[Sonnenblume]

#162259

Hallo zusammen,

Nach langem Überlegen schreibe auch ich (w/28) heute ins Forum, in der Hoffnung nach Hilfe, Zuspruch, Austausch und Tipps. Ich hoffe, mein Text erschlägt Euch nicht und bedanke mich schon mal fürs Lesen 🙂

Zu mir und meinem Krankheitsverlauf:
– chronische Migräne (z.Z. ca.15-25 Tage im Monat) und chronische Spannungskopfschmerzen (z.Z. dauerhaft), dazu Nacken- und Schulterverspannungen (Dauerkopfschmerzen)
– Migräne: i.d.R. rechte Seite (oft von Schulter/Nacken kommend übers rechte Ohr und rechte Stirn-/Schläfenseite), manchmal auch im ganzen Kopf, eigentlich immer mit Übelkeit (oft sehr stark), selten Erbrechen (erst seit 2020), manchmal Appetitlosigkeit und Frösteln, oft Licht- und Lärmempfindlichkeit, öfters mit dröhnendem Kopf und Nacken, erhöhtes Ruhebedürfnis, unterschiedlich lang und stark (früher kürzer, mittlerweile immer länger als Dauermigräne)
– hoher Leidensdruck, wenig Lebensqualität; seit 2 Jahren kein normaler Alltag mit Arbeiten möglich (vorher mit Studium noch, danach kein Jobantritt möglich)

– erster Migräneanfall ca. 2012 (Schmerzen wurden damals noch auf regelmäßige Ohren-/Nasennebenhöhlenentzündungen zurückgeführt, rückblickend war das aber auch schon Migräne)
– Häufung bewusst bemerkt ab ca. Frühling/Sommer 2017, beide Kopfschmerzarten langsam immer mehr und immer stärker werdend (eigenständiger Start Kopfschmerztagebuch über App m-sense), aber leider keine ärztliche Diagnose auf Migräne, trotz meinerseits Hinweise auf Symptome (vorher ca. 4 Anfälle pro Monat, da noch schmerzfrei durch 1 Ibuprofen 400 und hinlegen nach ein paar Stunden)
– ärztliche Diagnose erst im Dezember 2018, nachdem 2 Wochen starke Dauerkopfschmerzen (Mix Migräne und Spannungskopfschmerzen, kaum Wirkung auf Schmerzmittel), keine Ursache erkennbar (MRT Kopf wurde Anfang 2018 wegen akutem Schwindel gemacht, damals unauffällig); Verschreibung Sumatriptan 100 mg und Überweisung ins Kopfschmerzprogramm der Krankenkasse
– seitdem stetige Verschlechterung: bis März 2019 zunächst ca. Hälfte des Monats Kopfschmerzen
– März 2019: 2 Wochen stationärer Aufenthalt Klinik im Rahmen des Kopfschmerzprogramms (mit Tagesklinik danach und parallel 10 ambulante TCM Termine mit hauptsächlich Akupunktur und ein paar Mal Schröpfen)
– dennoch weiter Verschlechterung, seit April 2019 keinen kopfschmerzfreien Tag mehr/Dauerkopfschmerzen
– hinzu kommen im Laufe der Zeit depressive Symptome (erstmals Sommer 2018, verstärkt aber Frühling 2019 mit Dauerschmerzen; wegen diesen und starken Schmerzen auch freiwillige Psychotherapie seit Mai 2019)

