[Bettina Frank]

#178784

Liebe Viviane,

wie hoch hattest Du denn das Trimipramin dosiert? Man rät, nach Erreichen der Zieldosis das Medikament drei Monate lang zu testen. Daher würde mich die Dosis sehr interessieren.

Ebenso Botox. Der Wirkeintritt sei i.d.R. zwei Wochen nach der Sitzung, sagte man mir. Gespritzt wurde ich das zweite Mal am 25. April. Im Mai hatte ich weiter 30 Tage Schmerzen. Erst im Juni kam ein besserer Monat. Den hatte ich mit Botox nicht in Verbindung gebracht. Zumal die Besserung auch nicht nachhaltig ist. Seit dem 1. August habe ich wieder jeden Tag Schmerzen. Trotz der dritten Gabe Botox im Juli und dem Trimipramin.

Botox könnte gewirkt haben, nach der 3. Behandlung würdest Du noch klarer sehen. Manchmal ist die Besserung nicht gleich so gravierend, da braucht man ein wenig Geduld.

Denkst Du auch an nichtmedikamentöse Verfahren?

Liebe Grüße
Bettina

Hast Du Lust einmal privat zu schreiben? Ich würde gerne mehr über Deinen Corona-Kopfschmerz erfahren.

Gerne öffentlich dazu diskutieren, das interessiert ja auch andere. 😉

[Viviane]

#178786

Liebe Bettina,
liebe Sophia,

vielen Dank für Eure Antworten! Hier kommen die Details:

Trimipramin seit dem 17. Januar 2023, in zwei Wochen hochdosiert auf 45 Tropfen am Abend (=45mg). Dies habe ich genommen für fünf Monate. Nach drei Monaten war ich der Meinung, es sei nicht das richtige Medikament, da keine Besserung der Kopfschmerzen eintrat. Ich machte trotzdem weiter, weil ich vergaß, es beim Arzttermin anzusprechen. Nach fünf Monaten, also ab Juli, fing ich an runterzudosieren, da ich mit Trimipramin Sehschwierigkeiten habe (Akkommodationsstörung = als wenn die Linse beim Wechsel von Fern- auf Nahsicht nicht mehr scharf stellt). Ich habe vor allem in der Nähe nicht mehr scharf gesehen, was ich für meine Kopfschmerzen nicht zuträglich hielt.

Botox habe ich bereits drei Mal bekommen: 31. Januar, 25. April, 18. Juli 2023.

Eine vorübergehende Besserung meiner Kopschmerzen trat im Juni ein. Da hatte ich bereits 4,5 Monate Trimipramin genommen. Ich dachte also: Eine Wirkung des Medikaments kann dies nicht mehr sein. Botox hatte ich zu diesem Zeitpunkt bereits zwei Mal bekommen, wobei der Abstand zur zweiten Gabe bereits sechs Wochen betrug (man sagte mir, das Medikament erreiche seinen Wirkhöhepunkt immer zwei Wochen nach den Injektionen). Trotzdem war ich froh, ich dachte: Vielleicht dauert es bei mir halt sechs Wochen…

Im Juli hatte ich dann wieder 20 Tage Kopfschmerzen, und bekam am 18. Juli die dritte Gabe Botox. Trotzdem verschlechterte sich mein Zustand wieder hin zu einem Status Migränosus, in dem ich nun seit dem 2. August stecke. Mittlerweile wieder 39 Tage am Stück Schmerzen, ohne Pause.

Ich war vergangene Woche bei der Neurologin, um mit ihr die Prophylaxen zu überdenken. Sie war aber lediglich angepisst, dass ich das Trimipramin runterdosiert hatte, und meinte, ich müsse das ja erst einmal 8 bis 12 Wochen nehmen. Meine Entgegnung, dass ich es bereits seit fünf Monaten nehme, blieb ungehört. Sie sagte dann etwas von Status Migränosus und legte mich in den Nebenraum für eine Infusion, Sympal 50 mg. Hat gegen meine Kopfschmerzen leider nicht geholfen. Als die Infusion durch war, war die Ärztin nicht mehr zu sprechen.

Ich habe nun am 10. Oktober wieder einen Termin für die 4. Gabe Botox, bin aber unglücklich, denn ich kann keine nachhaltige Besserung der Kopfschmerzen verzeichnen.

