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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Ninifee stellt sich vor mit vestibulärer Migräne
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AutorBeiträge
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Liebe Nina,
auch ich kann mir vorstellen, dass Höhenunterschiede ein Trigger für Migräne sein können.
Bisher habe ich noch keine Zeiten auf einer Berghütte verbracht, was aber sehr verlockend klingt ?! Es muss schön sein dort oben, die Natur, die Ruhe und den Weitblick zu genießen. Wobei die Geräusche der Kuhglocken für mich ein absoluter Stressfaktor wären…!
Mir haben frühere Wanderungen an Rügens Steilküste fast immer Migräne beschert, auf diesen Routen geht es ja auch viel hoch und runter. Auch die Auf- und Abstiege, um mich auf ebener Steilküste bewegen zu können, waren sehr zeitaufwendig und brauchten viele Pausen.
Zum Ajovy: Vielleicht zeigt das Ajovy JETZT nach den beschriebenen Ereignissen seine Wirkung. Ich würde es auf jeden Fall erstmal weiternehmen, bevor dir nach neun Monaten Anwendung wahrscheinlich ein Auslassversuch bevorstehen wird. Die Monate bis dahin brächten möglicherweise ein klareren Blick auf die Wirkung.
Um es mit einer Metapher auszudrücken: ich würde die „Flinte“ in greifbare Nähe legen, sie aber noch nicht „ins Korn werfen“.Alles Gute
KatrinViva la Vida! ?
Liebe Bettina,
ja, körperliche Anstrengung triggert bei mir total, aber an Wandern war diesen Sommer eh nicht zu denken. Ich taste mich gerade wieder ganz ganz langsam an Yoga ran. Der Tipp mit den Kohlehydraten vor dem Sport ist super, hatte ich hier im Forum schon mal gelesen und gleich umgesetzt.
Danke Dir!Genau, schön langsam vortasten. 🙂 Damit ist man meist auf der sicheren Seite.
Liebe Katrin,
auch dir Danke für die Bestätigung. So eine Berghütte kann wirklich traumhaft sein, wir hatten eine Aussicht auf 3tausender Berge, mehrere Wasserfälle, nachts die volle Milchstraße und einen Lagerfeuerplatz. Wäre für mich auch die perfekte Möglichkeit, mal was anderes als die eigene Wohnung zu sehen. Das Kuhbimmeln find ich eigentlich sehr entspannend, wenn die Kuh nicht gerade neben mir steht. Leider bin ich dieses Mal nur zwischen Bett und Toilette hin und her gependelt, aber jetzt weiß ich, dass ich die Höhenunterschiede berücksichtigen muss.Zum Ajovy: Vielleicht zeigt das Ajovy JETZT nach den beschriebenen Ereignissen seine Wirkung. Ich würde es auf jeden Fall erstmal weiternehmen, bevor dir nach neun Monaten Anwendung wahrscheinlich ein Auslassversuch bevorstehen wird.
Oh mann, den Auslassversuch hab ich voll vergessen/verdrängt, noch ein Grund mehr jetzt nicht zu wechseln, Danke!
Ein fröhliches Hallo in die Runde,
ich hatte heute einen sehr guten Termin bei meiner echt tollen Neurologin. Wir führen die Therapie mit Flunarizin, Amitriptylin und auch Ajovy weiter. Sie war auch der Meinung, dass es schlechte Phasen einfach geben kann und sich vielleicht jetzt doch noch ein Erfolg einstellt.
Nachdem mir die Rentenversicherung die vorgeschlagene Reha nicht genehmigt hat, kam von ihr noch der Vorschlag mich in eine Schmerzklinik einzuweisen. Kiel findet sie natürlich auch gut, aber sie hat verstanden, dass ich in meiner jetzigen Verfassung nicht so weit – München bis Kiel – fahren kann. Jetzt haben wir uns auf eine Tagesklinik in München geeinigt und ich habe die Wahl zwischen der Schmerzklinik Harlaching und dem Algesiologikum (Schwabing). Beide führen Migräne als Behandlungsfeld auf, und ich muss mich noch genauer über die Konzepte informieren, aber ich dachte, vielleicht kennt jemand zufällig eine der beiden und kann eine Empfehlung aussprechen?
Auf jeden Fall allen ein möglichst schmerzfreien und schönen Tag! NinaLiebe Ninifee,
ja leider gibt es auch unter der besten Prophylaxe mal Zeiten, in denen es einfach nicht gut läuft.
Jetzt haben wir uns auf eine Tagesklinik in München geeinigt und ich habe die Wahl zwischen der Schmerzklinik Harlaching und dem Algesiologikum (Schwabing). Beide führen Migräne als Behandlungsfeld auf, und ich muss mich noch genauer über die Konzepte informieren, aber ich dachte, vielleicht kennt jemand zufällig eine der beiden und kann eine Empfehlung aussprechen?