Zu meinen weiteren Migränemedikamenten:
– seit Juni 2019 Migränepropyhlaxe:
1. Amitriptylin: zu starke Nebenwirkung bei bereits geringer Dosiserhöhung von 10 auf 20 mg (u.a. starke innere und äußere Unruhe, Herzrasen), daher absetzen nach ca. 5,5 Wochen
2. Valproinsäure: Dosis bis 1000 mg/Tag, zwischendurch leichte Erfolge (u.a. 2 Wochen keine Migräne, „nur“ dauerhafte Spannungskopfschmerzen), dann wieder starke Verschlechterung (Dauermigräne, erstmals Kortisoninfusionen bekommen), sodass letztendlich nach ca. 7 Monaten insgesamt im März 2020 abgesetzt
3. Topiramat (aktuell): z.Z. wieder bei 50 mg/Tag, bei direkter Erhöhung von 50 auf 100 mg Tagesdosis sehr starke Nebenwirkungen (u.a. starker Druck im Kopf, stark dösig, kaum klares denken, müde, Augenschmerzen, kaum sitzen möglich; wieder runter dosiert nach wenigen Tagen – gleiches bei 2. Versuch die Tage auf 75 mg Tagesdosis, wegen Nebenwirkungen direkt wieder runter dosiert)
– Schmerzmittel: immer bedacht eingesetzt (i.d.R. 10/20 Regel eingehalten), wirken mittlerweile kaum noch (zu Beginn hat Paracetamol, dann jahrelang Ibuprofen 400 bei einem Migräneanfall gut geholfen, mittlerweile nicht mehr; zuletzt habe ich Novalgin als Tropfen, Tablette und einmal als Infusion getestet, hilft bei mir aber nicht wirklich, merke nur minimale Linderung)
-Triptan: aktuelles Rizatriptan 10 mg hilft (mit Nebenwirkung „Ganzkörperschmerz“) i.d.R. bei plötzlich/schnell auftretenden, starken Migräneanfällen (die ich z.Z. eher weniger habe, mehr Dauermigräne), nicht aber bei schleichenden/sich über Tage ziehende Anfällen oder migräneartigen Schmerzen

Ansonsten:
– bin ich regelmäßig bei meinem Neurologen und habe im August 2020 nach 1 Jahr Wartezeit endlich einen Termin im Kopfschmerzzentrum Essen
– Ernährung: z.Z. 2-2,4 l am Tag (hauptsächlich stilles Wasser), keinen Alkohol, selten Kaffee/wenig Koffein, vegetarisch, regelmäßiges Essen, koche frisch und gesund, wenig Zucker/selten Süßigkeiten, nehme Vitamin B/D und Magnesium
– Entspannung: tägliche (Atem-)Meditationen, z.T. auch Imaginationsübungen
– Anwendungen: nach Bedarf Wärme (v.a. Kirschkernkissen, aber auch Fußbäder und Bäder mit Lavendel bzw. Senfmehlfußbad) oder Kälte (Kühlpack, Eisabreibung, kalte Güsse); Pfefferminzöl/Kopfschmerzstick; Aconit Schmerzöl für Schulter und Nacken;
im Moment ist – auch wegen der starken Dauermigräne mit Begleiterscheinungen – leider kein Sport möglich (ansonsten zuletzt 1 x die Woche tanzen, ab und zu zu Hause Yoga oder Rücken-/Nackenübungen)
– Getestet ohne Linderung/nicht für mich gemacht: Lidocain Nasenspray, Akupunktur, Qigong, PME nach Jacobsen (triggert mich/starke Unruhe), autogenes Training

Ich antworte gerne auf Fragen und danke jedem, der sich die Zeit zum Lesen und Antworten nimmt 🙂

Eine manchmal richtig verzweifelte, aber noch nicht aufgeben wollende Sonnenblume 😉

[Bettina Frank]

#162263

Herzlich willkommen im Headbook, liebe Sonnenblume. 🙂

Nein nein, wir geben alle nicht auf, denn es gibt immer einen Weg. 😉

Du hast erst drei Prophylaxen getestet, davon zwei, die grundsätzlich sehr nebenwirkungsträchtig sind. Es gibt an Prophylaxen noch so vieles, das Du ausprobieren kannst. Betablocker z. B. werden in aller Regel gut vertragen und sind Mittel der 1. Wahl. Möglich wären auch andere trizyklische Antidepressiva, von denen Du leider Amitriptylin nicht vertragen hast. Es wäre nämlich super geeignet gewesen, da Spannungskopfschmerz und Migräne besteht. Aber was nicht geht, geht nicht.

