[Erdbeere]

#163429

Hallo,

nach langem Mitlesen im Headbook haben wir uns entschieden, den Migräneverlauf von unserem Sohn 11 Jahre einzustellen. Wir haben bereits sehr viele interessante Informationen gefunden und finden das Forum und eure Arbeit/Engagement echt klasse.

Es geht um unseren Sohn, 11 Jahre.

Beginn der Kopfschmerzen mit 5 Jahren (im Jahr 2014) nach einem Besuch in einer Hüpfburg. An diesem Tag war es sehr heiß. Kein bemerkter Unfall in der Hüpfburg. Vorher immer wieder starke Bauchschmerzen. Von Anfang an sehr starke Kopfschmerzen, manchmal mit Erbrechen. Es wurde ein MRT und EEG gemacht, ebenso eine augenärztliche Untersuchung. Alles ohne Befund. Diagnose: Migräne. Da die Häufigkeit bei ca 8 – 10 mal pro Monat lag, wurde Frühjahr 2016 eine Dauertherapie mit Metoprolol begonnen. Daraufhin wurden die Kopfschmerzen immer häufiger, bis sie täglich da waren. Kinderneurologe wiederholte MRT, wieder ohne Befund. Zudem hatte er als Nebenwirkung starken Juckreiz. Die Betablocker wurden daher wieder abgesetzt. Kopfschmerzen pendelten sich wieder in altes Muster ein. Meistens gut zu behandeln mit Ibuprofen.

Ibuprofen wirkte dann irgendwann nicht mehr, sodass wir die Akuttherapie mit Novalgin begannen. Dann wirkte zwischendurch wieder Ibuprofen.

Es wurde eine Verhaltenstherapie für ca. 1,5 Jahre gemacht (ohne Erfolg). Wir achten auf ausreichend Schlaf, regelmäßiges Essen und genügend Ruhepausen.

Körperlich wurde alles abgeklärt (HNO; Zahnklinik; Orthopäde, Kieferorthopäde) alles ohne Befund.

An Prophylaxen hat er bereits noch Topiramat (aufgrund starker Nebenwirkungen abgesetzt), Amitryptilin (keine Besserung), Pedatolex (keine Besserung) und Flunarizin (keine Besserung, nur Gewichtszunahme und Müdigkeit) erhalten. Magnesium (300 mg pro Tag) brachte auch keine Besserung. Alle Prophylaxen länger als 3 Monate genommen.

Zur Akuttherapie hat er im Dezember 2017 auch Triptane und Naproxen verordnet bekommen. Rizatriptan.

Seit Ende 2018 hat sich die Situation weiter verschlechtert. Er hat ca. 10 x im Jahr zu der Migräne zyklisches Erbrechen. Er erbricht ca. 20 mal pro Anfall. Es geht ihm dabei sehr schlecht. Da er nichts in sich behält, bekommt er Sumatriptan Nasenspray zur Behandlung der Migräne.

Im Monat nimmt er an maximal 10 Tagen Schmerzmittel und davon an höchstens 5 Tagen Triptane, damit wir nicht in den Medikamentenübergebrauchskopfschmerz kommen. Die Akutmedikamente wirken extrem unterschiedlich. Er nimmt manchmal eine Novalgin und ist innerhalb zwei Stunden schmerzfrei. Andere Anfälle lassen sich nur sehr schwer oder gar nicht mit Akutmedikamenten behandeln. Man weiß nie, wie man behandeln soll. Er hat in den Wintermonaten zudem noch die abdominelle Migräne sehr ausgeprägt. Während der Anfälle ist der kreidebleich, hat dunkle Augenringe und gähnt ungewöhnlich.

Die einzige Zeit, wo er komplett schmerzfrei ist, ist der Aufenthalt am Meer in einem südlichen Land. Da sind es auch 10 Tage ohne Migräne. Für uns Erholung pur!

Wir werden von unserem Kinderarzt sehr gut betreut. Die Zusammenarbeit vom Kinderarzt mit der Uniklinik funktioniert auch gut. Wir haben auch regelmäßige Termine in der Uniklinik mit der behandelnden Ärztin und einem sehr guten Schmerztherapeut.

In der 4. Klasse hatte er ca. 55 Fehltage in der Schule. Er besucht jetzt die 5. Klasse einer Realschule. Dort gibt es keine Probleme. Weder mit den schulischen Leistungen noch mit den Lehrern.

Eine Punktion wurde bereits besprochen (zum Ausschluss erhöhter Hirndruck). Jedoch von uns bisher abgelehnt.

