[Maxx]

#177250

Liebe Sophia,

das ist leider das wenig aufmunternde, dass man eine Medikation und eine Lebensumstellung benötigt, mit der man gut zurechtkommt, ohne dass man zum kompletten Beifahrer seines Lebens wird. Mit unserer Diagnose wird man da großteils alleine gelassen. Ja, es gibt Ärzte/Neurologen die sich bemühen, aber auch sie haben nur begrenzte Möglichkeiten und therapieren entlang eines „chronischen Schmerzsyndroms“, was ja offensichtlich nicht die gewinnbringende Therapieform für unser einer ist.

Meine Diagnose: Migräne mit chronischem Spannungskopfschmerz nach „Corona-Infektion“.
Long Covid nicht, mein Arzt meinte nur, dass es schon nach Post-Covid klingt, da gerade Menschen mit einer Migräne statistisch öfters eine komplizierte Form von Kopfschmerzen ausbilden. Aber nachweisen lässt sich das lt. ihm auch nicht, drum hab ich auch keine offizielle Long- oder Post-Covid-Diagnose.

Letztendlich würde eine Diagnose mit dem Wording „Covid“ auch nicht helfen. Ich sage es ohnehin bei jedem Arztbesuch dazu.

[Flummi]

#177251

Hallo Sophia

Ich überlege, ob ich über die Wiedereingliederung erstmal nur ein paar Stunden arbeiten kann, um zu schauen, wie gut ich es schaffe.

Auf jedenfall ist es einen Versuch wert. Du fängst ja Stundenweise aufbauend wieder an und kannst dann erkennen wo deine Belastungsgrenzen liegen.

Ich habe zwar keinen Dauerkopfschmerz nach einer Coviderkrankung, dafür aber den NDPH (New Daily Persistant Headache). Eure Beschreibungen sind zu einem Großteil identisch mit meiner Geschichte. Nur liegt der Beginn bei mir schon viele Jahre zurück. Auch der NDPH kann sich spontan auflösen.

Nach einigen Jahren, nach der Kinderzeit, bin ich Stück für Stück wieder ins Berufsleben eingestiegen. Bis ich dann Vollzeit beschäftigt war. Klar bin ich immer mal wieder von meinen Kopfschmerzen beeinträchtigt gewesen aber die Arbeit lenkte mich doch so sehr ab, dass sie nicht mehr so dominant waren. Irgendwann ist dann der Kopfschmerz zur Normalität geworden.

Entscheidend finde ich auch, dass ihr hier eine Akzeptanz entwickelt. Denn es ist für euch vollkommen unklar ob und wann er von selbst verschwindet oder ob es hier doch eine Behandlungsmöglichkeit in naher Zukunft geben wird.

Gruß Flummi

[Julia]

#177252

Ihr Lieben,

auch noch zum hundertsten Arzt zu marschieren bringt nichts, es gibt immer noch keine für uns wirklich verwertbaren Erkenntnisse zum Riesenthema Long/Post-Covid und einer wirkungsvollen Behandlung der Kopfschmerzen.

Ich bin seit Anfang 2021 in der Covidom-Studie zu den Coronafolgen im UKSH Kiel. Ich hatte gerade schriftlichen Kontakt zur Studiengruppe. Habe auch die Veröffentlichung der Studie. Leider mit dem Ergebnis, dass es auch dort nur allererste Erkenntnisse zur Problematik gibt. Von einer wirklich wirksamen Behandlungsempfehlung sind wohl alle Forschenden noch weit entfernt.

Wie sollen da unsere Ärzte wissen, womit sie uns helfen könnten. Es gibt für die niedergelassenen Ärzte vom UKSH-Studienteam einen Score mit dem relativ einfach geklärt werden kann, ob Post-Covid vorliegen könnte. Das könnt Ihr ja mal ansprechen.

Und es gibt inzwischen in vielen Städten, meist an Unikliniken, Covid-Ambulanzen, die aber meist total überfüllt sind.

