[Bettina Frank]

#179476

Lieber Hendrik,

ich kam wieder eine Zeitlang in dein Forum nicht rein, aber jetzt geht’s gerade wieder. 😉

Deine Opioide sind retardiert, richtig?

Es ist wirklich sehr bewundernswert, wie du dich durchkämpfst mit deiner Schmerzproblematik.

Die Müdigkeit macht mir noch am meisten zu schaffen und es gibt tatsächlich aufgrund NDPH keine 4 schmerzfreien Tage in Folge. Das fand ich immer schwer bei der Richtlinie.

Diese Richtlinie bezieht sich aber nur auf eine Medikamentenpause, die wegen Migräne durchgeführt wird. Für dich sind die vier Tage daher nicht relevant. Eine Medikamentenpause ist sowieso nur möglich für dich, wenn du nicht in der Episode des Clusterkopfschmerzes steckst.

Ich werde überlegen, ob ich es bei 45 Tagen dann belasse und mit Ibuprofen gegen die Grippe vorgehe.

Welche akuten Beschwerden hast du gerade, dass du Ibuprofen einsetzen möchtest? Gegen die Grippe selbst hat sie keine Wirkung.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Erik]

#179550

Hallo zusammen!

Tut mir leid, dass ich mich nicht mehr gemeldet hab. Kurz nach meinem Post hat eine neue Cluster-Episode begonnen.

Dazu hatte ich noch einen grippalen Infekt und erhöhte Temperatur. Die leicht fiebersenkende Wirkung von Ibuprofen, Gliederschmerzen und Co waren der Grund für die Einnahme von Ibuprofen.

Ich habe an Tag 50 abgebrochen, als der Cluster „einschlug“. Kam nicht mehr rechtzeitig an den Sauerstoff leider. Pünktlich nachts, 2 Stunden nachdem ich eingeschlafen war.

Ich hatte neuerdings auch wieder Auren, die eine starke Migräne angekündigt hatten. Mit Auren hab ich sonst kaum was zu tun, aber es nimmt mir circa 50% vom Sichtfeld. Auf der linken Seite und alles was ich direkt anschaue, ist nicht mehr sichtbar.
Ich hatte den Anfang bemerkt, als ich nach meinem Kleinen schauen wollte und selbst aus 1m Entfernung sein Gesicht nicht mehr gesehen habe. Nur hab ich es in dem Moment gar nicht als Aura begriffen (da so selten).

Der kleine motiviert mich echt und bringt mich so oft zum Lachen. Das tut gut. Für ihn bin ich scheinbar ein Held, auch wenn ich im Alltag nicht viel erledigt bekomme aufgrund der Schmerzen. Das ist eine der schönsten Dinge.

Ich find es übrigens noch benerkenswert, dass du dich an meinen echten Namen erinnerst Bettina =). Den hatte ich vor Jahren mal aus Gründen der Anonymität hier abgelegt, aber es ist natürlich kein Problem.

Vielen Dank, dass es euch gibt!

Liebe Grüße
Erik

[Bettina Frank]

#179564

Hallo Erik,

Tut mir leid, dass ich mich nicht mehr gemeldet hab. Kurz nach meinem Post hat eine neue Cluster-Episode begonnen.

niemand braucht sich jemals zu entschuldigen, dass er zu früh, zu spät oder gar nicht geantwortet hatte. Wir kontrollieren hier niemanden und nehmen alles so, wie es kommt. 🙂

Die Auren sind natürlich nervig und wenn sie sich auch noch ab lösen mit Clusterattacken, ist man echt bedient. Nimmst du gegen die Auren eigentlich Magnesium ein?

Freut mich sehr zu hören, dass der kleine Mann dich immer wieder aufgemuntert und fröhlich macht. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Erik]

#179566

Hallo Bettina,

Tatsächlich wurde mir Magnesium für Cluster bisher nie vorgeschlagen. Ich hab es damals für andere Kopfschmerzarten während meines Aufenthaltes in Kiel bekommen.