Wir hoffen, dass wir alle wichtigen Informationen aufgeführt haben. Es ist alles doch sehr lange geworden…. Vielleicht hat ja doch noch jemand eine Idee, wie wir an der doch sehr belastenden Situation etwas ändern können…

Vielen Dank schon mal
Viele Grüße

[Frauke]

#163430

Liebe Erdbeere,

es tut mir unheimlich leid, dass Dein Sohn in so jungen Jahren so schwer betroffen ist! Ich finde es als Erwachsene oft schon schwer mit der Migräne, aber  für ein Kind ist es noch viel schlimmer.
Medikamentös kann ich dir keinen wirklichen Rat geben, es gibt zwar noch mehr Prophylaxen, aber was davon für Kinder geeignet ist, weiß ich leider überhaupt nicht. Ich hätte dir geraten, hier mal nach Kopfschmerzspezialisten vor Ort zu suchen, aber wenn Ihr bereits einen gutem Schmerztherapeuten habt, ist das vielleicht auch nicht nötig…eventuell wäre aber ein Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel sinnvoll?
Wie ist es sonst mit Entspannungstechniken und moderatem Ausdauersport? Das wäre als Prophylaxe auf jeden Falm sinnvoll.
Ich habe vor Jahren mal das Buch „Kopfschmerzkinder“ gelesen und fand es damals sehr gut! Da hatte ich allerdings auch noch nicht das Wissen von heute, weiß also nicht wie wissenschaftlich versiert das ist (Bettina, vielleicht  kannst du da was zu sagen?).
Eine Frau aus meiner Selbsthilfegruppe hat ein Buch über Migräne mit zyklischem Erbrechen geschrieben (Migräne, mehr als nur Kopfschmerzen), vielleicht wäre es auch interessant darüber etwas von einer Betroffenen zu lesen?
Ich schicke Dir viele liebe Grüße
Frauke

[Bettina Frank]

#163434

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Erdbeere. 🙂

Es ist ein trauriger Grund, warum Du zu uns gestoßen bist. Bei Jungen in dem Alter kann die Migräne manchmal unfassbar stark und beeinträchtigend auftreten. Für die gesamte Familie ein Albtraum. Das sage ich als Mutter, deren Kinder auch von Migräne betroffen sind.

An Prophylaxen hat er bereits noch Topiramat (aufgrund starker Nebenwirkungen abgesetzt), Amitryptilin (keine Besserung), Pedatolex (keine Besserung) und Flunarizin (keine Besserung, nur Gewichtszunahme und Müdigkeit) erhalten. Magnesium (300 mg pro Tag) brachte auch keine Besserung. Alle Prophylaxen länger als 3 Monate genommen.

Ich sehe, dass er die Prophylaxe der 1. Wahl – Betablocker – noch gar nicht genommen hat. Würde ich mal versuchen, da sie oft erstaunlich gut wirken und kaum Nebenwirkungen haben.

Seit Ende 2018 hat sich die Situation weiter verschlechtert. Er hat ca. 10 x im Jahr zu der Migräne zyklisches Erbrechen. Er erbricht ca. 20 mal pro Anfall. Es geht ihm dabei sehr schlecht. Da er nichts in sich behält, bekommt er Sumatriptan Nasenspray zur Behandlung der Migräne.

Hat er in diesen Phasen auch schon mal Ondansetron versucht? Es ist das am stärksten wirkende Antiemetikum, das auch angenehm sedieren kann. Kommt der mit dem Nasenspray gut zurecht? Der Wirkstoff wird übrigens nur zu einem ganz geringen Teil über die Nase ausgenommen. Das meiste rinnt den Rachen runter und muss wie jedes andere Medikament auch in den Dünndarm gelangen. Die Passage ist halt schneller, daher auch idealer bei starkem Erbrechen. Wenn er etwas älter ist, könnte er in solchen Phasen auch Sumatriptan Injekt versuchen. Der gesamte Wirkstoff geht sofort ins Blut, die Wirkung setzt innerhalb von ca. 10 Minuten ein.

Eine Punktion wurde bereits besprochen (zum Ausschluss erhöhter Hirndruck). Jedoch von uns bisher abgelehnt.

Er hat die Diagnose Migräne bereits mit den ganz typischen Symptomen, warum dann noch eine Lumbalpunktion? Daher aus meiner Sicht richtig, dass Ihr abgelehnt habt.

Ihr seid sonst sehr gut betreut, das ist wirklich enorm Wichtig. Trotzdem würde ich an Eurer Stelle über einen stationären Aufenthalt in einer Spezialklinik nachdenken, da ambulant bei schweren Verläufen schnell die Grenzen erreicht sind. Zweimal im Jahr gibt es zudem spezielle Kinderkurse für Kinder und ihre Eltern.

Lies hier mal ein wenig in unserer speziellen Kindergruppe: https://headbook.me/groups/die-kindliche-migrane/forum/ Dort findest Du wichtige Infos und auch weiterführende Links.

