[heika]

#165589

Liebe Mooney,

Mein Problem am ausliegen ist, dass die Attacken unbehandelt enorm stark sind und dann auch ihre 2 1/2-3 Tage brauchen,

Für mich ist das normaler Alltag, dass Attacken so lange dauern. Früher war das auch nicht so, doch Migräne kann sich immer wieder ändern und bei mir hat die Attackenlänge definitiv zugenommen. Längere Zeit war ich bei ca. zwei Tagen, inzwischen auch oft 2 1/2 bis 3.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwer das ist, diese langen Attacken unbehandelt durchzustehen. Den ersten Tag packe ich noch recht gut, beim zweiten geht´s aber an die Substanz und am dritten bin ich maximal genervt und fertig.

Die Erholungsphasen dauern bei mir inzwischen auch länger. Eine jahrelange schwere Kopfschmerzerkrankungen geht nicht spurlos an uns vorüber, bei dir hat es mit der Migräne ja schon sehr früh angefangen.

Migräne ist in der Regel eine progredient verlaufende (=fortschreitende) Erkrankung. Dass sie im Laufe der Jahre an Fahrt aufnimmt, ist nicht ungewöhnlich.

Führte aber jeweils natürlich zu Medikamententag 11, war für mich aber in beiden den Situationen auch alternativlos.

Die 10-/20-Regel ist eine in der Praxis sehr bewährte Richtlinie, jedoch nicht in Stein gemeißelt. Es gibt Patienten, die schon mit deutlich weniger als 10 Schmerzmittel-bzw. Triptantagen in einen MÜK rutschen, andere können sich auch ein wenig mehr erlauben.
Prof. Göbel hatte auch mal gesagt, dass es hin und wieder mal einzelne „Ausreißermonate“ geben kann. Deshalb würde ich das bei einem einzelnen 11. Triptantag eher entspannt sehen, wenn ich nicht zu dem extrem MÜK-empfindlichen Personenkreis gehören würde.

Ich selber nehme bei meinen langen Attacken Frovatriptan (ist aktuell leider nicht erhältlich), das wirkt bei mir meist über zwei volle Tage. Den Restschmerz am 3. Tag stehe ich meist so durch, ich habe das aber auch nie so heftig wie du.

Frovatriptan hat von allen Triptanen die deutlich längste Halbwertszeit, allerdings wirkt es eher sanft und braucht bei mir zwei Stunden bis zum Wirkeintritt. Es ist also bei heftigen, sich schnell entwickelten Attacken nicht geeignet.
Ich bin sehr froh, dass ich damit klarkomme, denn somit habe ich kaum Probleme mit der 10-/20-Regel, weil ich bei zwei Wirktagen nur einen Medi-Tag zählen muss. Unter Sumatriptan hatte ich immer zwei Einnahmetage, da hat man ruckzuck 10 Tage zusammen.

Lieber Gruß
Heika

[Mooney]

#165700

Hallo ihr Lieben,

zunächst nochmal vielen Dank euch allen für die lieben Worte & Tipps – da waren viele wertvolle dabei!
(Seht es mir nach, wenn ich nicht jeden einzelnen anspreche, ihr habt alle so viel geschrieben, ich bringe nur Aussage falsch zueinander… :‘-))

Habe heute alles auch mit meiner Neuro besprochen, wir erhöhen jetzt auf 80mg auf 2x am Tag. Sie meinte, sie würde die retardierende Form aber eher behalten und ich solle ggf. mal die Einnahmezeiten variieren, ob das nicht auch schon ausreicht, weil sie die „Gleichmässigkeit“ dabei in meinem Fall für sinnvoll hält.
Das war für mich nachvollziehbar und noch ist die Müdigkeit für mich ja nicht übermäßig einschränkend.

Bezüglich Triptanen riet sie mir, es ggf. mal mit 100mg Sumatriptan, statt den üblichen 50mg zu probieren und stärker auf die Erholungsphasen zu achten. Da ich das Sumatriptan gut vertrage, es auch relativ zuverlässig wirkt und mit Naratriptan z.b. eher keine guten Erfahrungen hatte, rät sie mir ab, jetzt noch zusätzlich mit einem anderen Präparat zu „experimentieren“, auf die Gefahr hin, dass mich schlecht behandelte Attacken noch mehr runter ziehen. Auch das fand ich nachvollziehbar.

