[Tyra]

#165150

Hallo liebe Headbook Community,

nach langem passiven Lesen habe ich mich nun endlich dazu entschieden mich anzumelden. Ich hatte ende letzten Jahres einen Aufenthalt in Kiel und spiele seit dem mit dem Gedanken. Nun bin ich endlich hier 🙂

Doch nun möchte ich mich zunächst einmal vorstellen.
Ihr dürft mich Tyra nennen, ich bin 30 Jahre alt, weiblich und habe chronische Migräne mit der Sonderform Migräne mit Hirnstammaura.

Es könnte jetzt etwas länger werden, ich entschuldige mich schon mal im Voraus, doch wenn ich einmal meine Mauer einreiße und meine Geschichte offenbare, dann sprudelt es etwas hervor. Wie Ihr vlt. Daraus ableiten könnt, versuche ich meine Leidensgeschichte so gut es geht in meinem Alltag zu verbergen. (Klappt nur oft nicht sehr gut) Okay, zeige ich mich von meiner verwundbaren Seite, wer nichts wagt, der nichts gewinnt!

Wie alles begann:
Wie eigentlich alle hier, habe auch ich einiges zu erzählen. Meine Migräne-Karriere begann bewusst mit ca. 10 Jahren in einem Urlaub. Ich war auf einem Strandausritt als ich plötzlich merkte, dass meine rechte Körperhälfte komplett Taub war. Mein Arm baumelte wie tot neben mir. Ich habe diesen immer wieder zu den Zügeln gezogen, versucht ihm am Sattel zu „befestigen“ doch ohne, dass ich es merkte rutsche er immer wieder weg. Ich habe dann versucht Bescheid zu geben, dass etwas nicht stimmt, jedoch konnte ich auch nicht mehr sprechen. Nicht mal in meinem Kopf konnte ich Worte bilden. Ich habe 15 Minuten gebraucht um die Worte „Hilfe, Arm taub!“ in meinem Kopf zu bilden. Gott sei Dank war das Pferd sehr lieb und hat mich brav zurück getragen. Im Stall angekommen bin ich vom Pferd in die arme meiner Mutter wortwörtlich gefallen. In der Zeit in der mich meine Eltern zum Inselarzt brachten kehrte langsam Gefühl und mein Wortschatz wieder. Ich konnte erklären, was geschehen ist aber musste mich in der Praxis übergeben… auf den Kittel des Arztes ;D er war aber selbst schuld, ich hatte zwei mal vorgewarnt!
Zuhause angekommen stand relativ schnell fest, dass die erste Diagnose Migräne wohl stimmen muss, da CT,MRT usw. usw. ohne Befund blieben. Mit dieser Diagnose wurde ich dann alleine gelassen. Keine Medikamente, keine Behandlung, keine Betreuung durch Ärzte. Dies soll sich leider weiter durch mein Leben bis zu meinem 29 Lebensjahr ziehen.

Zwischenspiel:
Regelmäßige Bauchschmerzen und Übelkeit, allgemeines Unwohlsein, gerade Schmerzen und Übelkeitsanfälle bei längeren Autofahrten, werden auf meine Augen geschoben und nicht mit der Migräne in Verbindung gebracht. Es gibt keine Behandlung oder Unterstützung.

LockedIn-Syndrom, Schwindelanfälle mit 16:
Mit 16 hatte ich eine neue Phase in meiner Migränekarriere erreicht. Damals konnten diverse Ärzte und ich erst recht nicht den Zusammenhang zu der Migräne erkennen. Vieles was für mich „normal“ war, war es einfach nicht, doch das konnte ich damals nicht erkennen.
Ich bekam vermehrt „Schwindelanfälle“, zumindest habe ich Sie damals so genannt, besser konnte ich es einfach nicht beschreiben. Ich habe egal wann, egal in welcher Situation komische Anfälle gehabt. Ich hab im Hinterkopf gespürt, dass jetzt etwas kommt und wusste, dass ich mich sofort auf den Boden setzen muss wenn dieses Flattern kommt sonst kippe ich um. Also habe ich mich egal wo und wie einfach auf den Boden gesetzt, wenn keine Stuhl verfügbar war. Ich war dann immer für ca. 1 Minute – 3 Minuten nicht ansprechbar und konnte mich nicht oder nur minimal bewegen. Danach bin ich wieder aufgestanden und habe weiter gemacht. Meine Freunde kannten dies bereits und wie es so ist in dem alter wo mit dem Körper eh alles mögliche „Komische“ passiert hat man das schnell als völlig normal empfunden. Als ich einen besonders heftigen Anfall hatte, bei dem ich mitten im Gang eines Zuges zusammensackte und dort 5-10 Minuten, ohne mich zu bewegen noch sprechen zu können, lag (übrigens es hat keinen interessiert, die Leute sind über mich drüber geklettert). Habe ich das auch beim Arzt angesprochen. Es wurde nicht als Migräne erkannt, obwohl ich damals bereits ständig Kopfschmerzen hatte, auch rechts einseitig aber vor allem am Hinterkopf und beidseitig. Heute weiß ich, dass das typisch ist für Migräne mit Hirnstammaura ist, doch damals wurde es als …. ich wollte jetzt „Spannungskopfschmerz erkannt“ schreiben, aber nein nicht mal als dies wurde es erkannt, es wurde einfach ignoriert nachdem ich wieder durch die Röhre bin und andere Untersuchen hinter mir hatte. Ich wurde mit den Worten in die Freiheit entlassen: „Wir können bei dir nur Plattfüße feststellen, sonst ist da nichts!“ Und so wurde ich wieder allein gelassen. Im Nachhinein weiß ich was wahrscheinlich die Häufung meiner Migräneanfälle ausgelöst hat. Ich hatte die Schule gewechselt, um eine schulische Ausbildung parallel zur Allgemeinen Hochschulreife (normales Abi) zu machen. Dadurch hatte ich jeden Tag 8 oder 9 Stunden ohne Freistunden. Damit viel das gute Mittagessen meiner Mama weg und es gab keine Zeit was Vernünftiges zu besorgen. Gerade am Nachmittag häuften sich meine Schwindelanfälle, welche mehrmals am Tag die Regel und nicht die Ausnahme darstellten. Gerade die 7,8 und 9 Stunde machte mir sehr zu schaffen. Mir ging es oft sehr schlecht, ich hatte Kopfschmerzen und ein kompletten Unwohlsein. Ich wusste oft nicht wo Oben und Unten war und habe jede Sekunde bis zu Schulschluss abgezählt. Lediglich der Zuckerschock durch Bananensaft aus dem Automaten hat mich zumindest so funktionieren lassen, dass ich zumindest noch geistig anwesend sein konnte. Ich dachte das wäre normal, ich dachte, es ginge allen so die stöhnten, dass die letzten Stunden die schlimmsten sind. Ich dachte alle haben Schmerzen und allen geht es schlecht. Ich dachte, so fühlt sich halt das Tief am Nachmittag an. Ich hatte zu dem Zeitpunkt bestimmt schon chronische Migräne. Mir war es nur nicht bewusst.
So zog es sich durch die gesamte Zeit der Oberstufe. Die Schmerzen wurden immer schlimmer.

Ibuprofen und die Tablette die man nicht nehmen darf:
Neben den bereits beschrieben Problemen kamen dann doch irgendwann klassische Migräneanfälle mit Aura dazu. Der Schmerz war rechts einseitig. Ich hatte eine vorlaufende Auraphase und war danach Licht und Geräusch anfällig. Ich musste sehr schnell feststellen, dass mir klassische Schmerzmittel nicht halfen. Ich nahm trotzdem noch häufiger Ibuprofen sehr hoch dosiert in der Hoffnung, dass es hilft. Irgendwann habe ich das auch aufgegeben, da ich die Dinger wie Smarties essen konnte ohne nennenswerte Wirkung. Mein Hausarzt verschrieb mir dann ein Triptan (ich glaube zumindest, dass es eins war). Genau 2 Tabletten also 2 Anwendungen waren in dieser Packung. Sie wurden mir überreicht mit der eindringlichen Ansage, dass diese Tablette nur im allerschlimmsten Notfall genommen werden darf, die Nebenwirkungen wären so drastisch und gefährlich, dass ich diese nur nehmen dürfe wenn es wirklich gar nicht anders mehr ginge. Ich hatte so eine Angst vor den Nebenwirkungen, welche übrigens nicht weiter beschrieben wurden und die Erfahrung, dass Ibuprofen nicht hilft, dass ich diese Tabletten wirklich nicht benutzt habe, egal wie schlecht es mir ging. Zudem hatte ich ja bereits nahezu täglich Schmerzen. Die 2 Tabletten hätten da eh nicht geholfen.

