Hallo ihr Lieben,
seit meinem letzten Beitrag ist nun schon wieder fast ein Jahr vergangen. Wahnsinn wie die Zeit doch rennt.Ich berichte euch mal, wie es mir ergangen ist.
Leider habe ich immernoch regelmäßig diese Schweren Anfälle,(Tinnitus,Schwindel,Verlust Gleichgewicht,Lock-Inn,Ausfall Schluckreflex,massives Erbrechen,stärkste migräneänliche Kopschmerzen und halbeitige Lähmung einer Körperhälfte) aber wenigstens lande ich nicht mehr jede Woche in der Notaufnahme. Sondern nur noch jede 2. Wenn man dem was positeves abgewinnen möchte, könnte man behaupten eine Reduktion von 50 %.
Ich hatte mir ja wegen meinen schlechten Venen ein Port legen lassen, damit ich im Notfall schnell meine Medikamente bekommen kann. Diser hatte sich letztes Jahr im April entzündet und mir eine Sepsis mit einem Multireseten Keim beschert. 6 Wochen Klinik, teilweise tägliche Attacken, die im Krankenhaus sofort behandelt werden konnten und dann schnell wieder abgeklungen waren. Erkenntnis: frühe Medikamentengabe=kürzere Attacke.
Dort haben wir festgestellt, das der Kopfschmerz super auf Dipidolor anspricht, was die Ärzte etwas daran zweifeln lässt, was die Diagnose hemiplegische Migräne und Hirnstammaura angeht.
Erstmal war ich nur froh, dass ich das überlebt habe.
Ich war körperlich schon oft am Ende aber das war nochmal ein ganz anderes Level. Ich hatte noch sehr lange an den Folgen zu kämpfen. Darmentzündung wegen der Antibiose, Abzesse in der Lunge, Blutarmut. Ich hatte letzte Jahr schon mal geschrieben, dass es nicht mehr schlimmer werden könnte, aber offfensichtlich geht es immer noch schlimmer.
Ich war seh froh, dass ich zeitnah nach der Klinik eine Reha machen konnte.
Ich war in
Bad Zwesten in der Hardtwaldklinik, die ich an dieser Stelle für Migräne-Patienten empfehlen möchte. Das Konzept weist Ähnlichkeiten mit der Schmerzklinik in Kiel auf. Es ist nicht die modernste Klinik aber das Personal hat sich so liebevoll um mich bemüht. Praktisch war, dass sich eine Akutstation im Haus befand. Bei einem schweren Anfall haben die mich eine Etage tiefer geschoben, bis es mir wieder gut ging und ich konnte weiter an der Reha teilnehmen.
Ich hatte vor der Reha große Angst, weil ich befürchtet hatte, ständig irgendwo in anderen Kliniken zu landen. Diese Sorge war unbegründet.
Ich dort auch weiterhin viele Anfälle aber der Abstand zum Alltag und der Kontakt zu den anderen Migräne-Patienten tat mir so gut.
In der Klinik konnten die Ärzte die Anfälle endlich mal von Anfang bis Ende beobachten. Unter einer alltäglichen Belastung. Sie schmißen eine weitere Diagnose in den Raum. Episodische Ataxie Typ 2. Das Lamotrigin hatte bis dato nicht geholfen. Man hatte dort dann mit einem Medikamt gegen Ataxie begonnen. Glaupax. Am Ende der Reha wurde noch Blut für die entsprechenden Gen-Diagnostik abgenommen. Auf hemiplegische Migräne wurde auch getestet.
Bis das Ergebnis kam, haben wir versucht den Alltag mit der Erkrankung zu gestalten. Ich habe nun endlich ein Konzept mit den passenden Medikamenten im Notfall. Um das Dipidolor mussten wir sehr kämpfen, weil bei dem Wort Migräne und Opiate die Ärzte die Hände über dem Kopf zusammen schlugen. Aber es war das einzige, was mir half und ich bekam es immer erst, wenn nix mehr ging und alles andere ohne Erfolg in mich reingekippt war. Ich musste erste eine Morphiumvergiftung mit Atemausfall haben, bis ich es verschrieben bekam.