Alles in allem haben mich eure Beiträge schon sehr positiv gestimmt, das gute Gespräch heute hat dieses „Licht am Ende des Tunnels“ noch ein bisschen heller strahlen lassen :-))

Mir hilft es sehr, mich hier so verstanden zu fühlen und -obwohl es eigentlich traurig ist – zu hören, dass es anderen ähnlich geht.

Mein Partner fängt mich zwar sehr gut auf und kümmert sich auch während der Anfälle ganz toll um mich, aber es ist dennoch schwer für ihn, weil er sich einerseits machtlos fühlt, andererseits mein „Leid“ schwer greifbar für ihn ist. Das ist einfach nochmal eine andere Ebene.

Schön fand ich auch, dass meine Neurologin festgestellt hat, dass ich trotz allem einen viel vitaleren und stabileren Eindruck mache, als bei unserem Kennenlernen im Frühjahr.
Womit sie wohl auch recht hat, es ist ja tatsächlich nicht so, dass es gar keinen Fortschritt gibt und halt auch Geduld angesagt ist – ein Blick von aussen tut dahingehend schon auch sehr gut.

Ich hoffe, dass es bald noch nachhaltigere Besserung gibt und versuche bis dahin, so gut es geht, mich über die guten Tage zu freuen.

[Mooney]

#169783

Hallo zusammen,
Die Migräne ist leider nicht besser geworden seit meinem letzten Beitrag und jetzt stehe ich, zusätzlich, vor einem bürokratischen Problem.

Aufgrund einiger Wohnort- und Arbeitsplatzwechsel hatte ich heute einen Termin bei einer neuen Neurologin. Da ich in den letzten 4 Jahren tatsächlich alle Prophylaxen (Topiramat 2x, Flunarizin, Betablocker, aktuell Amitriptylin) hatte, meinte Sie sehr schnell, dass Ajovy als Antikörper Therapie in Frage kommt.
Damit Sie die Verordnung ausstellen kann, reichen meine Schilderungen über die Vortherapien alleine aber nicht, was auch völlig verständlich ist, da beginnen aber die Probleme.

Die Berichte meiner alten, zweiten Neurologin liegen bei meiner Hausärztin, aus diesen geht aber nirgends hervor, dass ich die Medikationen nicht vertragen habe bzw. keine Besserung eingetreten ist, lediglich dass zwischenzeitlich die Medikation gewechselt wurde. Einen Bericht meiner ersten Neurologin, die mir Flunarizin aufgeschrieben hat, liegt auch vor, es gibt aber auch hier nichts schriftliches, aus dem hervor geht dass bzw. warum die Medikationen abgebrochen worden sind, da hier zwischenzeitlich ein Umzug liegt und ich mit der „Verschlechterung“ dann eben bei meiner zweiten Neurologin vorstellig wurde. Die einzigen Dokumente, an die ich ran komme, wären Listen der ausgestellten Rezepte – aus denen ja auch hervor geht, wann ich welche Medikation wie lange hatte. Ob das aufgrund der Arztwechsel lückenlos möglich ist, wird sich noch zeigen – auch, ob ich an die Auskunft noch komme, da einige Arztbesuche an meinem alten Wohnort waren. Den Weg über die Krankenkasse hatte ich auch versucht, da aber die Auskunft erhalten, dass diese mir nur sagen können, wann ich bei welchem Arzt war. Nicht, welche Rezepte z.b. ausgestellt worden sind.