Bachelor-Studium: Das Märchen von ADS bis „Ist doch alles psychosomatisch!“
Ihr könnt es erraten im Studium wurde die ganze Geschichte nicht besser, zwar verschwanden allmählich die Schwindelanfälle auf ein Minimum, jedoch hatte ich das Problem, dass ich manchmal nicht mehr aufstehen konnte, das hat etwas gedauert und dann hatte ich die Kontrolle über meine Beine meistens wieder zurück. Doch mir war nun oft nach dem Aufstehen, gerade in prüfungsreichen Phasen sehr schlecht. Neben den Schmerzen war ich oft sehr abgeschlagen und müde. Dies Sprach ich bei meinem Lungenfacharzt an, welcher eine Schlafapnoe vermutete. Ich habe keine. Danach hatte er ADS im Verdacht. Um dies zu testen wurde ich in einen dunklen Raum gesetzt und musste auf ein Bildschirm gucken. Immer wenn ein Auto oder so etwas in der Art auftauchte musste ich einen Knopf drücken. Ich hatte laut Arzt das beste Testergebnis welches je in der Praxis abgelegt wurde, Ferrari-Hirn sei dank 😉 Damit war ADS auch mehr als hinfällig. Also hat er mich zum Psychiater geschickt. Ich war frisch aus meinem Elternhaus ausgezogen und fremdelte noch mit meiner neuen Umgebung, zudem ging es mir ja wirklich schlecht, das sehr fordernde Studium tat da noch sein übriges, also wurden meine Beschwerden als psychosomatisch abgetan und ich bekam Psychotherapie. Diese hat mir wirklich geholfen mich besser einzufinden und das ein oder andere Problem zu bearbeiten. Ich habe autogenes Training gelernt und das hat mir auch bei den Schmerzen ein wenig geholfen. Doch auch nach beendeter Psychotherapie sind die Schmerzen geblieben. Ich konnte mittlerweile sogar feststellen, dass ich besonders am Wochenende, wenn ich erst spät etwas gegessen habe und dann im Supermarkt war, wo die Lichter so schön flackern, dass ich da zu 100% einen Anfall bekommen habe. Das habe ich nie mit Migräne in Verbindung gebracht, da diese Anfälle halt nicht nach Schema-F abliefen, was primär bedeutete ich hatte beidseitige Schmerzen am Hinterkopf. Die klassischen Anfälle habe ich aber auch weiterhin gehabt, aber waren eher selten vlt. einmal im Monat und für mich somit irrelevant. In der Zeit habe ich es noch sehr viel mit manueller Therapie, Osteopathie und Zahnschienen probiert. Alles ohne Erfolg, also habe ich irgendwann aufgegeben. Das Studium war eh sehr fordernd und somit blieb eh keine Zeit sich um die Schmerzen zu kümmern. (nur ca. 10% haben es bis zum Abschluss geschafft)

Der Knall am Ende des Master-Studiums:
Irgendwie hat sich mein Leben, dann so eingespielt, dass ich entweder studiert, geschlafen oder mit Schmerzen im Bett lag. Für Freizeit war da keine Zeit. Die Schmerzen wurden jedoch immer schlimmer und ich musste bald länger ausruhen als ich studieren konnte. Ich war in den letzten Zügen des Masters und war dabei meine Masterarbeit vorzubereiten, als ich wieder einen LockedIn Anfall bekam und nicht fähig zu sprechen und mich zu bewegen für 15 Minuten auf dem Boden im Flur saß. Mein Freund hat den Krankenwagen gerufen und ich bin mit verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus gekommen. Ich konnte die gesamten Anfangsuntersuchen noch nicht richtig sprechen. Das war sehr beängstigend, vor allem weil ich kein vertrauen in Ärzte habe, aus offensichtlichen Gründen und individuelle Erfahrungen die ich nicht näher erklären möchte.
Ich war 2 Wochen im Krankenhaus mit einem Status, durchgängigen optischen Phänomenen und starken Schwindel, welcher nicht verschwinden wollte. Ich nenne ihn Schwindel aber eigentlich war das Problem, dass ich meinen Körper nicht mehr richtig ansteuern konnte und ich so ständig das Gleichgewicht verloren habe. Es wurde alles untersucht. Keine Auffälligkeiten, Kortison hat nur so lange geholfen wie es auch dran war und alles andere hat gar nichts gebracht. Ich habe dann Botox vom Oberarzt gespritzt bekommen und wurde dann entlassen, weil die Ärzte keine Ideen mehr hatten, obwohl es mir nicht besser ging. Ich sollte dann zunächst Topiramat nehmen und mir einen Neurologen suchen. Ich hatte ein knappes halbes Jahr einen Status, konnte nicht mehr studieren, konnte das Haus nicht verlassen. Ich konnte nicht mal mehr lesen!!!! Ich hatte durchgängig Schwindel, reagierte heftigst auf Licht, Geräusche und Gerüche. Jeder der mich kannte hat sich bei meinem Anblick erschrocken. Das Topiramat tat sein übrigens und ich habe eine heftige Depression bekommen. Ich musste darum kämpfen es absetzten zu dürfen, obwohl die Depression jedes mal bei Erhöhung der Dosierung stärker wurde. Ich bekam auch erneut Therapie, letztlich wurde meine Migräne als Burnout abgetan und ich bekam keine Schmerzbehandlung, sondern sollte mein Studium abbrechen. Ein Aufenthalt in Königstein wurde von der Krankenkasse abgelehnt, weil der Antrag von meinen Hausarzt und nicht vom Neurologen kam. Als ich dann das Topiramat absetzte, verschwanden die Depressionen und ein großer Teil meines Brainfogs. Ich konnte trotz Schmerzen meine Masterarbeit schreiben und habe kurz danach einen wundervollen Job gefunden. Es ging wieder Bergauf.

Das gebrochene Versprechen und die Kiefersperre:
In meiner Psychotherapie ging es nur um die Überlastung durch das Studium. Diese war sicher gegeben ohne Zweifel. Daher gab es das Versprechen, dass wenn ich endlich einen Job habe und somit auch Wochenenden und Freizeit und sonst halt auch alles gut läuft, meine Beschwerden Geschichte seien. Mir ging es auch die ersten zwei Jahre besser. Die Schmerzen haben mich trotzdem nie verlassen und die Attacke nach einem Aufenthalt im Supermarkt, nach einer Fahrt in den öffentlichen Verkehrsmitteln oder als Beifahrer oder ein verspätetes Essen war weiterhin garantiert. Es wurde wieder schlimmer und schlimmer. Ich hatte in den 2 Jahren 20 Kilo abgenommen. Diese kamen nun rasant schnell wieder zurück, da ich wegen den Schmerzen kein Sport mehr machen konnte. Dann auf einmal bekam ich eine Kiefersperre. Ich konnte eine Woche lang den Mund nicht mehr als 1 cm öffnen. Die Diagnose war schnell gestellt: CMD! Nach gewaltsamen öffnen des Kiefers samt ungefragten anschleifen meiner Zähne von einem „Experten“ auf dem Gebiet wurde mir von ihm versprochen, dass mit seiner Schiene, welche 2500 Euro kosten sollte, meine Schmerzen in einem Monat verschwunden sein werden. Mit dem Kostenvoranschlag in der Hand stand ich dann heulend vor der Praxis, mitten in der Fußgängerzone. Ich wusste, dass es Betrug war, alle Alarmsirenen heulten in meinem Kopf, doch was mich fertig gemacht hatte war dieser klitze kleine Zweifel: Was wenn er recht hat?
Ich habe es nicht bei ihm gemacht sondern bin zu einer anderen Ärztin, welche mir die selbe Schiene für 80 Euro angefertigt hat. Die Schmerzen waren natürlich nicht in einem Monat magisch verschwunden. Ich besuchte daraufhin für fast ein Jahr täglich Physiotherapeuten um meine Dis­ba­lance wieder hinzubiegen. Es brachte nichts. Ich ging zur Atlas Korrektur. Es brachte nichts. Ich ging zum Osteopathen. Es brachte nichts. Akupunktur und TCM Tabletten. Es brachte nichts. Es ging mir immer schlechter. Das Versprechen, dass es mir gut gehen würde war gebrochen. Ich habe eine glückliche Beziehung, einen großartigen Job mit lieben Kollegen, weiterhin eine wundervolle intakte Familie, eine schöne Wohnung und keine Geldsorgen. Die Migräne blieb da und wurde immer schlimmer.