Ich führe eine Notfalldose mit mir, in der ein Zettel(quasi eine Bedinungsanleitung für meinen Zustand), Medikamente drin sind. Die Sanitäter sind sehr dankbar dafür und bleiben entspannter und ich werde nicht mehr ständig intubiert.
Wir waren sogar im Sommerurlaub. Im Vorfeld haben wir dort in der Rettungstelle/Krankenhaus bescheid gegeben. Somit hatte das im Notfall dort sehr gut geklappt und wir aber besonders unsere beiden Mädels haben einen schönen Urlaub verbringen können, trotz meiner Anfälle. Das war eine wertvolle Erfahrung.
Zuhause haben wir mit den Kinder den Notfall und telefonieren geübt. Die Sanitäter haben die Mädels auf den Rettungswagen eingeladen um die Angst zu nehmen. Mittlerweile reagieren sie super taff und mein Mann traut sich, mich mit den Kindern alleine zu lassen. Für mich wieder einen kleines Stückchen Normalität zurück.
Damals war es einen riesen Problem für mich, dass ich alleine kaum irgendwo hingehen konnte. Mein Mann und ich haben einen Kompromiss gefunden. Ich trage eine Smartwach mit Notfallfunktion, sage die grobe Strecke an und kann unbeschwert (zumindest bei uns im Ort) loslaufen. Ich habe die Sicherheit, dass mich auch einer findet. Das war ein sehr wichteges Puzzlteil für die Krankheitsbewältigung.
Dann kam das Ergebnis der Diagnostik. Dieses war für beide Krankheiten negativ. Somit war ich kein Stück weiter. Man kann beide Erkrankungen aber trotzdem nicht 100%ig ausschließen, weil man bis dato noch nicht alle Genanteile untersuchen kann. Super…….
Ich behandle also weiterhin auf Verdacht im Moment gegen die Ataxie. Ausschluss der Diagnose geht somit nur über die Wirkungslosikeit der Mediamente und die Möglichkeiten sind noch nicht ganz ausgeschöpft. Ich bin nicht sicher, ob die längere Spanne zwischen den Attacken arauf zurückzuführen ist. Naja bald habe ich es durch und dann möcht sich meine Neurologin wieder eher in Richtung Migräneprophylaxe bewegen. Sie möchte mit Valproat einsteigen.
Sonst bin ich sehr glücklich, das ich in einem Monat nochmal nach Kiel darf. Vielleicht haben die Ärzte dort noch eine Idee. Meine Hoffnungen sind nicht so hochgeschraubt. Ich wünsche mir einfach eine gute Zeit im geschützten Rahmen.
Ich habe auch weiterhin (normale) Migräne Attacken. Die dank Aimovig nicht mehr so häufig sind und sich total gut behandeln lassen. Entgegen der Empfehlung verwende ich Sumatriptan Injekt, weil alles andere keine Wirkung hat und ich nicht bereit bin darauf zu verzichten, solange es vertretbar ist. Das klappt gut und lößt keine schweren Attacken zusätzlich aus. Mein Schmerztherapeuth geht das erstmal so mit.
Ich bin seit Oktober in der Erwerbsminderungsrente. Ich wollte das auf Biegen und Brechen nicht. Aber ich musste dann und habe festgestellt, das eine enormer Druck von mir genommen worden war in Bezug auf wieder arbeitsfähig werden. Nun bin ich sehr dankbar für die Zeit noch bis Ende diesen Jahres. Und dann sehen wir weiter.
Meine Billanz ist allso….
Etwas bessere Frequenz, viel besserer Umgang, viel weniger Verzweiflung, leider keine richtige Diagnose.
Vielleicht wird dises Jahr mal besser für mich.
Danke fürs lesen und ich freue mich auf Kommentare von euch!
Euer Vevechen
