[Regabi]

#137751

Hallo liebes Forum!
Ich bin Studentin und habe seit sieben Monaten wieder gehäuft Migräne, im Mai dann jede Woche, im Juni 3mal die Woche und dann jeden Tag. Das hat mich dazu bewogen, mit einer Prophylaxe zu beginnen. Leider konnte ich bei meiner Neurologin vor Ort keinen Termin bekommen. Deswegen habe ich mich selbst informiert und meinen Hausarzt gebeten, mir das Medikament (Topiramat) zu verschreiben. Ich bin Medizinstudentin, deswegen hat er es mir wohl verschrieben, obwohl er sich selbst damit gar nicht auskennt, wie er gesagt hat. Ich stehe jetzt ein bisschen alleine da, damit; wusste mir aber nicht anders zu helfen und hoffe, dass ich hier Unterstützung finde, bis ich einen Termin bei einem Neurologen bekommen kann. Warum auch immer man mir erst Ende September einen Termin geben kann, wenn ich jeden Tag Migräne habe und Unterstützung brauche- das hat mich wirklich sehr enttäuscht!
Vertrage das Topiramat bisher ganz gut. Hatte jeweils beim Aufdosieren Kribbeln, Durst u.ä. aber hat sich alles zurückgebildet. Jetzt nehme ich schon seit 11 Tagen 100mg und habe das erste Mal eine ganze Woche lang keine Migräne mehr gehabt! 🙂 Allerdings in dieser Zeit etwa nur mit größter Mühe etwas essen können, was ich sehr unangenehm finde. Überlege, ob ich nochmal auf 75mg runter gehen soll, habe schon abgenommen.
An diesem Punkt fällt mir eben sehr schmerzhaft auf, dass ich niemanden habe, mit dem ich über diese Dinge sprechen kann. Mein Hausarzt war etwas beleidigt, dass ich „seine Betablocker“ nicht nehmen wollte (weil ich Asthma und einen niedrigen Blutdruck habe) und hat mir nur die ganzen Nebenwirkungen vorgelesen und meinte zum Abschied „Viel Spaß bei dieser Abenteuerfahrt!“ – als würde ich mir das zur Belustigung aussuchen.
Ansonsten bin ich sehr glücklich mit meinem Leben, studiere gerne, lebe in einer WG und natürlich gibt es schon Menschen, mit denen ich über meine Probleme reden kann, mein Freund, meine Eltern, Freunde in der Uni und beim Tanzen 😉
Das wars fürs Erste von mir, viele Grüße von Regabi

[Jojo]

#137752

Willkommen Regabi ?

Leider ist es so, dass man oft lange auf einen Neurologentermin warten muss. Das Warten lohnt sich aber auf jeden Fall. Migräne ist nun mal eine neurologische Erkrankung, und somit der Neurologe der entsprechende Facharzt.

Ich verstehe die Bedenken deines Hausarztes. Betablocker sind die am besten verträgliche medikamentöse Prophylaxe. In der Regel regulieren sie nur, wenn es etwas zu regulieren gibt. Das heißt: wenn der Blutdruck nicht zu hoch ist, dürften die Betablockern ihn nicht weiter senken.

Es gibt auch Patienten mit Asthma, die mit Betablockern zurechtkommen. Aber das ist effektiv ganz genau zu überlegen.

Topiramat wird eigentlich, aufgrund der vielen Nebenwirkungen, nicht mehr als erste Prophylaxe verschrieben. Wenn man es dann trotzdem nimmt, sollte man ganz langsam hochdosieren. Mehr als 100 machen bei Migräne auch keinen Sinn.

Außerdem solltest du unter Topamax deine Nierenwerte ganz genau im Auge behalten.

Ich freue mich, dass du jetzt so lange schmerzfrei warst. Das ist toll!

Hier wirst du auf jeden Fall viele Informationen bekommen, und dich mit Betroffenen austauschen können.

Nimmst du schon hochdosiertes Magnesium?

LG

Jojo

[Regabi]

#137753

Liebe Jojo, danke für deine Antwort!

Ja, dass man da lange warten muss kenne ich schon so – aber ich bin eigentlich schon Patientin dort, und dachte dass ich dann wenn es jetzt so schlimm wird schon schneller einen Termin bekommen könnte 🙁 Viel macht dann ja auch immer aus, wie das einem vermittelt wird. Die Sprechstundenhilfe war einfach wenig verständnisvoll.