Die neue Neurologin und die Verschlimmerung:
Ich weiß nicht mehr wie ich es dann geschafft habe den Bogen zu bekommen und doch meine Migräne als Auslöser zu betrachten. Ich landete auf der Seite der Schmerzklinik Kiel und suchte mir eine Neurologin, welche in der Integrierten Versorgung ist. Sie ist großartig und ich fühlte mich das erste mal wirklich ernst genommen. Ich startete endlich mit einem ordentlichen Kopfschmerzkalender. Wir probierten als Prophylaxe nochmal Antidepressiva aus. Ich habe das zweite mal in meinem Leben ein Triptan genommen. Was ich noch nicht wusste war, dass ich bereits mit Formigran ein Naratriptan während meiner Studienzeit probiert hatte. Ergebnis war, dass meine Migräne viel schlimmer wurde und ich motorische Ausfälle bekommen hatte. Ich konnte z.B. einen Stift nicht mehr vom Tisch hoch heben. Ein ähnliches Ergebnis hatte ich jetzt mit Sumatriptan. Meiner Mutter hilft dies immer nach einer Stunde, ich hatte nach einer Stunde das Gefühl mein Kopf stecke in einer Fritteuse und ich hatte schlimmste heiß kalt Empfingdungsstörungen. Warum ich keine Triptane nehmen sollte fand ich dann durch Hilfe der Migräneselbsthilfe-Gruppe raus, welche ich nun besuchte. <3 Eine sehr liebe Teilnehmerin hatte mich auf die Fährte Migräne mit Hirnstammaura gebracht und als ich das Video aus Kiel sah mit der Frau, welche auch das LockedIn Syndrom bekam fiel es mir wie Schuppen von den Augen. Ich zügelte meine Freude endlich den Grund für meine merkwürdige Migräne gefunden zu haben und fragte erst meine Neurologin. Diese bestätigte mir meinen Verdacht. Bei Hirnstammaura darf man keine Triptane nehmen, da diese den Hirnstamm zusätzlich beeinträchtigen. Zudem konnte ich nun endlich verstehen warum ich neben den bereits beschriebenen Symptomen visuelle Auren über die Aura typische Zeit hinaus habe. Auch die untypischen Schmerzen am Hinterkopf waren nun doch für meine Migräneart typisch. Es brachte mir viel Erleichterung, weil ich nun endlich eine Erklärung für meine Beschwerden hatte und es eben nun mal nicht psychosomatisch ist.
Meine Migräne wurde jedoch nicht besser sondern schlimmer, nicht verwunderlich, denn ich hatte keine Energie mehr. Bin ständig auf der Arbeit ausgefallen, habe wenn ich da war nur mangelhafte Arbeit geleistet oder direkt nur die Wand angestarrt. Ich musste meine Pläne für den nächsten Karriereschritt zurücknehmen. Morgens habe ich 2 Stunden gebraucht um aufzustehen und mich anzuziehen. Obwohl ich eher einer der frühen Vögel bin. Ich habe bis heute aufgehört Auto zu fahren, da ich u.a. durch die ständige Lichtempfindlichkeit nicht mal mehr in Ampeln gucken kann. Ich musste mir dann eingestehen, dass ich alleine auch kein Fahrrad fahren kann, durch die ständigen optischen Probleme. Es war z.B. sehr peinlich, als ein Kollege mich was fragte und ich hatte plötzlich diesen Sehbereichsausfall und konnte nicht mehr lesen was mir der Kollege zeigte. Ich habe so rumgedruckst, er muss mich für bescheuert gehalten haben. Einmal bei einem Vortrag bin ich für 1 Minute komplett „blind“ geworden und konnte nichts mehr verarbeiten was ich sah. Ich bin so abgestumpft, dass mich das nicht mehr schockt und ich dann einfach weiter mache. Es ist niemanden aufgefallen. Mir war es zunächst egal, doch als ich wegen so einer Störung fast ein Kind angefahren hätte, fahre ich auch kein Fahrrad mehr. Es ist das eine mich zu gefährden, aber was anderes andere zu gefährden. Mit dem Fahrrad bin ich aber gerne zur Arbeit gefahren zumindest als es mir noch besser ging. Zum Ende bin ich nur noch heulend gefahren, da ich solche Schmerzen hatte. Bus fahren ist die Alternative, doch da bekomme ich immer einen Schub und mir wird speiübel. Der folgende Aimovig Versuch hatte bis auf Verstopfungen leider auch nicht viel geholfen.

Schmerzklinik-Kiel:
Umso glücklicher war ich dann als ich endlich ende letzten Jahres meinen Aufenthalt in Kiel antreten durfte. Der Aufenthalt hat mir sehr viel Erkenntnis gebracht und mir somit geholfen mich weiter zu entwickeln und an meinen Umständen zu arbeiten. Die bereits bekannte Diagnose wurde nochmal bestätigt und der Status nochmal festgehalten. Ich habe durchgängig Migräne und durch die starke Chronifizierung gibt es keinen typischen Attackenverlauf mehr. Alles ist durcheinander und kommt wie es will. Ich habe gelernt, dass das unter diesen Umständen auch typisch ist. Das hat mir sehr geholfen, da man ja nun wirklich an seinem Verstand zweifelt. Kann das wirklich alles so sein? Man muss sich das auch erst mal zugestehen. Ich habe mir von Kiel erhofft, dass ich wieder Autofahren kann und ein Medikament bekomme, welches auch akut Hilft. Beides hat sich leider nicht ergeben. Ich bin der Klinik trotzdem unendlich dankbar. Ich habe viel über mich und meine Krankheit gelernt. Ich bin insgesamt ruhiger geworden und falle nun nicht mehr so schnell auf Scharlatane herein die mit einem nur Geld verdienen wollen. Ich habe nun Gewissheit darüber was ich für eine Krankheit habe. Ich konnte in mich gehen und erkennen, dass ich meine Arbeit so nicht mehr ausführen kann. Ich habe gelernt, dass ich nicht mehr gegen meine Krankheit und dadurch nicht mehr gegen mich selbst ankämpfen muss. Ich bin zufriedener.

Post-Kiel:
Nach Kiel war ich erstmals Monate lang krankgeschrieben. Wir wollten abwarten, ob meine neue Medikation Erfolg zeigt. Dies war leider nicht so und deswegen habe ich meine Arbeitszeit auf 50% reduziert. Es ist immer noch sehr anstrengend und manche Tage funktionieren besser als andere, doch ich habe endlich die Zeit mich auszuruhen und das mache ich auch. Meine Migräne ist dadurch nicht besser geworden, aber mein Schmerzerleben ist ein anderes. Ich habe jetzt die Zeit neue Medikationen auszuprobieren und muss nicht mehr zwanghaft nach der Lösung suchen, welche die Migräne sofort wegzaubert. Ich habe erneut eine Psychotherapie angefangen, doch das Ziel ist es diesmal, zu lernen mit den Schmerzen zu leben und trotzdem ein erfüllendes Leben führen zu können. Es liegt viel Arbeit vor mir, aber ich habe bereits Fortschritte gemacht.

