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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
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Susisonne stellt sich vor
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AutorBeiträge
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Liebe Susisonne,
Ich hatte vor 2 Jahren ebenfalls solche Cortisonspritzen in der LWS unter Röntgenkontrolle .Allerdings insgesamt 5 Stck -1x wöchentlich …
Danach bekam ich ebenfalls ein Mondgesicht…Cushing-Syndrom .Nicht durch einen Tumor verursacht ,sondern einfach ein Symptom der Cortisonbehandlung.Es lagert sich Fettgewebe im Gesicht ab durch ein Überangebot von Cortisol.Keine Sorge …geht nach der Behandlung auch wieder weg.Harmlos.Dein Orthopäde ist halt Orthopäde 🤷♀️
Sowas ist nicht ihr Fachgebiet.
Bekommt nicht jeder ..aber ich nach jeder Cortisonbehandlung.LGHallo Honigbiene,
ich freue mich mega (!!), dass du antwortest – bin immer wieder begeistert von diesem Forum. Ich will mich bemühen, auch mal wieder reinzuschauen, wenn ich keine Frage habe, sondern weil ich vielleicht auch helfen an mit einer Antwort!
Danach bekam ich ebenfalls ein Mondgesicht…Cushing-Syndrom .Nicht durch einen Tumor verursacht ,sondern einfach ein Symptom der Cortisonbehandlung.Es lagert sich Fettgewebe im Gesicht ab durch ein Überangebot von Cortisol.Keine Sorge …geht nach der Behandlung auch wieder weg.Harmlos.Dein Orthopäde ist halt Orthopäde 🤷♀️
Sowas ist nicht ihr Fachgebiet.
Bekommt nicht jeder ..aber ich nach jeder Cortisonbehandlung.LGIch habe noch ein paar Rückfragen: Du schreibst, dass du 5 Spritzen hattest. Wann ging es bei dir los mit der Gesichtsschwellung? Schon während der 5 wöchentlichen Spritzen? Oder erst nach der 5. Spritze?
Ich habe 5 Tage nach der 2. Spritze ein komisches Kribbeln von der Schläfe bis zum Hals runter gemerkt. Ob es da vielleicht schon mit der Gesichtsschwellung anfing, kann ich nicht sagen. Wie gesagt: Die Wangen- und Kinnschwellung habe ich erst einige Wochen nach der 3. Spritze gemerkt. Mein Gesicht ist auch nicht rot. (Nach der ersten Spritze hatte ich am ersten Tag einen Flush/roten Kopf und Hitze, das ging aber nach 1-2 Tagen wieder weg.) Ich habe auch kein enorm rundes Gesicht – Menschen, die mich nicht kennen, finden mein Gesicht auch nicht auffällig, aber von Freunden werde ich des Öfteren angesprochen.
Der Orthopäde meint, es könne nicht vom Kortison kommen, da die Schwellung dann direkt aufgetreten wäre.
Wie lange insgesamt (so ungefähr) hat die Schwellung bei dir angehalten? War bei dir dann auch das Kinn geschwollen? Bei mir spannt die Haut auch etwas, das geht bis zur Schläfe hoch. Wenn ich in den Mund gucke, sind die hinteren Backenzähne durch das Zahnfleisch nicht ganz sichtbar.
Da ich kein Fieber habe, schien mein Hausarzt nicht besorgt und meinte, ich solle in den nächsten zwei Wochen einen Termin beim HNO machen/bekommen (sonst besorgt er den Termin).