Wie viel Magnesium wäre sinnvoll? Wird es als Prophylaxe oder akut genommen?

Aktuell bekämpfe ich Cluster mit Verapamil (2x80mg täglich) und wenn es Akut wird: Sauerstoff 9-15l/min und Sumatriptan-Pen. Manchmal hab ich solche Schmerzen, dass dieser kleine Einstich und die Kälte Desinfektion für mich eine enorme Hürde darstellt. Dann weiche ich auf AscoTop Nasal aus.

Damit bekomme ich Cluster in 95% der Fälle bekämpft. Ich merke dann den Tag über, dass ich manchmal noch einen zweiten Pen brauche, wenn es wieder anrückt. Ansonsten ist es wie eine wabernde Wolke im Hintergrund, die einem (fast) nicht einschränkt.

Gibt es sonst noch neue Behandlungsmöglichkeiten?

Vielen Dank, wie immer!

Einen schönen Montag wünsche ich.

Erik

[Bettina Frank]

#179568

Hallo Erik,

Tatsächlich wurde mir Magnesium für Cluster bisher nie vorgeschlagen. Ich hab es damals für andere Kopfschmerzarten während meines Aufenthaltes in Kiel bekommen.
Wie viel Magnesium wäre sinnvoll? Wird es als Prophylaxe oder akut genommen?

ich hab mich damit nicht auf Cluster, sondern auf Migräne bezogen.

Aktuell bekämpfe ich Cluster mit Verapamil (2x80mg täglich) und wenn es Akut wird: Sauerstoff 9-15l/min und Sumatriptan-Pen.

Verapamil ist sehr niedrig dosiert und wie es scheint, wohl auch nicht retardiert. Ich würde dringend Rücksprache halten mit dem Arzt. Verapamil kann sehr gut helfen, es muss aber ausreichend dosiert sein und in der retardierten Form. Nur so kann es einen Wirkspiegel über eine längere Phase hinweg aufrecht erhalten.

Gibt es sonst noch neue Behandlungsmöglichkeiten?

Ja, die Prophylaxe vernünftig anpassen. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Erik]

#179572

Hallo Betinna,

Magnesium hatte bei mir auf die Migräne keinen spürbaren Effekt über die Wochen hinweg. Ich hatte vor allem durch die Dosierung mit Durchfall zu kämpfen.

Verapamil ist tatsächlich nicht retadiert. Das war in der Schmerzambulanz der Uniklinik Homburg von einem Arzt verschrieben worden, der mich im vergangenen Jahr auch nicht mehr behandeln wollte, wenn ich die opioide nicht absetze. Obwohl diese von Prof. Göbel zusammen mit meinem Neurologen gegen den NDPH verschrieben wurden. Ich habe über Jahre die Dosis der retadierten Opioide nie anpassen müssen, da die Wirkung immer ausreichend war. Das war dem Arzt nicht genug.

Hast du zufällig einen Richtwert für das retardierte Verapamil, den ich bei meinem Neurologen ansprechen könnte?
Falls es gewichtsabhängig ist, kann ich dazu sagen, dass ich leider wieder knapp über den 100kg aufgrund mangelndem Sport bin.

Vielen Dank für die tolle Beratung. Eine Anpassung der Prophylaxe klingt wirklich spannend und macht Mut, dass es noch besser wird. Vor allem, da ich das Präparat auch zu vertragen scheine.

Ganz liebe Grüße und einen wunderbaren Abend!

Erik

[Bettina Frank]

#179574

Hallo Erik,

Magnesium hatte bei mir auf die Migräne keinen spürbaren Effekt über die Wochen hinweg. Ich hatte vor allem durch die Dosierung mit Durchfall zu kämpfen.

Magnesium muss man langsam eindosieren, damit der Darm die höheren Mengen auch verträgt. Durchfall ist ein Zeichen von zu hoher Dosierung.