Aktuelles mittelfristiges Ziel:
Das langfristige Ziel steht also fest. Doch warum bin ich jetzt hier? Ich habe durch die Migräne bedingt in kurzer Zeit (1 Jahr) 30 Kilo zugenommen und war vorher auch schon keine Elfe. Mir fällt es sehr schwer abzunehmen und es belastet mich, dass ich keinen Sport mehr machen kann ohne dass die Migräne explodiert. Ich habe nun am Wochenende Fotos von mir gesehen und es hat mir die Tränen in die Augen getrieben. Doch ich bin niemand der aufgibt und ich brauche immer einen Plan. Mein Plan war es nun nach Personen zu suchen, denen es auch durch die Migräne schwer fällt abzunehmen. Ich fände es schön, wenn wir uns dabei gegenseitig unterstützen könnten.

Aber auch darüber hinaus möchte ich mich gerne einbringen, dies scheint eine wirklich liebe Community zu sein, vlt. kann ja auch ich meinen Beitrag leisten und neue nette Leute kennen lernen.

Uff, das war jetzt wirklich lang, aber auch befreiend. Ich hoffe ich habe euch nicht abgeschreckt! Dabei habe ich schon ganz viel weggelassen :/

Liebe Grüße
Tyra

[Flummi]

#165152

Hallo Tyra

Herzlich Willkommen im Headbook.

Dein Bericht ist zwar lang aber du schilderst sehr anschaulich, dass dein Weg mit sehr vielen Schwierigkeiten verbunden war bis du eine Diagnose hattest. Leider kennen das viele von uns, denn bis man einen Arzt gefunden hat der sich auch wirklich mit Migräne und auch den Sonderformen auskennt hat man oft mit negativen Erfahrungen zu kämpfen.

Insbesonders ist man auch den vermeintlich guten Ratschlägen der Ärzte oder wo auch immer man versucht Hilfe zu bekommen ausgeliefert. Man selber kann in diesen Situationen nicht erkennen was richtig oder falsch ist.

Ich selber habe erst 24 Jahre nach Beginn meiner Kopfschmerzgeschichte eine Diagnose erhalten. Diese wurde in Kiel gestellt und seit dem versuche ich mit meiner Neurologin eine geeignete Prophylaxe für mich zu finden. Durch die Diagnose und dem mittlerweile angeeignetem Wissen betrachte ich meine Schmerzsituation auch ganz anders als früher. Es gibt einem eine gehörige Portion Sicherheit wenn man dann vor seinem Arzt sitzt.

Welche Prophylaxe nimmst du denn zur Zeit?
Bei Migräne mit Hirnstammaura haben sich das Flunarizin oder Lamotrigin bewährt. Bei mir hat das Lamotrigin einen sehr guten Erfolg gebracht, denn seit dem habe ich keine starken Auren mehr gehabt sondern sie sind nur noch in abgeschwächter Form aufgetreten.

Auch ich habe in letzter Zeit an Gewicht zugelegt aber mittlerweile kann ich es halten. Für mich ist dieses Thema eher zweitrangig, da die Verbesserung meiner Schmerzsituation absolute Priorität besitzt.

Sport beschränkt sich für mich auf Spaziergänge oder Walken, alles andere würde mein Kopf nicht mitmachen?.

Was dir beruflich vielleicht helfen könnte wäre die Schwerbehinderung zu beantragen. Bei deinem Verlauf würde ich das sinnvoll halten.

Jetzt wünsche ich dir viel Spaß beim Stöbern in diesem Forum und vor allem eine baldige Verbesserung deiner Situation. Habe Geduld, es geht nicht immer von jetzt auf gleich.

Es ist wichtig und gut, dass man sich auch mal alles von der Seele schreiben kann. Da ist dieses Forum sehr hilfreich, da wir dich gut verstehen und auch nachempfinden können wie es dir gerade geht.

Gruß Flummi

[heika]

#165157

Liebe Tyra,

auch von mir ein herzliches Willkommen als schreibendes Mitglied.

Also mich zumindest hast du durch deinen langen Beitrag nicht abgeschreckt. Das mag zum einen daran liegen, dass ich selber nicht die Gabe der Kürze habe ?, zum anderen, dass du ja auch wirklich etwas zu erzählen hast und deine Geschichte ein sehr gutes Beispiel darstellt, durch wie viel Leid und Not ein Patient durch falsche Einschätzungen von Ärzten durch muss.

Bei mir ging es jahrelang, bis ich endlich mal von meinem Hausarzt ein Triptan in die Hände bekam. So lange hatte er mit anderen, kaum wirksamen Medikamenten versucht mich zu behandeln. Verlorene Zeit, vergeudete Kraft und Nerven.

Und dennoch ist dies nur ein Klacks gegen das, was du durchstehen musstest.
Wie gut, dass du in Kiel warst. Wenn jemand eine genau Diagnose stellen und die Behandlungsmöglichkeiten realistisch einschätzen kann, dann diese kompetenten Fachleute.

Für dich ist aktuell das Gewicht ein großes Problem. In kurzer Zeit hast du viel zugenommen, deshalb meine sehr direkten Gegenfragen: Wie kam es dazu? Es war ja sicherlich nicht nur die fehlende Bewegung. Nimmst du aktuell Medikamente wie z.B. eines der Antidepressiva, die eine Gewichtszunahme begünstigen? Neigst du dazu, dich mit viel Essen zu trösten? Oder isst du häufig, damit dein Blutzuckerspiegel nicht absinkt?

Ich tausche mich gerne mit dir über dieses Thema aus, sollte aber von dir noch ein wenig mehr dazu wissen.

Bei Migräne gibt es halt ein grundlegendes Problem, wenn es ums Abnehmen geht: Abnehmen geht nur über ein Energiedefizit, d.h. man muss mehr Energie verbrauchen als zuführen. Und das kann unseren empfindlichen Köpfen zusätzliche Probleme machen, denn zum Funktionieren eines Gehirns wird Energie in Form von Glucose gebraucht, Flüssigkeit und Sauerstoff. Hochaktive Migränegehirne brauchen erst recht eine gute Versorgung davon. Fährt man nun einen Part zurück, in diesem Fall die Glucosezufuhr, kann das einen Trigger darstellen.

Doch das hast du in Kiel ja alles gelernt. ?

Lieber Gruß
Heika

[Daniela]

#165159

Liebe Tyra,

hach ja…das Abnehmen *g*.

Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe in den letzten ca. 20 Jahren mehrere Zunehmzyklen durchgemacht. Zwischendurch hatte ich auch mal 20kg wieder abgenommen (während eines Auslassversuches) – leider waren die schnell wieder drauf, als ich das Medikament dann doch weiter genommen habe – denn 20kg mehr sind mir wesentlich lieber als 10 Schmerztage mehr….und das war eben das Resultat.

Trotzdem versuche ich natürlich daran zu arbeiten, soweit es mir möglich ist.

Nicht hilfreich sind die meisten Ärzte – hatte im März einen Arbeitsunfall, bei dem ich mir die Bänder am rechten Sprunggelenk gerissen hab. Das erste was der BG-Arzt der Sprechstundenhilfe diktiert war „stark adipoes“. Sowas nervt mich tierisch…Was geht es ihn an? Ich war wegen einem Bänderriss da, nicht wegen meinem Übergewicht…

Naja; ich versuche das zu übersehen – für mich war es lange eh schon schwer genug, mich so wie ich (gerade) bin zu akzeptieren. Da braucht man nicht noch Ärzte, die alle Probleme aufs Übergewicht schieben.

