[Kirito]

#141593

Danke für die Rückmeldung, so langsam kriege ich etwas mehr Distanz und Sachlichkeit da rein.

Ich habe schon einiges gelesen, habe neben dem Buch von der Leiterin aus Essen auch das von Dr. Göbel und eins aus unserer Psychologen Reihe und finde mich überhaupt nicht in der Migräne wieder, hatte nichts von dem von dir Beschriebenen und dafür sehr gut im Spannungskopfschmerz.

Ja ich warte einfach mal ab, wie es sich ergibt und spreche mit meinem Neurologen was er meint wie wir bis Kiel mit der Medikation verfahren.

LG Kirito

PS: Wer auch immer das „h“ in Kirito eingeschleust hat, es gehört da nicht rein 😀 😉

[Bettina Frank]

#141594

Hallo Kirito,

fühle mich grad ertappt, habs nämlich von Sternchen kopiert. 😀

Sollte es tatsächlich „nur“ Spannungskopfschmerz sein, dann wäre auch Topamax – und andere Substanzen – nicht passend gewesen. Ich würde sagen, Du lehnst Dich jetzt mal zurück und wartest ab, was der Klinikaufenthalt bringt. Hast Du die Unterlagen schon eingereicht?

Für den Spannungskopfschmerz wären trizyklische Antidepressiva ideal, allen voran Amitriptylin und dieses könntest Du durchaus noch höher dosieren. Du bist jetzt erst bei einer mittleren Dosis, manche benötigen halt mehr. Das wäre doch mal ein Weg, den Du mit dem Arzt demnächst besprechen könntest.

Liebe Grüße
Bettina

[Kirito]

#141597

Hab schon gesehen, dass nicht du das initial warst, Bettina ? =)

Ja Topiramat war damals auch eher eine off-label Idee aus dem UK Essen, die ich würde sagen „zufälligerweise“(?) gewirkt hat? Keiner weiß ?

Die Unterlagen habe ich im November eingereicht, ich musste irgendwie den MIDAS Fragebogen nochmal nachschicken, weil ich ihn irgendwie falsch ausgefüllt habe :X (ziemlich peinlich, wenn man überlegt, wie viele Fragebögen ich im Studium ausfüllen musste).

Ich bin auch total Trizyklika-Fan, insbesondeer Amitriptylin! Leider vertragen sich Amitriptylin und mein Herz nicht so gut =( Ich ringe immer mit der QTc-Zeit seit ca 3-4 Jahren jetzt, ich hatte mal bis zu 125 mg/d, damit ging es mir echt fast richtig gut, leider hatte ich ne QTc-Zeit von 475 ms und musste wieder reduzieren. Ich bin dann lange mit 100 mg/d gefahren und 450 ms QTc und dann hatte ich 1-2 schlechte EKGs dabei und mein Hausarzt meinte wir sollten auf 75 mg/d. Seitdem geht es auch signifikant schlechter =( Ich feilsche mittlerweile mit ihm, ob wir nicht mal um 12,5 mg/d vorsichtig hochgehen könnten und engmaschiger EKG schreiben können, die Zeiten sind immer die „automatisch“ befundeten, er sagt die händischen seien immer besser. Aber er sagt er will das nicht verantworten =/ ich habe heute ein EKG in Essen bekommen das lag bei 430 ms. Ich bespreche das demnächst nochmal, sollte es auf die Monotherapie hinauslaufen wäre das ja sehr relevant.

Was ich ja auch immer überlege bzw. abwäge bzw. was mir auch Angst macht wäre eine Umstellung des Trizyklikums: Ich habe bisher nur 2 Wochen kurz Doxepin stattdessen gehabt 25 mg/d und es abgesetzt weil ich wirklich den ganzen Tag Hunger hatte, was ich sehr unangenehm fand, damals noch schlimmer als den Kopfschmerz und auch deutlich zugenommen hatte. Ansonsten ist das Feld der Trizyklika ja noch groß… Ich liebäugle ja ggf. noch mit Trimipramin, weil Schlafen bei mir ja so schlecht ist, habe bisher aber noch keine Umstellung gewagt. Meine Ärzte haben das bisher aber auch nicht vorgeschlagen.

Die Frage wäre auch: Wie wahrscheinlich ist es, dass die anderen nicht so sehr aufs Herz/auf QT-Zeit gehen? Da hab ich keine Ahnung von.

LG Kirito

[Bettina Frank]

#141598

Ach ja, das mit der QT-Zeit hatte ich nicht mehr am Schirm. Du kannst durchaus andere Trizyklika testen, die wenigsten kommen mit dieser Nebenwirkung daher. Trimipramin ist sehr gut verträglich, schlaffördernd und könnte sich auch positiv auf den Spannungskopfschmerz auswirken.