Ich habe in 3 Wochen wieder einen Termin bei meiner neuen aktuellen Neurologin, eben um die Verordnung auszustellen und bis dahin alle Unterlagen zu liefern – ich bin davon ausgegangen, dass das kein Problem sei. Als ich erfahren habe, dass aus keinem Bericht hervor geht, dass bzw. warum die Medikationen abgebrochen worden sind und auch die Kasse mir keine Übersicht der verordneten Medikamente ausstellen kann, bin ich ehrlich gesagt aus allen Wolken gefallen. Wenn die Verordnung jetzt an Bürokratie und fehlender Dokumentation scheitert und ich im Endeffekt alles nochmal ausprobieren „darf“, krieg ich glaub ich die Krise 🙁

Ich habe hier schon quergelesen, aber leider nichts gefunden: Gibt es jemanden, der hier mit der Verordnung Probleme hatte und seine Erfahrungen teilen kann?

Ich bedanke mich herzlich im Voraus für den Austausch,
Liebe Grüsse,
Mooney

[Sini05]

#169784

Hallo Mooney,

Ich stehe gerade vor einem ähnlichen Problem. Mein Hausarzt hat mich mittlerweile zum Schmerztherapeuten überwiesen und dieser möchte mit nun auch die Antikörper verordnen. Großartig Berichte über bisherige Medikationsversuche liegen in meinem Fall auch nicht vor. Es gibt nur einen vagen Bericht in dem nur steht, dass Amitriptylin aufgrund von Nebenwirkungen seitens der Patientin abgesetzt wurde. Aber es wurde auch nicht näher bezeichnet. Betablocker sind bei mir kontraindiziert, dazu gibt es auch einen Bericht. Mehr liegt bei mir an Berichten auch nicht vor. Ich hab mir jetzt von meinem Hausarzt eine Liste mit den in den letzten Jahren verordneten Medikamenten ausdrucken lassen. Mein Schmerztherapeut hat meine Schilderungen zu den Nebenwirkungen aufgenommen. Topiramat und Valproat sieht er in meinem Fall ebenfalls als kontraindiziert an (Frau im gebärfähigen Alter ohne Einnahme der Pille).

Über die Krankenkasse kommt man tatsächlich nicht wirklich weiter. Die Erfahrung haben mein Arzt und ich auch gemacht. Ich denke, über deine alten Ärzte müsstest du an Ausdrucke über die verordneten Medikamente rankommen. Bei meinem Arzt war das praktisch nur ein Klick. Ich lass mir bei rezeptpflichtigen Medikamenten auch immer den Kassenzettel in der Apotheke mitgeben, am besten mit deinem Namen und Geburtsdatum drauf. Dann hab ich da auch nochmal einen Nachweis, dass ich das Medikament aus der Apotheke abgeholt habe.

LG
Sini

[Julia]

#169785

Hallo Mooney,

die Apotheken haben in ihrer EDV Listen der Rezepte, die sie dir ausdrucken können. Macht natürlich nur Sinn, wenn man meistens die gleiche Apotheke besucht hat.
Vielleicht hilft dir das weiter.

Lieber Gruß,
Julia

[Tanni]

#169787

Liebe Mooney,
Bei welcher Krankenkasse bist du denn? Die Techniker hat in ihrer App eine Übersicht über alle verordneten verschreibungspflichtigen Medikamente (meine geht bis 2015). Damit könntest du zumindest eine sichere vollständige Liste erhalten. Zwar immer noch nicht, welches Medikament warum abgesetzt wurde oder nicht gewirkt hat – aber im Zweifelsfall könntest du die Dokumentation ja entsprechend selbst ergänzen ? ich weiß nicht, ob dir das jetzt viel hilft.

Bei meinem letzten Arzttermin ging es auch um die Frage von Prophylaxen – da sind wir alles seit 2013 nochmal durchgegangen (inklusive Abgleich der Nebenwirkungen von Medikamenten der gleichen Wirkstoffgruppe) – und damit hätte ich bei meinem Arzt jetzt auch eine Zusammenfassende Dokumentation, falls ich es mal brauchen sollte… Ich weiß nicht, ob deine neue Ärztin es rückwirkend mit dir so umsetzen kann, aber vielleicht die vorherige?

