Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Tägliche Kopfschmerzen – Schmerzverlauf von Lilie

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  • Lilie
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    Beitragsanzahl: 8

    Hallo ihr Lieben,

    ich bin neu hier und mache hoffentlich alles richtig indem ich hier über meinen Schmerzverlauf berichte. Ich hab schon sehr viel bei headbook gelesen, aber jeder hat dann letzten Endes doch immer seine eigene Geschichte. Meine wird lang, es tut mir jetzt schon leid.

    Also… Zu mir: Ich bin weiblich und 23 Jahre alt. Ich habe Migräne und Spannungskopfschmerzen seit ich 9 bin. Diese sind mit der Zeit chronisch geworden.

    Seit 3 Jahren führe ich ein Kopfschmerz-Tagebuch. Ab dem Zeitpunkt habe ich im Akutfall Triptane genommen und dann auch medikamentöse Prophylaxen ausprobiert und auch nichtmedikamentöse. Davor habe ich immer nur Ibuprofen gegen den akuten Schmerz genommen.
    Ebenfalls vor 3 Jahren begann ich meine Ausbildung (2 Jahre schulisch, 1 Jahr praktisch) und meine Kopfschmerzen wurden mit der Zeit immer schlimmer. Ich war gut in der Ausbildung und hatte tatsächlich ausschließlich Einsen, wollte dann aber auch immer wieder eine 1 haben und bloß nicht schlechter werden (ich bin SEHR perfektionistisch).

    Am Ende der schulischen Ausbildung fanden die wichtigsten Prüfungen statt, da habe ich mir natürlich am meisten Stress gemacht. Zu dem Zeitpunkt hatte ich dann etwas 25 Schmerztage im Monat. Da fiel mir die 10/20 Regel schon schwer. 2-3 Wochen nach den letzten Prüfungen ging es dann sehr schnell und sehr steil bergab. Ich bekam einige fiese Panikattacken, entwickelte eine Angststörung und hatte über längere Zeit Schwierigkeiten beim Essen, weil ich dachte ich ersticke. Ich habe mir schnell psychologische Hilfe gesucht und habe dann Auch Perazin genommen (ich glaube ein Neuroleptikum?), Dass Essen ging dann Gott sei Dank wieder, ich habe aber in 2 Monaten 10 Kilo zugenommen, was für die Psyche natürlich auch nicht förderlich war.

    Dann begann im August 2019 mein Anerkennungsjahr, also den praktischen Teil meiner Ausbildung. Ich habe die 10/20 Regel nicht mehr einhalten können und meine Kopfschmerzen wurden immer schlimmer…MÜK lässt grüßen.
    Es wurde dann so schlimm, dass ich im November 2019 für 3 Wochen im Schmerzzentrum im Roten Kreuz Kassel stationär war. Mit Kortison habe ich eine Schmerzmittelpause eingelegt, die Schmerzen waren schlimm! Nach dem Klinik-Aufenthalt bin ich direkt wieder arbeiten gegangen, was zur Folge hatte, dass ich schnell wieder viele Schmerzmittel genommen habe, um überhaupt funktionieren zu können. Ich habe mich dann weiter krank schreiben lassen.

    Es wurde dann noch ein MRT gemacht und ich bekam eine schlechte Nachricht… Es wurde ein etwa 1 cm großer Tumor in meiner rechten Gehirnhälfte entdeckt. Kurz vor der Nachricht haben bei mir komische Anfälle angefangen. Wie Schauer durch meinen Körper – erst Wärme und Kribbeln, dann Taubheit, sodass ich immer dachte, ich pinkel mir gleich in die Hose. Die Gefühle waren immer nur in der linken Körperhälfte. Am Ende der Anfälle konnte ich dann immer schlecht hören, als wäre alles weit weg. Diese Anfälle gehen etwa 2 Minuten lang. Sie wurden mit dem Tumor in Verbindung gebracht, meine Kopfschmerzen allerdings nicht! Ich solle mir keine Hoffnungen machen, meinten die Ärzte.

