[susahund]

#145646

Hallo Ihr Lieben,

ich warte ja aktuell auf meinen Aufenthalt in Kiel. Da es bis dahin evt. noch dauern kann und ich seit Monaten zu viele Medikamententage habe, hatte ich (auch hier) schon überlegt, dieses Mal VOR dem Botox eine Medikamentenpause zu machen. Um zu versuchen, ob das Botox dann vielleicht besser hilft.

Da ich hier vor Ort auf wenig Unterstützung gestoßen bin, da man Botox ja als einzige Prophylaxe auch während eines MÜKs geben kann, habe ich überlegt, ob ich die Frage vorab jemandem in der Klinik stellen könnte? Ob das geht? Oder wäre das was für den Chat mit Prof. Göbel?
Evt. würde mir das helfen, meinen Arzt vor Ort zu überzeugen.

Ich würde mit der Entscheidung eh warten, bis ich sicher weiß, dass es bis Anfang August nichts wird mit Kiel. Aber ich habe einfach kein gutes Gefühl dabei, noch drei Monate so weiter zu machen.

Wie lange vor Botox wäre die Pause sinnvoll? Würde eine Woche ausreichen?

Herzlichen Dank und allen einen schönen Abend!

Liebe Grüße
Susahund

[Bettina Frank]

#145648

Liebe Susahund,

eine Pause ist im Grunde immer gut, aber sie ist kein Spaziergang. Da der stationäre Aufenthalt jetzt bevorsteht, würde ich persönlich keine Pause mehr auf eigene Faust vornehmen. Du wirst Kortison brauchen und dann vielleicht in Kiel noch mal eine Pause machen „müssen“. Warte lieber noch und versuche, die ein oder andere leichtere Attacke vielleicht mal mit viel Ruhe und Sedierung zu überstehen.

Liebe Grüße
Bettina

[susahund]

#145659

Hallo Bettina,

ok…dann kann ich mir das jetzt eher sparen meinst Du?
Ja…klingt schon logisch, habe nur Bedenken weil ich jetzt schon so lange so viele Medikamententage habe und weil es immer mehr wird, da die Triptane immer schlechter wirken.
Wenn die Wirkung noch mehr nachlässt habe ich ein echtes Problem. Außerdem rebelliert mein Magen ordentlich.
Sobald es sich zwischendurch einbauen lässt spare ich mir die Medikamente natürlich, das mache ich sowieso.

Wenn ich die Pause dann in Kiel mache, boykottiere ich damit nicht den ganzen Behandlungsablauf dort, wenn ich dann dort flach liege?

Liebe Grüße und allen noch einen schönen Tag,
Susahund

[sternchen]

#145660

Liebe Susahund,

nun hab mal Vertrauen, in die Behandlungskompetenz der Klinik, und in den Rat von Bettina. Du wirst dort in der Klinik unter ganz viel Gleichbetroffenen sein. Wäre ja nicht auszudenken, wenn die Klinik schon mit einer Patientin überfordert wäre. Genau so schlimm wäre es, wenn alle Patienten schon vorher eine Beratung per Telefon wünschen würden. Nicht?

Wie soll das gehen? Du möchtest in der Klinik anrufen, und mit einem Arzt sprechen? Da ist jetzt niemand, der sich mal eben Zeit nehmen kann, mit dir ein Telefonat zu führt und dann mal eben schnell einen Behandlungsplan parat hat. Wenn es so einfach wäre, und auch noch erfolggekrönt, dann könnte man eine Hotline einrichten.

Bzgl. der Pause, kannst du davon ausgehen, dass in der Klinik auf jeden Fall eine Pause gemacht wird. Von daher macht es mehr Sinn, jetzt eher in leichten Attacken an Medi´s zu sparen.

Denk einfach mal nicht mehr drüber nach. Ich habe das Gefühl, dass die Gedanken bei dir kein Ende nehmen. Spare an Medi´s wenn es geht, und wenn es nicht geht, dann mußt halt du was nehmen.

Alles Liebe
Sternchen

[Rosinante]

#145662

Liebe Susahund,

Sternchen muss ich recht geben.
Kiel ist Patienten gewöhnt, die auch mal mehrere Tage in einer Medikamentenpause flach liegen.
Das ist da nichts besonderes, so ging es mir da auch und ich wurde sehr gut umsorgt.
Mach dir keinen Kopf, die haben schon viele Tausende kompetent und liebevoll behandelt.

Liebe Grüße
Rosinante

[susahund]

#145664

Hallo Sternchen und Rosinante,

ja…stimmt…weniger nachdenken…ist angekommen… ?
Das ist ein bißchen der Situation geschuldet glaube ich.
Das geht jetzt seit Monaten so, 28 Medikamententage, neue Aura, Kiel evt. noch Monate entfernt und die einzige der das nicht gefällt scheine ich zu sein…

Aber Ihr habt schon recht, mit Grübeln mache ich es jetzt nicht besser und die Aussicht auf Kiel ist die beste Option die ich jemals hatte.

