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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Vorstellung Juvani
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AutorBeiträge
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Hallo zusammen,
Ich melde mich mal wieder mit einem Update und einer neuen Frage.
Ich habe mich in der Zwischenzeit endlich dazu durchgerungen, nochmal einen anderen Arzt „auszuprobieren“. Und ich bin sehr glücklich darüber! 🙂 Ich bin jetzt bei einem Schmerztherapeuten (Anästhesist von der Liste hier), nicht mehr beim Neurologen, und fühle mich zum ersten Mal wirklich gut beraten. Alles was er bisher gesagt hat, hatte Hand und Fuß und widersprach nicht dem, was ich hier im Forum, auf der Website der Kieler Klinik oder im Buch von Dr Göbel gelesen habe. Das ist für mich persönlich schon mal ein großer Erfolg!
Ich bin immer noch beim Amitriptylin, mittlerweile bei fast 50 mg. Mein Arzt meinte, ich solle es auf dieser Dosis noch eine Weile weiter probieren, aber wenn es dann immer noch keine deutliche Verbesserung gibt, sollten wir auf die nächste Prophylaxe umsteigen.
An sich komme ich ganz gut mit Amitriptylin klar, die Müdigkeit ist auszuhalten und Gewichtszunahme behalte ich im Auge. Nur die Wirkung schwankt stark und ich kann mir nicht erklären wieso, verhaltenstechnisch mache ich schon so viel ich kann.
Zur Verdeutlichung die Anzahl meiner Migränetage in den letzten Monaten (an die neue Pille Jubrele hab ich mich mittlerweile gewöhnt und bin sehr zufrieden damit, habe hormonbedingt weniger Probleme mit meiner Migräne, daran kann es also nicht liegen):
November: 6 Tage (unfassbar gut!!)
Dezember: 16 Tage…
Januar: 12 Tage
Februar: 8 Tage (gar nicht so schlecht, alles unter 10 macht mich schon glücklich)
März: 11 Tage
April (bis heute, den 15.): schon 8 TageDa das die ganze Zeit so hin und her geht befürchte ich, dass Amitriptylin wohl nicht das Richtige für mich ist und es auf einen Wechsel der Prophylaxe hinausläuft.
Mein Arzt hatte als Nächstes Mittel Topiramat vorgeschlagen, weil Betablocker wegen Asthma ja nicht infragekommen. Das hat er auch nochmal betont, dass das absolut nicht gemacht werden sollte (das wusste mein Neurologe zB nicht…)
Aber im Buch von Dr Göbel steht, dass bei Migräne + Asthma auch Topiramat vermieden werden sollte? Davon wusste der Arzt nichts und ich habe auch keine weiteren Infos dazu gefunden. Kann mir hier jemand von euch weiterhelfen?Vielen Dank schon mal für eure Antworten! 🙂
Liebe Grüße
JuvaniSo, erneuter Versuch in Kurzversion. Headbook schießt mir heute dauernd Beiträge ins Nirvana. ?
Mein Arzt hatte als Nächstes Mittel Topiramat vorgeschlagen, weil Betablocker wegen Asthma ja nicht infragekommen. Das hat er auch nochmal betont, dass das absolut nicht gemacht werden sollte (das wusste mein Neurologe zB nicht…)
Aber im Buch von Dr Göbel steht, dass bei Migräne + Asthma auch Topiramat vermieden werden sollte? Davon wusste der Arzt nichts und ich habe auch keine weiteren Infos dazu gefunden. Kann mir hier jemand von euch weiterhelfen?Du bist schlank, hast Asthma, da würde ich nicht experimentieren wollen mit Topamax. Sprich mit Deinem neuen Arzt, der so gut auf Dich eingeht und findet eine Alternative.
Hattest Du schon Botox? Was ist mit den neuen Antikörpern?
Liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina,
Vielen Dank für deine Antwort!
Okay, warum verträgt sich Topamax nicht mit Asthma? Kann ich dazu irgendwo was nachlesen? Hab leider nichts zu dem Thema gefunden 🙁
Ich bin 168 cm groß und wiege aktuell 64 kg, ich denke 5kg weniger wären nicht schlimm oder? Ich habe jahrelang bloß knappe 55kg gewogen. Oder würde man mit Topamax noch mehr Gewicht verlieren?Botox hatte ich noch nicht, aber es macht mir ehrlich gesagt Angst…
Die Impfung kommt leider erst in Frage, wenn ich alles andere schon durch hatte.LG
JuvaniLiebe Juvani,
Oder würde man mit Topamax noch mehr Gewicht verlieren?
