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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Susisonne stellt sich vor
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AutorBeiträge
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Liebe Susisonne,
es ist manchmal wirklich ein schmaler Grat, wie viel Offenheit man zeigt…
Was ich dir empfehlen würde, wäre weniger auf die Krankheit, sondern vielleicht mehr auf die Arbeitsbedingungen einzugehen.
Informier dich vorab über den Arbeitgeber – bietet er flexible Arbeitszeit, Einzelbüros, Homeoffice, flexible Pausen, Ruheräume…? Dann beschreib zum Beispiel, inwiefern dir die Randbedingungen entgegen kommen, um trotz deiner Migräne gut arbeiten zu können.Genauso könntest du die Reduktion auf 50% damit begründen, dass du damit mehr Zeit für Pausen und einen regelmäßigen Tagesablauf hast – schließlich bewirbst du dich (wenn ich das richtig gesehen habe) auf eine Halbtagsstelle 🙂
Bei Verzicht auf gesetzlich vorgeschriebene Maßnahmen wäre ich vorsichtig. Damit könnte der Arbeitgeber in Teufels Küche kommen… Stell dir so eine Mitarbeiterin vor, wie Heika sie beschrieben hat (also Beispiel 2) – wenn es kritisch wird, wird sie sicher sagen, dass sie niemals so einen Verzicht angeboten hatte. Auch wenn du es ehrlich meinst und dazu stehst, so etwas kann ein Arbeitgeber gerade am Anfang nie wissen.
Einfach mal so als Gedanke…
Sonnige Grüße, Tanni
Hallo Tanni,
sorry, dass ich erst jetzt antworte!
Informier dich vorab über den Arbeitgeber – bietet er flexible Arbeitszeit, Einzelbüros, Homeoffice, flexible Pausen, Ruheräume…? Dann beschreib zum Beispiel, inwiefern dir die Randbedingungen entgegen kommen, um trotz deiner Migräne gut arbeiten zu können.
Das ist nicht so einfach: Homeoffice steht ja in den Stellenausschreibung meist dabei (seit Corona, so mein Eindruck), aber wie ich in zwei Bewerbungsgesprächen schon rausgehört habe, ist zumindest bei diesen zwei Stellen der Tag vor Stellenantritt fix zu vereinbaren. Nach Bürobedingungen habe ich auch schon gefragt (Einzelplatz, Lichtverhältnisse etc.) Jedoch hatte ich eher den Eindruck, dass das mein Gegenüber „alarmiert“ hat / er „spitze Ohren“ bekommen hat.Genauso könntest du die Reduktion auf 50% damit begründen, dass du damit mehr Zeit für Pausen und einen regelmäßigen Tagesablauf hast
Gute Idee! Danke!Ich halte euch bzgl. Bewerbungen auf dem Laufenden!
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Nun habe ich aktuell eine andere Frage:
Mein Neurologe ist momentan noch im Urlaub. Ich bin mir ziemlich sicher, dass er mir bzgl. Behandlungsplan Folgendes mitgeteilt hat:
Startdosis mit 2 Spritzen à jeweils 120 mg, also insgesamt 240 mg. Die zwei Spritzen habe ich am 15.08. gesetzt.
Die nächste Spritze à 120 mg einen Monat später. Also am 15.08. bzw. einen Tag später (heute, 16.08.) ist sicherlich nicht problematisch.Von daher sollte ich also heute die nächste Spritze à 120 mg setzen. Nun werde ich plötzlich irgendwie unsicher, ob es tatsächlich nach einem Monat richtig ist … Logisch zu erklären ist meine Unsicherheit nicht, aber ich bin doch immer irgendwie nervös, wenn ich die Spritzen – oder dies Mal dann die eine Spritze – setze.
Bitte könnt ihr bzw. Bettina kurz bestätigen, dass es richtig ist, wenn ich nun nach einem Monat die nächste Spritze setze? (Meinen Neurologen kann ich ja gerade nicht „nerven“, weil er noch im Urlaub ist.)