Sorry, ich wollte den ersten Beitrag nicht so ewig lang machen, deswegen hab ich nicht alles so ausführlich geschrieben. Ich habe mich nicht komplett alleine für das Topiramat entschieden, sondern mit einem Neurologen aus meinem Bekanntenkreis kurz telefoniert, der mich aber nicht wirklich betreuen kann, und weil mir vor allem die Aura Probleme macht, also vor allem das Augenflimmern sehr unangenehm ist, dachten wir, dass Topiramat vielleicht gar nicht so schlecht ist. Hatte dann nur eben niemanden vor Ort, der mir das verschreiben konnte.

Nein, Magnesium nehme ich nur ab und zu mal, welche Dosierung meinst du? Und kann man das problemlos mit Topiramat kombinieren?

[Jojo]

#137754

Liebe Regabi,

Topiramat kann Migräne mit Aura effektiv positiv beeinflussen.

Magnesium nimmt man sowohl zur Prophylaxe als auch im Akutfall.

Ich persönlich nehme zur Prophylaxe Migravent Classic, und zwar 2mal 4 Kapseln am Tag. Das ist aber bei jedem unterschiedlich. Man dosiert ganz langsam auf, und der Darm meldet sich schon, wenn gut ist.

Für den Anfall habe ich die Magnesiumtütchen von Diasporal. Sie können auch den Verlauf der Aura abschwächen oder verkürzen.

LG

Jojo

[sternchen]

#137764

Liebe Regabi,

Herzlich willkommen hier im Forum. Ja, diese Erfahrungen mit den Arztterminen machen viele. Wobei man auch wissen muss, dass es ab einer gewissen Intensität und Dauer auch einfach ein Notfall ist, und man auf einen schnellen Termin bestehen kann.

Topamax gehört nicht zu den Mitteln der ersten Wahl, und sollte eigentlich erst genommen werden, wenn alles andere schwierig ist. Nun hast du es begonnen. Ich würde den Versuch deswegen jetzt nicht abbrechen. Früher wurde das Mittel leichter verschrieben. Heute weiß man um die Nebenwirkungen und ist etwas vorsichtig. Auf jeden Fall muss aber alles engmaschig kontrolliert werden. Jo-Jo sprach die Nieren schon an.

Ich habe bereits 2 mal von Topamax profitiert. Ich muss von mir sagen, dass ich anfänglich starke Nebenwirkungen hatte. Daher habe ich auch nur ganz langsam aufdosiert. Trotz des langsamen aufdosierens mußte ich noch einmal abdosieren, bis ich die für mich richtige Dosis gefunden hatte. Zum guten Schluss bin ich dann bei täglich 25mg gelandet. Ich schreibe dass, um zu zeigen, dass man durchaus schon mit kleinen Mengen eine große Wirkung erzielen kann. Das ist individuell ganz unterschiedlich. In 11 Tagen auf 100 mg zu steigern erscheint mir zu schnell. Ich würde innerhalb von 14 Tagen auf max. 50 mg hochdosieren und dann abwarten, wie das Ergebnis aussieht. Weiter aufdosieren kann man immer noch.

Das du das Ganz auf eigene Faust machst, kann ich dir nicht raten. M.E. sollte jeder, der Topi einnimmt auch ärztlich adäquat betreut werden. Mit adäquat meine ich, von einem Fachmann, der weißt was hinter dem Medikament steht. Die Bemerkung deines Hausarztes ist m.E. unverantwortlich, wenn sie so zu nehmen ist, wie sie hier geschrieben steht. Topamax kann Depressionen auslösen und verstärken. Selbstmordgedanken sind möglich. Von daher bin ich etwas streng in meinem Urteil. Oft sind solche Worte aber auch in einem Zusammenhang gefallen, den wir hier nicht einschätzen können. Dann hat alles eigentlich einen anderen Sinn.

Dass man unter Topamax keinen Apetitt hat, ist bekannt, und war auch bei mir so. Allerdings fand ich das seiner Zeit die einzige angenehme NW. Mit der Zeit wird sich aber auch das Hungergefühl wieder einstellen und der Apetit kommt zumindest halbwegs wieder.

Ich wünsche dir alles Gute, und hoffe, dass du mit Topi einen guten Verlauf hast.