Sonst hast Du auch einiges an alternativen Methoden getestet, die halt doch keine Alternative sind. Aber den Weg sind auch viele von uns gegangen, mich eingeschlossen. Besser, man hält sich an die evidenzbasierte Medizin, die in aller Regel einen Ausweg zeigt. Wenngleich es manchmal dauern kann …

Bald hast Du den Termin im Kopfschmerzzentrum, da werden sie hoffentlich noch weitere Ideen für Dich haben.

Liebe Grüße
Bettina

[heika]

#162267

Liebe Sonnenblume,

auch ich konnte ganz früher meine Migräneattacken noch mit einem einzigen Aspirin gut behandeln. Im Laufe der Jahre wurde es immer schlimmer, doch leider ist Migräne oft eine sich steigernde Erkrankung.
Bei derart starken und häufigen Schmerzen wie bei dir sind Nacken- und Schulterverspannungen eine logische Folge, denn Schmerzen erhöhen den Muskeltonus. Und wenn die schmerzfreien Entspannungsphasen zu kurz sind, steigert sich das leider auch, ebenso wie Spannungskopfschmerzen auch noch dazukommen können.

Ich kenne die Kombination von Migräne und Spannungskopfschmerzen auch, bei mir wirkten auch keinerlei Medikamente gegen die über Monate hinweg starken und dauerhaft vorhandenen Spannungskopfschmerzen. Dieser Schmerzzustand machte mich fix und fertig, ich war völlig erschöpft und ein normaler Alltag nicht mehr möglich.

Erst in der Schmerzklinik Kiel konnte mir geholfen werden. Ich bekam Botox und Escitalopram, ein Antidepressivum, das sich nicht aufs Gewicht auswirkt (das war mein ausdrücklicher Wunsch ? ). Und da dieses den Serotoninspiegel wieder ansteigen ließ, der u.a. wichtig ist für das Funktionieren des Schmerzabwehrsystems des Körpers, ging es mir innerhalb kürzerer Zeit bereits deutlich besser.

Das Ziel der Behandlung ist, dass diese Abwärtsspirale von Schmerz und Erschöpfung, gestoppt wird. Denn das Steigern von Schmerz und der daraus folgenden Erschöpfung bedingen sich gegenseitig und es kann sich immer weiter hochschaukeln.

Nach einem halben Jahr habe ich das Escitalopram langsam abgesetzt und hatte 1,5 Jahre kaum noch Spannungskopfschmerzen. In den letzten Wochen zogen sie wieder an und ich habe nach einer Woche Dauerspannungskopfschmerz wieder mit der Einnahme von Escitalopram begonnen. Und es wirkt wieder, ich bin total glücklich darüber.

Was deine Ernährung betrifft, bist du ja absolut vorbildlich. Jede Ernährungsberaterin würde bei dir Freudensprünge vollführen ?. Allerdings würde ich den Koffeinverzicht nicht so streng sehen, denn Koffein wirkt sich positiv auf den Gehirnstoffwechsel aus. Ich kann damit leichtere Migräneattacken hin und wieder abfangen. Ich trinke dann ein großes Glas Cola (das ganz normale mit Zucker und Koffein). Der Zucker geht schnell ins Blut (denn die Migräne entsteht ja durch ein Energiedefizit im Gehirn, das der Körper ausgleichen möchte, daher oft Heißhunger vor einer Attacke) und das Koffein wirkt eben auch positiv. Ich setze Cola wie eine Medizin ein, nicht als normales Getränk.

Diverse Entspannungsmethoden kann man machen, man sollte sich aber nicht dazu zwingen, wenn sie einem zu mühsam erscheinen. Es geht nur darum, dem Körper die wichtigen Ruhephasen zu geben, in denen er sich erholen kann, in denen vor allem auch die Denkmaschinerie mal Pause hat. Wenn du es schaffst, gar nichts zu tun, ist das genauso gut. Dieses Gar-nicht-tun ist allerdings nicht so einfach wie man denkt und die Zeit dazu sollte man genauso einplanen wie eine Entspannungseinheit nach einer gewissen Methode.

Ich rate dir zu Prof. Göbels Buch „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“, da bekommst du ein umfassendes Wissen, ausführlich und gut verständlich. Manches kannst du auch unter dem Punkt „Migränewissen“ in der Sidebar rechts unten auf der Startseite nachlesen.

