Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Vorstellung und Prophylaxe Erfahrungen (Lisa)

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    Beiträge
  • sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4964

    Liebe Lisa,

    das ist ja großartig. Deine Freude kann ich gut nachvollziehen. Aber auch Deine Ganken an Familie etc. Los zu lassen ist sicher ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung.

    Du wirst so viel neue Erkenntnisse und Aha-Erlebnisse bekommen. Vieles ist so einleuchtend. Nimm mit was Du nur kriegen kannst und bereite dich ein wenig auf den Aufenthalt vor. Notiere alle Fragen, die dich bewegen. Denke auch an die Zeit nach dem Klinikaufenthalt. Das du gut gewappnet bist.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33366

    Liebe Lisa,

    eine Auszeit von Deinem gewohnten Alltag wird Dir gut tun. Mal abgesehen von den medizinischen und verhaltenstechnischen Hilfen, die Du in der Klinik erhältst. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lisa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Hallo an alle,

    ich bin gerade etwas angespannt (oder eher: kurz vor panisch), weil ich eigentlich immer und zweifelsfrei Migräne ohne Aura hatte. Heute hatte/habe ich Migräne, bin aber mit einem Naratriptan früh am Morgen gut hingekommen schmerzmäßig – allerdings war es stressmäßig ein furchtbarer Tag und eigentlich viel zu viel für einen Migränetag.
    Ich hatte dann heute Mittag einmal und heute abend mehrmals kurz so Lichtblitzlinien, die links kurz aufflackerten. Ich dachte erst, der Brillenrand reflektiert – aber ohne Brille gings weiter. Das Ganze war dann schnell vorbei (nicht mehr als 20 Sek.)- und befürchte ich, dass ich auf meine „alten Tage“ noch eine Aura entwickele und kenne mich damit gar nicht aus (was tun? kein Triptan habe ich mal gehört). Sonst gabs nichts von den Symptomen, die ich mir eben durchgelesen habe.

    Eigentlich geht es gerade ganz gut migränemäßig, bis auf dass ich komplett urlaubsreif bin, der aber auch übermorgen beginnt.
    Im Mai wurde ich in Kiel auf Candesartan 4 mg und Doxepin 37,5 mg eingestellt und nun nach 6 Wochen bin ich ganz zufrieden, dass ich schon von 9-10 Schmerzmitteltagen auf 6-7 runter bin.

    Muss ich was tun? Ich würde morgen auf jeden Fall meinen Neurologen versuchen zu erreichen und hoffe, dass ich wen erreiche und ich will aber auch in den Urlaub und habe Angst vor längerer Diagnostik, um schlimmeres auszuschließen. kann nicht einfach mal Ruhe sein und nicht immer was neues?

    Das wäre vielleicht eher was für ein andere Gruppe (also thematisch), aber das bekomme ich grad nicht hin.

    Herzlich Grüße
    Lisa

    Lisa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Guten Morgen,
    ich habe mich wieder etwas beruhigt und werde heute erstmal meinen Augenarzt befragen, weil es sich eher wie etwas mit dem Auge anfuehlt. Und ab morgen Urlaub wird auch nicht schaden ?.
    Gruß
    Lisa

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 884

    Liebe Lisa,

    ch habe mich wieder etwas beruhigt und werde heute erstmal meinen Augenarzt befragen,

    Das ist das beste, das Du tun kannst: Dich beruhigen! Und dann den Augenarzt befragen.

    Lichtblitze im Gesichtsfeld können viel Gründe haben: Harmlose, wie das altersentsprechnede Schrumpfen des Glaskörpers sowie Krankheiten, auf die man eher schnell reagieren sollte, wie die Netzhautablösung.

    Es gibt auch andere Möglichkeiten, wie beispielsweise die Aura.
    Wenn Du das Buch von Prof. Göbel über die Migräne hast, dann lies Dir, wenn Du magst, den Abschnitt über Auren durch.
    Die dauern im Allgemeinen 1 Stunde (manchmal auch etwas länger) und dann sind sie wieder weg. Das Ganze ist dann schon erschreckend aber auch da hilft am besten
    Entspannung und Zuversicht

    Schönen Urlaub

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6947

    Liebe Lisa,

    ich schließe mich glückdererde an.
    Eine ärztliche Abklärung ist bei neu auftretenden Symptomen immer angeraten, und diese machen verständlicherweise Sorgen, solange man nicht weiß, was es genau ist und wie der weitere Verlauf sein wird. Dich an den Augenarzt zu wenden, ist eine gute Idee.