Alles Liebe
Sternchen

[Bettina Frank]

#137766

Willkommen im Forum, liebe Regabi. 🙂

Wie die anderen schon schreiben, sollte normalerweise Topamax nicht als erste Prophylaxe gegeben werden. Zu den schon genannten Nebenwirkungen, können sich auch Nierenerkrankungen ergeben (so ging es mir), daher sollten die Blutwerte regelmäßig gecheckt werden. Viel Trinken kann sozusagen vorbeugend gegen Nierensteine hilfreich sein. Also einfach aufpassen, das Medikament ist nicht „ohne“.

Ich bin Medizinstudentin, deswegen hat er es mir wohl verschrieben, obwohl er sich selbst damit gar nicht auskennt, wie er gesagt hat.

Jetzt muss ich etwas schmunzeln, denn ich erkenne die Logik nicht. 😉 Unter Topamax hat man teilweise gehörige kognitive Einschränkungen, was sich mit einem Medizinstudium nur mittelmäßig gut kombinieren lässt. Aber nun nimmst Du es ja bereits, verträgst es im Moment noch gut und die Migräne hat sich auch mal verzogen. Das ist klasse, vielleicht ist es ja doch Dein Weg.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Regabi]

#137771

Vielen Dank für eure Tips!
Ich habe gerade nochmal mit meinem Hausarzt telefoniert. Er meinte, es sei wohl unmöglich, vor September einen Termin beim Neurologen für mich zu finden, und genau so ging es mir auch in den endlosen Telefongesprächen, die ich geführt habe, bevor ich dann eben ohne fachärztliche Betreuung vor Ort mit dieser Prophylaxe angefangen habe, ich wusste nicht mehr weiter.
Habe ihm das mit den Nierenwerten gesagt und er meinte, ich soll einfach vorbeikommen, dann schauen wir direkt danach. @Bettina, in welchen Abständen hat dein Neurologe/in die kontrolliert?
Viele von euch schreiben, dass Topiramat nicht die erste Prophylaxe sein sollte…Mit welchem Medikament sollte man denn starten? Bei mir steht tatsächlich die Aura im Vordergrund, ich habe viele Tage nur Aura ohne Kopfschmerz, was jetzt wirklich viel viel besser geworden ist, ich kann wieder ohne Sonnenbrille rumlaufen 🙂
Ach, ich finde es so schade, dass niemand mich so richtig betreuen kann. Ging es jemandem von euch auch so? Wie habt ihr die Zeit überbrückt, bis ihr einen Termin bekommen habt?
– Umso schöner und wertvoller übrigens, dass es dieses Forum gibt! Schon lange bevor ich mich hier angemeldet habe, hab ich immer wieder reingespickelt – wie man Topiramat aufdosiert, dass man das ganz ganz langsam aufdosieren soll, und das hab ich dann auch so gemacht, hab von Nebenwirkungen gelesen, die wieder verschwunden sind,… Danke.

[Regabi]

#137772

PS @ Bettina: ja, da mussten wir auch beide ein bisschen drüber nachdenken, kamen aber dann lachend zu dem Schluss, dass ich eventuelle Einschränkungen dann immerhin gut quantifizieren könnte und dann ja immer noch absetzen könnte 😉 bisher ist aber alles beim alten.

[Tina]

#137779

Hi Regabi,

das mit den Wartezeiten auf einen Termin ist mega ätzend. Auf meinen ersten Termin musste ich gute, puuhhh ich glaube es waren zwischen 8 und 12 Wochen warten. Aber jetzt ist es absolut kein Problem morgens anzurufen und am selben Tag vorbei kommen zu können bes. Wenn es sich um einen Notfall handelt mit langanhaltender Migräne. Wenn es sich mal um, ich sag mal lapalien handelt, wie kribbeln und die Migräne häuft sich wieder muss ich 4-5 Tage warten.
Mit dem Überbrücken war es gar nicht so einfach. Ich hab viel Ibrus genommen um über die Arbeitswoche zukommen. Und auch jetzt neben der Prohylaxe nehme ich Schmerzmittel zu mir. Ich hab jedes mal ein schlechtes Gewissen aber was soll ich machen. Ständig Krankmelden kommt jetzt nicht so gut an. Aber chaka seit 4 Tagen ohne trotz starker Migräne. Dafür hilft das Kortison wie ein Wunder. Aber mein Neuro und ich sind dran. Ich denke etwas was schon seit Jahren besteht, kann nicht innerhalb von 10 Monaten verschwinden. Ja das Forum ist der absolute knaller. Man wird total nett empfangen und vor allem ist man mit seinem Problem nicht mehr alleine. Es wird einem absolutes Verständnis entgegen gebracht, was ja leider in der Öffentlichkeit nicht häufig der Fall ist.
Denn nur wer Migräne selber hat oder eine nahe stehende Person mit Migräne kennt, kann sich in die Situation hinein versetzten.
Ich an deiner Stelle würde nochmal beim Neuro anrufen und auf einen Termin bestehen wie es auch schon sternchen geschrieben hat. Oder sonst vllt einen neuen Neuro suchen, wo du mit einem Notfall schneller dran kommst. Deine Telefonnummer hinterlassen und sagen Sie könnten dich jeder Zeit erreichen falls einer absagt (aber der Tipp ist wahrscheinlich mit deinem MedizinStudium schlecht umsetzbar)
Aber die Zeit bekommst du auch noch um 😉
Vg

