[Svenja]

#180310

Hallo allerseits,
ich bin Svenja, 48 Jahre alt, und leide seit dem 01.01.2006 an Dauerkopfschmerzen. Die Diagnose NDPH New Daily Persistent Headaches habe ich aber erst 2011 erhalten, davor konnte niemand die Schmerzerkrankung benennen. Ich bin nie schmerzfrei, war aber viele Jahre sehr gut eingestellt (Amitriptylin, Clomipramin). Jetzt war ich gerade wieder in der Schmerzklinik Kiel und meine Medikation wird auf Imipramin umgestellt. Ich bin Lehrerin an einer öffentlichen Schule (Primarstufe). Nach einem Burnout 2022 wurden meine Kopfschmerzen schlimmer und seitdem gelingt eine stabile Einstellung nicht mehr.
Jetzt gerade in Kiel gab es keine anderen NDPH-Patienten und ich kenne sonst auch niemanden, der das hat. Vielleicht kann man sich ja hier austauschen? Das würde mich freuen.

Liebe Grüße aus Bremen
Svenja

[Sabrina]

#180311

Hallo Svenja , wenn du magst, schreib mich gerne privat an . Ich habe mit einigen Menschen die auch NDPH haben eine WhatsApp Gruppe gestartet.
Zudem habe ich auch eine eigene Gruppe bei Facebook.

Ich leide seit 9 Jahren an NDPH.

Liebe Grüße

Sabrina

[Flummi]

#180312

Hallo Svenja

Der Austausch in diesem Forum ist sehr wertvoll für uns. Gerade auch weil bei seltenen Kopfschmerzformen keiner im näheren Umfeld die daraus resultierenden Probleme nachvollziehen kann. Meistens können sie sich erst gar nicht vorstellen, dass der Kopfschmerz durchgehend vorhanden ist.

Ich selber habe den NDPH seit 1994. Eine Diagnose habe ich 2018 in Kiel erhalten.

Nach einem Burnout 2022 wurden meine Kopfschmerzen schlimmer und seitdem gelingt eine stabile Einstellung nicht mehr.

Im laufe der vielen Jahre ist der NDPH bei mir, in größeren Abständen, in seiner Intensität etwas stärker geworden ohne das ich einen Grund benennen konnte.

Neben dem NDPH habe ich noch die chronische Migräne. 2017 hat sich meine Situation dann derart verschärft, dass ich meine Arbeit aufgeben musste. Mittlerweile bin ich in der dauerhaften Erwerbsminderungsrente.

Gruß Flummi

[Bettina Frank]

#180317

Willkommen bei uns, liebe Svenja. 🙂

Der Austausch hat ja bereits begonnen. In Kiel wird man Dir hoffentlich wieder gut weiterhelfen können.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Svenja]

#180324

Ich freue mich so, andere Patienten mit dem Schmerzbild NDPH zu finden, weil das in über 17 Jahren bisher nicht der Fall war. In meiner Umgebung kann auch kaum jemand nachvollziehen, was Dauerschmerz bedeutet, oder reagiert sogar ungläubig. Mich machen die Schmerzen aber auch mürbe und besonders zur Zeit fertig, weil der Pegel auf bis zu 8 hochgeht und mir sogar die meiste Zeit übel ist. Ich denke mal, dass das an der Umstellung der Medikation liegt und sich hoffentlich noch gibt.
Mein Hausarzt hat mich damals 2006 auf 150 mg Amitriptylin eingestellt. Die Wirkung gegen den Schmerz war gut, aber ich wurde sehr träge und nahm über 20 kg zu. Ab Ende 2011 bekam ich Clomipramin, was gegen die Schmerzen nicht so gut wirkte wie Amitriptylin, aber angeblich sollte es nicht so sehr zu Übergewicht führen. So ganz bewahrheitet hat sich da aber nicht. Jetzt versuche ich es mit Imipramin.
Im Laufe der Jahre habe ich alles Mögliche auch an alternativen Behandlungsmöglichkeiten ausgetestet (Akupunktur, Chiropraktik, Osteopathie, Kinesiologie, Ernährungsumstellung, mehrmonatige Behandlung im Zentrum für Traditionelle Chinesische Medizin Bremen, etc.). Ich habe im wahrsten Sinne des Wortes tausende gelassen für alternative Medizin, aber meinen NDPH war das alles völlig egal.
Mein Schmerzpegel fährt rauf, wenn ich mich akut über etwas aufrege oder mein Stresspegel stark steigt. Dann hilft Ibuprophen ein bisschen, aber nur um ein bis maximal zwei Schmerzpunkte runter zu kommen, aber wirklich besser wird es erst nach einer Nacht Schlaf. Gängige Schmerzmittel helfen mir gar nicht, nur Ibuprophen geht wie gesagt, um ein bisschen die Schmerzspitzen zu lindern. Aspirin, Paracetamol, Triptane, Botox, etc: keinerlei Wirkung.
Meine Nackenmuskulatur ist ziemlich verspannt. Wärme hilft mir. Was aber gar nicht geht, sind Massagen. Das fühlt sich zwar im Moment der Massage gut an, aber mit einigen Stunden Verzögerung bekomme ich die Kopfschmerzen aus der Hölle. Von daher lasse ich die Muskulatur in Ruhe und behandle mit leichten Dehnübungen und Wärme.
Kommen jemandem diese Symptome auch so bekannt vor?