    Und zu deiner Beruhigung: Selbst wenn es sich bei dir um zwei sehr kurze Auren gehandelt hätte, heißt das noch lange nicht, dass sich nun automatisch eine Migräne mit immer heftigen Auren entwickeln wird.

    Bei meiner ersten Aura, die erst viele Jahre nach Beginn meiner Migräneerkrankung auftrat, war ich alles andere als begeistert. Dank Headbook wusste ich gleich, um was es sich handelt. Doch über all die Jahre hinweg habe ich seitdem nur sehr selten einmal eine isolierte Aura (d.h. es folgen keine Migräneschmerzen), und damit kann ich gut leben.
    Auch so etwas kann es also geben, dass es ganz selten und harmlos bleibt.

    Lieber Gruß und schönen Urlaub,
    Heika

    Lisa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Hallo an alle,

    ich wollte mal ein Update geben über meine Migränelage.

    Ich war nach meiner Angst, ich könne Auren entwickeln, bei der Augenärztin: meine Augen hatten sich stark verschlechtert, ich habe eine neue Brille und das ist super (bis auf die heftigen Kopfschmerzen in den zwei Tagen der Umstellung). Ansonsten ist alles in Ordnung (außer der Tatsache, dass meine Augen gemeinsam mit mir älter werden 😉 und Blitze hatte ich auch keine mehr in meinem Sehfeld.

    Es ist jetzt schon vier Monate her, dass ich in Kiel in der Schmerzklinik war und profitiere sehr davon. Die Prophylaxe mit Doxepin und Candesartan läuft gut. Ich bin im Tagesverlauf etwas müder als sonst – insgesamt aber fitter, weil sich meine Triptan-/Schmerzmitteltage deutlich reduziert haben (4-6 Tage im Vergleich zu 9-11 vorher) und das macht das Leben entspannter, auch weil ich nicht ständig Angst vor der nächsten Attacke habe.
    In der Klinik habe ich auch besser gelernt, Spannungskopfschmerzen von Migräne zu unterscheiden – und durch die Physiotherapie und Bewegungsangebote dort mehr Mut bekommen, leichtere Beweglichkeits- und Mobilisierungübungen zu machen. Ich bin vorher auch zu keinem Sportangebot in die Richtung gegangen, weil mir 90 Minuten immer zu viel waren. Das ist jetzt noch immer so, aber ich thematisiere das offensiv und baue für mich Pausen ein.

    Ich gehe davon aus, dass diese gute Phase nicht für immer bleibt – aber immerhin treibt mich das jetzt nicht mehr in die Verzweiflung, sondern ich weiß, dass man dann immer neu gucken kann.

    Einen Antrag auf Schwerbehinderung habe ich auch gestellt mit Hilfe der „Diagnosenflut“ aus dem Abschlussbericht in Kiel – mal schauen, ob ich es über die 50% schaffe – das würde mich eine Arbeitszeitreduzierung von 10% bedeuten bei vollem Lohn und das wäre doch mal was.

    So weit dazu – herzlichen Dank noch mal für die Unterstützung, die ich hier bekommen habe für die Schritte bis zur Aufnahme in die Klinik (inkl. den Widerspruch bei der widerspenstigen Krankenversicherung) – das hat sehr geholfen! Vielleicht macht meine Erfahrung ja auch anderen Mut!

    viele Grüße
    Lisa

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33366

    Danke für Dein Feedback, liebe Lisa. 🙂

    Alles in allem liest sich das sehr gut und vielversprechend und ich wünsche Dir von Herzen, dass es Dir jetzt eine sehr lange Zeit gut geht und Deine Anträge wie gewünscht durchgehen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anonym
    Inaktiv
    Beitragsanzahl: 70

    Hey Lisa,

    es freut mich auch deinen Beitrag zu lesen, und dass du von dem Gelernten in Kiel sowie der medikamentösen Kombi-Prophylaxe mit Doxepin und Cadesartan so gut profitieren kannst!

