

Vielleicht magst du ein wenig forschen und experimentieren.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[ninifee]

#168502

Hallo Katrin,
vielen Dank für Deine lieben Worte, die haben mich gestern echt noch beschäftigt.
Vor ein paar Wochen hätte ich eigentlich noch gesagt, dass ich einen ganz guten Modus gefunden habe mit der Situation umzugehen, d.h. ein gutes Gespür dafür, wann was geht oder eben nicht, zusammen mit der Erkenntnis, dass an schlechten Tagen einen auch sehr kleine Dinge glücklich machen können. Ich hab mir z.B. letztes Jahr ein Nähmaschine gekauft und an Tagen, die nur so mittel schlecht sind, freu ich mich, wenn ich zumindest mal eine Stunde entspannt daran arbeiten kann, und wenn’s nicht geht, plan ich halt nur ein neues Projekt.
Jetzt geht die Migräne seid ein paar Wochen mit nur sehr kurzen Pausen durch und mein Kopf ist in einem Zustand, in dem er nichts mehr verzeiht, ihr kennt das sicher. Das macht mich mürbe und unzufrieden und ich fange an mich dagegen wehren zu wollen, anstatt mich an meine Strategien zu halten. Das ist mir gestern durch Deine Antwort dann erst wieder bewusst geworden.
Heute bin ich mit klarerem Kopf aufgewacht und der Plan heißt jetzt: loslassen und mal bewusst entspannen, vielleicht ist diese schlechte Phase ja morgen schon vorbei :).

[Bettina Frank]

#168509

Kurze Info zu den 15 „erlaubten“ Behandlungstagen bei Monopräparaten: Die Intern. Kopfschmerzklassifikation hat diesen Wert ermittelt (das ein oder andere ist auch eine politische Entscheidung 😉 ), Fachleute wie Prof. Göbel plädieren aber auch bei Monopräparaten/Schmerzmitteln dafür, die 10 Tage im Monat nicht zu überschreiten. Dem Nervensystem ist es mehr oder weniger egal, ob das eigene schmerzregulierende System durch Triptane oder Schmerzmittel gedeckelt wird. ?

So auch sein Hinweis im Chat:

die 10-20-Regel gilt für Triptane, Ergotalkaloide und Mischanalgetika. Für reine Schmerzmittel ist die Schwelle auf 15 Einnahmetage pro Monat erhöht. Allerdings ist auch bei diesen Medikamenten die 10-20-Regel sachgerecht, da in der Regel bei schwerbetroffenen Patienten ja sowohl Triptane als auch andere Medikamente eingesetzt werden und somit die 10-20-Regel den besten Schutz bietet.

Ich habe eine Karte, auf der steht: ‚Was auch immer gut für deine Seele ist… Mach es!’ Ich beziehe das auch auf den Körper. Und wenn sich z.B. das Liegen ungünstig auswirkt, gibt es einige andere Möglichkeiten, sich wohltuend in die Ruhe zu begeben.

Richtig, Katrin!

Heute bin ich mit klarerem Kopf aufgewacht und der Plan heißt jetzt: loslassen und mal bewusst entspannen, vielleicht ist diese schlechte Phase ja morgen schon vorbei :).

Toll, Nina! Wünsche Dir „many happy returns“. 🙂

[Autor]

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