Ich drück dir die Daumen!
Sonnige Grüße, Tanni

[lili]

#169788

Liebe Mooney,

meinem Arzt reichte eine Liste (habe ich als Tabelle gemacht) mit allen Medikamente, Dauer und Dosierung der Einnahme und Grund für den Abbruch der Therapie. Die hatte er teilweise selbst verordnet, teilweise andere Ärzte. Zum Teil lagen ihm dazu Berichte vor, zum Teil aber auch nicht. Es kam dann Anfang diesen Jahres wohl zu einer Regressforderung von Seiten der Krankenkasse an ihn, da hat dann aber auch das ausgereicht, was ich ihm vorgelegt hatte und Kasse hat die Forderung wieder zurückgezogen. Wie er da genau argumentiert hat, weiß ich natürlich nicht.

Keine Ahnung, ob dir das hilft …
Viele Grüße und viel Erfolg
lili

[Mooney]

#169789

Oh, schon so viele Rückmeldungen in so kurzer Zeit, vielen Dank euch! 🙂

Den „Tipp“ mit der Apotheke gab mir die KK auch – das dürfte im Bezug auf Topiramat, Betablocker und Amitriptylin möglich sein. Zumindest für die Betablocker und das Ami schreibt mir meine neue Hausärztin was. Beim ersten Topiramat Versuch und später Flunarizin wird es nur schwierig, da war ich in wechselnden Apotheken im alten Wohnort – da komme ich ohne weiteres nicht hin, Ärzte genauso.
Habe heute niemanden mehr erreicht, aber meine alten Praxen haben alle meine neue Adresse nicht, ob die das dann so ohne weiteres per Post schicken, bezweifle ich leider.
Vom Flunarizin hab ich aktuell also nur die erste Verordnung als Bericht meiner ersten Neurologin, der weitere Verlauf (Absetzen+Wechsel auf Topiramat) fehlt.

Habe bei den Berichten meiner zweiten Neuro auch bisschen Bedenken – das Topiramat hatte ich abgesetzt, weil zum einen die Wirkung ausblieb und ich zum anderen massiv abgenommen hatte (50kg auf 173cm). Als ich damit dann bei ihr war, war sie der Meinung, das könne so nicht sein, dass ich keine Wirkung und so massive Nebenwirkungen hätte, bezüglich dem Gewichtsverlusts kam die Frage, ob ich auch(!) häufig nach dem Essen erbrechen würde und dass ich mich im Allgemeinen halt mehr disziplinieren müsse. Antikörper waren zu dem Zeitpunkt Zeitpunkt mich noch kein Thema, weil Amitriptylin und Betablocker
noch offen waren, sie ließ aber da schon anklingen, dass sie davon nicht viel hält. Seitdem war ich noch einmal zur Verlaufskontrolle dort, dann war die Terminlage schwierig und örtlich für mich schlechter zu erreichen, alles weitere lief dann seitdem über meine Hausärztin.

Ich werde sehen, was sich noch sammeln lässt, in der Hoffnung, dass ein Überblick über die bisher verordneten Medikamente auch reicht. Alles andere ist so gesehen ja sowieso letzlich eine subjektive Schilderung.

Es ärgert mich fast ein bisschen, gerade vor dem Umzug habe ich mir so viel wie möglich bei den Ärzten geholt, damit ich am neuen Wohnort mit neuen Ärzten lückenlos mit allem versorgt bin, an eine so detaillierte Aufstellung habe ich aber nicht gedacht, weil ich mir dachte, das müsste im Zweifel ja auch über die Kasse möglich sein. 🙁

@Sini05 Wie ist denn dann bei dir der aktuelle Stand? Haben deinem Schmerztherapeuten der Überblick über die Rezepte gereicht?

[Julia]

#169791

Die Apotheken und Ärzte sind doch wahrscheinlich alle per Mail zu erreichen! Je mehr Beweise du hast, desto besser. ☺️

[Sini05]

#169792

Hallo Mooney,

meinem Schmerztherapeuten hat die Auflistung so erstmal gereicht. Und zusammen mit den Kontraindikationen gegen einige der Prophylaxen will er es jetzt einfach mal wagen, die Antikörper zu verschreiben. Er meint, dass er im Falle eines Regresses genug Infos zur Hand hat. Zur Not könnte ich auch nochmal mit meinem Hausarzt sprechen, dass er da noch einen Bericht zu scheibt wegen den Nebenwirkungen vom Propranolol und Flunarizin (wobei Betablocker bei mir ja eh ausscheiden aufgrund meines Asthmas). Die Sache mit dem Flunarizin ist bei mir da eher noch das Problem. Ich hab aber das Glück, dass mich mein Hausarzt schon lange kennt und mich dahingehend auch unterstützt. Das stelle ich mir mit häufigeren Umzügen und in der Folge Arztwechseln schwierig vor.