Dazu melden sich hoffentlich noch Mitleser. Ich bin damals, als ich noch in München gewohnt hatte, direkt nach Kiel gegangen und habe es nie bereut. Die Entfernung war für mich kein Argument, ich wollte nur die bestmögliche Behandlung für mich und habe es nie bereut. 🙂
Liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina,
Die Entfernung war für mich kein Argument, ich wollte nur die bestmögliche Behandlung für mich und habe es nie bereut. ?
Damit hast Du natürlich vollkommen Recht! Und ich behalte die Option natürlich im Hinterkopf. Ich bin halt durch die Gleichgewichtsstörungen und Schwindelattacken beim Nutzen öffentlicher Verkehrsmittel erheblich eingeschränkt und Autofahren für lange Strecken mag mein Kopf auch so gar nicht, so viel Vomex kann ich gar nicht nehmen :). Wäre fürs erste mit einer kleinen Lösung also auch zufrieden, mal sehen was kommt.
Danke dir und liebe Grüße, NinaWäre fürs erste mit einer kleinen Lösung also auch zufrieden, mal sehen was kommt.
Daumen sind fest gedrückt für die kleine Lösung. 😀
Hallo in die Runde,
ich hab mal wieder Fragen und dazu ein kleines update. Das Ajovy hat bei mir in den letzten Monaten doch noch angeschlagen, die Attacken sind zumindest leichter geworden und haben sich ein wenig reduziert. Was mich richtig glücklich macht: körperliche Anstrengung führt nicht mehr wie die letzten Jahre 100prozentig zur nächsten Attacke, so dass ich endlich mal wieder etwas Bewegung einplanen kann.Jetzt zu den Fragen: beim letzten Termin im Dezember hatte meine Neurologin den Vorschlag das Amitriptylin durch Lamotrigin zu ersetzen, um den Schwindelattacken besser vorzubeugen. Die Idee fand ich toll, bis ich feststellen musste, dass ich das Amitritylin doch gaaanz langsam ausschleichen muss (Unruhe, Schweissausbrüche, Schlafprobleme), und dass mir die möglichen Nebenwirkungen von Lamotrigin echt Angst machen. Jetzt sitze ich abends vor Tablettenbröseln und krieg das Lamotrigin einfach nicht runter, peinlich. Morgen hab ich den Kontrolltermin bei der Neurologin und weiß echt nicht was ich sagen soll. Ich steh auch unter Druck, weil ich schon ewig krank geschrieben bin und es mir eigentlich nicht leiten kann, eine Behandlungsoption erst mal auszuschlagen. Was würdet ihr machen bzw. wie kommuniziert ihr es, wenn ihr ein Medikament gerade echt nicht nehmen wollt?
Die zweite Frage bezieht sich auf das Absetzen von Amitriptylin: Ich habe seit einigen Tagen plötzlich heftige, fast unstillbare Hungerattacken, die mich auch nachts aufwecken. Das ist für mich völlig neu, weil ich seit Jahren feste Essenszeiten und Mengen habe, die eigentlich für mich genau richtig waren. Das kann natürlich viele Gründe haben, aber nachdem das wohl eine Nebenwirkung von Antidepressiva sein kann, frage ich mich, ob das auch beim Absetzen passieren kann?
Vielleicht hat jemand eine Idee.
Auf jeden Fall wünsche ich euch einen nicht ganz so stürmischen und möglichst schmerzfreien Tag!
Mit lieben Grüßen, NinaLiebe Nina,
Das Ajovy hat bei mir in den letzten Monaten doch noch angeschlagen, die Attacken sind zumindest leichter geworden und haben sich ein wenig reduziert. Was mich richtig glücklich macht: körperliche Anstrengung führt nicht mehr wie die letzten Jahre 100prozentig zur nächsten Attacke, so dass ich endlich mal wieder etwas Bewegung einplanen kann.
das sind gute Nachrichten, wie schön. 🙂
Die Idee fand ich toll, bis ich feststellen musste, dass ich das Amitritylin doch gaaanz langsam ausschleichen muss (Unruhe, Schweissausbrüche, Schlafprobleme),
Hat Dir das Deine Neurologin denn nicht gesagt? Die Absetzerscheinungen des Amitriptylin können extrem beeinträchtigen. Dem entgeht man, indem man es sehr langsam über Wochen oder sogar Monate (am besten mit Tropfen) ausschleicht.
und dass mir die möglichen Nebenwirkungen von Lamotrigin echt Angst machen. Jetzt sitze ich abends vor Tablettenbröseln und krieg das Lamotrigin einfach nicht runter, peinlich.