Ich hoffe auf euer Verständnis für meine gerade auftauchende Unsicherheit.
LG & und einen schönen Abend!
SusisonneLiebe Susisonne,
kein Problem, wenn es mal dauert 🙂
Nach Bürobedingungen habe ich auch schon gefragt (Einzelplatz, Lichtverhältnisse etc.) Jedoch hatte ich eher den Eindruck, dass das mein Gegenüber „alarmiert“ hat / er „spitze Ohren“ bekommen hat.
Kleiner Tipp noch: Explizit fragen würde ich danach nicht unbedingt 😉 Zumindest nicht im Bewerbungsgespräch – da kann es, wie du geschrieben hast, schnell spitze Ohren geben… Aber wenn du zufällig vorher telefonisch mit deinem neuen potentiellen Arbeitgeber Kontakt hast (Nach dem Motto „bevor ich mich bewerbe, würde mich interessieren, wie ich mir die Arbeit bei Ihnen vorstellen kann“ und da mit einfließen lassen ohne explizit die Frage zu stellen) oder sonst an die Information herankommst, kannst du es als für dich positive Voraussetzung hervorheben.
Ich glaube, ich hab zu viel mit Kunden, Kollegen und Vorgesetzten zu tun, bei denen man seeeehr vorsichtig sein muss mit allem, was man preisgibt 😀 und zugleich wurde ich zuletzt in einem Gespräch mit unserer Betriebspsychologin und unserer BEM-Beauftragten dafür gelobt, wie gut es ist, dass ich ganz klar und offen kommuniziere. Naja, halt nicht alles…
Ich wünsche dir weiter viel Erfolg.
Liebe Grüße, Tanni
Hallo Tanni,
ja, ich glaub, Psychologen haben da eine andere Offenheit / Toleranz als der normale Mitarbeiter / Kollege / Vorgesetzte.
Inzwischen habe ich beim Hersteller angerufen und kann nun beruhigt die nächste Spritze setzen! 🙂
Allen einen schönen Tag!
SusisonneGuten Morgen zusammen,
seit Ende November habe ich eine Lumboischialgie (verursacht durch einen Bandscheibenvorfall). Zunächst nahm ich nach Anweisung der Hausärztin Diclofenac. Weil es nicht wirkte, bekam ich eine 3-tägige Kortison-Novalgin-Stoßinfusion. Diese brachte eine deutliche Besserung. Dann wurde es wieder schlechter und seit 10.01. nehme ich nun fast täglich 1- 4 x Novaminsulfon/Novalgin 500 u. 1 x täglich Etoricoxib (Entzüdnungshemmer).
Ich bin besorgt wegen der vielen Schmerzmitteltage (Gefahr MÜK). Meine Hausärztin meinte jedoch, dass es wichtig ist, bei Schmerzen Schmerzmittel zu nehmen, da sich sonst ein Schmerzgedächtnis bilden kann. Ich habe in den letzten Tagen täglich Ascotop nasal nehmen müssen. Das ist für mich meist ein Warnsignal, sodass ich dann normalerweise eine Attacke mit Vomex „ausliege“. Aufgrund der Rückenschmerzen kann ich aber derzeit eigentlich nicht auf Schmerzmittel verzichten. Also würde das „Ausliegen“ vermutlich keinen Sinn machen, da ich ja weiterhin Novalgin gegen die Rückenschmerzen nehmen müsste. Hinzu kommt, dass vieles Liegen ja derzeit bzgl. der Rücken-/Nervenschmerzen eher kontraproduktiv ist.