Lieber Gruß
Heika

[Sonnenblume]

#162378

Hallo Bettina, hallo Heika,

danke für eure Antworten und Erfahrungsberichte. Ich komme leider erst jetzt dazu, euch zu antworten, da es mir aufgrund 1,5-wöchiger starker Dauermigräne richtig schlecht ging =(. Erst zwei Kortisoninfusionen haben es geschafft, die Migräne zu unterbrechen bzw. zu mindern…

Das mit dem Teufelskreis Kopfschmerzen-Muskelanspannung-Kopfschmerzen-erhöhte Muskelanspannung…kann ich sehr gut nachvollziehen. Schwer zu sagen, was da manchmal die Ursache und was die Folge ist. Mir ist auch schon mehrfach passiert, dass eine Massage im Rahmen von Physiotherapie, die die Muskeln lockern sollte, Migräne ausgelöst hat. Manchmal helfen mir Übungen für den Nacken- und Schulternbereich, manchmal machen genau die gleichen Übungen meine Kopfschmerzen und Migräne nur schlimmer. Ich hatte deswegen auch im März ein MRT der Halswirbelsäule, dieses war jedoch unaufällig.

Heika, in deinen Beschreibungen habe ich mich wirklich wiedererkannt =). Die Spirale aus Schmerz-Anspannung-Erschöpfung kenne ich leider auch. Mein Neurologe hat mir jetzt letzte Woche auch Mirtazapin 15 mg verschrieben. Dies soll die aktuelle Behandlung mit Topiramat unterstützen und mich und meine Muskeln insgesamt etwas entspannter machen. Bis jetzt habe ich abends erst eine halbe Dosis genommen. Nach der Einnahme bin ich auch etwas müde, ansonsten habe ich eher etwas Unruhe in mir. Ich merke aber leider schon jetzt die appetitanregende Wirkung des Mittels, habe die letzten Tage mehr Appetit und Hunger sowie extremen Heißhunger auf Schokolade und konnte diesen Drang auch nicht stoppen bzw. kontrollieren. Mein Gehirn schreit die ganze Zeit „Gib mir Zucker/Süßes/Schokolade“, das kenne ich so gar nicht…

Mein Neurologe hat auch schon angedeutet, die Migräneprophylaxe nochmal zu wechseln, da Topiramat für mich ab 50 mg Tagesdosis zu viele Nebenwirkungen hat. Entweder auf die Valproinsäure zurück oder auf die Betablocker. Bei den Betablockern muss man aber gucken, ob ich das überhaupt nehmen kann, da ich ja ab und an Kreislaufprobleme/Schwindel/niedrigen Blutdruck habe…Botox etc. gibt es ja erst, wenn man die fünf verschiedenen Prophylaxemedikamente durch hat =(

Ist alles nicht ganz einfach im Moment. Ich bin über jeden Tag dankbar, an dem mir nicht der Kopf explodiert…

Danke fürs Lesen =)

Eure Sonnenblume

PS: Das Buch habe ich mir vor einiger Zeit als ebook besorgt =) Steht einiges interessantes drin und ist gut, um sich auch als Patient*in einen Überblick zu verschaffen, denn manchmal fühlte ich mich doch alleine gelassen…

[Bettina Frank]

#162379

Liebe Sonnenblume,

diesen Heißhunger durch trizyklische Antidepressiva hat man oft in der Anfangsphase, das kann sich aber auch wieder geben bei längerer Einnahme.

Mein Neurologe hat auch schon angedeutet, die Migräneprophylaxe nochmal zu wechseln, da Topiramat für mich ab 50 mg Tagesdosis zu viele Nebenwirkungen hat. Entweder auf die Valproinsäure zurück oder auf die Betablocker. Bei den Betablockern muss man aber gucken, ob ich das überhaupt nehmen kann, da ich ja ab und an Kreislaufprobleme/Schwindel/niedrigen Blutdruck habe…Botox etc. gibt es ja erst, wenn man die fünf verschiedenen Prophylaxemedikamente durch hat =(

Hast Du Valproinsäure denn gut vertragen? Es kann auch mit vielen Nebenwirkungen einhergehen, da wären Betablocker insgesamt besser verträglich und mit Wirkung bei Migräne kann eher gerechnet werden. Wenn man Betablocker langsam aufdosiert, sind sie auch in aller Regel vom Kreislauf her gut verträglich. Sie senken ja in erster Linie zu hohen Blutdruck und nicht niedrigen weiter ab.

