[Viviane]

#175501

Liebes Forum,

ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin Viviane, Anfang 40, und hatte in meinem Leben keine Beeinträchtigung durch Kopfschmerzen – bis Covid kam. Ich infizierte mich Anfang Juni und bekam einige Tage später einen neuartigen, täglichen Dauerkopfschmerz, der auf Analgetika nicht ansprach. Das kannte ich nicht. Ich hatte Kopfschmerzen oft nach einem Glas Alkohol am Vorabend, der mit einer Paracethamol zu beseitigen war. Oder mit Bewegung an der frischen Luft. Dieser neue Schmerz wurde bei Bewegung schlimmer.

Nach fünf Tagen Dauerkopfschmerz diagnostizierte meine Physiotherapeutin eine Okzipitalis-Neuralgie. Mein Hinterkopfnerv auf der linken Seite sei geschwollen und hervorgetreten. Es fing eine Odyssee zu zahlreichen Neurologen an, nichts jedoch half gegen die Schmerzen. Ich konnte meinen Kopf nicht mehr auf ein Kissen legen, keine Sonnenbrille hinter den Ohren tolerieren oder aber eine FFP2-Maske tragen. Die Nächte waren eine einzige Qual, ich träumte von meinem eigenen Tod und meiner Beerdigung.

Ein privater Neurologe nahm sich nach zwei Monaten Dauerschmerzen erstmals Zeit für eine Kopfschmerzanamnese. Einen „Status Migränosus“ habe ich, so sein Fazit. Ich bekam eine Infusion mit Dexamethason 24mg, Novaminsulfon 1000mg und MCP 10mg. Das linderet die Schmerzen, stoppte aber nicht nachhaltig die Attacke.

Mittlerweile werde ich an einem Kopfschmerzzentrum behandelt, und die Ärztin stellte Ende Oktober die Diagnose „chronische Migräne“. Ich war geschockt. Vor Covid hatte ich mich nie als Migränikerin wahrgenommen. Die Schmerzen machten lediglich Anfang Setember und Anfang November jeweils ca. 2,5 Wochen Pause – dann ging es immer weiter. Bis heute täglich. Triptane lindern die Schmerzen für maximal für 4 Stunden, dann habe ich auch nach dem stärksten Medikament, Imigran Inject, einen Wiederkehrkopfschmerz. Zur Prophylaxe nehme ich Amitritptylin 37,5 mg seit fünf Monaten – ich habe davon lediglich einen Tinnitus bekommen…. Außerdem probierte die Ärztin Emgality 120mg für drei Monate, aber auch die Spritzen haben keine Schmerzreduktion bewirkt. Nun stehe ich für die Kieler Klinik auf der Warteliste und werde ggf. vorab Ende Januar schon mal eine stationäre ReHa machen. Ggf. will die Neurologin im Januar Botox probieren.

Was mir durch den Kopf geht

– Migräne wird als einseitig, pulsierend, stark beschrieben. Mein Dauerkopfschmerz ist beidseitig, dumpf-drückend und mittelstark. Kann es auch etwas anderes sein? Ach ja, zur Lumbalpunktion soll ich, um den Druck des Hirnwassers zu messen
– Ich bin seit Juni krankgschrieben. Ich war vor der Erkrankung beruflich erfolgreich und aktiv in der Freizeit. Ausdauersprot hatte es mir angetan. Ich war mit dem Rennrad gut unterwegs und im Laufen auch gar nicht schlecht. Kraulschwimmen hatte ich mir auch beibringen lassen. Nun liege ich meist mit Eis-Pack oder Wärmflasche auf dem Sofa und bin mit meinem eigenen Haushalt überfordert. Wie gehe ich mit so einer starken Einschränkung um, ohne „verrückt“ zu werden?

Ich würde mich freuen, von Euch zu hören 🙂

Jetzt erst mal eine schöne Sylvester-Party, die wegen Kopfschmerzen dieses Jahr bei mir sehr reduziert ist.

ALLES GUTE FÜRS NEUE JAHR, VOR ALLEM WENIG SCHMERZEN WÜNSCHE ICH EUCH!

Lieben Dank,

Viviane

[Bettina Frank]

#175505

Ein herzliches Willkommen am Silvesterabend, liebe Viviane. 🙂

Ich konnte den Schmerz und die Verzweiflung zwischen Deinen Zeilen lesen. Es tut mir sehr leid, dass Du innerhalb so kurzer Zeit von gesund zu krank gewechselt bist.

Vor Covid hatte ich mich nie als Migränikerin wahrgenommen.

