[Bettina Frank]

#52895

Liebe Sanna,

das Locked-in-Syndrom und die Ausfälle bei einer Basilaris Migräne, die dem Locked-in-Syndrom sehr ähnlich sind, sind zwei unterschiedliche Diagnosen. Beim Locked-in-Syndrom bestehen Läsionen in einem Hirnbereich, der sich Pons nennt. Fällt man in diese „Starre“ aufgrund dieser Läsionen, kann dieser Zustand lange dauern, oft Jahre. Danach muss man alles wieder neu lernen, wie ein Kleinkind. Nicht selten wird dieser Zustand auch mit einem apallischen Syndrom verwechselt.

Die Starre, die gelegentlich bei schweren Migräneattacken (Basilaris Migräne) eintritt, dauert meist nur Minuten, die Symptome sind aber gleich und immer gleich erschreckend.

Die Kataplexien kündigen sich bei Dir an? Wie lange vorher? Hast Du dann immer noch Zeit, Dich schnell zu setzen oder hinzulegen? Was löst bei Dir die Kataplexien aus? Lachen, weinen, Schreck, anderes?

Liebe Grüße
Bettina

[Schlafmütze]

#52896

Hallo Bettina

Wikipedia erklärt die Basilarismigräne wie folgt:
Migräne vom Basilaristyp
Die Migräne vom Basilaristyp, auch Basilarismigräne genannt, tritt gehäuft bei jungen Erwachsenen auf. Die neurologischen Symptome einer Migräne vom Basilaristyp können von den zuvor genannten Aurasymptomen abweichen. Charakteristische Symptome sind Sprachstörungen, Schwindel, Tinnitus, Hörminderung, Doppelbilder, Sehstörungen gleichzeitig sowohl im temporalen als auch im nasalen Gesichtsfeld beider Augen, Ataxie, Bewusstseinsstörung oder gleichzeitige beidseitige Parästhesien.[15] In Einzelfällen kommt es zu einem locked-in-Syndrom: vollständige Bewegungslosigkeit bei wachem Bewusstsein für die Dauer von 2 bis 30 Minuten, gelegentlich sind noch vertikale Augenbewegungen möglich (Bickerstaff-Syndrom). Sowohl die Aurasymptome als auch der Migränekopfschmerz werden meist beidseitig wahrgenommen. Eine Beteiligung der namensgebenden Arteria basilaris wird zwar vermutet, ist aber nicht gesichert.

Meist werden die Kataplexien bei mir durch Schreck oder Lachen ausgelöst oder wenn es mir schon Schwindlig ist und ich mir denke jetzt nur keine Kataplexie, dann macht puff und genau kommt der Tonusverlust. Meistens reicht es mir nicht mich hinzusetzen und so hab ich mit auch schön Zähne und Rippen gebrochen und diverse Blessuren zugezogen…

[Bettina Frank]

#52897

Ja ich weiß, wie das bei Wikipedia beschrieben ist. 😉 Es gibt hier trotzdem Unterschiede, wie ich Dir zuvor erklärt hatte. Die Ursache, warum es zum Locked-in-Syndrom kommt, ist eine andere bei der Basilarismigräne. Auch dauert diese Starre ja GsD nur kurz an.

Vielleicht solltest Du mal grundsätzlich abklären, ob bei Dir noch zusätzlich eine Basilaris Migräne besteht. Wobei es bei den Kataplexien diese Zustände ja auch gibt…

Das ist schon belastend, dass die Anzeichen viel zu spät kommen und Du nicht mehr reagieren kannst. 🙁

[Schlafmütze]

#52898

Hi Bettina

bei mir wurde ja erst eine Basilaris Migräne diagnostiziert, welche sich später als falsch herausstellte. Wurde fast ein Jahr mit Mitteln gegen die Basilaris Migräne vollgepumpt bis ich auf der Intensivstation landete und Leber und Niere gar nichts mehr abtransportieren konnten.

Später hiess es dann dass es sich nicht um ein Locked-in sondern eine Kataplexie handle.

Die Basilaris Migräne kann ja nie 100% diagnostiziert werden, da nach meinem Wissen nur nach Ausschlussverfahren anderer Erkrankungen und Anamnese die Diagnose gestellt wird?!

Gibt es jemanden hier im Forum, der selbst einen Muskeltonusverlust bei vollem Bewusstsein erlebt hat?

[Bettina Frank]

#52899

Hallo Sanna,

schwierig ist es auf jeden Fall, auch deshalb, weil sich manche Symptome auch überlappen. Da braucht es schon sehr erfahrene Ärzte, um Licht ins Dunkel zu bekommen.

Ich wollte Dir das letzte Mal ja schon den Kontakt zu Dagmar aufschreiben. Sie hat ähnliche Symptome wie Du, ausgehend aber von einer diagnostizierten Basilaris Migräne. Hier kannst Du einiges nachlesen zum Thema Topamax und die Nebenwirkungen.

Liebe Grüße
Bettina

[Schlafmütze]

#52900

Hallo Bettina

vielen Dank, habe Dagmar mal angeschrieben.

Frohe Festtage

[Bettina Frank]

#52901

Ich hoffe, Ihr könnt Euch „erfolgreich“ austauschen. Auch Dir frohe Festtage und gute unbeschwerte Zeit.

Liebe Grüße
Bettina

[Schneesturm]

#160490

Hallo Schlafmütze,

ich möchte Dir ein Danke hinterlassen für deine Berichterstattung.
Deine Erfahrung ähnelt sehr der meinen. Auch ich bin einen langen Umweg gegangen, bis bei mir die Narkolepsie mit Kataplexie erkannt wurde.
Auch bei mir wurde aufgrund der Hinterkopfschmerzen, die nach den Kataplexien entstehen, eine Basilarismigräne diagnostiziert. Und wie bei dir, so wurde auch bei mir das „Locked-in“ Syndrom bei der Basilarismigräne mit Kataplexien bei der Narkolepsie verwechselt, die einander symptomatisch ähneln (Gelähmt bei vollem Bewusstsein).Zu meinem Bedauern wurde das in der Migräneklinik nicht erkannt.

Ich wünsche Dir alles Gute für deinen weiteren Weg.

Viele Grüße
Schneesturm

[Bettina Frank]

#160493

Hallo Schneesturm,

Und wie bei dir, so wurde auch bei mir das „Locked-in“ Syndrom bei der Basilarismigräne mit Kataplexien bei der Narkolepsie verwechselt, die einander symptomatisch ähneln (Gelähmt bei vollem Bewusstsein)

da es ja oft auf Ausschlussdiagnostik hinausläuft, leider nicht so einfach, sofort die „exakte“ Diagnose stellen zu können. Aber nun scheinst Du ja gut und adäquat versorgt zu sein.

Liebe Grüße
Bettina

[Aurora Borealis]

#160580

Hallo,

darf ich fragen, wie bei euch die Diagnose der Narkolepsie ablief, woran man bei euch die Diagnose gesichert hat? Ich frage, weil bei mir ebenfalls der Verdacht auf Narkolepsie bestand, aber verworfen wurde. Mich würde daher interessieren, wie sich bei euch die Anfälle äußern und was die Diagnose dann stichhaltig gemacht hat.

Vielen Dank für das Teilen eurer Erfahrungen!

Liebe Grüße,
Aurora

[Autor]

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