[heika]

#139992

Liebe Regabi,

ich habe schon viele Jahre lang Migräne, die sich im Laufe der Jahre leider immer mehr gesteigert hat. Früher hatte ich klare Migränetage, die mit Triptan gut behandelbar waren, und migränefreie Tage, beides klar voneinander abgegrenzt. Seit längerer Zeit verwischte das immer mehr. Meine Attacken verlaufen nicht mehr so aggressiv, oft komme ich sogar ohne Triptan klar, dafür habe ich kaum noch wirklich schmerzfreie Tage.
Könnte ich wählen, würde ich mir den vorigen Zustand wünschen, denn bei meinem jetzigen bin ich fast ständig mit dem Thema konfrontiert und im Alltagsleben noch stärker eingeschränkt als früher eh schon.

Jeder muss seinen eigenen Weg finden, wie er das Thema Migräne bzw. die persönlichen Auswirkungen davon seiner Umwelt mitteilt. Die eigene Familie stellt bei mir zum Glück überhaupt kein Problem dar. Gute Freunde nehmen meine Probleme in Kauf und machen mit mir zusammen immer wieder aufs Neue das Beste aus der jeweiligen Situation. Denn über jedem Termin schwebt mein Migräne-Damokles-Schwert 😉 .Und bei den anderen trennen sich die Wege eh über kurz oder lang; da hat man dann auch nicht viel verloren…

Ich selber habe für mich den Weg gewählt, zu jeder Zeit ganz offen und ehrlich mit der Situation umzugehen. Ich selber wünsche mir auch, dass andere Menschen zu mir ehrlich sind und mir nichts vorspielen, so ist das für mich am angenehmsten.

Dadurch, dass ich aber eine sehr hohe Migränefrequenz habe, ist das Thema in meiner Umgebung ständig präsent. Das nervt mich auch vollkommen. Meine Person ist für meinen Bekanntenkreis unauflöslich mit dem Thema Migräne verbunden und so begegnen mir die meisten Leute mit „Hallo (Frau)…, wie geht´s deiner/Ihrer Migräne?“ Begrüßung und Migräne in einem Satz. Immer wieder. Die Menschen meinen das liebevoll und anteilnehmend, sind sich aber logischerweise nicht bewusst, dass sie nicht die einzigen sind, die das sagen. Und je länger, desto stärker nervt es mich. (So ähnlich, wie wenn jemand am 1.April Geburtstag hat und das arme Geburtstagskind sich im höheren Alter zum gefühlt 5897. Mal anhören muss, dass es wohl ein Aprilscherz ist. 🙂 )

Doch auch mit diesen Situationen gehe ich offensiv um. Ich erkläre ganz freundlich, dass ich das sehr nett finde, dass sie Anteil an meinem Befinden nehmen möchten, es mir aber am liebsten ist, wenn sie gar nicht danach fragen. Weil es mich notgedrungenermaßen eh schon viel zu viel in meinem Leben beschäftigt und ich dann bei Begegnungen mit anderen Menschen lieber über andere Dinge sprechen möchte. Ich erkläre dann auch mit einem humorvollen Unterton, dass ich mir vorkomme wie 80, wenn ich ständig von meinen Krankheiten sprechen soll, und dass mir die Zeit dazu einfach (noch 😉 ) zu schade ist.
In der Regel klappt das ganz gut, manche wenige Leute haben ein Sieb im Gedächtnis, da muss man das immer wieder mal „auffrischen“, doch solange ich freundlich bleibe, ist es kein Problem.

Hilflos fühle ich mich nicht. Durch das viele Wissen, das ich inzwischen zum Thema Migräne habe, weiß ich immer, was zu tun ist bzw. welche Möglichkeiten ich noch habe. Selbst wenn es mir ganz schlecht geht und ich mal Schmerzen so aushalten muss, bin ich eher genervt, weil es so viel Kraft kostet, die ich gerne anderweitig einsetzen würde.