Liebe Grüße
Bettina

[heika]

#162385

Liebe Sonnenblume,

ob die Schulter- und Nackenverspannungen die Migräne auslösen oder eine Folge der Migräne sind (dies ist es meistens), merkt man oft daran, dass nach der Einnahme eines Triptans auch die Begleitsymptome verschwinden. Und dazu können eben auch diese Verspannungen gehören. Hängt es mit der Migräne zusammen, würde ich keine Massagen oder Dehnübungen anwenden. Sind die Verspannungen jedoch ein orthopädisches Problem, dann schon.

Ich selber hatte diesen unbändigen Heißhunger unter Flunarizin. Es war damals so, als wäre mein Sättigungsgefühl ausgeschaltet und das Fassungsvermögen meines Magens auf 10l ausgedehnt worden 😉 . In dieser Zeit bekam ich zum ersten Mal ein gewisses Verständnis für Suchtkranke und dass es gar nicht so einfach ist, eine Sucht wieder loszuwerden. Weil es eben nicht reicht, sich nur ein „bisschen zusammenzureißen“. Man funktioniert teilweise wie fremdgesteuert und der eigene starke Wille kommt nur schwer dagegen an.

Ich würde den Betablocker ausprobieren, der in der Regel am besten verträglich ist. Wenn es bei dir nicht funktioniert, kannst du doch jederzeit wieder absetzen.

Lieber Gruß
Heika

[Sonnenblume]

#162416

Hallo,

Kurzes Update: ich war gestern zum Kontrolltermin beim Neurologen. Das Topiramat wurde abgesetzt. Stattdessen habe ich jetzt als Betablocker Propra-ratiopharm 40 mg verschrieben bekommen. Davon soll ich zunächst eine 1/2 Tablette morgens und ggf. nach einer Woche noch zusätzlich eine 1/2 Tablette mittags nehmen.

Laut dem Beipackzettel und dem online Wechselwirkungscheck der Apotheken Umschau (mache ich aufgrund mehrerer Medikamente immer, wenn ein neues hinzukommt), kann es aber zu Wechselwirkungen mit meinem Rizatriptan 10 mg kommen, da dessen Konzentration im Blut erhöht wird. Der Beipackzettel empfiehlt daher die niedrigere Triptandosis von 5 mg und der Wechselwirkungscheck einen zeitlichen Abstand von mind. 2 h zwischen den beiden Medikamenten.

Daher meine Frage: gibt es im Forum jemanden, der sowohl Propra-ratiopharm 40 mg als auch Rizatriptan nimmt und von seinen Erfahrungen berichten mag? Oder jemanden, der diesen Betablocker als Prophylaxe und ein anderes Triptan nimmt?

Meinen Arzt werde ich nächste Woche natürlich auch noch kontaktieren und mir ggf. die niedrigere Dosis des Triptans verschreiben lassen.

Vielen Dank!

Eure Sonnenblume

[Bettina Frank]

#162511

Liebe Sonnenblume,

Du hast jetzt Propranolol in der üblichen Einstiegsdosis mit 40 mg erhalten. Dieses Medikament zählt zu den Prophylaxen der 1. Wahl, ist in aller Regel gut verträglich und wird millionenfach zusammen mit Triptanen eingenommen. Wechselwirkungen gibt es fast mit allen chemischen Substanzen, ebenso mit Naturheilmittel, die ja auch „chemisch“ sind. Dein Arzt, der Dir das Medikament ja mit Bedacht verschriebn hat, wird Dich dahingehend auch beruhigen können.

Ich hatte Propranolol auch schon mal genommen und immer dann mit Triptan behandelt, wenn es nötig war. Wechselwirkungen hatte ich in dieser Hinsicht nie beobachten können.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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