Nun meine Frage:
Ist eine PRT-Spritze eine Option, um von den Schmerzmitteln runterzukommen und die Gefahr eines MÜKs zu reduzieren? Hat jemand Erfahrung mit der PRT-Spritze? Ich stelle leider fest, dass es als gesetzlich Versicherter unwahrscheinlich zäh ist, eine PRT-Spritze zu erhalten. Ich habe Bekannte, die privat versichert sind, und die haben innerhalb von wenigen Tagen eine PRT-Spritze bekommen. Mein Hausärztin sprach schon im Januar davon. Sie überwies mich zum Orthopäden, der überwies mich zum Neurochirurgen etc. Nun sieht es so aus, als ob ich bald einen Termin bei einer Schmerztherapeutin bekomme, die hoffentlich eine Überweisung zum Radiologen ausstellt, wo ich dann – vermute ich – die Spritze erhalten werde.Allen Mitlesenden wünsche ich einen guten Start in den Tag!
Liebe Grüße
SusisonnePS: In den letzten ca. 3 Jahren habe ich es meist geschafft, bei 8-10 Triptantagen im Monat zu liegen. Damit war ich recht gut zufrieden. 🙂
Hallo Susisonne,
seit 10.01. nehme ich nun fast täglich 1- 4 x Novaminsulfon/Novalgin 500 u. 1 x täglich Etoricoxib (Entzüdnungshemmer).
puh, das ist eine Menge, zudem ist es ein kurzwirkendes Analgetikum. Etoricoxib alleine reicht nicht aus? In welcher Dosierung nimmst Du es denn ein?
Meine Hausärztin meinte jedoch, dass es wichtig ist, bei Schmerzen Schmerzmittel zu nehmen, da sich sonst ein Schmerzgedächtnis bilden kann.
Ja, das ist richtig. Die Schmerzen müssen effektiv behandelt werden.
Also würde das “Ausliegen” vermutlich keinen Sinn machen, da ich ja weiterhin Novalgin gegen die Rückenschmerzen nehmen müsste.
Genau, macht jetzt absolut keinen Sinn und wäre unnötige Quälerei.
Sie überwies mich zum Orthopäden, der überwies mich zum Neurochirurgen etc.
Was meinte denn der Neurochirurg dazu? Er ist ja schließlich der Fachmann dafür.
Eine PRT-Spritze kann schon versucht werden, wenn der Bandscheibenvorfall noch keine Indikation für eine OP hat. Kann der Arzt gut begründen, übernehmen auch gesetzliche Kassen die Behandlung.Aufpassen muss man halt, dass man nicht so lange konservativ behandelt, bis der Nerv einen irreparablen Schaden abbekommen hat. In dem Fall kann dann nämlich auch eine OP nicht mehr helfen. Wünsche Dir sehr, dass Du gut beraten wirst.
Alles Gute und liebe Grüße
BettinaHallo Bettina,
danke für deine Antwort und deine guten Wünsche!
puh, das ist eine Menge, zudem ist es ein kurzwirkendes Analgetikum. Etoricoxib alleine reicht nicht aus? In welcher Dosierung nimmst Du es denn ein?
Gestern habe ich z. B. gar kein Novalgin genommen. Ich habe es über mehrere Wochen in einer Dosis von 3 x täglich 500 mg genommen – so hatte es mir die Hausärztin verordnet. Teils hatte es keine Wirkung, so mein Eindruck. Dann wies mich eine Apothekerin darauf hin, dass man bis zu 8 x täglich 500 nehmen könnte. Dann habe ich schon mal eine vierte genommen und dann sagte die Apothekerin als ich wieder mal da war: Man solle nicht nachlegen, wenn man keine Wirkung merkt, sondern bei starken Schmerzen direkt 1000 mg nehmen, aber halt maximal eine Tagesdosis von 4.000 mg. Diese Höchsttagesdosis von 4.000 habe ich aber nie genommen, aber der Hinweis mit 1.000 war gut.Sie überwies mich zum Orthopäden, der überwies mich zum Neurochirurgen etc.