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#140010

Liebe Regabi,

Du weißt ja, dass es bei uns keine Anwesenheitspflicht gibt und Strichlisten gibt es auch nicht. 🙂 Jeder schreibt nur dann, wenns grad passt.

Also ich bin schon auch manchmal traurig und auch wütend, wenn mal was gar nicht geht. Das ist allerdings selten, da meine Triptane sehr gut wirken. Es kommt aber immer wieder mal vor, dass das Triptan mich dann so umhaut, dass ich kaum aktiv sein kann. Und natürlich gibts dann auch die Attacken, die sich allem widersetzen. Dann bin ich aber so fertig, dass ich gar nicht groß zum Nachdenken komme. 😉

Sonst nimmt die Krankheit kaum Platz ein in meinem Leben. Zudem habe ich u. a. liebe Freunde, die auch betroffen sind, denen man gar nichts erklären muss. Dann habe ich noch eine liebe Truppe von Freundinnen (wir sind zu fünft), mit denen ich eine WhatsApp-Gruppe habe. Wir wohnen über ganz Deutschland verstreut, sehen uns daher leider nur einmal im Jahr, schreiben uns aber fast täglich. So können wir uns auch mal anjammern, wenns grad nicht so gut läuft, man tröstet sich gegenseitig und baut sich wieder auf. Wir sind seit gut 15 Jahren zusammen und jede von uns hat trotzdem ein gutes und schönes Leben. Solche Verbindungen können einem über schwere Zeiten hinweghelfen.

Liebe Grüße
Bettina

[Regabi]

#140228

Hallo ihr,

danke für eure Antworten! @Kolle, danke fürs Teilen. Deine Sichtweise hat mir inzwischen schon durch manche schwere Tage geholfen. So drei Tage hintereinander Migräne, da wird es dann schwierig für mich zu sehen, dass es mir eigentlich gut geht. Daran arbeiten, dass es einem besser geht und gleichzeitig den Ist-Zustand annehmen klingt gut, ich versuche es 😉

@Heika, schön wie souverän du anderen gegenüber mit der Migräne umgehen kannst. Irgendwie klingt das ganz positiv, obwohl ich mich noch gar nicht richtig mit diesem Zustand anfreunden kann. Ich will einfach nicht akzeptieren, dass Migräne auf einmal so fest zu meinem Leben gehören soll. Dass ich nicht mehr planen kann, 4 Tage Skiurlaub zu machen, weil ich eventuell 3 Tage davon Migräne haben werde. Mein größter Wunsch ist im Moment, dass die Migräne so schnell wieder verschwindet (also die Frequenz wieder auf einmal im Jahr runtergeht) wie sie im Juni gekommen ist.

@Bettina, das tut natürlich sehr gut zu hören, dass ihr alle ein gutes Leben habt trotz der Migräne. Manchmal fühle ich mich noch so eingeschränkt, dass ich glaube, ich werde später kein selbstbestimmtes Leben führen können. Aber objektiv gesehen klappt irgendwie trotzdem noch alles, ich komme mit meinem Studium voran und habe gute Freunde, muss sogar nur noch ganz selten mal was absagen.
Diesen Monat hatte ich 3 schwere Migränetage weniger, und einige Tage mit einer ganz leichten Migräne mehr. Aber insgesamt sehe ich es positiv, weil ich nicht mehr notfallmäßig irgendwo bei Freunden unterkommen musste, sondern es immer nach Hause geschafft habe um mich dann zu erholen.
Was ich mit „einsam“ und „hilflos“ gemeint habe ist mehr ein Zustand, der sich bei mir wie ein Vorbote oder ein Teil der Migräne einstellt. Ich fühle mich dann plötzlich, ohne äußeren Auslöser, furchtbar schlecht, fange oft an zu weinen, fühle mich wie ein hilfloses Kleinkind und habe große Mühe noch selbstständig zu handeln. Das dauert dann zwischen 2 und 30 Minuten und dann ist auch ganz plötzlich alles wieder in Ordnung. Meistens fangen dann die Kopfschmerzen an.
Für diese Zeit brauche ich noch eine Hilfestellung…meine engsten Freunde können mich dann schon manchmal trösten, aber wenn sie nicht da sind, keine Zeit haben, oder ich einfach nicht öffentlich weinen möchte…falls ihr das kennt und/oder euch was einfällt, ich bin sehr dankbar für Tips!