Mich hat das Jahr 2019 ziemlich ausgebremst – die Kurzversion: hatte eine Raumforderung im Bauchraum, war gutartig aber riesig, am Anfang des Jahres konnte ich einen Sport machen….weil ich 0,0 Energie hatte (nach der Diagnose im Juli wusste ich dann warum); im Sommer durfte ich keinen Sport machen, nix heben, etc. bis die Narbe (25cm lang) stabil war.

Im Februar 2020 habe ich mich dann im Fitnessstudio angemeldet – erst mal zum Muskelaufbau. Dann kam der Lockdown 😉
Naja; seit dem es wieder geht versuche ich mind. einmal die Woche eine halbe Stunde oder eine Stunde (2 Durchläufe dauern ca. 45 Minuten) zu trainieren.

Ich habe gelernt, mir keine Ziele zu stecken, die ich eh nicht erreiche. Wir haben im Aufzug unseres Wohnhauses einen Spiegel…da seh ich mich auch jeden Tag und denke öfters…*puh, könnte mal langsam weniger werden…* oder auch *in Motorradklamotten siehts nicht soo schlimm aus* *G*.

Wenn andere (Familie „Freunde“ Ärzte Nachbarn) ein Problem mit meinem Gewicht haben – jo, dann ist das deren Sache. Meinen Hausarzt habe ich mal drauf angesprochen – der schmunzelte nur und sagte…“Sie haben keine Probleme mit dem Blutdruck; keine Probleme mit Gelenken; kein Diabetes in Sicht….solange es Ihnen so gut geht sehe ich kein Problem!“ Natürlich findet er es gut, dass ich mich darum bemühe abzunehmen. Aber es ist nicht das größte Ziel meines Lebens.

Vergiss nicht zu leben! Ich freue mich über jeden schmerzfreien Tag. Und gönne mir auch mal was. Und wenn es mir gut geht versuche ich mehr Bewegung in mein Leben zu kriegen 😉

Grüßle Daniela

[Bettina Frank]

#165164

Ein herzliches Willkommen, liebe Tyra. 🙂

Du hast eine unfassbare Odyssee hinter Dir, die zum Glück doch jetzt zu einer vernünftigen Therapie geführt hat. Mich würde auch interessieren, welche Prophylaxe Du zur Zeit testest.

Manche Medikamente können eine Gewichtszunahme begünstigen, aber da hängt noch viel mehr dran. Heika hat schon die wichtigen Fragen gestellt.

Ich habe fast immer vor den Attacken Heißhunger auf Hochkalorisches, was es für mich extrem schwer macht, abzunehmen. Mir würden einige Kilos schon reichen, aber mit den ständigen Heißhungerattacken kann ich das Gewicht gerade mal halten. ?

Also einen wirklichen Tipp habe ich auch nicht für Dich, außer, sich mit Zwischenmahlzeiten zurückzuhalten. Das ist eine Sache, die man relativ leicht abstellen kann und sie bringt viel.

Liebe Grüße
Bettina

[Tyra]

#165173

Vielen Dank für die lieben Antworten und eigenen Erfahrungen. Genau das hatte ich mir erhofft, Personen die nachempfinden können wie es einem geht und man sich dadurch gegenseitig helfen kann <3

Gerne beantworte ich eure Fragen.

Hallo Flummi

ich nehme zur Zeit 5 mg Escitalopram morgens, 50 mg Doxepin, 400mg Magnesium und 250 mg B2 abends. Zudem bin ich in der letzten Woche meiner dritten Botoxbehandlung.
Wegen weiterer Erkrankungen nehme ich morgens noch Viani gegen mein Asthma und morgens und abends jeweils 2,5 mg Ivabradin wegen einer inadäquaten Sinustachykardie. Wobei ich ehrlicherweise vermute, dass die Schmerzen der Grund für den erhöhten Puls sind, weil der Puls auch höher ist sobald ich Schmerzschübe habe. Zudem soll das Medikament etwas mein harmloses Herzstolpern abschwächen. Wobei ich mir da auch relativ sicher bin, dass es eine Aura sein könnte. Endgültige Sicherheit gibt es aber natürlich nicht 😉

Die Prophylaxe bringt mir bisher sehr wenig bis keine Wirkung gegen die Schmerzen. Lediglich die Antidepressiva haben eine stimmungsaufhellende Wirkung gezeigt, für die ich dankbar bin. Trotzdem möchte ich das Escitalopram absetzten da es meinen eh schon zu hohen Ruhepuls weiter erhöht.
Ich weiß, dass man von Doxepin zunehmen kann. In der Vergangenheit hatte ich jedoch auch mit Doxepin abgenommen und habe es deswegen nicht wirklich im Verdacht.
Da das Botox keine Wirkung gezeigt hat würden wir nun nächsten Monat zu einer anderen Migräne Impfung wechseln. Aimovig habe ich ja bereits erfolglos getestet.

Flunarizin darf ich nicht nehmen, da ich bereits auf Medikamente mit starken Depressionen reagiert habe. Zudem habe ich auf Grund der ständigen Schmerzen und starken Einschränkungen im Alltag eine Depression/Persönlichkeitsveränderung entwickelt.
Ganz ehrlich, ich habe lieber weiterhin 24/7 Schmerzen als eine starke Depression :-/ alles nicht so einfach.

Von Lamotrigin habe ich noch nichts gehört! Das werde ich direkt beim nächsten Termin ansprechen! Ich habe mal fix gegooglet. Es soll ja nur auf die Auren wirken, aber da diese einen großen Punkt meiner Einschränkungen ausmachen wäre das wirklich ein Versuch wert!

Deinen Rat die Schwerbehinderung zu beantragen ist wirklich gut! Ich habe dies bereits gemacht und ich habe auch die Schwerbehinderung im zweiten Anlauf bescheinigt bekommen. Diese hat mir sehr geholfen meine Entscheidung im Beruf kürzer zu treten meinen Chefs beizubringen. Man wird doch ernster genommen mit so einem Wisch in der Hand. Man muss ja auch erstmal wissen, dass man einen Anspruch darauf hat 😉

Hallo Heika

also um zu erklären warum ich zugenommen habe muss ich vlt. erst erklären wie ich abgenommen habe. In der schmerzschwachen Zeit ist es mir sehr viel leichter gefallen wieder Sport zu treiben. Ich bin joggen gegangen, habe mit dem Fahrradfahren angefangen. Gerade bei Stress oder Ärger konnte ich meinen Frust gut durch eine Runde Joggen wieder los werden. Ich habe morgens nichts Gefrühstückt, da ich da oft keinen Hunger habe. Als die Schmerzen dann wieder schlimmer wurden, ist zunächst der Betriebssport und das Joggen weggefallen. Dann habe ich meine Ernährung wieder so umgestellt, dass ich morgens Frühstücke, doch das was wirklich zu meiner massiven Zunahme geführt hat waren dann die Zuckerbomben auf der Arbeit. Also ich glaub das kennt jeder oder zumindest viele von uns, wenn eine Attacke auf dem Weg ist hat mir oft das Brötchen oder der Schokoriegel geholfen. Vlt noch Koffein dazu und die Attacke ist ausgeblieben, verzögert oder schwächer gekommen. Um auf der Arbeit einigermaßen funktionieren zu können habe ich mir die meiste Zeit kohlehydratreiche Speisen wie Brötchen oder gar Zuckerhaltige Süßigkeiten oder Getränke reingepfiffen. Das hat zwar nichtmehr die Migräne und Schmerzen aufgehalten aber mein Brainfog war etwas lichter. Mir war mein Gewicht in dem Moment egal, weil ich musste ja auf der Arbeit Leistung bringen. Das hat auch geholfen solange man die massenhafte Energiezufuhr aufrecht gehalten hat. Ich Esse auch oft obwohl mir schlecht ist weil ich weiß meinem Kopf geht es dann besser. Ich habe nach mehr als 20 Kilo Zunahme in ¾ Jahren dann doch die Notbremse gezogen und nur noch „normal“ gegessen, aber dann ging es mit den Kopfschmerzen noch schlechter und ich bin noch häufiger ausgefallen. In Kiel habe ich dann Sportverbot bekommen, weil es halt immer Schübe ausgelöst hat. Dieses sollte ich solange einhalten bis meine Prophylaxe bei den Schmerzen zumindest so wirkt, dass ich wieder weniger starke Migräne habe. Ich warte bis heute drauf. Ich bin jetzt seit Kiel sicher aber auch schon vorher in einem Status und habe mehrere Migräne Anfälle pro Tag, wobei ich eher von Schüben rede weil es ja nie weg ist. (Mir wurde leider auch klipp und klar gesagt, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass ich in meinem Leben wieder einen schmerzfreien Tag haben werde *schluck*) Von Attacke kann man gar nicht mehr sprechen da ein typischer Ablauf nicht mehr da ist. Es ist alles durcheinander. Dadurch, dass ich dann nur noch zuhause krankgeschrieben war (weniger Bewegung) und meine Ernährung noch Kohlehydratreicher gestaltet habe ist mein Gewicht dann in 4-5 Monaten ganz langsam weiter gestiegen, so dass ich jetzt insgesamt mehr als 30 Kilo zugenommen habe. Ich habe bereits eine Ernährungsberatung gemacht und einiges umgestellt. Seit dem nehme ich zumindest nicht mehr zu, laut Beraterin sollte ich aber abnehmen. Da ich um die 1700 kcal pro Tag esse und 172 groß bin.
Und die größte Baustelle ist trotzdem, dass ich mich durch essen tröste, wie du bereits vermutet hast. Es lenkt mich von den Schmerzen ab und natürlich auch anderen Kummer. Ich belohne mich blöderweise auch mit Essen. Ich kann ja nicht mehr so viel machen.
Ich habe auch Heißhungerattacken, welche ich aber seit der Ernährungsumstellung besser im Griff habe. Durch die Umstellung bekomme ich auch weniger Blutzuckerspiegel drops.
Das Schlimmste ist, dass ich kein Akutmedikament habe und das einzige was zumindest minimal die Schmerzen positiv beeinflusst ist Essen. 🙁 Hat auch was positives, denn so bekomme ich auch keinen MÜK 😛