Das Problem bzgl. Neurochirurg: Der erste hat mich gar nicht untersucht, sondern sich nur die MRT-Aufnahme und den Befund angeguckt (die zu dem Zeitpunkt 6 Wochen alt waren; seitdem hatten sich die Beschwerden verschlechtert) und meinte dann: „Eine OP ist nicht notwendig. Gucken Sie sich mal Ihre krumme Wirbelsäule an (ich habe eine Skoliose) – kein Wunder, dass Sie so Beschwerden haben.“ Dann schickte er mich in die Physio-Abteilung und die Fachkraft „drehte mich hin und her“ u. meinte dann, das käme nicht von der Bandscheibe, sondern vom ISG. Auf meine Beschwerden in Wade und Fuß Außenkante sind beide nicht eingegangen.
Der zweite Neurochirurg in einem anderen Krankenhaus (zwei Wochen später) untersuchte mich, sah sich im Anschluss Befund und Bericht an und meinte dann: „Klare Diagnose: Bandscheibenvorfall mit S1-Syptomatik“. Laut ihm wäre eine Indikation für eine OP gegeben (wovon mir meine Hausärztin aber erst mal abrät) und als ich ihn auf PRT-Spritze und ambulante Reha ansprach, meinte er: „Kann man machen“, und hat es dann in den Befundbericht reingeschrieben. Das Blöde ist: Ich hatte über den Orthopäden schon vor Wochen den Antrag auf ambulante Reha gestellt, aber das zie….ht sich ja lange hin, und ich kann nicht noch länger bei der Arbeit fehlen …. Bzgl. PRT-Spritze: Vor vier, fünf Wochen hätte ich sie viel dringender gebraucht, weil ich heftigste Schmerzen in Wade und Fuß hatte. Nun habe ich auch noch Beschwerden, schaffe aber schon mal Tage ohne Schmerzmittel. Daher weiß ich gar nicht, ob sie jetzt noch Sinn macht, zumal es ja nicht ganz risikolos ist. Werde ich dann mit der Schmerztherapeutin besprechen …Liebe Grüße
SusisonneHallo Susisonne,
Man solle nicht nachlegen, wenn man keine Wirkung merkt, sondern bei starken Schmerzen direkt 1000 mg nehmen, aber halt maximal eine Tagesdosis von 4.000 mg. Diese Höchsttagesdosis von 4.000 habe ich aber nie genommen, aber der Hinweis mit 1.000 war gut.
ausreichende Dosierung ist das A und O.
Meine Frage zur Dosierung bezog sich eher auf das Etoricoxib und ob es denn nicht alleine auch ausreichen würde. 😉
Dann schickte er mich in die Physio-Abteilung und die Fachkraft “drehte mich hin und her” u. meinte dann, das käme nicht von der Bandscheibe, sondern vom ISG. Auf meine Beschwerden in Wade und Fuß Außenkante sind beide nicht eingegangen.
Oje … 🙄
Der zweite Neurochirurg in einem anderen Krankenhaus (zwei Wochen später) untersuchte mich, sah sich im Anschluss Befund und Bericht an und meinte dann: “Klare Diagnose: Bandscheibenvorfall mit S1-Syptomatik”. Laut ihm wäre eine Indikation für eine OP gegeben (wovon mir meine Hausärztin aber erst mal abrät) und als ich ihn auf PRT-Spritze und ambulante Reha ansprach, meinte er: “Kann man machen”, und hat es dann in den Befundbericht reingeschrieben.
OP-Indikation ist oft dann gegeben, wenn die Symptomatik zur Bildgebung passt. Konservativ kann man eine Zeitlang alles mögliche versuchen, aber halt immer im Hinterkopf haben, dass ein Nerv in Bedrängnis ist.
Bzgl. PRT-Spritze: Vor vier, fünf Wochen hätte ich sie viel dringender gebraucht, weil ich heftigste Schmerzen in Wade und Fuß hatte. Nun habe ich auch noch Beschwerden, schaffe aber schon mal Tage ohne Schmerzmittel. Daher weiß ich gar nicht, ob sie jetzt noch Sinn macht, zumal es ja nicht ganz risikolos ist. Werde ich dann mit der Schmerztherapeutin besprechen …
Schwierige Situation, zumal auch schon viel Zeit ins Land gegangen ist.