    Ich war bei einigen Ärzten, um mehrere Meinungen über den Tumor zu hören.
    Der Tumor sollte im Januar rausoperiert werden, aber mir ging es dann mit meinen Kopfschmerzen schlimmer als je zuvor! Ich hatte die schrecklichsten Schmerzen, die ich mir vorstellen kann. Ich bin dann als Notfall noch einmal in das Schmerzzentrum vom Roten Kreuz gekommen. Medikamentenpause mit Kortison, 3 Wochen Aufenthalt, zu Hause weitergamcht mit der Pause (war seit Dezember durchgehend krank geschrieben). 9 Wochen habe ich ohne Schmerzmittel ausgehalten und bin so den MÜK losgeworden.

    Anfang März wurde in der Uniklinik Göttingen eine Lumpalpunktion durchgeführt, dann Ende April endlich die OP. Es war ein gutartiger Tumor. Es verlief alles gut, außer Konzentrations- und Gedächtnisprobleme seit der OP. Nach der OP hatte ich etwa 1,5 Monate lang keine Migräne!! Aber trotzdem weiterhin Spannungskopfschmerzen, jetzt ist die Migräne doch wiedergekommen und häuft sich wieder.

    Ich hatte neulich wieder einen dieser Anfälle gehabt (nehme Levetirazetam, ein Antiepilektikum, dagegen), das erste Mal seit der OP.
    Ich hatte wirklich Hoffnung, dass es bergauf geht, doch in den letzten Wochen wurde es wieder schlimmer… Ich habe so Angst und bin einfach nur noch ausgelaugt von diesen Schmerzen… Ich denke ihr wisst was ich meine…

    Zu meinen nichtmedikamentösen Prophylaxen:
    Ich versuche 3 Mal die Woche Ausdauersport zu betreiben, durch die ständigen Kopfschmerzen fällt es mir allerdings manchmal schwer.
    Ich habe Dehnübungen für meinen Schulter- und Nackenbereich gemacht, die mir im Schmerzzentrum gezeigt wurden.
    Ich habe Progressive Muskelentspannung probiert, mir fällt es allerdings schwer, solche Entspannungsübungen zu machen. Mein Kopf ist immer auf Hochtouren und ich denke gefühlt ständig über 10 Dinge gleichzeitig nach.

    Zu meinen medikamentösen Prophylaxen:
    Über 3 Monate Metoprolol probiert, hat nichts gebracht.
    Topiramat probiert, sofort blöde Nebenwirkungen, unter anderem sehr depressive Stimmung.
    Migravent über 3 Monate probiert, keine Wirkung.
    Candesartan über 3 Monate probiert, keine Wirkung.
    Seit Dezember bekomme ich Botox, vor 3-4 Wochen das dritte Mal, ich kann nicht genau sagen, ob es hilft, weil die OP das alles etwas verwirrend macht. Ebenfalls seit 3-4 Wochen nehme ich Amitryptilin (im Februar habe ich das Perazin abgesetzt, da es hier Wechselwirkungen geben würde) und bin jetzt bei 18mg. Seitdem wurde es eigentlich nur schlimmer. Die letzten zwei Wochen hab ich fast nur im Dunkeln auf dem Sofa verbracht mit Kühlpack auf dem Kopf. Generell war ich das ganze letzte Jahr sehr sehr isoliert… Durch meine Schmerzen und auch wegen der Psyche, Angststörung und so weiter. Eine Abwärtsspirale. Seit Oktober 2019 habe ich JEDEN TAG Kopfschmerzen…

    Meine Fragen:
    Erkennt ihr in meiner Geschichte etwas, was ich übersehen habe? Warum wird es nicht besser? Was mache ich falsch? Warum hilft nichts? Geht/ging es irgendwem ähnlich?
    Und: Kennt jemand das, dass durch das Amitriptylin die Kopfschmerzen schlimmer wurden?

    Über jeden Rat und jedes Wort von euch wäre ich so dankbar! Ich kann einfach nicht mehr…

    Danke, dass ihr meinen Roman durchgelesen habt und euch die Zeit genommen habt.

    Ganz liebe Grüße,
    die eingegangene Lilie

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33381

    Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Lilie. 🙂

    Nach dem Durchlesen Deines Berichtes fallen mir folgende Dinge auf: Kopfschmerzen und Migräne, wie sie viele haben, OP des gutartigen Tumors (Meningeom?), Angst- und Panikstörung.