Wie ist das zu verstehen? Hattest Du davor gar keinen Kopfschmerz, oder hattest Du Kopfschmerzen, die aber nie einer Migräne zugeordnet?

– Migräne wird als einseitig, pulsierend, stark beschrieben. Mein Dauerkopfschmerz ist beidseitig, dumpf-drückend und mittelstark. Kann es auch etwas anderes sein?

Migräne muss sich nicht immer klassisch zeigen von den Symptomen her. Bei Bewegung verstärkt sich der Schmerz, Triptane wirken. Das alleine lässt schon darauf schließen, dass es sich wohl um Migräne handeln wird. Die Bereitschaft, mit Migräne zu reagieren, ist in den Genen festgelegt. Sie muss nicht ausbrechen, aber oft sind es Traumen durch Unfälle oder eben Erkrankungen wie bei Dir Covid, die eine Migräne zum Ausbruch bringen lassen können.

Du hast schon einige Prophylaxen versucht, es gibt noch viel mehr. Viele von uns suchen eine Zeitlang, bevor sie die passende Prophylaxe gefunden haben. Sehr gut, dass Du für Kiel angemeldet bist.

Ach ja, zur Lumbalpunktion soll ich, um den Druck des Hirnwassers zu messen

Davor würde ich noch eine weitere Meinung abwarten, oder auch den Aufenthalt in Kiel. Dort wird man Dir sagen können, ob diese Untersuchung überhaupt Sinn macht.

Wie gehe ich mit so einer starken Einschränkung um, ohne „verrückt“ zu werden?

Du hast den stationären Aufenthalt in die Wege geleitet und das war das Beste, was Du tun konntest. Es gibt Hilfe, vertraue darauf.

Manchen hilft bei Dauerkopfschmerz auch Arcoxia, das man zwei oder drei Wochen versuchsweise einnehmen könnte. Oder ein anderes trizyklisches Antidepressivum (z.B. Trimipramin).

Ein gutes und vor allem gesünderes neues Jahr auch für Dich! ?

Liebe Grüße
Bettina

[Jasmin]

#175507

Hallo Viviane,
mein Mitgefühl zunächst zu dieser krassen Verschlechterung mit dem Dauerkopfschmerz! Das lässt einen verständlicherweise verzweifeln und ich wünsche dir schnellstmögliche Besserung.
Wie gut, dass du die Kieler Klinik auf dem Schirm hast, das ist sicher das Beste, was du momentan anvisieren kannst. Ich war zweimal sehr gerne dort.
An der Diagnose Migräne brauchst du nicht zweifeln, so wie Bettina schon schreibt. Wenn es durch Bewegung schlimmer und durch Triptane besser wird, ist es klar. Ich habe selbst Migräne mit oft beidseitigem oder Stirn-Kopfschmerz und auch selten hämmernd in letzter Zeit.
Dafür gibt es bestimmte Verhaltensregeln einzuhalten, u.a. regelmäßig Zufuhr von guten Kohlenhydraten. Ausdauersport kann man in dem Zustand nicht machen.
Ich kann dir jedoch sagen, dass ich wie viele andere hier schon solche chronische Phasen hatte, die durch Behandlung vorbei sind.
Botox ist auf jeden Fall einen Versuch wert, dauert aber evtl. ein paar Wochen bis zur Besserung.
Amythryptillin konnte ich aus anderen Gründen wie du nicht weiternehmen, dafür hilft mir ein alternatives Antidepressivum, Doxepin, und kann zusätzlich beim Runterkommen und Schlafen helfen. Da gibt’s noch mehr Alternativen.
Vllt geht es mit Kiel ja auch schneller als erwartet. Das würde ich einer Reha definitiv vorziehen, falls es sich anbietet.
Auf jeden Fall gib die Hoffnung nicht auf! 😉
Liebe Grüße
Jasmin

[Viviane]

#175509

Liebe Bettina,
Liebe Jasmin,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich hatte mich nie als Migränikerin wahrgenommen – sollte heißen: Ich hatte nach eigenem Einschätzen Spannungskopfschmerzen (waren es auch), die unproblematisch zu therapieren waren. Rückblickend war aber wohl die ein oder andere Migräne-Attacke dabei in den vergangenen drei Jahren. Allerdings sehr selten, ein oder zwei Mal im Jahr denke ich, die aber dann mit 500 mg Novaminsulfon oder 1000 bis 1500 mg Paracethamol unkompliziert zu beenden war. Ich habe mir nie darüber Gedanken gemacht oder einen Arzt konsultiert.