Was macht Dir denn jetzt so große Angst? Du hast doch schon viele Prophylaxen im Laufe Deines Lebens ausprobiert, zudem ist Lamotrigin in der Regel recht gut verträglich.
Morgen hab ich den Kontrolltermin bei der Neurologin und weiß echt nicht was ich sagen soll. Ich steh auch unter Druck, weil ich schon ewig krank geschrieben bin und es mir eigentlich nicht leiten kann, eine Behandlungsoption erst mal auszuschlagen. Was würdet ihr machen bzw. wie kommuniziert ihr es, wenn ihr ein Medikament gerade echt nicht nehmen wollt?
Das sollte Dir überhaupt keine Sorgen bereiten! Wir sind keine Maschinen, wir sind fühlende Menschen mit Ängsten und Unsicherheiten. Liegt es vielleicht am noch fehlenden Wissen zu Lamotrigin? Dann lass Dir von der Ärztin die Ängste nehmen, indem sie Dir ganz genau erklärt, wie das Medikament funktioniert und was mögliche Nebenwirkungen wären.
Hattest Du denn schon mal Flunarizin wegen des Schwindels? Es ist eigentlich Mittel der 1. Wahl und könnte eventuell noch vor Lamotrigin getestet werden. Besprich das alles mal in Ruhe morgen beim Termin. Und keine Angst vor diesem Gespräch! Die Ärztin ist nur dafür da, damit sie Dir helfen kann und es Dir besser geht. Solltest Du Lamotrigin absolut nicht nehmen wollen, dann wird Deine Ärztin das auch akzeptieren. Zumal es Dein gutes Recht ist, Dich selbst für oder gegen eine Medikation zu entscheiden.
Die zweite Frage bezieht sich auf das Absetzen von Amitriptylin: Ich habe seit einigen Tagen plötzlich heftige, fast unstillbare Hungerattacken, die mich auch nachts aufwecken. Das ist für mich völlig neu, weil ich seit Jahren feste Essenszeiten und Mengen habe, die eigentlich für mich genau richtig waren. Das kann natürlich viele Gründe haben, aber nachdem das wohl eine Nebenwirkung von Antidepressiva sein kann, frage ich mich, ob das auch beim Absetzen passieren kann?
ja, das kann mit zu den Absetzerscheinungen des Amitriptylin gehören. Hast Du es denn abrupt abgesetzt und hast Du mit dem Lamotrigin noch gar nicht begonnen? Das kann ich aus Deinem Beitrag nicht herauslesen.
Liebe Grüße
BettinaHallo Bettina,
mal wieder vielen Dank für Deine Antwort. Der Absetzplan meiner Neurolgin bein Amitriptylin hat vorgesehen, eine Woche von 25mg auf 10mg und nach einer Woche auf 0 runter zu gehen, das war für mich eindeutig zu schnell.
Flunarizin nehm ich schon seit Jahren, das hilft auch nach wie vor, aber eben nicht ausreichend. Beim Lamotrigin hat mich die Möglichkeit dieses unschönen Hautausschlages irgendwie geschockt, bis jetzt nehm ich eine viertel Tablette von 25mg; ich weiß auch nicht warum ich grad so ungwohnt feige bin:( Vielleicht lass ich mich noch überzeugen. Mir graut einfach vor dem Termin morgen, gerade weil meine Neurologin so engagiert und nett ist.
Danke für deine Bestätigung dass das Absetzen auch Hungerattacken auslösen kann, ich werd bei Gelegenheit auch mal meinen Hausarzt um ein Blutbild bitten, ist eh mal fällig.
Jetzt bin ich schon wieder etwas beruhigter, Danke! Wenn ich euch nicht hätte…:)
NinaHallo Nina,
Mir graut einfach vor dem Termin morgen, gerade weil meine Neurologin so engagiert und nett ist.
aber nein, das sollte so wirklich nicht sein. Erst recht nicht, wenn sie eh so nett und engagiert ist. Jede gute Ärztin hat volles Verständnis dafür, dass Patientinnen auch mal unsicher sind und etwas Unbehagen vor neuer Medikation haben. So sicher auch Deine Ärztin.
Beim Lamotrigin hat mich die Möglichkeit dieses unschönen Hautausschlages irgendwie geschockt, bis jetzt nehm ich eine viertel Tablette von 25mg; ich weiß auch nicht warum ich grad so ungwohnt feige bin:
Solltest Du Nebenwirkungen bei Dir sehen, die Du nicht akzeptieren kannst und willst, dann setze einfach ab.
Mit Amitriptylin bist Du leider wirklich viel zu schnell raus, das vertragen die wenigsten gut. Frag mal Deine Ärztin, ob Du vielleicht wieder einige Tropfen abends nehmen könntest und dann ganz langsam noch mal ausschleichst.
Liebe Grüße
Bettina -
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