Es hatte mich zum Glück eine Freundin begleitet zu dem Termin. Die war geschockt. Sagte, das sei der schlechteste Arzttermin, den sie jemals erlebt habe. Die Ärztin sei desinteressiert und genervt gewesen, Tharepievorschläge habe sie nicht gemacht. Tatsächlich versuche ich mein Glück am Montag bei einem anderen Schmerzzentrum. Als ich sagte, dass ich seit 39 Tagen am Stück Kopfschmerzen/MIgräne hätte, hat man mir direkt für Montag einen Termin gegeben.

Na ja, es ist alles sehr komplex. Trotzdem bin ich gespannt, wie Ihr die Prophylaxen einordnet. Hier muss es doch eine Bewertung geben (wirkt oder wirkt nicht), die für alle nachvollziehbar ist.

Ich danke Euch für Eure Hilfe!

LG, Viviane

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 8 Monaten von Viviane geändert.

[Auguste72]

#178788

Liebe Viviane,

Das hört sich alles sehr unschön an und vor Allem danach, als bräuchtest Du dringend einen kompetenten Arzt (m/w/d). Gut, dass du so schnell einen Termin im anderen Schmerzzentrum bekommen hast. Ich drücke Dir die Daumen für einen guten Termin!

So als Laie würde ich weder mit Trimipramin noch mit Botox weitermachen wollen und verstehe auch nicht, warum die Ärztin da so dran „festhält“. Evl. kannst du bis zu Deinem Termin noch überlegen, was bei Dir im Juni anders war (im Vergleich zu den Vormonaten und jetzt) und vielleicht -unabhängig von der Medikation- zu einer Besserung geführt haben könnte (weniger/mehr Stress, anderes Wetter, mehr/weniger Sport, Urlaub, besondere Ereignisse…)?

Alles Gute!
Auguste

[Viviane]

#178813

Liebes Forum,

ich war heute bei einer neuen Kopfschmerzspezialistin und speziellen Schmerztherapeutin. Sie kennt seit Covid viele Patienten mit chronischen Muskel-/Gelenk-/Nerven-/Kopfschmerzen. Geht bei mir von postviraler, chronischer Entzündung im Nervensystem aus (Liquor hat oliglokonale Banden Typ II, aber ich habe keine MS -> es gab also in meinem Leben schon einmal eine Infektion meines ZNS, wahrscheinlich Covid). In Richtung chronische Migräne würde sie auch weiterbehandeln, aber sie sagt so richtig idealtypisch sei mein Schmerz dafür nicht. Na ja, fragst Du zwei Ärzte, hast Du auch zwei Meinungen 🙂

Einen Masterplan hat sie leider auch nicht. Um mich für die Antikörper-Spritze zu qualifizieren, muss ich noch Topiramat und Flunarizin probieren. Amitriptylin und Botox habe ich, Betablocker sind wegen niedrigen Blutdrucks kontraindiziert. Komisch, irgendwie hatte ich in Erinnerung, es habe im letzten Herbst eine Änderung gegeben und man müsse nur noch eine Prophylaxe vor der Spritze probieren. Aber gut, nun nehme ich Topiramat, vielleicht hilft es ja auch 🙂

Ansonsten bietet sie mir zehn Infusionen mit Procain und Basen an (Neuraltherapaie), das könne chronische Entzündungen helfen zu heilen und chronische Schmerzen lindern. Als Akuttherapie – ich habe alle Analgetika und Triptane durch, nichts wirkt zuverlässig – kannte sie einen Aufsatz auf einem amerikanischen Headache Journal. Den hatte ich auch recherchiert. Hier wurde bei Post-Covid-Kopfschmerz Indometacin z.T. erfolgreich eingesetzt. Ich probiere es jetzt auch.

Zum Botox sagt sie: Könne ich noch ein viertes Mal machen, insbesondere da ich frontal viel Schmerz habe.

Ich berichte gerne, wie es mir weiter ergeht.

Liebe Grüße und gute Besserung an alle!

LG, Viviane

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 8 Monaten von Viviane geändert.

[heika]

#178816

Liebe Viviane,

hier in Headbook hatte ich gelesen, dass es bei Aimovig inzwischen die Sonderregelung gibt, dass nur noch eine Prophylaxe davor ausprobiert worden sein muss.
Wenn man das Aimovig nicht vertragen sollte, gilt für die anderen Antikörper die Regelung, dass man verschiedene Prophylaxen durchprobiert haben muss (es sei denn, es gibt begründete Kontraindikationen für eine gewisse Medikamentengruppe), damit man die teure Antikörper-Behandlung bekommen kann.