Gute Besserung bei guter Beratung.
Liebe Grüße
BettinaMeine Frage zur Dosierung bezog sich eher auf das Etoricoxib und ob es denn nicht alleine auch ausreichen würde. 😉
Ach so. 🙂 Ich nehme es 1 x täglich: 90 mg. Gestern ging es über Tag tatsächlich ohne Novalgin, aber heute kämpfe ich schon wieder mit mir …
Ist halt alles sehr mühsam und langweilig. Wenn man sich als gesetzlich Versicherter mit privat Versicherten unterhält, kann man schon arg staunen, wie anders und wie viel langsamer man behandelt wird (z. B. in meinem konkreten Fall bzgl. Bandscheibe). Aber momentan scheint generell in vielen Gesundheitsbereichen „Land unter“ zu sein. (Und da will ich meine „Mini-Kleine-Geschichte“ nicht mit dazuzählen – im Vergleich zu wirklich „krassen Geschichte“ von anderen.)
Auf dass es wieder aufwärts geht!
Liebe Grüße & einen schönen Tag
SusisonneHallo zusammen,
inzwischen war ich bei der Schmerztherapeutin, die sich gewundert hat, dass mich der Orthopäde den 5-wöchigen Umweg über den Neurochirurgen hat gehen lassen – die Diagnose wäre doch eindeutig bei meinen klinischen Symptomen … Inzwischen habe ich durch Zufall erfahren, dass ich noch nicht mal zwingend eine Überweisung zum Radiologen für die PRT gebraucht hätte, weil meine Krankenversicherung eine Kooperation mit verschiedenen Einrichtungen hat …
Nun aber eine ganz andere Frage, die ich für eine gute Bekannte stellen will – obwohl ich mir bzgl. einer möglichen Antwort von euch oder von dir, Bettina, eigentlich sicher bin.
Hintergrund: Ich habe dieser guten Bekannten erzählt, dass sich durch Ascotop nasal mein Leben verbessert hätte, im Sinne von mehr Lebensqualität, da ich – ebenso wie sie – immer arg mit Übelkeit zu kämpfen habe bei einer Migräne-Attacke und dass häufig, vor allem wenn ich morgens mit dickem Kopf aufwache, orale Medikamente zu spät kommen, weil mir da schon ziemlich übel ist und die Medikamente trotz MCP und Co. nicht mehr drin bleiben.
Sie wollte es nun auch testen und ihre Hausärztin hat ihr 2 Sprays verschrieben – womit sie natürlich nicht weit kommt, wenn sie mehrere Attacken im Monat hat. Sie war aber gut zufrieden mit der Wirkung. Jedoch wollte ihre Hausärztin ihr nun erst mal keine neuen Sprays verschreiben, mit der Begründung, der Spray würde süchtig machen???Ich selbst nehme fast nur noch die Sprays – bis zu 10 Tage im Monat. Einen Suchteffekt konnte ich noch nicht feststellen, aber meinen Geldbeutel belastet der Spray schon, weil die Zuzahlung höher ist. Könnte das vielleicht der wahre Grund für die Aussage der Hausärztin sein – nämlich dass AscoTop Nasal auch ihr Budget mehr belastet? Keine Ahnung. Nur so ein Gedanke. Will ihr erst mal nichts Böses unterstellen. Das Einzige was ich mich tatsächlich manchmal frage, ob es vielleicht schlecht für die Schleimhäute und das Gehirn (?) ist, wenn man an bis zu 10 Tagen im Monat über Jahre den Spray nutzt?? Also dass AscoTop Nasal schlechter bzgl. Nebenwirkungen ist als orale Triptane. Gibt es dazu vielleicht Untersuchungen? Sollte mal also durchaus bei Attacken, die man frühzeitig bemerkt und wo einem noch nicht übel ist, orale Triptane nutzen? (Was ich eigentlich gar nicht mehr mache, weil der Spray viel praktischer ist – wenn man z. B. im Theater sitzt, bei einem Konzert ist …).