Hast du zufällig einen Richtwert für das retardierte Verapamil, den ich bei meinem Neurologen ansprechen könnte?

Man startet mit 2 x 120 mg retardiertem Verapamil und steigert dann entsprechend höher. Unter stationären Bedingungen kann die Dosis sogar bis maximal 1200 mg gesteigert werden. Du siehst also, dass Du mit dieser Dosierung eigentlich gar keine Wirkung haben kannst. 🙁 Da scheint sich jemand nicht auszukennen und das ist bitter für Dich als Patienten.

Lies Dich mal ein bisschen ein in diesem Link und zeige ihn gegebenenfalls auch Deinem Arzt: https://schmerzklinik.de/g-ba-verapamil-bei-clusterkopfschmerz/

Eine Anpassung der Prophylaxe klingt wirklich spannend und macht Mut, dass es noch besser wird. Vor allem, da ich das Präparat auch zu vertragen scheine.

Das ist gut. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Erik]

#179649

Guten Morgen/Mittag

Das waren super Infos! Heute gehe ich zu meinem Neurologen und werde ihm das alles berichten.

Ich glaube das Problem ist, dass sich hier kaum jemand mit Kopfschmerzen wirklich auskennt.

Und 1,5 Stunden Anfahrt zu Ärzten ist auch super anstrengend. Ich habe einen Termin bei nem tollen Schmerzarzt, aber die Wartezeit sind (für privat) 11 Monate. Ich hatte zuletzt einen, der genau in meine Clusterattacke fiel. Mit knapp über 45 Minuten Anfahrt war das auch nichts für mich.

Ich bin zumindest froh mit den Infos zum Neurologen heute zu können.

Ganz liebe Grüße!

Erik

[sternchen]

#179651

Wir wünschen dir viel Erfolg liebe Eric !!!

[Erik]

#180483

Hallo zusammen,

Ich stehe vor einem neuen Problem, das mir im wahrsten Sinne des Wortes Kopfzerbrechen und Sorgen bereitet.

Unser Baby, inzwischen 6 Monate alt, munter, fit, glücklich und immer ein Grinsen im Gesicht, ist wirklich mein ein und alles.

Allerdings, wenn ich eine Attacke habe, Cluster oder Migräne, und diese 3 Tage geht im schlimmsten Fall, habe ich das Gefühl, dass der Kleine zu kurz kommt. Meine Frau ist 2 Jahre zuhause und bei ihm. Sie versichert mir, dass alles ok ist, aber ich habe ständig das Gefühl, dass ich nicht genug für ihn da bin.

Meistens kümmere ich mich in den nächten mehrere Stunden um ihn, frühstücken mit den beiden, spiele an manchen Tagen viel, an anderen weniger.

Wenn eine Attacke war, hab ich das Gefühl, dass ich erstmal wieder alles aufholen muss. Meine Frau lässt ihn, wenn es mir gut genug geht, auch bei mir zum schmusen oder spielen im Bett, aber oft kommt auch der Gedanke: Die Triptane, Sauerstoff und Ibu wirken. Ich könnte theoretisch was mit ihm machen. Anderseits bin ich auch müde.

Meine eigenen Hobbies habe ich irgendwie auf das Abstellgleis verfrachtet. Wenn es mir gut geht, dann ist die Reihenfolge Baby -> Ehefrau -> Hausarbeit und Renovieren -> Soziale Kontakte „aufholen und pflegen“.
Meine Frau nimmt ihn oft mit zum Pferd oder ihre Eltern. Dort ist er auch Mega glücklich. Ebenso bei uns.

Meine Frau gibt mir ständig Rückversicherung, dass ich genug mache, aber letztens beim Zahnen, hatte ich eine Cluster Attacke und meine Frau konnte kaum noch. Als die Medikamente halbwegs gewirkt haben, hab ich ihn für 5 Stunden übernommen, da meine Frau super platt war.