Viele liebe Grüße und einen schönen Feiertag euch,

Regabi

[sternchen]

#140230

Liebe Regabi,

genau wie du empfinde auch ich einen Teil der Aura. Ich kann dich nur zu gut verstehen. Es ist als würde über mich ein Cocktail entleert. Von jetzt auf gleich ändert sich mein Gemütszustand und ich habe das Gefühl die Kontrolle zu verlieren. Mittlerweile weiß ich natürlich, dass es vorüber geht. Das beruhigt auch ein klein bißchen und ist meine Hilfestellung in genau diesem Moment. Wenn ich es schaffe, lege ich mich hin, und versuche ruhiger zu werden. Immer gibt ess diese Möglichkeit aber ja nicht. Es ist halt so, durch diese Phase muss ich halt durch.

Alles Liebe
Sternchen

[Regabi]

#140565

Guten Abend ihr treuen Seelen!

Wieder einmal einen Sturm an negativen Gefühlen hinter mir. Ich möchte unbedingt, dass sich da was ändert. Ich kann nicht einfach in der Bibliothek in Tränen ausbrechen und 30 Minuten lang völlig grundlos heulen. Dese plötzlichen Stimmungs-Tiefs belasten auch die Beziehung mit meinem Freund.
Leider sind kognitive Stützen in den Sturm-Minuten wenig hilfreich. Habt ihr irgendeine Idee was ich noch versuchen kann?
Ich nehme direkt Magnesium, versuche mich von den Emotionen zu distanzieren, mich abzulenken, mich hinlegen,… aber dann heule ich wieder einfach los und fühle mich einsam und verlassen. Dann, ca 5-45 Minuten später verstehe ich gar nicht mehr, was das Problem war.
Ich brauche Hilfe…aber wo? Denkt ihr man kann da medikamentös was tun? Ist das eventuell schon Teil der Migräne selbst (immer wieder von Kopfschmerzen begleitet) und ich könnte ein schnell wirksames Triptan ausprobieren?

[Julia]

#140566

Liebe Regabi,

wenn ich mich recht erinnere, nimmst du doch Topiramat? Dann solltest du dich umgehend mit deinem behandelnden Arzt in Verbindung setzen, denn solche Zustände können vom Topiramat kommen und werden von alleine nicht besser. In so einem Fall kann man das Topi dann auch sofort komplett absetzen! Aber bitte geh zum Arzt und versuch es nicht auf eigene Faust.

Alles Gute,
Julia

[heika]

#140567

Liebe Regabi,

nimmst du das Metoprolol nun anstatt des Topi? Falls ja, würde ich deine Stimmungsschwankungen nur der Migräne zuordnen. Du hattest das ja vor der medikamentösen Prophylaxe auch schon, oder?
Zum Glück weißt du, woher das kommt, und du weißt auch, dass es bald vorbei ist. Mir fällt nichts ein, was du dagegen tun könntest außer jedes Mal abwarten, bis du es überstanden hast.

Viele von uns haben Vorboten der Attacke wie Heißhunger, Gereiztheit (die Umgebung behauptet das zumindest 😉 ), Müdigkeit, etc.

Lieber Gruß
Heika

[Christina]

#140570

Liebe Regabi,

für den Fall, das deine Empfindungen nicht vom Topimarat kommen, diese Zustände kenne ich auch sehr gut.

Seit wenigen Wochen gelingt es mir meistens zu erkennen, dass das aktuelle Jammertal oder die Angst keine Ursache in meinem Alltag hat, sondernd dass es durch die kommende oder gerade laufende Migräneattacke ausgelöst wird.