Wenn Du auf der Seite der Schmerzklinik den Suchbegriff „Kinder“ eingibst, erhältst Du sehr viele Ergebnisse: https://schmerzklinik.de/?s=kinder

Hier der Downloadlink zu unserer kostenlosen Migräne-App, die auch von Kindern schon gut und einfach geführt werden kann. Vorausgesetzt, sie haben bereits ein Smartphone. 😉 http://qrco.de/migraene-app

Prof. Göbels Patientenratgeber „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ ist auch sehr empfehlenswert. Mit dem Kauf würde ich aber warten, da die neue komplett überarbeitete Auflage im August rauskommt.

Frauke fragt bereits nach Entspannungsverfahren, Tagesablauf usw. Achtet Ihr auf einen geregelten Tagesablauf und insgesamt Regelmäßigkeit?

Liebe Grüße
Bettina

[Erdbeere]

#163469

Liebe Frauke, liebe Bettina,

danke für eure Antworten.

Albtraum, das ist der richtige Ausdruck.

Er hat mit 7 Jahren als ersten Versuch als Prohylaxe den Betablocker Metoprolol bekommen. (Habe ich bereits im ersten Beitrag geschrieben, hast du bestimmt übersehen Bettina). Dieser wurde wegen Nebenwirkungen (täglicher Kopfschmerz und Juckreiz) wieder abgesetzt. Es ist aber die Überlegung, ob wir diese Prohylaxe nochmal probieren sollten, da er ja mittlerweile 4 Jahre älter ist.

Auf Anraten der Ärzte machen wir aktuell eine Akkupunktur. (TCM)

Ondansetron haben wir bisher einmal bei zyklischem Erbrechen probiert. Da er es innerhalb kurzer Zeit wieder erbrach, hat es auch nichts gebracht. Wir werden es aber nochmal probieren.

Manchmal wirkt der Nasenspray sehr gut, ein anderes mal überhaupt nicht. Letzten Samstag hatte er innerhalb einer Woche den zweiten extremen Migräneanfall mit zyklischem Erbrechen. Er ist mit sehr starken Kopfschmerzen wach geworden. Wir haben sofort den Nasenspray verabreicht. Kurze Zeit später begann er zu erbrechen. Nachdem der erste Spray minimale Besserung bei den Schmerzen zeigte, verabreichte ich ihm nach ca 2,5 Std den zweiten Spray. Auch keine durchschlagende Verbesserung weder bei den Schmerzen noch beim Erbrechen. Wiederum zwei Stunden später gab ich ihm Novalgin Zäpfchen. Diese wirkten dann relativ gut. Die Kopfschmerzintensität sank um die Hälfte und er hörte nach ca 6,5 Std auf zu erbrechen. Andere Anfälle reagieren aber nicht auf Novalgin, dafür aber auf den Nasenspray.

Bettina, du schreibst Sumatriptan Injekt. Das kenn ich nicht. Kann er das schon nehmen bzw. ab welchem Alter kann er es bekommen? Wir brauchen irgendwas, was bei den extremen Anfällen zuverlässig vom Körper aufgenommen werden kann und auch wirkt.

Die Lumbalpunktion wurde von den Ärzten nur vorgeschlagen, damit wir einen erhöhten Hirndruck ausschließen können. (Pseudotumor Cerebri). Wir wurden über diese Möglichkeit dieser Erkrankung sehr gut aufgeklärt und auch darüber informiert, dass die Symptomatik nicht wirklich für erhöhten Hirndruck steht. Aber ausschließen kann man es dennoch nicht.

Wir haben schon öfters über einen stationären Aufenthalt nachgedacht und auch mit den Ärzten besprochen. Es ist derzeit so, dass unser Sohn einen stationären Aufenthalt kategorisch ablehnt. Selbst wenn es ihm sehr schlecht geht, lehnt er dies strikt ab. Gegen seinen Willen macht unserer Meinung nach ein Aufenthalt wenig Sinn und wir können ihn auch nicht dazu zwingen. Sobald die Migräne besser wird, geht er sofort in einen normalen Tagesablauf über (ich fahre ihn in die Schule nach, er trifft sicht mit Freunden usw). Bei leichteren Kopfschmerzen macht er sowieso alles ganz normal.

Er hat eine Weile Progressive Muskelentspannung für Kinder gemacht (CD aus Kiel), wir haben Kapitän Nemo Geschichten vorgelesen und haben eine Biofeedbacktherapie gemacht. Alles ohne jegliche Änderung. Soweit es geht, achten wir auf einen geregelten Tagesablauf. Wenn wir im Urlaub am Meer sind oder wenn wir in Deutschland eine Hitzewelle haben und er jeden Tag im Freibad sein kann, ist er oft etliche Tage symtomfrei. In dieser Zeit haben wir oft keinen geregelten Ablauf. Irgenwie verstehen wir das alles nicht.