Ich, bin aber auch schon lange nicht mehr berufstätig, habe mich entschieden, die Kopfschmerzen hinzunehmen und, wenn nötig, im Rahmen der 10/20 Regel zu behandeln. Ansonsten bin ich bei meinem sehr interessierten Hausarzt, der mich zur Abklärung eventueller organischer Schäden, die behandelt werden könnten zum Facharzt schickt.

Ob euch das jetzt helfen kann im Umgang mit den Covid-Folgen weiß ich nicht. Vielleicht hilft es aber, etwas ruhiger über das weitere Vorgehen nachzudenken. Wichtig wäre ja vielleicht schon die Frage, ob Ihr überhaupt sicher eine Migräne habt. Wenn nicht, könntet Ihr ja auch mehr Schmerzmittel nehmen ohne in den MÜK zu geraten. Und, wie schon gesagt, meine Kopfschmerzen waren, bis auf die Migräne, auch schon wieder weg.

Ganz liebe Grüße und baldige Besserung,
Julia

[Viviane]

#178423

Liebes Forum,

ich habe nach wie vor einen fast täglichen Dauerkopfschmerz, der mit einer Covid-Infektion begann. Die Diagnose ist chronische Migräne – vor Covid hatte ich lediglich episodische Kopfschmerzen, oft nach Alkohol am Vorabend, die mit einer Paracetamol innerhalb von 2o Min verschwanden. Nun hilft mir kein Medikament mehr zuverlässig.

ABER: Ich war vor Covid sehr sportlich – schwimmen, laufen, radfahren waren meine Passion. Nun habe ich nach fast einem Jahr Dauerkopfschmerz das Rennradfahren wieder angefangen. Siehe da: Der Kopfschmerz geht weg unter der Belastung. Und ich kann mich belasten. Wir sind so verrückt und fahren 150km bei 35 Grad im Sommer. Auf dem Rad ist der Fahrtwind immer angenehm kühl.

Es ist so: Ich habe leichten Kopfschmerz – dann setze ich mich aufs Rad. Der Kopf wird frei. Auch bei Training auf dem Smart Trainer daheim. Ich kann mich anstrengend und bis an die Belastunsggrenze gehen. Musste noch nie wegen Kopfschmerz abbrechen. Auch Duschen, ggf. noch Saunieren, tun mir gut. Der Kopf bleibt frei. Irgendwann später am Tag, ggf am Abend auf dem Sofa, kommt der Kopfschmnerz dann zurück. In der Regel aber nicht stärker als vorher. Daher trainiere ich jetzt einfach so oft ich kann auf dem Rad. Laufen übrigens tut mir nicht gut, die Vibration verstärkt den Kopfschmerz.

Kann sich jemand einen Reim darauf machen? Habt Ihr schon Menschen mit Migräne gesehen, die bei heißen Temperaturen sechs Stunden die Berge hochfahren bis zum Maximalpuls?

Für mich passt das alles nicht so ganz zusammen. Es tut allerdings gut, wieder mit dem Rad unterwegs zu sein.

Ich würde mich über Eure Einschätzung freuen, was da eigentlich in meinem Kopf passiert. Die Neurologin sagte lediglich: Ist doch super, fahren Sie jedenn Tag Rad! Ich hatte mir eigentlich erhofft, dass sie mir erklärt, warum der Sport meinen Kopf befreit. Es muss ja doch was mit den Gefäßen und der Durchblutung zu tun haben, oder?

Bin gespannt was ihr sagt. Vor allem: Macht jemand ähnliche Erfahrungen?

Liebe Grüße

Viviane

[Flummi]

#178425

Hallo Viviane

Die Diagnose ist chronische Migräne

Nach deiner Beschreibung würde ich hier nicht auf Migräne tippen. Denn alles spricht für einen Spannungskopfschmerz. Denn bei Migräne würde sich der Schmerz unter Belastung verstärken. Beim Spannungskopfschmerz verhällt es sich eher wie du es schilderst.