[Bettina Frank]

#137788

Liebe Regabi,

in der Aufdosierungsphase sollte man alle drei Monate die Blutwerte checken. Danach können die Abstände auch größer sein.

Kaum eine Prophylaxe kann so viele Nebenwirkungen produzieren wie Topamax. Daher setzt man es heute nur noch ein, wenn andere Prophylaxe der 1. Wahl nicht (mehr) greifen oder andere Dinge für den Einsatz sprechen. Man startet oft mit Betablockern, da sie gut verträglich sind. Für Dich nicht so zu empfehlen wegen des Asthmas. Sonst gibt es auch noch eine Reihe von Prophylaxen, die im Allgemeinen besser verträglich sind.

Aber egal jetzt, Du verträgst es gut und hast tolle Wirkung. 🙂 Gerade auch bei häufigen Auren kann es effektiv wirken. Nun mache Dir keine weiteren Gedanken und freue Dich, dass es jetzt besser geht. Manche vertragen es gut und das wünsche ich Dir auch sehr.

Jetzt brauchst Du doch Deinen Neurologen gar nicht, oder warum machst Du Dir Sorgen? Solche Wartezeiten und auch langen Perioden zwischen den Terminen sind normal. Sollte etwas Gravierendes sein, hast Du Deinen Hausarzt, oder Du schickst dem Neurologen eine Mail. Oder rufst in der Praxis an …

Liebe Grüße
Bettina

[Regabi]

#137849

Hallo Rundum,

ich erzähl einfach mal ein bisschen, wie es gerade so läuft, jetzt bin ich nämlich tatsächlich schon sieben Tage ohne Migräne, und die letzte Attacke war sehr milde 🙂 Das fühlt sich sehr sehr gut an.
Weil mein Appetit so stark vermindert war hab ich von 100mg auf 75mg runterdosiert, der Appetit ist wieder da, aber auch so ein „Augenflimmern“, was ich nicht so recht einsortieren kann. Das hatte ich zeitweise jeden Tag, beeinträchtigt auch richtig beim Sehen weil die flimmernden Flecken auch sehr groß sein können, es folgt aber nicht immer oder nur selten eine „komplette“ Migräne-Attacke. Naja, da war ich während den 100mg sehr sehr glücklich, dass das Flimmern weg war. Ob ich es in zwei Wochen nochmal mit 100mg versuchen soll? Oder ich hab hier im Forum was von 87,5mg oder so gelesen?
Ja Bettina, du hast Recht, im Moment brauche ich keinen Neurologen. Aber in der Praxis anrufen oder eine Mail schreiben geht nicht, weil kein Neurologe hier mein Migräne-Problem kennt. Das heißt, ich würde mich einfach gerne irgendwo „vorstellen“, dass ich im Notfall eine Anlaufstelle habe. Aber jetzt betreut mich erst mal mein Hausarzt, und ich konnte sogar über die Uni einen Termin übernächste Woche in der Kopfschmerz-Ambulanz dort bekommen. Da werde ich dann alle Fragen los, die noch offen sind.

[Bettina Frank]

#137864

Topamax scheint ja wirklich sehr gut bei Dir zu wirken. Eventuell nimm vielleicht doch wieder die 100 mg und achte ganz genau darauf, wann und was Du isst. Stell Dir den Wecker, wenns sein muss und iss auch dann, wenn Du keinen Appetit hast. Es ist schon möglich, hier etwas gegenzusteuern.

Schön, dass der Hausarzt weiter für Dich da ist und für den Termin in der Uni drück ich die Daumen.

[Autor]

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