    Hat Dir das Perazin geholfen? Offensichtlich ja schon, da es (die Kopfschmerzen oder die Angststörung?) schlimmer wurde.

    Du warst bis jetzt nur bezüglich Schmerztherapie stationär, wie wird Deine Angst- und Panikstörung behandelt?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Bettina, danke für die Antwort!

    Es war ein Gangliogliom, wurde mir gesagt. Ich weiß nicht, ist das das gleiche?

    Du hast geschrieben:
    „Hat Dir das Perazin geholfen? Offensichtlich ja schon, da es (die Kopfschmerzen oder die Angststörung?) schlimmer wurde.“

    Was genau meinst du damit? Es hilft, weil es schlimmer wurde?

    Das Perazin hat mir in Bezug auf meine Angst vor dem Essen geholfen. Und auch bei der Angst, in bestimmten Situationen nicht raus zu können, wie zum Beispiel in der Bahn, in einem Fahrstuhl, etc. und bei der Angst, in der Öffentlichkeit ohnmächtig zu werden oder mich zu übergeben (ja, davor hatte ich tatsächlich Angst, ohne ersichtlichen Grund). Aber das ganze ist nicht nur dem Perazin zu verdanken, ich gehe seit einem Jahr auch zu einer Psychologin, die mir gut hilft und auch beim Absetzen des Perazins für mich da war. Das ging gut.
    Heute habe ich immer noch manchmal die oben genannten Ängste in abgeschwächter Form, aber es ist auszuhalten.

    Ab September startet meine Psychologen eine Gruppen-Therapie für 20- bis 30-Jährige. Dabei werde ich auch mitmachen.

    In den Aufenthalten im Schmerzzentrum war ich auch bei einer Psychologin vor Ort, die mir dann auch eine leichte Depression diagnostiziert hat.

    Liebe Grüße
    Lilie

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33381

    Liebe Lilie,

    Es war ein Gangliogliom, wurde mir gesagt. Ich weiß nicht, ist das das gleiche?

    nein, ist es nicht. 🙂

    Super, dass Du so engmaschig betreut wirst im Hinblick auf die Angst- und Panikstörung.

    Du wirst sicher interdisziplinär behandelt? Das Gewicht muss stabil bleiben, schnelle Gewichtszunahme ist nicht so förderlich. Unter Amitriptylin „kann“ man gelegentlich unkontrolliert zunehmen. Besprich das daher auch mit Deinem Psychiater.
    Es wäre recht unwahrscheinlich, dass sich die Kopfschmerzen unter Amitriptylin verschlechtern. Aber möglich ist das grundsätzlich bei fast jedem Medikament.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebe Bettina,

    Alles klar, dann weiß ich das jetzt auch ?

    Im Schmerzzentrum gab es die multimodale Behandlung, aber ansonsten leider nicht.

    Ich habe in den letzten Monaten 5 kg von den 10kg wieder abgenommen.
    Dass schnelle Gewichtszunahme eine Rolle spielt wusste ich nicht! Wobei eine Rolle? Bei der Psyche, bei den Kopfschmerzen oder bei allem?
    Amitriptylin bekomme ich von meiner Neurologin, ich habe es aber auch schon mit meiner Psychologin besprochen, außerdem achte ich zur Zeit sehr darauf, was ich esse und wie viel und dass ich durch meinen Sport auch einige Kalorien wieder verbrenne. Ich halte mein Gewicht gerade gut, zum Glück!

    Ich sollte jetzt aber wegen dem Amitriptylin doch die 8-12 Wochen abwarten, die man bei Prophylaxe-Medikation braucht, oder?
    Ich habe so viel darüber gelesen, dass es bei vielen schon nach 2-3 Wochen bei ihren Spannungskopfschmerzen geholfen hat, da hab ich mir mal wieder zu viele Hoffnungen gemacht. Aber wer weiß, vielleicht hilft es doch noch.

    Danke für deine Antworten!

    Liebe Grüße
    Lilie

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33381

    Liebe Lilie,

    es kann sich auf die Psyche auswirken, wenn man schnell zunimmt. Aber Du hast das ja im Blick und es ist richtig, dass man Prophylaxen ca. drei Monate Zeit lassen sollte.