Viele berichten von Dauerkopfschmerzen nach einer Coviderkrankung. Ich kann mir vorstellen, dass deine Kopfschmerzsituation sich deshalb verändert hat.

Laufen übrigens tut mir nicht gut, die Vibration verstärkt den Kopfschmerz.

Aus Erfahrung weiß ich, dass gerade das Joggen auch beim Spannungskopfschmerz sich schmerzsteigernd anfühlt. Bei einer Migräne ist an Joggen oder anderen sportlichen Aktivitäten kaum zu denken. Selbst wenn man sich nur bückt steigert sich der Schmerz.

Die Neurologin sagte lediglich: Ist doch super, fahren Sie jedenn Tag Rad!

Damit sagt sie dir lediglich. „Ich habe keine Ahnung“.

Wir sind so verrückt und fahren 150km bei 35 Grad im Sommer.

Früher bin ich die 10km in 43 Minuten gejoggt.
Heute bin ich froh, wenn ich mit meinem E-Bike überhaupt annähernd sportlich aktiv bleiben kann.

Was da nach deiner Coviderkrankung genau passiert ist kann ich auch nicht sagen. Aber vielleicht könntest du mit deiner Neurologin über eine Prophylaxe nachdenken, welche man beim Spannungskopfschmerz einsetzt. Zum Beispiel ein Antidepressivum wie Amitriptylin oder Doxepin. Diese haben sich als Prophylaxe beim Spannungskopfschmerz bewährt.

Gruß Flummi

[Tanni]

#178427

Liebe Viviane,

ich finde, das sind doch sehr positive Nachrichten, dass du 1. deinen Sport wieder aufnehmen konntest und 2. damit auch noch eine positive Wirkung auf deinen Kopfschmerz hast 🙂

Während einer akuten Migräneattacke verstärkt sich der Schmerz bei Bewegung in der Regel, so dass Sport normalerweise unmöglich ist. Viele schwer betroffene Migränepatienten haben darüber hinaus das Problem, dass Sport Migräne triggert.
Das bedeutet aber nicht, dass Sport für Migränepatienten pauschal nicht geht. Moderater Ausdauersport (sofern möglich) wird für Kopfschmerzpatienten als Prophylaxe empfohlen. Deine leichten Kopfschmerzen vor dem Training werden vermutlich keine akute Migräne, sondern eher, wie Flummi auch schreibt, ein Spannungskopfschmerz sein. Man kann durchaus beide Kopfschmerzformen bzw. beide Diagnosen haben.

Ich selbst kann durch Ausdauersport meinen chronischen Spannungskopfschmerz gut unter Kontrolle halten und auch die Migränetage von bis zu zehn auf 1-2 im Monat reduzieren.

Habt Ihr schon Menschen mit Migräne gesehen, die bei heißen Temperaturen sechs Stunden die Berge hochfahren bis zum Maximalpuls?

Menschen während einer akuten Migräneattacke wohl nicht 😉 Aber Menschen mit der Veranlagung zu Migräne durchaus. Ich selbst gehöre auch dazu (wobei ich weniger Rad fahre, sondern lieber laufe).

Warum Sport hilft, hat wenig mit der Durchblutung zu tun. Sport hat viele Einflüsse auf das vegetative Nervensystem und diverse Botenstoffe im Körper. Bei dir kommen ja auch noch sehr viele Faktoren zusammen, wobei auch Post-Covid-Symptome bislang kaum erforscht sind.

Ich finde, deine Neurologin hat gar nicht so unrecht. Ich an deiner Stelle, würde nicht so sehr das Warum hinterfragen. Wenn es dir hilft, dann tue es. Aber achte darauf, dass du die Pausen- und Regenerationszeiten einhältst. Sonst könnten irgendwann die Probleme von Übertraining oder Verletzungsanfälligkeit den Sport komplett ausbremsen.

Ich würde dir gerne eine sportmedizinische Untersuchung bzw. Beratung nahelegen. Vor allem, weil du jetzt ein Jahr nach Covid nicht trainiert hast und dann gleich von 0 auf 100 kann schnell nach hinten losgehen. Vielleicht kommst du damit der Erklärung näher, was dein Körper da gerade macht und kannst Unterstützung für ein sinnvolles und nachhaltiges Training erhalten.