Wie ihr merkt: Meine Gedanken und Gefühle drehen sich selbst hier in Kreis. Im Internet findet man kaum/keine Berichte von Vätern, die chronisch krank sind und sie diese damit umgehen.

Ich verfalle, wenn ich dann mal Zeit hab, wirklich in eine Entscheidungsparalyse und mache im Endeffekt gar nichts, weil ich denke, dass ich mir das nicht erarbeitet habe. Meine Frau sagt zwar oft wie dankbar sie ist, dass sie dank mir die meisten Nächte durchschlafen kann, aber ist das genug? Er liebt mich, wenn er mich sieht und ich ihn. Das Spielen, singen und tanzen mit ihm fällt aber auch wieder kurz aus. Manchmal sind es nur 10-15 Minuten. Selten schaffe ich eine Stunde am Stück. Aktuell versuche ich jeden Tag etwas mit ihm zu machen. Nur die Dauer ist oft nicht „ausreichend“ aus meiner Sicht. Als meine Frau Wochenbettdeoressionen hatte + Kaiserschnitt, hab ich gefühlt wochenlang alles gerockt! Gewickelt, angezogen, geschmust, ihn zu meiner Frau gebracht, Nachtwache gehalten, tagsüber eingekauft und Dinge geklärt. Wo ist das alles hin? Im Winter, wenn es kalt ist, fällt mir vieles soooo viel schwerer.

Habt ihr Ratschläge oder Berichte von kranken Vätern? Ich habe schon überlegt, ob ich zu einem/r Psychologen gehen soll, aber das ist auch wieder so viel Fahrerei und Zeit.

Über jegliche Antworten wäre ich dankbar.

Viele liebe Grüße.

Ein sehr unsicherer frischer Papa.

[Rosinante]

#180484

Lieber Hendrik,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Baby.
Das ist jetzt eine aufregende Zeit.
Auch gesunde Eltern haben oft in der Babyzeit keine Zeit für Hobbies oder sonstigen Dinge.
Du schreibst, dass du die Nachtschichten übernimmst.
Du weißt schon, dass unregelmäßiger Schlaf Migräne auslösen kann?
Ich finde es super, wie du deine Frau unterstützt.
Gerade auch in der Zeit der Wochenbettdepression.
Das hat dir sicher viel abverlangt.
Grüble nicht so viel.

Ich selbst bin mit chronisch kranken Eltern aufgewachsen, mein Papa lag nach der Arbeit viel und hatte wenig Kraft.
Aber ich habe mich geliebt gefühlt.

Meine Kinder haben sich oft beschwert, wenn ich wegen Migräne Unternehmungen absagen musste, inzwischen sind sie erwachsen und sagen sie würden mich bewundern, wie ich mit der Migräne umgehe.

Du bist du und liebst dein Kind, das ist das Wichtigste.

Studierst du noch oder arbeitest du im Home Office, weil du auch daheim bist?

Deine Schwiegereltern wohnen in der Nähe?
Vielleicht können sie euch den Kleinen öfter mal abnehmen, wenn zugefüttert wird.

Nimm jeden Tag so wie er kommt und lass das Grübeln.
Das kostet nur Kraft und freu dich an dem was geht.
So versuche ich zu leben.

Liebe Grüße
Rosinante

• Diese Antwort wurde vor 1 Jahr, 2 Monaten von Rosinante geändert.

[Julia]

#180486

Lieber Erik,

bitte mach dir nicht diese Sorgen! Dein Kind liebt dich genauso wie du bist. Es führt weder einen Kalender noch vermisst es etwas, die Mutter ist ja auch für euer Kind da. Wenn du ein liebevoller Vater bist, brauchst du dir keine Sorgen machen, denn andere Väter, auch Mütter, sind aus anderen Gründen auch nicht ständig da. Es zählt nur die Tatsache, dass dein Kind merkt es wird von beiden Eltern geliebt. Ich denke, das strahlt dein fröhliches Kind aus.

Ganz liebe Grüße,
Julia

[Autor]

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