Hattest du ein ausgeprägtes Mondgesicht – so richtig wie bei Cushing-Fotos oder „nur“ geschwollen?LG
SusisonneHallo Susisonne..das freut mich ,dass ich dir helfen konnte.Ich denke die Antikörperspritze ist unbedenklich.Aber genau weiß ich es ja natürlich nicht.Ich versuch mich mal zu erinnern.Zum Ende der Behandlung hin,merkte ich es.Mein Mann merkte natürlich nix..aber als ich mich auf Fotos bei einer Betriebsfeier sah,hab ich mich voll erschrocken.Ein richtiges Mondgesicht.Jeder Körper reagiert ja auch anders.Kein Kribbeln, Rötungen oder Spannung.Es kann ja gar nicht nach der 1.Spr
itze auftreten,denn das Depot löst sich ja langsam auf und irgendwann ist es ebend zu viel Cortison im Körper.Das sieht man dann erst viel später. Ich hatte ein richtiges Vollmondgesicht und fettes Doppelkinn.Furchtbar.Wie lange es dauerte ,weiß ich leider nicht mehr.Nach der Behandlung war es dann aber wieder rückläufig und irgendwann wieder weg.Ein bisschen Geduld.Wenn es dir Sicherheit bringt,stell dich ruhig dem HNO Arzt vor.Kann nicht schaden.Aber wiegesagt,unsere Körper reagieren unterschiedlich. Ich vertrage Cortison immer super ,ohne Nebenwirkungen, wenn ich mal ne Medikamentenpause mit 3×100 Cortison mache, kann auch schlafen und fühl mich toll.Das bisschen dicke Gesicht geht auch wieder weg.Viel Glück.LGHallo Susisonne,
ein sog. Cushing Syndrom entwickelt sich erst bei einer Langzeitbehandlung. Eine kurzfristige Gesichtsschwellung kann aber auch auftreten unter Kortison und bildet sich bald nach dem Absetzen wieder zurück. Auch die anderen von Dir genannten Symptome sind typisch. Man muss bedenken, dass lokale Spritzen auch systemisch wirken.
Liebe Grüße
BettinaHallo Honigbiene, hallo Bettina,
danke für eure Beiträge!!
Hm, die dritte Spritze liegt nun 4 Wochen zurück und eine rückläufige Tendenz der Symptome kann ich nicht erkennen; heute habe ich ein neues Symptom bemerkt: vermehrter Speichelfluss – teils läuft mir etwas Speichel beim Reden aus dem Mund, aber womöglich liegt das an den dicken Wangen. Eure Worte haben mich auf jeden Fall etwas beruhigt. Ich bin halt etwas irritiert, weil der Orthopäde, der täglich diese PRT-Spritzen setzt (die Praxis ist u. a. darauf spezialisiert), einen Zusammenhang mit dem Kortison wirklich vehement ausgeschlossen hat.
Ich werde auf jeden Fall nächste Woche zum HNO gehen und euch dann berichten. Emgality werde ich dann gleich spritzen.Liebe Grüße
SusisonneHallo Susisonne,
heute habe ich ein neues Symptom bemerkt: vermehrter Speichelfluss – teils läuft mir etwas Speichel beim Reden aus dem Mund, aber womöglich liegt das an den dicken Wangen.
wenn die Wangen so stark geschwollen sind, dass der Speichel rausläuft, würde ich das jetzt ansehen lassen. Möglicherweise steckt doch eine allergische Reaktion auf was auch immer dahinter.
Emgality werde ich dann gleich spritzen.
Damit würde ich warten, bis die Sache mit der Wange abgeklärt ist. Tut mir leid, dass ich Deine Beruhigung jetzt wieder etwas relativiere, aber das sollte man jetzt doch abklären.
Alles Gute und liebe Grüße
BettinaHallo,
ich möchte heute mal wegen einer anderen Sache fragen:
Ich nehme eigentlich nur noch AscoTop nasal und wusste auch, dass es das Budget des Arztes mehr belastet als z. B. Sumatriptan in Tablettenform. Aber als ich mir letztens von der Apotheke sagen ließ, wie teuer es ist, war ich schon baff, wie krass teuer es ist …Ich würde auch gerne mal die orale Variante wieder versuchen, aber offiziell ist es ja so, dass man relativ lange warten muss, um auf ein anderes Triptan zu wechseln. Also wenn ich z. B. ein langsam wirkendes Mittel wie Allegro nehme und merke, dass es nicht oder nicht schnell genug anschlägt und mir zunehmend übel wird, dann kann ich ja nicht so ohne Weiteres AscoTop nasal „hinterhersprühen“.