Und genau du beschreibst die Problematik mit dem Abnehmen ganz gut Heika und Kiel hat da auch tolle Arbeit geleistet, das beizubringen 🙂

Hallo Daniela

ja die Ärzte und das Gewicht *seufz* Sobald man mehr drauf hat wird primär darauf geschaut. Mein Herzproblem hatte ich bereits als ich noch 5 Tage die Woche jeweils mehr als 20 km Fahrrad gefahren bin und 3 mal die Woche zusätzlich Sport in Form von Kraftsport oder funktionalem Training und Joggen gemacht habe. Konnte 10 km am Stück Joggen aber jetzt wo ich noch dicker bin liegt es alles am Gewicht! Oft sage ich nur noch ja, weil ich keine Lust auf die Diskussionen habe.

Ich hoffe dir geht es jetzt nach der Operation wieder besser! Ich finde du hast eine gute Einstellung und wenn du nicht weiter zunimmst und du sonst keine Probleme hast ist es ja auch gut das Abnehmen nicht zu deiner höchsten Priorität zählt! Ein glückliches Leben ist viel mehr wert als ein schlankes Leben ohne Freude 😉

Bei mir ist es leider so, dass ich mit einem BMI von 40,2 Adipositas Grad 3 geknackt habe. Ich habe bereits Probleme mit dem Knie und dem Rücken, welche ich auch mit leichtem Übergewicht hatte, aber mit dem Sport gut im Griff hatte.
Mein aktuell größtes Problem ist, dass ich auf einmal einen unregelmäßigen Zyklus habe. Vorher bekam ich bis auf 2 Tage genau immer im selben Abstand meine Regel. Nun ist sie das erste mal in meinem Leben Ende letzten Jahres ausgeblieben und kommt nun nur sporadisch und entweder ganz leicht oder es herrscht die Sintflut für 2 Wochen. Dies liegt an meinem massiven Übergewicht und die Hormonstörung die durch das Fettgewebe entsteht. Ich muss seit Anfang des Jahres jeden Monat zur Frauenärztin. Erst hieß es ich sei Schwanger, dann wieder nicht, dann wurde geguckt ob die Schleimhaut ordentlich ab blutet, was sie nicht tat. Somit stand neben Polypen der geringe Verdacht auf Krebs im Raum. Dann musste ich zur Ausschabung, es waren Gott sei Dank nur ganz viele kleine Polypen, warum sich diese gebildet hatten weiß man nicht. Ich dachte nun sei es vorbei, aber die Regel ist immer noch nicht in Ordnung. Das Problem ist, wenn ein Schleimhautaufbau da ist und nicht richtig ab blutet kann dieser zu Krebs führen. Deswegen soll meine Kupferspirale durch eine Hormonspirale ausgetauscht werden, welche verhindert, dass sich die Schleimhaut aufbaut. Diese darf aber nur eingesetzt werden, wenn einmal richtig ab geblutet wurde, was bisher nicht geschehen ist und deswegen muss ich wahrscheinlich zu einer zweiten Ausschabung.
Da ich aber, zwar nicht aktuell, Kinder haben möchte ist es schon wichtig, dass ich abnehme, damit meine Fruchtbarkeit und die Versorgung des Embryos im falle einer Schwangerschaft nicht beeinträchtigt ist.
Es ist nicht einfach!

Hallo Bettina

die Prophylaxe habe ich ja bereits beschrieben. Vielen Dank für deinen Tipp mit den Zwischenmahlzeiten, diesen hat mir die Ernährungsberatung auch gegeben und falls ich mich nun nicht zurück halten kann esse ich ein Ei, statt etwas zuckerhaltigem. Das hilft auch die Insulinschaukel nicht anzuschubsen.
Ich wollte mich auch nochmal bei dir bedanken, weil du dich auf so vielen Kanälen für uns einsetzt!

Viele Grüße
TyraVielen Dank für die lieben Antworten!

Gerne beantworte ich eure Fragen

[Daniela]

#165174

Hallo Tyra,

puh du hast wirklich ein schweres Päckchen zu tragen.

Ich habe mich auch viel mit Ernährung befasst. Im Moment bin ich nicht besonders konsequent *g* das muss auch mal wieder besser werden…aber erst nach Weihnachten…jetzt hat die Pralinensaison begonnen; hab gestern für 160€ Schokolade bestellt *g*. Also ich mache die Pralinen…essen tun die hauptsächlich andere. Wenn ich einen ganzen Tag oder Abend im Schokoladenduft stehe, kann ich selber keine mehr essen…meist gönne ich mir dann einen Schnaps 😉

Wenn du schon Ernährungsberatung hattest, dann brauch ich dir da sicher nichts mehr zu sagen. Was mir hilft bei z.B. Heißhunger auf Schokolade: ein kleines Stück Zartbitterschokolade. Langsam auf der Zunge zergehen lassen; das kann Heißhunger stoppen. Bei mir zumindest so stark, dass ich die Zeit und Kraft habe, mit etwas vernünftiges zum essen zu machen oder zu besorgen und nicht Zucker pur reinzustopfen.

Wenn man sich mit essen belohnen will liebe ich Gemüsesticks. Es ist frisch, oft auch süß und dann auch noch gesund 😉
Mein Mann ist Diabetiker – Mitte letzten Jahres haben sich seine Zuckerwerte stark verschlechtert….da habe ich ihn von seinen nächtlichen „Zuckermahlzeiten“ auf Rohkost gesetzt. Jede Nacht eine Möhre und eine Paprika, alternativ mal Kohlrabi. Er isst das, wenn ich es ihm mundgerecht hinstelle; wenn nicht, dann nicht *g*.