Liebe Grüße
Bettina

[Kirito]

#141599

Uh das macht doch Mut, vielen Dank! Ich bespreche das mal alles im Verlauf mit meinem Neurologen und berichte, wenn sich Neues ergibt! =)

LG Kirito

[sternchen]

#141603

Oh Entschuldigung,
ich gebe mich schuldig, tut mir leid Kirito, wenn ich deinen Namen verunstaltet habe. 🙁

[Kirito]

#141610

@sternchen:
Alles gut =) ich wollte nur frühzeitig Bescheid sagen, bevor es sich einschleift 😀

[sternchen]

#141611

🙂
Verstehe ich 🙂

Leider passieren mir solche Schusseleien des öffteren. Da ist es gut, sich mal zu korrigieren. 🙂

Ein schönes Wochenende !

[Bettina Frank]

#141625

Na, soll uns nix Schlimmeres passieren, als dass sich mal ein „h“ in einen Namen verirrt, das da nicht hingehört. 😀

[Kirito]

#141937

Nachdem ich nach dem frustranen Freitag der Vorwoche am Montag direkt in Kiel angerufen und mein Leid geklagt habe, habe ich tatsächlich Freitag einen Brief in der Post gehabt mit einem Aufnahmetermin für den 20.02.2018 (bis 08.03.2018). Das hat mich schon mal sehr gefreut! =)

Jetzt bereite ich das noch gut vor, arbeitstechnisch liegt das Datum tatsächlich recht günstig, einige Dinge muss ich noch klären, aber lässt sich alles im Team absprechen.

Ich überlege nun, da ich erst Mittwoch beim Neurologen bin und glaube das zu einem großen Teil dann entscheiden zu können, ob es ggf. sinnvoll ist, bis zur Aufnahme auch die Medikation schon etwas „aufzuräumen“ (damit die Ärtze dann besser behandeln können, einfacher als wenn ich mit 4 Medikamenten parallel komme und erstmal alles mögliche vor Ort abgesetzt werden muss, so der Gedanke)? Das Absetzen wurde in meinem Fall ja auch vom UK Essen empfohlen (alles bis auf Amitritpylin absetzen). In dem Fall hätte ich erstmal nur an das Pregabalin gedacht, das letztendlich auch gar keine Evidenz für meine Indikation hat und eher ein Experiment ist. Das nehme ich jetzt seit 5 Wochen, seit 1,5 Wochen 300 mg/d und bisher hab ich bis auf mehr Appetit/Hunger und einer vermeintlichen minimalen Wirkung in der ersten Woche nichts bemerkt. Auf der anderen Seite will ich natürlich eigentlich jeder Prophylaxe auch ihre 3-4 Monate Chance gewähren, um wirken zu können.

Ansonsten muss ich mich noch um Labor und EKG kümmern (finde ich etwas merkwürdig, dass man das braucht, da ja bei Aufnahme beides sowieso gemacht wird) und Kleinigkeiten für die Aufnahme besorgen.

Da ich nicht wirklich um die Ecke wohne macht es sicherlich Sinn einen Tag früher anzureisen, weiß einer von den Veteranen/Veteraninnen hier, ob die Klinik dafür auch Unterkünfte vermittelt? Ich meine gelesen zu haben, dass man für Begleitpersonen Zimmer buchen konnte. Ich rufe wohl Montag mal an und frage sonst nach.

Auf jeden Fall bin ich langsam aufgeregt, weil endlich ein Ende des Wartens absehbar ist und ich weiß, dass es dann (hoffentlich) weitergeht.

LG Kirito

[Julia]

#141938

Hallo Kirito,

es gibt einige Gästezimmer im Haus, die man ganz einfach online auf der Schmerzklinikseite buchen kann.

LG, Julia

[Bettina Frank]

#141955

Hallo Kirito,

klasse, dass Du so schnell einen Termin bekommen konntest. Mit der Medikation würde ich schon mal aufräumen, damit man nicht dann alles auf einmal machen muss.

Labor wird bei der Aufnahme gemacht, aber dann kann man einen Vergleich ziehen zu den vorherigen Werten. EKG wird wohl nicht zwingend gemacht, nur bei eventuellen Unklarheiten.

Wie Julia schon geschrieben hatte, kann man Gästezimmer buchen. Das mache am besten gleich mal am Montag (geht auch online), da die Zimmer sehr schnell vergeben sind.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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