Die Erkenntnis führt nicht dazu, dass sich die unangenehmen Gefühle auflösen, aber ich kann sie so einordnen. Ich weiß dann, dass sie nicht von einer realen Bedrohung ausgelöst werden.
Das macht es mir leichter damit umzugehen, weil ich weiß, dass ich jetzt nichts tun muss, um die Bedrohung zu bekämpfen, ich muss nur abwarten.

Ich versuche dann nett zu mir zu sein, mich zu trösten, irgendetwas Schönes zu machen. Oder, wenn ich mit Schmerzen im Bett liege, weiß ich, dass es bald auch wieder vorbei ist. Und dann weine ich auch mal, weil es ein großer Mist ist.
Und manchmal kommen sie ja auch als Vorbote einer Attacke, dann kann ich sogar noch Gegenmaßnahmen ergreifen, wie: nochmehr Kohlehydrate, Magnesium und bewusste Entspannung, überlegen wie ich das Arbeitspensum der kommenden Tage besser verteile… .

Was ich damit sagen will, diese Stimmungsschwankungen gehören zur Migräne und als mir das bewusst wurde, konnte ich besser damit umgehen.

Und noch ein Gedanke zum Skiurlaub, den Du nicht mehr planen magst, weil Du von vier Tagen drei Tage krank bist, Du hattest das am Anfang einmal geschrieben.

Auch das kenne ich gut, mich beschäftigt gerade ein ähnliche Überlegung. Und ich frage mich, ob wir nicht gerade deswegen unsere Urlaube planen sollten? Im Fall des Ski-Urlaubs vielleicht nicht zu zweit, sondern in der Gruppe, wenn du dann wirklich flachliegst können die Anderen schön zusammen Ski fahren, Du lässt dann niemanden im Stich. Vielleicht wirst Du auch nicht drei Tage flachliegen, sondern zwischendurch spaziergehen können, die Landschaft und das Wetter genießen. Und auch wenn Du nicht Ski fährst wirst Du ein paar schöen Stunden und Tage mit Deinen Freunden haben.?

Liebe Grüße
Christina

[heika]

#140574

Ein wenig vergleichen kann man das vielleicht auch mit PMS: Manche Frauen fühlen sich durch die vermehrten Wassereinlagerungen gegen Ende des Zyklus unwohl, sind reizbar, haben Heißhunger, Stimmungsschwankungen, etc..
Auch da gilt: Das Beste draus machen, es geht ja vorüber.

[Christina]

#140576

Ja, genau, aber da muss mensch erstmal drauf kommen. ?
Mir haben die Erfahrungsberichte der anderen Betroffenen sehr geholfen. Irgendwann hat es klick gemacht und ich hab angefangen zu verstehen, wie die Migräne bei mir wirkt. Bei allem Schmerz und Leid ist das auch schon faszinierend.
Und @Heika, meine Haltung zu mir und der Migräne verändert sich rasant, es ist eben auch von Vorteil, wenn mensch so schnell denken kann, wie wir Migränker*innen?

[alchemilla]

#140577

Das hast du sehr schön geschrieben !
So erlebe ich das auch. 😀 😀 😀

[Regabi]

#140626

Guten Abend ihr Lieben,

eure Antworten haben mir sooo gut getan!
Kurz vorweg, ich hab das Topiramat im September abgesetzt und nehme seitdem Metoprolol 200mg, was mir sehr gut hilft. Die ganz schweren Attacken, bei denen ich mich an Ort und Stelle mit stärksten Schmerzen hinlegen musste haben von 12/Monat auf 5/Monat abgenommen! Das gibt mir grade viel Kraft.

Manchmal schaffe ich das, was du beschreibst auch, Christine. Es tut gut von euren Erfahrungen zu lesen, und dass das auch in Ordnung ist, mal so schlecht drauf zu sein, wie bei PMS o.ä.
Inzwischen ist von meiner Migräne vor allem Übelkeit und diese Stimmungsschwankung übrig geblieben. Eigentlich ja gut. Und Hauptsache, ich lerne es, den Zusammenhang zu erkennen.

Viele liebe Grüße und eine Migräne-freie Woche!

Regabi

[Autor]

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