Gewichtsverlust gehört zu den häufigsten Nebenwirkungen und daher sollte Topamax auch in dieser Hinsicht sehr gewissenhaft erwogen werden. Menschen mit Untergewicht und wenn man schon am unteren Gewichtslevel ist, sollten Topamax nicht erhalten.
Okay, warum verträgt sich Topamax nicht mit Asthma? Kann ich dazu irgendwo was nachlesen? Hab leider nichts zu dem Thema gefunden ?
Topamax kann Asthma verstärken, auch Depressionen. Warum das so ist und wie die biochemischen Vorgänge da ablaufen, solltest Du Dir von Deinem Arzt erklären lassen. Bzw. sollte dieser halt dazu recherchieren. 😉
Botox hatte ich noch nicht, aber es macht mir ehrlich gesagt Angst…
Was macht Dir Angst? Es gibt keine besser verträgliche Prophylaxe.
Liebe Grüße
BettinaOkay, danke für die Info, dann hoffe ich der Schmerztherapeut kann mir dazu was recherchieren.
Zum Thema Botox: Ich finde es einfach gruselig, sich Nervengift in den Kopf spritzen zu lassen, ich hab Angst, dass da was schief geht… 🙁 aber vielleicht sollte ich doch mal anfangen, mich genauer damit auseinander zu setzen…
LG
Juvani
Zum Thema Botox: Ich finde es einfach gruselig, sich Nervengift in den Kopf spritzen zu lassen, ich hab Angst, dass da was schief geht… ? aber vielleicht sollte ich doch mal anfangen, mich genauer damit auseinander zu setzen…
Ja, Du solltest Dich eingehender damit auseinandersetzen. Und schiefgehen kann dabei eigentlich nichts. Seltene Ausnahme, wenn an einer Stelle zu viel gespritzt wird und dann z.B. eine Augenbraue vorübergehend (!) etwas hängt.
Dann darf ich Dir noch Paracelsus‘ die Zeiten überdauernden gültigen Spruch einstellen: Alle Ding‘ sind Gift und nichts ohn‘ Gift – allein die Dosis macht, dass ein Ding‘ kein Gift ist. 😉
So wie auch alles im Leben Chemie ist und uns Chemie überall umgibt.Hallo zusammen,
Es wird mal wieder Zeit für ein Update…
Nach dem Absetzen von Amitriptylin habe ich mich nicht getraut, Topamax als Nächstes auszuprobieren, obwohl mein Arzt mir das geraten hat.
Wir haben uns dann letztendlich darauf geeinigt, es erst mal mit Flunarizin zu probieren. Habe es 12 Monate lang eingenommen. Am Anfang habe ich eine Verbesserung gespürt, die Häufigkeit der Migräne ist zurückgegangen und die Attacken waren auch leichter. Das hat sich im Lauf der Zeit allerdings wieder „normalisiert“, war zwar vll etwas besser als vorher aber im Schnitt trotzdem noch bei ca 10 Schmerztagen im Monat.
Außerdem hatte ich psychische Probleme, ich denke man könnte das als depressive Phase bezeichnen. Ich weiß allerdings nicht, ob das von den Medis kam oder der belastenden Corona-Situation zuzuschreiben ist.
Habe dann wegen überschaubarer Wirkung wieder abgesetzt und bin jetzt seit gut 3 Monaten ohne Prophylaxe (außer Magnesium, das nehm ich immer). An der Migräne hat sich nicht wirklich was verändert seitdem, bin bei ca 10 Schmerztagen im Monat, was unzufriedenstellend ist, weil ich so mit der 10/20 Regel aufpassen muss. Psychisch gehts mir aber wieder besser, erlaube mir allerdings jetzt auch wieder mehr soziale Kontakte…
Bald steht der nächste Termin beim Arzt an, und er wird wieder Topamax vorschlagen. Er will auf die „Impfung“ hinaus, aber dazu muss ich vorher noch Topamax durchprobieren.
Habe jetzt einiges nachgelesen zu Topamax und bin einigermaßen entschlossen, das jetzt als Nächstes auszuprobieren. Habe allerdings schon Angst vor den Nebenwirkungen. Aber kann ja auch gut gehen, oder nicht…?
Habt ihr irgendwelche guten Ratschläge, die mir die Angst ein wenig nehmen könnten?
Vielen Dank schon mal und liebe Grüße
JuvaniLiebe Juvani,
ja, es kann auch ganz ohne Probleme vonstatten gehen. Oder nur leichte Nebenwirkungen geben. Je gelassener du an diese neue medikamentöse Prophylaxe herangehst, desto besser.