    Ich habe so viel darüber gelesen, dass es bei vielen schon nach 2-3 Wochen bei ihren Spannungskopfschmerzen geholfen hat, da hab ich mir mal wieder zu viele Hoffnungen gemacht. Aber wer weiß, vielleicht hilft es doch noch.

    Es gibt für den Spannungskopfschmerz keine bessere Prophylaxe. 🙂 Ein bisschen Geduld brauchst Du allerdings noch. Ich wünsche Dir sehr, dass Du bald gute Wirkung hast. Heißt natürlich nicht, dass das Medikament jedem hilft. Aber das wird Dir ja auch klar sein.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Bettina,

    Ich freue mich über deine Nachricht, das gibt mir doch noch Hoffnung ?

    Dann heißt es jetzt Daumen drücken ✊?✊?

    Ganz liebe Grüße
    Lilie

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33381

    Daumen sind gedrückt! ✊?

    Lilie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo,

    Kurzes Update: Das Amitryptilin scheint ein wenig zu helfen. Ich habe wirklich endlich mal einige schmerzFREIE Stunden am Tags und das ist sehr wertvoll.

    Ich habe allerdings ein neues Problem. Naja also ich habe in letzter Zeit gemerkt, dass ich meinen Freund (wir sind seit 3,5 Jahren zusammen und wohnen zusammen + Hund) zwar liebe, aber nur noch auf die Art und Weise wie man seine Familie und seine engsten Freunde liebt.
    Ich denke das ist schleichend gekommen… Ich habe schweren Herzens Schluss gemacht und jetzt hat er und auch ich mich gefragt, ob vielleicht das Amitryptilin so etwas auslösen kann. Also, dass man quasi gefühlskalt wird oder so. Ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll, ich fühle mich nicht mehr zu ihm hingezogen und so sehr es auch wehtut, ihn zu verletzen, bin ich trotzdem die meiste Zeit gerade sehr gleichgültig. Das macht mir auch ein wenig Angst, deshalb eben die Frage:
    Kann es eventuell doch am Amitryptilin liegen?? Ich weiß, dass man Aggressionen davon bekommen kann, aber auch sowas?

    Danke für Antworten und Ratschläge falls irgendwem welche einfallen. ?

    Liebe Grüße, Lilie

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6957

    Liebe Lilie,

    unter den häufigen Nebenwirkungen beim Amitriptylin ist „Störungen der sexuellen Erregbarkeit“ aufgeführt. Also kann dieses Medikament durchaus eine Rolle spielen, dass du deinen Freund aktuell eher als Kameraden siehst.

    Du schreibst, dass es ein schleichender Prozess war. Über welchen Zeitraum hinweg denn? Deutlich länger als die Einnahmezeit von Amitriptylin?

    Lieber Gruß
    Heika

    Lilie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Heika,

    Ich glaube schon, dass es leider schon vorher anfing, wir haben einfach viel durchgemacht und da ist beziehungsmäßig einiges auf der Strecke geblieben.
    Vielleicht hat das Amitryptilin noch mehr dazu beigetragen, dass es jetzt so ist.

    Naja, wir überlegen, ob wir uns eine Kontakt-Auszeit gönnen und dann versuchen uns vielleicht ein zweites Mal zu verlieben. Mal sehen wie das endet.
    Aber das Amitryptilin hilft mir und das ist so viel wert! Ich möchte es nicht absetzen, da muss ich jetzt einfach mal auf mich schauen.

    Vielen Dank und liebe Grüße
    Lilie

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33381

    Hallo Lilie,

    wenn die „Entfremdung“ bereits vor Amitriptylin eingesetzt hat, dann hast Du Dir ja einen Teil der Frage schon selbst beantwortet. 😉 Möglich ist aber schon, dass bestimmte Medikamente einen Einfluss auf die Libido haben können. Vielleicht wurde in Deinem Fall nur ein Gefühl verstärkt, das vorher bereits da war?

    Eine Trennung auf Zeit kann heilsam sein. So durchbricht man zum einen den täglichen Trott, zum anderen kann man sich seiner Gefühle wieder besser bewusst werden.

    Amitriptylin tut Dir ja zum Glück schmerzmäßig sehr gut, darauf solltest Du jetzt „nur auf Verdacht“ besser nicht verzichten.

    Liebe Grüße
    Bettina

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