Die Verschlechterung kam von einem auf den anderen Tag mit Covid. Ich bin von heute auf morgen abgerutscht in monatelange Migränezustände, die auch mit Kortison nur ein bis zwei Tage zu unterbrechen waren. Im Dezember komme ich auf 27 (!) Schmerztage, lediglich zwei Mal zwei Tage Pause nach jeweils 24 mg Dexamethason und 1000 mg Novaminsulfon plus MCP intravenös. Und mehr Kortison will man mir nicht geben.

Ich fehle auf der Arbeit seit einem halben Jahr und bin phasenweise aufgrund der Schmerzen sogar mit meinem Haushalt überfordert. Diese beschissene Migräne hat mich schachmatt gesetzt. Die ersten drei Neurologen, zu denen ich mich im Sommer schleppte, haben noch nicht mal Mirgäne in Erwägung gezogen. Die ersten Triptane nahm ich im Oktober – da hatte ich bereits vier Monate lang Migräneschmerzen!

Nun ist der Schmerz gestern abgeklungen, heute Morgen ist es ok. Wie lange habe ich jetzt Pause? Eine Stunde, einen Tag, noch mal zwei Wochen wie Anfang September und November? Werde ich am 9. Januar arbeiten gehen können? Finde ich überhaupt zurück ins Berufsleben? Ich habe einen guten Job und große Angst, ihn nicht mehr ausfüllen zu können.

Bettina, als Du schriebst, ich solle darauf vertrauen, dass es Hile gibt, musste ich weinen. Ich habe manchmal alle Hoffnung aufgegeben und versinke in düsteren Gedanken.

Vielen Dank für Euren Beistand und HAPPY NEW YEAR!

LG, Viviane

[Jasmin]

#175510

Liebe Viviane,
das ist auch schwer auszuhalten, zumal mit Migräne auch die Verschlechterung der Stimmung einhergeht. Viele hier haben von Verschlechterung bzw. Chronifizierung der Migräne für etliche Wochen oder Monate durch COVID berichtet, bei mir war es zum Glück nur ein paar Wochen wieder mehr.
Ich kenne aber auch die Zeiten mit mind.25 Tagen im Monat. Durch Botox wurde es besser, seit einiger Zeit noch viel besser durch Ajovy, ein alternativer Antikörper zu Emgality, was du versucht hast. Sie wirken nicht alle gleich gut.
Genieße nun erstmal den besseren heutigen Tag! Ich würde auf jeden Fall versuchen mit Entspannungsmethoden zu arbeiten, PMR, autog. Training, Qi Gong, Meditation – irgend sowas, gibt’s ja alles über YouTube o.ä.
Ich wünsche dir von Herzen Zuversicht, mehr Ruhe und Freude,
Jasmin

[Julia]

#175511

Liebe Viviane,
erst einmal: auch dir ein gutes, nein ein besseres neues Jahr.

Was du schilderst deutet nach eigener Erfahrung alles sehr auf Migräne plus Coronafolgen hin. Darum würde ich dir dringend raten, auf eine Reha vor dem Aufenthalt in Kiel zu verzichten.
Wichtig wäre, dass dein Arzt in der Anmeldung dringlich angekreuzt hat. Dann kann es auch recht schnell gehen mit der Aufnahme. Sonst noch mal nachhaken und deine Situation schildern.

In Kiel kann man mit deinem Problem sehr viel besser umgehen als in Rehakliniken, die sich nahezu alle, bis auf 1 oder 2, nicht mit Migräne auskennen. Und mit Corona schon gar nicht.

Wenn du die Kopfschmerzen mit Novaminsulfon behandelst bitte bis zu 4x täglich 1g nehmen. 500mg reichen meist nicht aus.

Und auch ganz wichtig: nicht überanstrengen, weder körperlich noch geistig!!! Und rechts in der Sidebar unter aktuelle medizinische Neuigkeiten findest du auch Beiträge zu den Coronafolgen.

So, das soll’s erstmal sein. Freu dich auf Kiel, etwas besseres gibt es nicht!
Alles Liebe,
Julia

[Viviane]

#175512

Was mir Mut macht ist die Aussage, dass auch andere schwere chronische Phasen hatten, die mit der richtigen Behandlung vorbeigegangen sind.

Bitte helft mir, hierdurch zu kommen. Ich habe manchmal das Gefühl, am Ende meines Lebens zu sein. Ich kann ja noch nicht mal mehr auf dem Sofa „abhängen“, wenn der Schädel schmerzt. Das ist ein Einschnitt in mein Leben, wie ich ihn nicht für möglich gehalten hätte.