Liebe Grüße, Tanni

[Viviane]

#178470

Hallo Flummi,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe als Prophylaxen bereits Amitriptylin und Trimipramin probiert – aber ohne Wirkung. Trimipramin nehme ich immer noch, muss aber die Neurologin beim kommenden Termin nach der Sinnhaftigkeit fragen.

Gegen Migräne wurden Emgality und auch bereits drei Mal Botox versucht. Bin sehr enttäuscht, dass auch dies ohne Erfolg blieb. Da ich stark verspannte Muskulatur an der ganzen Schädelplatte habe, hatte ich mir von Botox viel versprochen.

Verstehe ich es richtig, Du hast Spannungskopfschmerzen? Ich kann mit dem drückenden Dauerkopfschmerz auch nicht joggen gehen, der würde dann eskalieren. Auch Bücken und Treppensteigen sind keine gute Idee. Ich kann auch nicht gut ins Licht sehen, sitze sogar im Büro mit Sonnenbrille. Aber mich aufs Rad setzen, wo ja der Oberkörper relativ ruhig ist, geht meist noch. In den letzten Tagen ist aber der Druck im Kopf so stark geworden, dass es sich nicht mehr gut anfühlt, wenn ich mich auf dem Rad anstrenge.

Kannst Du mir vielleicht noch einen Tipp geben, wie Du mit dem Spannungskopfschmerz umgehst? Eher schonen verstehe ich, Ausflüge aus dem E-Bike? Und helfen Dir Physiotherapie, Nahrungsergänzung, Akupunktur oder eine andere medizinische oder alternative Therapie?

Danke und liebe Grüße

Viviane

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 9 Monaten von Viviane geändert.

[Viviane]

#178473

Hallo liebe Tanni,

erst einmal sorry dafür, dass ich so lange offline war. Der Druck im Kopf ist einfach sehr unangenehm geworden, da fühlt sich dann das Radfahren auch nicht mehr richtig an.

Ich habe im Mai tatsächlich ganz langsam angefangen und langsam gesteigert, ich denke nicht, dass ich mich überfordert habe.

Darf ich auch Dich fragen, ob Du noch eine Therapie-Idee hast? Du betreibst Ausdauersport, und es reduziert die Schmerztage – das ist ja wunderbar! Ich bin im Moment sehr verzweifelt darüber, dass trotz des Sportes, der Prophylaxen mit Botox und Antidepressiva meine Schmerzen nun wieder seit einer Woche so stark sind, dass ich mich auf nichts mehr konzentrieren kann und in mein Schneckenhaus zurückziehe.

Vielen Dank, mit verzweifelten Grüßen

Viviane

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 9 Monaten von Viviane geändert.

[Flummi]

#178475

Hallo Viviane

Ich habe den NDPH welcher überwiegend in Form eines Spannungskopfschmerzes dauerhaft besteht. Daneben noch chronische Migräne.

Kannst Du mir vielleicht noch einen Tipp geben, wie Du mit dem Spannungskopfschmerz umgehst?

Es ist für mich eine Mischung aus Akzeptanz und Achtsamkeit. Das heißt, durch die Akzeptanz des Kopfschmerzes suche ich nicht mehr so intensiv nach einer Lösung, sondern arbeite mit meiner Neurologin die verschiedenen Prophylaxemöglichkeiten ab. Das nahm sehr viel von meiner Verzweiflung, die zu Beginn aufgekommen war.

Des weiteren versuche ich im Alltag meine Tätigkeiten dem bestehendem Kopfschmerz anzupassen. Ich achte darauf, dass ich mich möglichst nicht überfordere. Auch wenn das nicht immer klappt.

Entspannungsverfahren, wie zum Beispiel die PMR sind ebenfalls sehr wichtig. Oder du lenkst dich mit etwas ab, was dich nicht belastet sondern dich aus dem Gedankenkarussel rund um den Kopfschmerz ablenkt.