Jetzt im Winter liebe ich Pomelos. Klar ist Obst auch süß – aber immer noch besser als Süßigkeiten. Außerdem kann man sich an so einer Pomelo ewig beschäftigen *g*. Ich sage immer heute „schlachte“ ich eine Pomelo – erst die dicke Schale….dann die Häutchen weg zupfen und dann das Fruchtfleisch genüsslich knabbern 🙂

Was mir auch geholfen hat: NIE HUNGRIG einkaufen gehen! Wenn ich Hunger habe, kaufe ich Süßkram. Wenn der dann da ist, esse ich ihn auch. Wenn ich satt einkaufen gehe (am besten wirklich pappsatt) kann ich sehr gut an den gefährlichen Regalen vorbei gehen.

Und wenn kein Süßkram daheim ist; dann bereite ich mir viel eher etwas sinnvolles zu, als dass ich in eine Tüte greife.

Ah noch was; gerade jetzt fürn Winter: ich halte mich gerne an einer schönen warmen Tasse Tee fest. Daheim trinke ich meist eh viel zu wenig. Ich mache mir dann oft eine Kanne Tee und trinke die im Laufe des Abends…da tut man auch die ganze Zeit was und hat nicht das Bedürfnis was zu futtern…zumindest ist das bei mir so 😉 ich habe eine ganze Kommode voller Teesorten *g* für jede Lust etwas.

By the way…es gibt hier im Forum auch einen Bereich „Migräne-Kochbuch“. Kannst ja mal reinschauen.

Alles gute dir!
Grüßle Daniela

[Bettina Frank]

#165176

Liebe Tyra,

Da das Botox keine Wirkung gezeigt hat würden wir nun nächsten Monat zu einer anderen Migräne Impfung wechseln.

hast Du es bereits drei mal getestet? Manche haben erst nach dem 2. oder 3. Versuch einen Effekt.

Von Lamotrigin habe ich noch nichts gehört! Das werde ich direkt beim nächsten Termin ansprechen! Ich habe mal fix gegooglet. Es soll ja nur auf die Auren wirken, aber da diese einen großen Punkt meiner Einschränkungen ausmachen wäre das wirklich ein Versuch wert!

Yessss! 😉

Dann habe ich meine Ernährung wieder so umgestellt, dass ich morgens Frühstücke, doch das was wirklich zu meiner massiven Zunahme geführt hat waren dann die Zuckerbomben auf der Arbeit. Also ich glaub das kennt jeder oder zumindest viele von uns, wenn eine Attacke auf dem Weg ist hat mir oft das Brötchen oder der Schokoriegel geholfen.

Das Frühstück morgens ist wahnsinnig wichtig. Gut, dass Du umgestellt hast.
Ja, die Zuckerbomben zwischendurch sind, sagen wir mal, suboptimal. 😉

Mir wurde leider auch klipp und klar gesagt, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass ich in meinem Leben wieder einen schmerzfreien Tag haben werde *schluck*

Das ist eine Unverschämtheit, falsch und dumm! Streiche diese Aussage aus Deinem Gedächtnis.

Ich habe auch Heißhungerattacken, welche ich aber seit der Ernährungsumstellung besser im Griff habe. Durch die Umstellung bekomme ich auch weniger Blutzuckerspiegel drops.
Das Schlimmste ist, dass ich kein Akutmedikament habe und das einzige was zumindest minimal die Schmerzen positiv beeinflusst ist Essen. ? Hat auch was positives, denn so bekomme ich auch keinen MÜK ?

Eventuell wurde es bereits erwähnt, aber hast Du schon mal Diclofenac Tropfen versucht? Diese kann man schon mit Beginn der Aura einsetzen, hat in klinischer Anwendung immer wieder mal gut geholfen. Frag mal den Arzt, falls Du es noch nicht kennst.

Da ich aber, zwar nicht aktuell, Kinder haben möchte ist es schon wichtig, dass ich abnehme, damit meine Fruchtbarkeit und die Versorgung des Embryos im falle einer Schwangerschaft nicht beeinträchtigt ist.

Ja, das ist wichtig!

Ich wollte mich auch nochmal bei dir bedanken, weil du dich auf so vielen Kanälen für uns einsetzt!

Gerne ?

Liebe Grüße
Bettina

[Flummi]

#165177

Liebe Tyra

2,5 mg Ivabradin wegen einer inadäquaten Sinustachykardie. Wobei ich ehrlicherweise vermute, dass die Schmerzen der Grund für den erhöhten Puls sind, weil der Puls auch höher ist sobald ich Schmerzschübe habe. Zudem soll das Medikament etwas mein harmloses Herzstolpern abschwächen. Wobei ich mir da auch relativ sicher bin, dass es eine Aura sein könnte. Endgültige Sicherheit gibt es aber natürlich nicht

Bei mir ist der Ruhepuls ebenfalls erhöht. Er liegt im Bereich zwischen 90 und 100. Des weiteren kenne ich auch diese Herzstolperer. Für etwa 2 Jahre habe ich deswegen Metoprolol genommen. Der Puls ist zwar nicht wesentlich runtergegangen aber das Stolpern kommt nur noch äußerst selten vor. Auch mir wurde gesagt, dass der erhöhte Puls an meinen Dauerkopfschmerzen liegt.

Einer Aura würde ich das nicht zuordnen. Eher ist es eine Reaktion unseres Körpers auf diese langanhaltenden Schmerzen.

Auf Grund eines Wechsels meiner Prophylaxe musste ich das Metoprolol jetzt absetzen und bin mit Verapamil angefangen. Anfangs dachte ich, dass es meine Situation sowohl auf den Schmerz als auch auf den Ruhepuls verschlechtert aber seit 2 Tagen ist der Puls runter auf einen 80er Bereich und der Kopf hat sich etwas beruhigt. Hoffe das sich jetzt eine positive Entwicklung einstellt.

Genau wie Bettina bin ich der Meinung, dass du eine Chance hast eine Verbesserung deiner Schmerzsituation zu erreichen. Allein auf Basis deiner Diagnose kann man jetzt gezielt daran arbeiten. Nur ist hier seeeehr viel Geduld gefragt. Vor 2 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen und seit dem versuche ich eine passende Prophylaxe für mich zu finden. Aufgeben werde ich aber auf keinen Fall. Vielleicht werde ich auch keine Schmerzfreiheit mehr erreichen, da ich schon über 26 Jahre Dauerkopfschmerzen habe. Dieses erwarte ich auch nicht aber eine Verbesserung wird irgendwann einmal kommen.

Bei heftigen Auren könntest du auch mal versuchen ein Tütchen Magnesium direkt von Verla in Verbindung mit einem Glas normaler Cola zu probieren, da es die Aura abschwächen oder verkürzen könnte. Statt Cola vielleicht auch eine Tasse Kaffee.

Und die größte Baustelle ist trotzdem, dass ich mich durch essen tröste, wie du bereits vermutet hast. Es lenkt mich von den Schmerzen ab und natürlich auch anderen Kummer. Ich belohne mich blöderweise auch mit Essen. Ich kann ja nicht mehr so viel machen.

Mir hilft da sehr, dass ich mich mit puzzeln ablenken kann. Es entspannt mich, lenkt mich von den Schmerzen ab und vor allem geht die Zeit sehr schnell um. Vielleicht hast du auch etwas was dir Spaß macht, dich nicht zu sehr fordert und trotzdem eine Ablenkung bringt.

Gruß Flummi die niemals aufgibt??

[Julia]

#165178

Hallo, liebe Tyra,

das Problem mit dem Zunehmen hatte ich vor Jahren auch mal ganz heftig. In jeder Hosentasche und Schreibtischschublade hatte ich immer ausreichend Süßes, besonders Traubenzucker in Mengen. War ja „nötig“, sonst kam ja sofort die Migräne um die Ecke. Leider hatte ich nicht kapiert, dass gerade die enormen Zuckerschwankungen die häufigen Energiedefizite im Gehirn am Laufen gehalten haben. Extrem viel und lange unter Stress arbeiten, da musste die Migräne ja kommen! Und ändern konnte ich die Gewichtszunahme deshalb ja leider gar nicht, dachte ich. ?

Ich hab dann im Fernsehen die Sendung Quarks & Co. mit Prof. Volker Schusdziarra gesehen. Die hab ich mir eigentlich eher nur angesehen, weil mir der Name aufgefallen war, ich bin nämlich mit „Schussel“, wie wir ihn nannten, in eine Klasse gegangen.