Danke für die Links und für die Buchempfehlung.

Vielen Dank nochmal
Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#163481

Liebe Erdbeere,

vielleicht doch noch mal einen anderen Betablocker versuchen, z. B. Propranolol oder Bisoprolol?

Auf Anraten der Ärzte machen wir aktuell eine Akkupunktur. (TCM)

Das ist leider Zeitverschwendung, mit einer Wirkung kann man nicht rechnen.

Bettina, du schreibst Sumatriptan Injekt. Das kenn ich nicht. Kann er das schon nehmen bzw. ab welchem Alter kann er es bekommen? Wir brauchen irgendwas, was bei den extremen Anfällen zuverlässig vom Körper aufgenommen werden kann und auch wirkt.

Das müsstest Du mit seinem Arzt besprechen, wahrscheinlich wird er es freigeben. Ich habe auch oft das Problem mit Erbrechen, das ich nur stoppen kann durch das Injekt. Also zum Erbrechen kommt es bei mir jetzt kaum mehr.

Wir haben schon öfters über einen stationären Aufenthalt nachgedacht und auch mit den Ärzten besprochen. Es ist derzeit so, dass unser Sohn einen stationären Aufenthalt kategorisch ablehnt. Selbst wenn es ihm sehr schlecht geht, lehnt er dies strikt ab. Gegen seinen Willen macht unserer Meinung nach ein Aufenthalt wenig Sinn und wir können ihn auch nicht dazu zwingen.

Dann macht das auch gar keinen Sinn, er muss es selbst „wollen“, bzw. befürworten. Vielleicht später mal …

Sobald die Migräne besser wird, geht er sofort in einen normalen Tagesablauf über (ich fahre ihn in die Schule nach, er trifft sicht mit Freunden usw). Bei leichteren Kopfschmerzen macht er sowieso alles ganz normal.

Sehr schön, dass er so eine tolle Unterstützung durch Dich hat. Er ist aber auch ein tapferer junger Mann.

Wenn wir im Urlaub am Meer sind oder wenn wir in Deutschland eine Hitzewelle haben und er jeden Tag im Freibad sein kann, ist er oft etliche Tage symtomfrei. In dieser Zeit haben wir oft keinen geregelten Ablauf. Irgenwie verstehen wir das alles nicht.

Die Migräne versteht man leider oft wirklich nicht. Sicher werdet Ihr sobald es wieder geht am Meer Urlaub machen und ins Freibad gehen. Das sind dann seine Verschnaufpausen von der Erkrankung.

Liebe Grüße
Bettina

[Flummi]

#163485

Hallo Bettina

Ich habe gerade nochmal nachgelesen. Laut Beipackzettel des Sumatriptan Inject sollte bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren das Injekt nicht angewendet werden.

Ob es da schon andere Erfahrungen bei Kindern gibt, kann ich natürlich nicht sagen. Vielleicht wären da ja die 3mg Spritzen aus der Freiburger Apotheke möglich.

Gruß Flummi

[Bettina Frank]

#163487

Hallo Flummi,

offiziell freigegeben ist sie nicht, daher muss man das individuell mit dem Arzt abklären. Ja, durchaus auch mal auf die 3 ml ansprechen.

Liebe Grüße
Bettina

[Erdbeere]

#163502

Guten Morgen Bettina, guten Morgen Flummi,

ich werde wegen den Imigran Injekt den Kinderarzt fragen. Flummi, was meinst du mit der 3mg Spritze aus der Freiburger Apotheke? Gibt es die nicht überall oder muss ich den Arzt hierzu etwas bestimmtes sagen?

Uns würde noch interessieren, ob es schon Erfahrung mit Botox Behandlung oder dieser Migräneimpfung bei Kindern gibt.

Einen schönen Tag und viele Grüße

[Flummi]

#163505

Guten Morgen Erdbeere

Es gibt in Freiburg eine Apotheke, wo man diese Spritzen mit 3mg Wirkstoff erhalten kann. Das ist allerdings nicht dieser Pen wie bei den 6mg Pens sondern kleine Spritzen mit sehr feiner Nadel. Ich habe aus Kiel damals ein Informationsblatt bekommen, in dem auch ein Musterrezept abgebildet ist. Dieses könntet du deinem Arzt vorlegen und dann mit ihm besprechen.

Betreffend des Botox kann ich dir leider keine Auskunft über die Möglichkeit bei Kindern sagen.

Schicke dir noch eine PN.

Gruß Flummi

[Bettina Frank]

#163514

Hallo Erdbeere,

zur Spritze hat Flummi schon was geschrieben.

Uns würde noch interessieren, ob es schon Erfahrung mit Botox Behandlung oder dieser Migräneimpfung bei Kindern gibt.

Dazu sind mir keine Erfahrungen bekannt.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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