Aber normalerweise müssten die dir das trotzdem zuschicken können. Entweder anrufen oder mailen und denen dann deine neue Adresse mitteilen. Ich wünsche dir viel Erfolg.

Noch habe ich nicht begonnen mit den Antikörpern. Ich hab nächste Woche wieder einen Termin bei meinem Schmerztherapeuten und da werden wir das Ganze nochmal besprechen (mein Arzt hatte nämlich eine Anfrage an meine KK diesbezüglich geschickt gehabt und das ging dann über den MDK und die können da ja im Vorab keine Kostenzusage machen, haben aber meine bisherigen Medikationsversuche sozusagen „anerkannt“, schlagen aber noch Valproat und Botox vorher vor; Valproat ist bei mir aber kontraindiziert und Botox nur für chronische Migräne zugelassen und ich hab ja „nur“ episodische Migräne, also spricht eigenlich nichts mehr gegen den Einsatz der Antikörper).

LG
Sini

[Mooney]

#169795

Hallo Sini,
Danke nochmal für deine Schilderungen!

Ich hoffe, dass die Dokumentationen, die ich zusammen kriege, dann auch reichen.
Was mich positiv stimmt, ist zumindest die Tatsache, dass die neue Neuro die Indikation per se nicht infrage gestellt hat, sie aber eben die „schriftliche Absicherung“ braucht.
Da hatte ich wie gesagt schon andere Ärzte, die der Meinung waren, dass ich mir nur nicht „genug Mühe“ geben würde…

Mit dem Valproat ist ja auch interessant. Ist bei mir ebenso kontraindiziert. Mein letzter Infostand war, dass es strittig war, ob Valproat vorher sein muss oder nicht, meine Neuro heute meinte aber, abgesehen von Kontraindikation ist sie sowieso kein Fan davon und es wäre auch keine Voraussetzung (mehr?) für die Antikörper. Sie hat jetzt neben mir aber auch nur eine andere Patientin, die dir Antikörper bisher bekommen hat.

Ich denke mir halt: Die Verschreibungen waren ja definitiv da und die Tatsache ob Wirkung da war oder nicht, Nebenwirkungen und der Kopfschmerzverlauf sind ja eigentlich ohnehin subjektive Schilderungen, die sich dadurch maximal untermauern lassen.

Dass sich das über die Kasse nicht nachverfolgen lässt, find ich immernoch ein Unding. Schön zu wissen, dass die keine Ahnung haben, was sie mir überhaupt alles bezahlen… 😀

Interessant aber, dass das bei manchen Kassen, wie hier die TK genannt wurde, dann wiederum doch möglich ist. Bin bei einer kleinen BKK, App gibt’s da auch, die ist aber nur zum kontakten und AU hochladen.

Ich sammel die Woche mal, dann hab ich sowieso erstmal 2 Wochen Urlaub und dann wäre der Termin. Ich hoffe das alles klappt und ich mich mit „guten Nachrichten“ zurück melden kann. Dir, @Sini05, drücke ich ebenso die Daumen und wünsche dir, dass es klappt und vor allem wirkungsvoll ist! 🙂

[Julia]

#169796

Hallo Mooney, klär doch mal,ob die Tatsache, dass dir die Präparate wann und wie oft verschrieben wurden, nicht doch reicht. Denn wenn sie gut und ohne gravierende Nebenwirkungen geholfen hätten, würdest du sie längerfristig genommen haben. Das würde ja aus den Listen und Aufzeichnungen hervorgehen. Und sonst vielleicht mal mit Kassenwechsel drohen?!

Viel Erfolg

[Autor]

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