[Flummi]

#180327

Hallo Svenja

Im Laufe der Jahre habe ich alles Mögliche auch an alternativen Behandlungsmöglichkeiten ausgetestet (Akupunktur, Chiropraktik, Osteopathie, Kinesiologie, Ernährungsumstellung, mehrmonatige Behandlung im Zentrum für Traditionelle Chinesische Medizin Bremen, etc.).

So weit geht man, wenn einem die Diagnose fehlt und man von seiten der Ärzte im Stich gelassen wird. Ich erinnere mich an einen Arzt der mir ein homöopatisches Medikament verschrieben hatte. Nach dem ich ihm berichtete, dass es keine Wirkung hatte, war sein Kommentar nur „Sie müssen auch dran glauben“!
Auch Hand auflegen wurde mir schon vorgeschlagen.

Aber am schlimmsten war die Ausrede das mein Kopfschmerz eine psychosomatische Reaktion sei. Damals habe ich mich darauf eingelassen. 10 Wochen in einer Psychosomatischen Klinik. Darauf folgend eine tiefenpsychologische Therapie, denn man war sich einig, dass der Kopfschmerz folge eines Traumas sei.

Beleidigend waren auch Reaktionen wo man mir zu verstehen gab mich nicht so anzustellen oder sogar der Schmerz eingebildet sei.

Mein Schmerzpegel fährt rauf, wenn ich mich akut über etwas aufrege oder mein Stresspegel stark steigt.

Genau das erlebe ich auch. Heute reichen da schon körperliche Anstrengungen, intensive Konzentration auf etwas, Unruhe usw.. Selbst wenn mich etwas erschreckt schießt kuzzeitig der Schmerz in die Höhe.

Mit Verspannungen habe ich kaum zu tun. Was mir unheimlich hilft ist die Akzeptanz der Schmerzen und darauf zu achten mich nicht zu überfordern.

Das einzige was ich damals aus der Psychosomatik mitgenommen habe war die PMR. Die habe ich für mich immer wieder angewendet. Während der Arbeit konnte ich irgendwann sie so anwenden, dass ich die PMR gedanklich durchgespielt habe. Das war dann wie ein Reset aus dieser Stresssituation.

Gruß Flummi

[Svenja]

#180329

Liebe(r) Flummi,

Mit Verspannungen habe ich kaum zu tun. Was mir unheimlich hilft ist die Akzeptanz der Schmerzen und darauf zu achten mich nicht zu überfordern.

Das mit der Akzeptanz der Schmerzen fällt mir gerade wieder besonders schwer. Ich hadere mit meinem Körper und der Erkrankung. Ich weiß, dass ich sie akzeptieren muss, aber es fällt mir so schwer.

Total hilfreich finde ich, dass du schreibst, dass dir PMR so geholfen hat. Dann probiere ich das doch weiter. Bei mir ist es so, dass der Schmerz immer besonders in den Vordergrund tritt, wenn ich versuche, ruhig zu werden und zu entspannen…

LG
Svenja

[Flummi]

#180331

Liebe Svenja

Ich bin weiblich und 60 Jahre alt.

Wenn du einen Text zitieren möchtest kopierst du diesen. Bevor du ihn dann im Schreibfeld einfügst gehst du auf das Feld „b-quote“, fügst den Text ein und gehst noch einmal auf „b-quote“. Es sollten keine Leerzeichen zwischen b_quote und Text sein.

Total hilfreich finde ich, dass du schreibst, dass dir PMR so geholfen hat.

Wenn du die Migräne App der Schmerzklinik Kiel hast, kannst du die PMR in kurzer oder langer Version durchführen. Mit der App habe ich sie fast täglich im Bett durchgeführt. Das war dann nochmal eine Auffrischung für mich. Irgendwann hast du dann diese so verinnerlicht, dass du sie vom Kopf her auch ohne die App durchführen kannst. Früher habe ich sie in einer anderen Version durchgeführt bis ich sie dann nur gedanklich durchführen konnte. Denn gerade auf der Arbeit reichten mir dann ein paar Minuten um mich wieder zu fangen.