Durch das E-Bike bin ich etwas mobiler und es ist lange nicht so anstrengend wie mit meinem alten Fahrrad. Auch ist der nächste Ort 7km entfernt und ich fahre schon länger kein Auto mehr. Ansonsten wollen wir kleinere Radtouren gemeinsam machen.

Und helfen Dir Physiotherapie, Nahrungsergänzung, Akupunktur oder eine andere medizinische oder alternative Therapie?

Die von dir angesprochenen Dinge werden dir nicht wirklich helfen, weil sie nachweislich keine Evidenz haben. Wenn überhaupt könnte ein Placeboeffekt entstehen.

Vielleicht hilft dir das etwas weiter. Eine psychologische Schmerztherapie könnte im Umgang mit den Schmerzen auch sinnvoll sein.

Gruß Flummi

[Viviane]

#178764

Liebes Forum,

darf ich Euch noch einmal eine Frage zu Prophylaxen stellen. Ich hatte verstanden: Eine Prophylaxe ist dann wirksam und wird weitergeführt, wenn sie zu 50% die Schmerztage oder -intensität reduziert.

In Kiel wurde ich von Amitriptylin (nicht wirksam) auf Trimipramin umgestellt. Ich nehme Trimipramin seit Mitte Januar 2023. Die Ärztin sagte: Man probiert es drei Monate. Wenn sich dann kein Effekt zeigt, kann man ein anderes Medikament probieren.

Ebenfalls wurde eine Prophylaxe mit Botox versucht. Die erste Gabe war Ende Januar, dann wieder April und Juli. Mir wurde gesagt: Man probiert es max. drei Mal (im 12-Wochen-Abstand) – wenn sich dann kein Effekt zeigt, kann man ein anderes Medikament probieren.

Ich habe trotz der beiden Prophylaxen im Januar, Februar, März, April und Mai 30 Tage durchgehend Kopfschmerzen gehabt. Ohne Pause. Im Juni stellte sich eine Besserung ein: nur 13 Tage! Im Juli dann wieder 20 Tage, und seit Anfang August hänge ich nun wieder in der Dauer-30-Tage-Dauerschleife. Der Kopfschmerz hört einfach nicht mehr auf.

Ich machte mir daraufhin einen Termin bei meiner Neurologin, um einen Wechsel der Prophylaxen vorzuschlagen. Aber nichts da. Die Ärztin will weitermachen. Sie hatten doch gute Monate im Juni und Juli, hieß es.

Ich war irritiert. In meiner Sicht hatte sich Trimipramin bereits Ende April disqualifiziert. Drei Monate Einnahme, aber keine Besserung. Ebenso Botox. Der Wirkeintritt sei i.d.R. zwei Wochen nach der Sitzung, sagte man mir. Gespritzt wurde ich das zweite Mal am 25. April. Im Mai hatte ich weiter 30 Tage Schmerzen. Erst im Juni kam ein besserer Monat. Den hatte ich mit Botox nicht in Verbindung gebracht. Zumal die Besserung auch nicht nachhaltig ist. Seit dem 1. August habe ich wieder jeden Tag Schmerzen. Trotz der dritten Gabe Botox im Juli und dem Trimipramin.

Meine Frage: Habe ich das falsch verstanden mit den Prophylaxen? Macht es aus Eurer Sicht Sinn, bei der Medikation zu bleiben?

Vielen Dank für Eure Einschätzung!