    Ich finde es immer toll und wichtig, wenn Leute auch ihre positiven Entwicklungen teilen, da es ansonsten auf diversen Plattformen im Internet immer die Tendenz gibt, dass schwere Verläufe, negative Entwicklungen und Erfahrungen mit Krankheiten oder Nebenwirkungen oft überrepräsentiert sind. Wem es gut geht mit hoher Therapiezufriedenheit (gute Wirkung, wenig Nebenwirkungen), schreibt weniger als diejenigen, die gerade akut leiden, unzufrieden sind und Hilfe suchen, und so entsteht z.T. ein unausgewogener Eindruck der die Realtität nicht korrekt widerspiegelt.

    p.s. aus deinem Schmerzverlauf kann man auch interessante Dinge entnehmen:
    – Doxepin scheint für dich ein guter Amitriptylin-Ersatz zu sein („TCA-Roatation“ ;)).
    – Die modernen Antikörper waren bei dir weniger wirksam als die klassischen Prophylaktika TCAs. Klassische Prophylaktika sind ähnlich häufig (un)wirksam wie die modernen Antikörper. Ausprobieren angesagt ;).

    Rein aus Interesse hab ich noch ein paar Fragen zu einer Kombi-Prophylaxe mit Doxepin und Cadesartan :):
    – Kannst du mal schildern, also von deinem Gefühl her, beides bei dir wirkt also etwas mehr ins Detail gehen?
    – Wie sind beide aktuell dosiert?
    – Bist du mit beiden gleichzeitig Medikamente eingestiegen oder gab es direkt die Kombination?
    – Mussten du sukzessive aufdosieren?
    – Gab es eine Art Gewöhnungseffekt oder Abschwächung der Prophaxe mit der Zeit, so dass du die Dosis erhöhen musstet?

    LG Martin 🙂

    Lisa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Liebe Alle,

    nach einer richtig guten Zeit mit der Prophylaxe, geht es mir gerade weder schlechter. Die Attackenhäufigkeit ist wieder höher und damit auch die Schmerzmitteltage.
    Heute ist es ziemlich krass und wir sind seit gestern im Urlaub an der Ostsee und ich habe meine Triptane vergessen. Erst habe ich es mit Vomex und Diclofenac Tropfen versucht, jetzt ist meine Frau unterwegs zur Notapotheke für Naratriptan. Dann habe ich zusammen mit den Prophylaxemitteln Doxepin und Candesartan heute einen ziemlichen Medikamentenmix intus – ist das bedenklich?
    Sonst nehme ich neben der Prophylaxe an Schmerztagen akut nur entweder Triptan oder Vomex…. wahrscheinlich bin ich auch nur so beunruhigt durch die Migräne?
    Und ist jetzt meine Prophylaxe nach nur zwei bis drei Monaten wieder unnütz?? Allerdings bin ich noch immer mit 7 Tagen Schmerzmittel besser unterwegs als im Mai… ich glaube, ich bräuchte einfach ein paar beruhigende Worte 🙂
    Herzlich
    Lisa

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8619

    Liebe Lisa,

    genieß die Triptanwirkung und mach dir keine Sorgen! Auch das Vomex tut dir in der Kombi nichts. Mach dich in den nächsten Tagen mal ein bisschen schlau, wenn es dir wieder besser geht.

    Liebe Grüße und einen wunderschönen Urlaub mit wenig oder vielleicht auch gar keiner Migräne,
    Julia

    Lisa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Liebe Julia,

    vielen Dank für die beruhigenden Worte! Das hilft manchmal schon sehr…

    Tatsächlich sind meine Kopfschmerzen seit gestern besser bzw. zeitweise auch weg – es ist immer wieder erstaunlich, was für ein ganz anderes Lebensgefühl es ist, wenn die Schmerzen weg sind. Und umgekehrt: wie ich emotional dünnhäutig bin und der Lebensmut karger wird unter den Schmerzen.

    Herzliche Grüße
    Lisa

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