Schönen Abend Euch allen!

Liebe Grüße
Susahund

[sternchen]

#145666

Hallo Susahund,

und die einzige der das nicht gefällt scheine ich zu sein…

das ist nicht so, und das weißt du hoffentlich auch, und hast es hier nur so dahingeschrieben. Oder habe ich dich gänzlich falsch verstanden?

Wir alle kümmern uns, niemandem hier ist es egal, dass es dir grad so schlecht geht. Aber es geht hier ganz vielen so. Uns/mir fällt kein anderer Weg ein, als der, den du grad gehen mußt.

Wenn ich in deiner Lage wäre, dann würde ich die Zeit (wie von Bettina beschrieben) so gut es geht überbrücken. Ich würde den Focus auf Kiel legen und mich freuen, dass ich dort hin darf.

Unser Mitleid hilft dir da nicht weiter.

Alles Liebe
Sternchen

[susahund]

#145670

Liebes Sternchen,

ich meinte natürlich nicht Euch in diesem Forum hier!
Ich meinte meine Ärzte hier vor Ort, weil mir da gefühlt die Unterstützung hinsichtlich Prophylaxeversuchen, Ratschläge (außer aufhören zu arbeiten) etc. fehlt.
Das konnte ich nicht verstehen, da sich die Situation im Laufe der Zeit immer weiter verschlechtert hat und nichts mehr unternommen wurde. Ich habe mir natürlich Gedanken gemacht, da ich ja die bin, die damit leben, arbeiten etc. muss. Deswegen das „ich bin die einzige, die es zu interessieren scheint“.

Ich bitte vielmals um Entschuldigung, wenn das hier falsch rüber gekommen ist!! Ich bin sehr dankbar für jeden Rat, jeden Hinweis und jeden Schubser in die richtige Richtung!
Hoffentlich konnte ich das klarstellen.

Liebe Grüße
Susahund

[sternchen]

#145671

Hallo Susahund,

klar, alles gut, schön, dass sich alles geklärt hat.

Schönen Abend noch

Lieber Gruß
Sternchen

[Bettina Frank]

#145681

Liebe Susahund,

Wenn ich die Pause dann in Kiel mache, boykottiere ich damit nicht den ganzen Behandlungsablauf dort, wenn ich dann dort flach liege?

Ich denke, damit hattest Du gemeint, ob es für Dich sinnvoll ist, die Pause erst in Kiel zu machen. Richtig? 😉 Ich kann Deinen Gedankengang nachvollziehen, aber die meisten machen die Pause erst in Kiel. Ist ja viel einfacher in der Klinik, als zu Hause mehr oder weniger alleine vor sich hinwurschteln zu müssen. Aber keine Sorge, Du kriegst alles mit, die eventl. neuen Prophylaxen können schon gestartet werden und von den Vorträgen und Veranstaltungen wirst Du auch genug mitbekommen. 🙂

Nun entspanne mal so gut es geht und warte mit allen Aktionen auf Kiel.

Liebe Grüße
Bettina

[susahund]

#145701

Liebe Bettina,

ja, genau so hatte ich es gemeint ?
Im Sinne von „ich will den Behandlungsablauf dort nicht stören“, keinesfalls im Sinne von „die sind in der Klinik überfordert“. Nichts liegt mir ferner.

Aber ja, ich hab´s jetzt verstanden! Die kennen sich aus mit Schädeln wie meinem und ich muss mir da nicht „blöd“ vorkommen und mich erklären. Das kenne ich schon garnicht mehr….

Dann warte ich ab,so lange mein ständiger Medikamentencocktail noch hilft.

Danke Dir, liebe Bettina ?

Liebe Grüße, allen einen schönen Abend!
Susahund

[susahund]

#147603

Hallo zusammen,

ich musste wegen immer schlechterer Wirkung der Triptane und dem Rest doch eine (kurze) Medikamentenpause Anfang August (mit Urlaub) einbauen, um bis Kiel zu überbrücken.

Habe heute aus Kiel erfahren, dass ich wahrscheinlich erst im neuen Jahr kommen darf. Hatte mit 6-7 Monaten kalkuliert und gehofft spätestens Mitte Oktober fahren zu dürfen.

Da ich schon einige Urlaubstage für kurze Medikamentenpausen dieses Jahr verbraucht habe, habe ich nur noch Urlaub für Weihnachten. Ich bin immer noch bei 28-30 Migränetagen und fast eben soviel Medikamententage. Aushalten kann ich nur am Wochenende, wenn ich mich gewappnet genug fühle, arbeiten kann ich mit Migräne nicht. Das geht jetzt seit knapp zwei Jahren so und ich empfinde das mit jeder Woche mehr als sehr, sehr anstrengend.

Ich „buddel“ mich schon immer wieder aus und mache weiter, schön ist aber anders….

Ich freue mich sehr auf Kiel, auch wenn es doch noch ein bisschen länger hin ist als erhofft. Es gibt anscheinend doch mehr „Matschköpfe“ als man denkt ?

Liebe Grüße
Susahund

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