LG, Viviane

[Drephia]

#178765

Hallo Viviane,

ich finde mich in vielem wieder, was du schreibst. Ich stelle jetzt eine Vermutung an – und die basiert wirklich nur auf meinem Gefühl, wie es bei mir ist, keine medizinisch fundierte Meinung (!). Denn wenn es bei dir nach der Corona-Erkrankung nur ansatzweise so ist wie bei mir, nämlich ein (zusätzlich zu den vorher schon vorhandenen Migräne-Attacken ca. 5-8 mal im Monat) Kopfschmerz, der dauerhaft und meist beidseitig ist, selbst nach Einnahme eines Triptans immer ein Restschmerz bleibt, bei Sport wird es schlimmer etc. (was ja oben auch schon oft beschrieben wurde), dann würde ich bei dir schätzen, dass die Prophylaxe die du nimmst wunderbar funktioniert. Aber eben nur für die Migräne. Wenn du meinst, du hättest dich vorher gar nicht unbedingt als Migränikerin eingeschätzt, dann war deine Migräneerkrankung im Prinzip vielleicht nur der „Trigger“, der nach Covid eben diesen Dauerkopfschmerz als Symptom des Post Covid Syndroms ausgelöst hat. Das ist nach dem Lesen jetzt wirklich nur meine Theorie, einfach weil es bei mir eben ähnlich war. Alles, was ich seit dem Dauerschmerz an Medikamenten ausprobiert habe, hat tatsächlich (seit langem endlich) eine Reduktion meiner Migräne-Tage bewirkt (Aimovig 140mg in Kombination mit Amitryptilin 75mg). Meine Neurologin meint, gegen diesen „Corona-Kopfschmerz“ hätte Sie (außer Amitryptilin) auch keine Idee, wie man das behandeln soll. Klar kann man viel probieren, und wenn man Glück hat, klappt etwas davon. Aber die Medikamente oder Behandlungen die du beschreibst, scheinen ja eher gezielt auf die Prophylaxe der Migräne abgestimmt zu sein. Natürlich ist es nicht nachvollziehbar, dass deine Ärzte bei so vielen Schmerztagen im Prinzip ohne weitere Erläuterung bei der bisherigen Medikation bleiben wollen. Nur das wäre eben das Einzige, wie ich es mir erklären würde. Diese Long-Covid Geschichte braucht eben sehr viel Zeit und Geduld. Ich habe gerade meine erste Woche hinter mir, in dem die Schmerzen nur so leicht waren, dass ich mich im Grunde kaum eingeschränkt gefühlt habe. Vielleicht liegt es an den Medikamenten (und den sündhaft-teuren Nahrungsergänzungsmitteln, die ich aus Verzweiflung gekauft habe und seit mehreren Monaten nehme), vielleicht verabschiedet sich diese blöde Krankheit auch langsam, vielleicht habe ich aber auch nur eine gute Phase, und muss aufpassen, dass ich nicht gleich wieder zu viel mache. Wer weiß das schon. Ich wünsche dir, dass es sich bei dir auch bald bessert und vor allem, dass beim Arzt alles so nachvollziehbar ist, wie man sich das als Patientin wünscht.

Liebe Grüße
Sophia

[Viviane]

#178779

Liebes Forum,

kann vielleicht noch ein Mitpatient/eine Mitpatientin seine/ihre Sicht auf die Wirksamkeit meiner Prophylaxen mit mir teilen? Ich bin mir so unsicher.

Liebe Sophia,

erst einmal danke für Deine lange Antwort! Ich finde erstaunlich, dass Dein Neurologe einen Post-Covid-Kopfschmerz kennt. Meine Neurologin kennt nur die „üblichen“ Kopfschmerzformen. Dass die Prophylaxe gegen Migräne wirkt, kann ich nicht bestätigen. Ich habe auch mit Botox und Trimipramin weiterhin Attacken mit pulsierenden Schmerzen aus dem Genick, wo ich dann nichht mehr gehen, Treppensteigen oder mich bücken kann. Im Grunde kann ich noch nicht mal mehr aufstehen mit diesen Attacken. Sie kommen aber immer aus dem Genick, niemals ist der Schmerz frontal pulsierend. Es überwiegen jedoch die Tage mit dem dumpf-drückenden Kopfschmerz hinter den Schläfen.

Hast Du Lust einmal privat zu schreiben? Ich würde gerne mehr über Deinen Corona-Kopfschmerz erfahren.

Danke und LG

Viviane

[Autor]

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