Was er dann berichtete war mir so einleuchtend, dass ich mir sein Buch „Satt essen und abnehmen“ sofort besorgt habe. Es war das erste von ihm und Margit Hausmann, es gibt ein 2., das nach seinem Tod verfasst wurde von Johannes Erdmann und M.Hausmann mit dem gleichen Titel. Das Buch kenn ich nicht. ich habe das 1., das sehr einfach und anschaulich beschreibt, wie man mit mehr essen, damit man gar nicht erst ein Hungergefühl bekommt, ganz leicht abnehmen kann. Es kommt nur auf die Energiedichte der Nahrung an, nicht auf die Menge an Nahrung. Die sollte immer so ausreichend sein, dass kein Hunger aufkommt, den man dann ja schnell beseitigen „müsste“. Mehr essen mit geringerer Energiedichte, das ist des Rätsels Lösung! Und soo leicht umzusetzen!

Es ist ganz einfach und gut verständlich erklärt und hat mir nach ein paar Tagen Übung (ich hatte mir einige Tabellen daraus in den Küchenschrank geklebt) möglich gemacht, in 100 Tagen genau 10 Kilo abzunehmen! Und das ohne jedes Hungergefühl oder meinen früher tierischen Jibber auf Zucker auszulösen (außer vor einem Migräneanfall).
Ich fand es einfach genial leicht, damit abzunehmen und hab die Grundlagen immer noch im Kopf.

Auch das alte Buch ist noch zu kaufen, wenn du Interesse hast, kannst du ja mal googlen. Er hat noch andere Bücher zum Thema geschrieben, vielleicht ist da ja noch mehr drin, was dir helfen kann. Nicht verwechseln mit dem fast gleichnahmigen Buch „Abnehmen und sattessen“, das ich nicht kenn und wohl von einem anderem Autor ist.

Ich drück dir die Daumen,
Julia

P.S. ich hab jetzt übrigens das gegenteilige Problem, das genauso schwierig ist. Ich habe seit 2 Jahren nach einer Verletzung des Vagusnervs bei einer Bauchoperation überhaupt kein Hungergefühl mehr und auch kaum Appetit. Auch dabei hilft mir das Wissen um die Energiedichte, das Thema ist also bei jeder Art von Ernährung gut zu gebrauchen ?

[heika]

#165185

Liebe Kyra,

versuche doch mal, das Escitalopram zu halbieren, bevor du es ganz absetzt. Vielleicht ist dann das Problem mit der Pulserhöhung besser und du hast trotzdem noch die Verbesserung deiner Stimmung und eine bessere Schmerzabwehr. Ich habe die kleinen Tabletten mit einem Tablettenteiler auch auf 2,5mg zerteilt bekommen, zumindest so einigermaßen ? (damals zum langsamen Ausschleichen).

Auch beim Escitalopram steht übrigens, dass man zu- oder abnehmen kann. Da reagiert wohl jeder ganz individuell.

Unter Flunarizin hatte ich einen extremen Heißhunger entwickelt und war mit dem Essen kaum zu stoppen. Es ging nach dem Absetzen monatelang, bis ich damals dieses Gewicht wieder unten hatte. Doch bei Depressionen ist es sowieso kontraindiziert.

Wer hat dir das eigentlich gesagt, dass du immer Migräne haben wirst? Über diese Aussage bin ich auch gestolpert.

Was du von den Zuckerbomben schilderst, kann ich gut verstehen. Auch ich kann mit Cola hin und wieder eine Attacke abfangen. Und Süßigkeiten bringen erst einmal einen angenehmen Energieschub, unter dem man sich gut fühlt. Sinkt dann aber der Blutzuckerspiegel stark ab und wird viel Insulin ausgeschüttet, geschieht gerade das Gegenteil. Also legt man nach, um sich wieder gut zu fühlen. Und wenn man ständig etwas nachschiebt, ist es ein starkes Auf und Ab im Blutzuckerspiegel, und diese ständigen Schwankungen triggern eher, als dass die häufige Energiezufuhr dem Gehirn nützlich wäre.

Es klingt etwas seltsam, doch bei mir tut bei Migräne (wenn mir nicht übel ist) schon das Kauen gut. Irgendwie ist das dann ein Zustand, der den Schmerz ein wenig reduziert, vermutlich weil es mich von den Schmerzen ablenkt.

Und Essen ist nicht nur lebensnotwendig, sondern eben auch etwas Wunderschönes und Genussvolles. So liegt die Versuchung nahe, sich durch Essen „etwas Schönes zu gönnen“, weil eben viele andere (kalorienfreie) Dinge, die uns auch Freude machen würden, gar nicht möglich sind.

Sport oder einfach reichliche Bewegung würde so viel in unserem Körper positiv regulieren, gerade was Heißhungergefühle (wenn sie nicht vor einer Attacke sind) oder die normale Regulierung von Hungergefühl und Sättigungsgefühl betrifft. Doch was nicht geht, geht nicht. Bei mir geht das mit dem Sport leider auch nicht. Und ich esse noch dazu gern und viel.
Ich finde es ganz prima, dass du mit Hilfe einer Ernährungsberatung deine Schwachstellen angehst.

Es ist auch gut nachvollziehbar, dass Menschen mit schweren Schmerzerkrankungen Essen als Trost einsetzen. Jeder Mensch braucht nach Stress Ruhe, nach Belastung Entlastung. Gesunde Menschen kommen leichter wieder ins Gleichgewicht, während bei uns die Erkrankung als Belastung ja noch obendrauf kommt, also sollten wir sehr viel mehr in die Waagschale des seelischen Ausgleichs der Belastungssituation werfen als gesunde Menschen. Und wenn Essen ein starker Wohlfühlfaktor ist, ist die Versuchung groß, dieses Mittel einzusetzen.

Meine ganz persönlichen Tipps:

1. Frühstücken

2. Nur essen, wenn man richtig Hunger hat

3. Langsam essen, gut kauen, das Essen bewusst genießen

4. Aufhören, wenn man satt ist

5. Essen, auf was man Appetit hat. Also keinen Kohlrabi knabbern, wenn man eigentlich Pommes möchte. Wir können unsere Seele nicht so leicht überlisten, wie das oft geraten wird. In der Regel isst man dann erst Kohlrabi und dann doch noch die Pommes. ?
Ich habe bei mir festgestellt, dass ich beim Essen mit richtigem Hunger auch wirklich großen Appetit auf die guten und gesunden Lebensmittel habe. Die vielen Süßigkeiten isst man oft nur aus Appetit, wenn man das Gefühl bekommt, dass im Magen wieder Platz ist. ?

6. Die Kombinationen aus Fett und Zucker meiden, weil bei denen das Sättigungsgefühl überlistet wird und das Belohnungssystem im Gehirn sofort anspringt, was wir als extrem wohltuend empfinden. Niemand würde wohl einfach so ein Glas Honig essen, niemand eine ganze Schüssel geschlagene Sahne schaffen, doch bei Nutella… ? ?

7. Das Beachten der Energiedichte, was Julia bereits erklärt hat, ist sehr hilfreich. Hat man zu wenig auf dem Teller, bekommt man schnell das Gefühl zu darben, selbst wenn die Kalorien ausreichend sind. Und wenn man in Gesellschaft isst und das Gegenüber noch 20 Minuten länger etwas zu kauen hat, hebt das auch nicht die eigene Stimmung. ?

Lieber Gruß
Heika

[Daniela]

#165197

Hehe, also ich hatte eine Zeit, da habe ich ganze Honiggläser leergelöffelt. Kann ich mir heute nicht mehr vorstellen – aber da hatte ich seit Monaten das erste Mal wieder mehr als eine Woche keine Attacke – ich hab gar nicht wirklich wahrgenommen, was ich da tat… Mein Mann hat mich dann irgendwann aufgerüttelt.

[Autor]

Beiträge