Liebe Grüße & ein schönes Wochenende
SusisonneHallo Susisonne,
Jedoch wollte ihre Hausärztin ihr nun erst mal keine neuen Sprays verschreiben, mit der Begründung, der Spray würde süchtig machen???
das ist Quatsch, aber das wusstest Du auch vorher schon. Eventuell meint sie die Gefahr eines Übergebrauchs?
Man sollte Hausärzte aber nicht über Gebühr belasten mit so teuren Verschreibungen, Neurologen haben ein viel höheres Budget und sie sind auch die Fachleute für eine neurologische Erkrankung. Rate ihr zum Wechsel, dann hat sie auch diese Probleme nicht mehr.Das Einzige was ich mich tatsächlich manchmal frage, ob es vielleicht schlecht für die Schleimhäute und das Gehirn (?) ist, wenn man an bis zu 10 Tagen im Monat über Jahre den Spray nutzt??
Für die Schleimhäute auf Dauer schon, aber da sind Menschen unterschiedlich empfindlich. Ich könnte sie aufgrund meiner Überempfindlichkeit gar nicht nutzen. Für das Gehirn sind sie in keiner Weise schädlich.
Also dass AscoTop Nasal schlechter bzgl. Nebenwirkungen ist als orale Triptane.
Triptane wie Sprays und Injekts, die schnell bioverfügbar sind, können aus diesen Gründen mehr Nebenwirkungen aufweisen. Auch zählen sie zu den stark wirkenden Triptanen. Das ist alles.
Sollte mal also durchaus bei Attacken, die man frühzeitig bemerkt und wo einem noch nicht übel ist, orale Triptane nutzen?
Würde ich Dir raten, um die Nasenschleimhaut nicht über Gebühr zu belasten.
Liebe Grüße
BettinaHallo zusammen,
ich habe eine Frage. Hat jemand von euch schon mal Folgendes erlebt?
Ich spritze seit Juli 2022 Emgality.
Im März 2023 bekam ich drei PRT-Sprizen (Kortison) wegen meinem Bandscheibenvorfall. Nach der dritten PRT-Spritze spritzte ich 1 Tag später Emgality, das war Ende März. Vor zwei Wochen nun stellte ich fest, dass meine Wangen angeschwollen waren. Vermutlich hat sich das langsam eingeschlichen, das kann ich nicht sagen. mir ist es erst da aufgefallen. Der Hausarzt ist ratlos. Ich erhielt Ceterizin, aber es zeigte keine Wirkung. Nun habe ich am Die einen Termin beim HNO.
Der Orthopäde, der mir die 3 PRTs gesetzt hat, hat ausgeschlossen, dass die Gesichtsschwellung vom Kortison kommt; er meinte, ich müsse nach einer anderen Ursache suchen. Mein Neurologe hält es hingegeben für vorstellbar, dass die Schwellung vom Kortison kommt. Mein Hausarzt äußerte die Vermutung, dass die Wangenschwellung vom Emgality kommt (er glaubt auch nicht, dass die Schwellung von der PRT-Spritze kommt). Das findet mein Neurologe aber unwahrscheinlich: Er glaubt nicht, dass die Schwellung von Emgality oder einer Wechselwirkung von Emgality mit dem Kortison kommt.
Ich habe nun etwas Sorge, Emgality zu spritzen. Heute wäre eigentlich der fällige Tag für die nächste Emgality-Spritze.Meine Frage:
Hat von euch schon mal ähnliche Erfahrungen gemacht? Mit PRT-Spritzen (Depot-Kortison) oder Wechselwirkungen mit von Kortison mit Emgality oder dass Emgality nach vielen Monaten plötzlich Nebenwirkungen macht?Liebe Grüße
Susisonne -
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