Das mit der Akzeptanz der Schmerzen fällt mir gerade wieder besonders schwer. Ich hadere mit meinem Körper und der Erkrankung. Ich weiß, dass ich sie akzeptieren muss, aber es fällt mir so schwer.

Das war für mich die größte Hürde und es hat auch lange gedauert bis ich so weit war wie jetzt. Vor etwa 24 Jahren bin ich angefangen die Kopfschmerzen zu akzeptieren. Damals hatte ich keine Hoffnung mehr von irgendwem Hilfe zu bekommen. Ich habe aufgehört zu suchen und mir gesagt „ihr Ärzte, Psychologen und du sch… Kopfschmerz könnte mich mal“. So viel es mir leichter den Schmerz zu ignorieren. Das war der Anfang um meine Psyche zu entlasten und wieder in einen fast normalen Alltag zu kommen.

Gruß Flummi

[Svenja]

#180332

Liebe Flummi,

danke für die Tipps zum Zitieren aus einer vorherigen Nachricht. :o)

Konntest du denn trotz deiner Schmerzen halbwegs normal berufstätig sein? Bei mir ging es gut, solange ich gut eingestellt war (2-3), aber ab Schmerzpegel 4+ habe ich schon ziemliche Probleme und werde dünnhäutig und gereizt.

Das war für mich die größte Hürde und es hat auch lange gedauert bis ich so weit war wie jetzt. Vor etwa 24 Jahren bin ich angefangen die Kopfschmerzen zu akzeptieren. Damals hatte ich keine Hoffnung mehr von irgendwem Hilfe zu bekommen. Ich habe aufgehört zu suchen und mir gesagt “ihr Ärzte, Psychologen und du sch… Kopfschmerz könnte mich mal”. So viel es mir leichter den Schmerz zu ignorieren. Das war der Anfang um meine Psyche zu entlasten und wieder in einen fast normalen Alltag zu kommen.

Ich entwickele einen gewissen Körperhass, so nach dem Motto „Warum tust du mir das an?!“ und ich fühle mich auch aufgrund der Gewichtszunahme nicht mehr wohl in meinem Körper. Aber ich weiß, dass ich die Erkrankung akzeptieren muss, weil mir am Ende sowieso nichts anderes übrig bleibt. Aber es fällt mir schwer.

Hast du denn einen guten behandelnden Arzt/Ärztin gefunden? Ich bin durch Zufall bei Dr. Peikert im Neurologicum-Bremen gelandet. Er ist spezialisiert auf Kopfschmerz und war der erste, der 2011 die Diagnose NDPH gestellt hat. Er hat seine Praxis in der Vahr.

Liebe Grüße
Svenja

[Flummi]

#180336

Liebe Svenja

Konntest du denn trotz deiner Schmerzen halbwegs normal berufstätig sein?

Von 2008 bis Januar 2018 habe ich vollzeit gearbeitet. Das lief auch trotz der Einschränkungen sehr gut. Der Job war auf mich zugeschnitten und keinem viel auf, welche Probleme ich eigendlich mitschleppe.

2017 habe ich gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Konzentration und Gedächtnis wurden schlechter auch kognitiv bekam ich immer mehr Probleme. Als ich kapituliert habe war der Pegel auf 6-7 gestiegen. Auch kam rechtsseitig ein zusätzlicher Dauerkopfschmerz dazu. Ich konnte bei einer optischen Prüfung von elektronischen Baugruppen das Gesehene einfach nicht mehr aufnehmen. Das war der Moment der mich wegen Kopfschmerzen, nach etwa 20 Jahren, wieder zum Arzt zwang.

Ich entwickele einen gewissen Körperhass, so nach dem Motto “Warum tust du mir das an?!”

Vielleicht hilft es dir, wenn du dir einen Platz bei einem Neuropsychologen suchst. Dieser beschäftigt sich unter anderem mit der Verarbeitung von Schmerzproblematiken. Schicke dir noch eine Adresse.

In dieser Praxis habe ich 2018 keinen Platz bekommen aber bin dann in einer anderen Praxis untergekommen.

Gruß Flummi

[Bodo]

#183767

Hallo zusammen,
Ich leide seit 2Jahren an Ndph als Spannungskopfschmerz. Ich habe schon viel ausprobiert, war auch in den Schmerzklinik Kiel. Medimente wirken leider bei mir nicht. Was mir geholfen hat ist die Pmr. Ich versuche den Kopfschmerz zu akzeptieren, was mir schwer fällt, weil der Schmerz zunimmt. Würde gerne in die WhatsApp Gruppe von Svenja aufgenommen werden. Vielleicht können wir in Kontakt so auch kommen. Viele Grüße
Bodo

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