Bei Topamax empfiehlt es sich, mit einer niedrigen Dosis von maximal 25mg zu starten und erst dann zu steigern, wenn sich der Körper daran gewöhnt hat.
Ärzte empfehlen manchmal, um 25mg pro Woche hochzudosieren, doch das ist für manche einfach zu schnell.Gehe es ruhig an und gib dem Topamax eine Chance.
Lieber Gruß
HeikaLiebe Juvani,
Außerdem hatte ich psychische Probleme, ich denke man könnte das als depressive Phase bezeichnen. Ich weiß allerdings nicht, ob das von den Medis kam oder der belastenden Corona-Situation zuzuschreiben ist.
kann (muss aber nicht) eine Nebenwirkung des Flunarizin sein, daher gibt man es auch nicht bereits depressiven Menschen.
Bald steht der nächste Termin beim Arzt an, und er wird wieder Topamax vorschlagen. Er will auf die „Impfung“ hinaus, aber dazu muss ich vorher noch Topamax durchprobieren.
Probieren kannst Du es ja mal, aber niedrig starten, wie Heika bereits rät. Viele steigen heute sogar nur mit 12,5 mg ein und steigern langsam hoch je nach individueller Verträglichkeit. Klappt es nicht, setzt Du ab. Dann muss man übrigens nicht ausschleichen und kann abrupt absetzen. Aber das wird Dir der Arzt ja auch noch genau erklären können.
Wenn Du allerdings in aller Regel nicht mehr als 10 Attacken hast, ist die Überlegung, ob eine Prophylaxe, die man ja täglich einnimmt, unbedingt nötig ist. Richtet sich natürlich auch danach, wie sehr die Attacken beeinträchtigen und wie gut die Attackenmedikation wirkt.
Alles Gute und liebe Grüße
BettinaIhr Lieben,
Vielen Dank für eure guten Tipps!
Wenn Du allerdings in aller Regel nicht mehr als 10 Attacken hast, ist die Überlegung, ob eine Prophylaxe, die man ja täglich einnimmt, unbedingt nötig ist. Richtet sich natürlich auch danach, wie sehr die Attacken beeinträchtigen und wie gut die Attackenmedikation wirkt.
Bettina, damit hast du mich zum Nachdenken gebracht. Tatsächlich fühle ich mich im Moment nicht verzweifelt oder an meiner Belastbarkeitsgrenze, so wie es schon war. Deshalb habe ich jetzt die Überlegung, mit den Topamax doch erst mal noch zu warten und stattdessen mehr auf Sport zu setzen. Denn wenn ich ehrlich mit mir selbst bin ist da schon durchaus noch Luft nach oben… 😉
Habe dazu schon im Forum gestöbert aber noch nicht so ganz viel Hilfreiches gefunden…
Was habt ihr da für Erfahrungen? Mein Problem ist – ich HASSE joggen 🙁 aber beim normalen spazieren gehen, auch wenn ich schnell gehe, komme ich nicht arg ins schwitzen, und dann denke ich das bringt nix. Mein Arzt sagt auch, joggen muss schon sein wenn es was bringen soll. Aber gibt es nix anderes? Zum Fahrrad fahren wird es langsam zu kalt und irgendwelche Kurse sind schwierig wegen Corona. Habt ihr Ideen?Lieben Dank und einen sonnigen Tag 🙂
JuvaniLiebe Juvani,
vielleicht wären z.B. Walken oder Schwimmen etwas für dich.
Ich persönlich bin der Meinung, dass sich auch Bewegung als Sport bezeichnen lässt, ohne dass man bei deren Betätigung arg ins Schwitzen geraten muss.
Für Menschen mit Migräne wird eh ein moderater Ausdauersport empfohlen, wobei der Begriff „moderat“ sicher individuell dehnbar sein kann.
Hilfreich ist sicher auch, die persönliche Belastungsgrenze herauszufinden bzw. zu kennen, ohne sich absolut zu verausgaben oder zu überlasten.
Liebe Grüße
KatrinViva la Vida! ?
Liebe Juvani,
schnelles Spazierengehen ist super für Migräneleute, lass Dir da nix anderes einreden. 😉 Du musst dabei nicht schwitzen, sondern Dich normal anstrengen. Man sollte immer noch in der Lage sein, sich während des Sports (was immer man nun macht) noch unterhalten zu können, ohne in Luftnot zu geraten. Strengt man sich nämlich zu sehr an, kann dies wiederum die Migräne triggern.
Also genieße das schöne Herbstwetter und mach lange Spaziergänge in guter Luft. 🙂
Liebe Grüße
Bettina -
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