Ich bin gespannt auf deinen weiteren Bericht in einiger Zeit.

Lieber Gruß
Heika

[Viviane]

#178893

Liebes Forum,

es gibt schon wieder ein Update zu meiner Therapie – so ein Arztwechsel bringt doch (zum Glück) durchaus neue Optionen mit sich! Ich war am Montag zu meiner zweiten Procain-Basen-Infusion im Schmerzzentrum. Das gesamte medizinische Fachpersonal war wegen Krankheit ausgefallen. So legte die Leiterin des Kophschmerzteams selbst die Infusionen, bevor sie ihre Sprechstunde startete.

Mit mir war nicht gut Kirschenessen. Nach nunmehr 48 Tagen Kopfschmerzen/Migräne am Stück kann ich keinerlei Schmerz on top mehr tolerieren. Als die Ärztin mir also die Nadel in die Vene schob, auch noch am Unterarm, wo man so empflindlich ist! fing ich an zu schreien. Und das laut. Da habe ich keinen Vertrag mehr mit. Ich habe Schmerzen – das muss raus.

Ich enstchuldigte und erklärte mich: dauerhaft Kopfschmerzen seit Covid, kein Akutmedikament hilft, keine Prophylaxe ist wirksam – ich hab die Schnauze voll. Die Ärztin stellte einige Fragen, stufte meinen Schmerz eher als Spannungskopfschmerz ein, sagte jedoch: So oder so, Sie brauchen einen totalen Reset Ihres Gehirns. Fünf Tage Prednisolon 1oo mg intravenös plus ein sedierendes Medikament.

Ich habe mich drauf eingelassen. Ich habe im letzten Sonmmer schon eimmal drei Tage 100 mg Prednisolon als Tabletten genommen – gut vertragen – war dann zwei Tage schmerzfrei. Dann ging`s weiter.

Nun probiere ich fünf Tage und direkt ins Blut ab kommenden Montag. Habe Respekt vor der Dosis, zumal ich ein Leichtgewicht bin mit 50 kg. Ich denke aber, einen Versuch ist es wert. Und ich vertraue der Ärztin, dass sie mit solchen Substanzen umzugehen weiß. Ich werde in dieser Woche übrigens krankgeschrieben sein – den Cocktail muss mein Körper erstmal verdauen, denke ich.

Möchte jemand seine Kortison-Erfahrung mit mir teilen? Ich würde mich freuen.

Liebe Grüße

Viviane

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 8 Monaten von Viviane geändert.

[Viviane]

#178936

Liebes Forum,

darf ich Euch fragen, welche Wirkung Prednisolon 100mg bei Euch auf den Kopfschmerz hat(te)? Ich bekomme es nun fünf Tage intranevnös. Kopfschmerzen/Migräne habe ich seit Covid dauerhaft, nun wieder seit 52 Tagen ohne Pause. Eine Ärztin will nun durchgreifen und einen totalen „Reset“ des Gehirns. Zu den 100mg Prednisolon gibt es noch Doxepin in den Cocktail, damit ich schlafen kann.

Danke für Eure Antworten,

Viviane

[Bettina Frank]

#178941

Liebe Viviane,

Kortison wirkt u.a. entzündungshemmend, was die Migräne kurzfristig verbessern kann. Daher gibt man es oft auch beim Status migraenosus.

Die Situation nach Covid ist leider eine andere, da kann sich der Kopfschmerz manchmal sehr hartnäckig halten. Aber Kortison plus Sedierung und Schmerzdistanzierung durch ein trizyklisches Antidepressivum ist ein guter Ansatz. Versuche, Dich so gut es geht zu schonen.

Alles Gute und schnelle Besserung!

Liebe Grüße
Bettina

[Viviane]

#178946

Liebe Bettina,

vielen Dank für Deine Antwort. Kein Arzt und keine Klinik hat mir eine eindeutige Diagnose gegeben. Es ist entweder ein Dauerkopfschmerz nach Covid und / oder eine chronische Migräne. Die kann Covid ja auch lostreten. Am Ende kann es auch beides sein, inkl. Spannungskopfschmerz, die wechselseitig ineinander übergehen.