Vielen Dank, Viviane

[Viviane]

#175514

Liebe Julia,

warum rätst Du von einer ReHa vor Kiel ab? Ich soll in die Hardtwaldklinik, Anreise 31. Januar. Ich denke, alles ist besser, als zu Hause mir selbst überlassen zu sein.

Vielleicht geht es mit Kiel auch schnell, ich hake morgen mal nach. Man sagte mir drei bis fünf Monate Wartezeit, das wäre frühestens März. Ob die Neurologin „dringend“ angekreuzt hat, weiß ich leider nicht. Sie schrieb auf die Verordnung: Patientin kommt aktuell zu Hause nicht mehr zurecht. Da ist was dran, leider.

Vielen Dank für Eure Beiträge und Antworten,

Viviane

[Julia]

#175515

Liebe Viviane,

die Hardtwald-Klinik wäre eine von nur 2 Rehakliniken, die sich überhaupt mit Migräne auskennen. Dort gibt es eine kleine Gruppe von Migränepatienten, die gesondert behandelt werden. Die Klinken sind aber alle auf Leistungssteigerung/-verbesserung ausgerichtet und weniger auf medikamentöse Einstellung der Behandlung.
Kommt dann noch die Coronainfektion mit eventuellen Folgen dazu, kann ich mir für dich keinen Profit durch den Aufenthalt vorstellen, außer, dass du nicht alleine zuhause bist. Eher kann es zu Überforderung, körperlich und geistig, und dadurch Verschlechterung deiner Situation kommen. Dazu käme noch, dass sich die Aufnahme in Kiel dann verzögern könnte.

Ich kenn mich mit dem Thema COVID-19 und den Folgen und Behandlungsmöglichkeiten sehr gut aus. Daher weiß ich, dass es noch keine wirklich fundierten Behandlungsansätze oder Rehamöglichkeiten gibt, die über Versuche hinausgehen. In Kiel, wo ich selber seit 25 Jahren in Behandlung bin, findest du das geballte Wissen zur Behandlung von Kopfschmerzen jeder Art. In meinen Augen die eindeutig sinnvollere Wahl.

Frag doch morgen noch mal nach und mach deine Situation klar. Eventuell kann ja auch deine Ärztin da helfen.

Alles Gute,
Julia

[Julia]

#175516

Liebe Viviane,

du hoffst, dass wir dir Mut machen. Das können die Allermeisten hier, denn die Migräne lässt sich immer wieder auf Veränderungen ein ?! Und es ist noch gar nicht gesagt, dass das bei dir schon eine chronische Migräne ist. Und selbst wenn, ich hatte im Laufe von mehr als 70 Jahren mit Migräne, immer wieder gute und auch zeitweise sehr schlechte Phasen. Vor 10 Jahren hatte ich jeden Monat 20 – 25 Tage mit Migräne, bekam in Kiel dann zusätzlich zu meiner Prophylaxe noch Botox. Seitdem ist es dank Botox für mich deutlich einfacher, die Migräne in Schach zu halten. Und so gibt es auch für dich noch viele Möglichkeiten der Behandlung, vielleicht schon, wenn die Corona-Kopfschmerzen, die du zu haben scheinst, nachlassen. Mach dich bitte nicht verrückt (ich weiß, ist schwer, wenn es einem so dreckig geht!)!

Wichtig scheint mir, dass du momentan nachgibst, wenn dein Körper und dein Kopf Ruhe brauchen. Stell keine Forderungen an dich, die du zur Zeit nicht erfüllen kannst. Und denk bitte nicht an eine Arbeitsaufnahme jetzt im Januar nach.

Noch ein Tipp: besorge dir den Ratgeber von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. Und auch das Lesen hier und auf der Klinikseite rechts in der Sidebar bringt ganz viel Wissen mit dessen Hilfe du aus deiner Verzweiflung rauskommen kannst. Und uns Fragen stellen, damit wir wissen, wie wir dir helfen können. An Migräne kann man verzweifeln, sollte man aber nicht, denn es gibt immer wieder auch gute Zeiten ?!

Also, wenn du Mut brauchst oder Fragen hast…, du weißt ja wo wir sind!

[Bettina Frank]

#175518

Liebe Viviane,

Bettina, als Du schriebst, ich solle darauf vertrauen, dass es Hile gibt, musste ich weinen. Ich habe manchmal alle Hoffnung aufgegeben und versinke in düsteren Gedanken.

es gibt diese Hilfe definitiv und wir helfen Dir da durch. ?

Ich schreibe Dir gleich mal eine PN (private Nachricht).

Liebe Grüße
Bettina

[Julia]

#175519

??❤️

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