Das Frustrierende ist, dass ich auch nach 15 Monaten kein Akutmedikament und auch keine Prophylaxe gefunden habe, die wirken. Ich habe also keine Pille, die ich einschmeißen kann, damit der Schmerz mal nachlässt. Nun will eine Ärztin durchgreifen und mit fünf Tagen Kortison behandeln. Ich habe heute, nach Tag zwei, immer noch Kopfschmerzen.

Mir fehlt ehrlichgesagt eine Perspektive nach vorne. Ein Plan, wie mein Leben weitergehen kann.

Na ja, viele hier haben wohl schon schlimme Jahre hinter sich.

Liebe Grüße

Viviane

[Katrin]

#178947

Liebe Viviane,

wie du vielleicht schon hier im headbook gelesen hast, ist Cortison kein Akutmedikament. Das heißt, bis eine Wirkung eintritt, können schon mal ein, zwei, vielleicht drei Tage vergehen (ist intravenös vielleicht anders?).
Wirkung kann hier Schmerzfreiheit oder Schmerzlinderung bedeuten – das ist ganz individuell.
Wichtig sind in diesem Zusammenhang körperliche (!) Schonung und „Denkpausen“.

Bei mir lindert Cortison die Schmerzen, so dass ich ein paar Tage „durchschnaufen“ kann. Schmerzen habe ich dennoch, aber deutlich weniger intensiv und lang.
Ich bedauere, dass Cortison bei mir keine nachhaltige Wirkung hat. Das bedeutet für mich „nach dem Cortison“ ist „vor dem Cortison“. Aber es ist, wie es ist. Ich bin dankbar für die leichteren Tage, die es mir beschert.
Bettina schreibt ja von einer „kurzfristigen“ Verbesserung, also ist meine Erfahrung wahrscheinlich die „Regel“.

Zur Akutmedikation:
Ich habe deinen Verlauf jetzt nicht nachgelesen und die Idee, wenn sowohl Triptan als auch Schmerzmedikament allein eingenommen keine (ausreichende) Wirkung bei dir haben sollten, könntest du mit deiner Ärztin besprechen, ob eine Kombination aus beiden Medikamenten (Triptan + NSAR) sinnvoll wäre. So jedenfalls behandele ich meine Migräneanfälle.

Vielleicht hast du es anders gemeint: ich denke, allein eine „Pille einwerfen“ und „Schmerz lässt nach“ ist zu wenig. Kopfschmerztherapie besteht aus mehreren Säulen, die medikamentöse ist nur eine davon. Verhalten, Ernährung mit vollwertigen Kohlenhydraten, wohltuende Selbstfürsorge usw. sind mindestens genauso wichtig, möglicherweise so gar wichtiger. Die Umsetzung all dessen ist sicher eine besondere Herausforderung und Schritt für Schritt möglich.

Mir fehlt ehrlichgesagt eine Perspektive nach vorne. Ein Plan, wie mein Leben weitergehen kann.

Wenn ich mein bisheriges Leben betrachte, ist so einiges nicht nach Plan – also unplanmäßig – verlaufen. Wahrscheinlich ist auch das die „Regel“??? Und so wird es auch nicht langweilig 😉.
Im Ernst: dann heißt es wohl, immer wieder neu zu schauen, zu ordnen, sich zu orientieren usw. Es gibt einige Wege, sich neue Perspektiven zu eröffnen, vielleicht auch sich selbst zu überraschen.
Ich wünsche dir, dass du die für dich stimmigen finden wirst.

Alles Gute
Katrin

Viva la Vida! 🍀

[Bettina Frank]

#178949

Liebe Viviane,

Es ist entweder ein Dauerkopfschmerz nach Covid und / oder eine chronische Migräne. Die kann Covid ja auch lostreten. Am Ende kann es auch beides sein, inkl. Spannungskopfschmerz, die wechselseitig ineinander übergehen.

es wäre wichtig, eine vernünftige Diagnose zu erhalten. Es gibt genaue Kriterien für Migräne und auch den Kopfschmerz vom Spannungstyp.
Nutzt Du unsere Migräne-App? Damit kannst Du einige Tools nutzen, um den Kopfschmerz schon einzugrenzen.

Sinnvoll wäre auch eine Prophylaxe, die auf den neuen Kopfschmerz zugeschnitten ist. Wobei man auch hier immer wieder testen und neu versuchen muss.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

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