Wie geht ihr damit um?
Ehrlich gesagt, traue ich mir auch kaum mehr, ein anderes Tripan zu nutzen, denn bei der Arbeit (45 Min. Autofahrt, wenn ich nicht gerade im Homeoffice bin) oder bei einer Feier oder auf einer mehrstündigen Autofahrt würde ich mir gar nicht mehr trauen ein anderes Triptan als AscoTop nasal zu nutzen …
LG
SusisonneHallo Susisonne
Vielleicht könntest du zolmitriptan in Tablettenform probieren? Und im Fall der Fälle dann das nasal hinterher, natürlich vorher den Arzt fragen welchen Abstand man braucht
Ansonsten kenne ich die Regel aus Kiel, dass man in einer Attacke nicht mischen soll, wobei eine Attacke halt mehrere Tage gehen kann und man ja auch die Halbwertzeiten berücksichtigen muss. Aber bei lang wirksamen würde ich nicht mischen… Besser dann mit Schmerzmittel weitermachen
Andererseits würde ich gar nicht unbedingt umsteigen sofern du damit eine super Wirkung hast
Bzw halt erstmal bei Attacken probieren, bei denen man dann eben nicht noch Auto fahren muss etcLiebe Grüße und alles Gute dir
Hallo Susisonne,
wie Zuversicht vorschlägt, würde ich es mit Zolmitriptan Tabletten versuchen. Sie wirken halt nicht so schnell, so dass Du schon bis zu drei Stunden auf die Wirkung warten solltest. Kann manchmal aber auch deutlich schneller gehen. Danach den Spray einzusetzen ist ja nur dann empfehlenswert, wenn die Tablette Wirkung gezeigt hatte.
Bei Allegro sollte die Wartezeit bis zu vier Stunden betragen und ich könnte mir vorstellen, dass das nicht so ideal für Dich wäre. Zudem müsstest Du länger warten mit dem Spray.
Liebe Grüße
BettinaHallo Bettina, hallo Zuversicht, hallo Honigbiene und alle anderen Mitleser! 🙂
Inzwischen war ich beim HNO und er konnte nichts feststellen, was seinen Bereich betrifft, wie er meinte. Als nächsten Schritt „müsste“ ich dann zum Endokrinologen. Das hatte ja auch schon der Hausarzt gemeint. Aber der HNO meinte, ich solle noch ein paar Wochen warten; evtl. käme es ja doch vom Kortison. (Ich habe beim Orthopäden nachgefragt: Ich habe jeweils 2 ml Ropicacain (Lokalanäst.) und 40 mg Volon 40 (Kortison) erhalten.)
Wie schon erwähnt, Fremde sehen nichts Äuffälliges, vermute ich. Inzwischen habe ich den Eindruck, dass die Wangen nicht mehr so geschwollen sind.Mein Problem bzgl. anderer Medikamente ist ja, dass mir schnell ziemlich übel wird. Eine Überlegung wäre tatsächlich eine Zolmitriptan-Tablette, wobei 3 Std. Wirkzeit wäre definitiv zu langsam, aber dann könnte ich ja immerhin den Spray hinterherschieben. Aber vielleicht wirkt die Tablettenform bei mir ja doch schneller.
Am allerliebsten wäre mir natürlich ein Spray bzw. eine Tablette, die schnell und stark wirkt und die eine lange Wirkzeit hat. Komisch, dass es das noch nicht gibt. 🙂 Aber vermutlich lässt sich das chemisch erklären, sonst würde es ein solches Triptan sicherlich schon geben. 🙂
Liebe Grüße & einen schönen Sonntagabend bzw. einen guten Wochenstart
SusisonneHallo Susisonne,
Am allerliebsten wäre mir natürlich ein Spray bzw. eine Tablette, die schnell und stark wirkt und die eine lange Wirkzeit hat.
Relpax (Eletriptan) wirkt zumindest stark und lange, einfach mal testen.
Liebe Grüße
BettinaHallo zusammen,
ich habe letztens tatsächlich Relpax 40 nach langer Zeit mal wieder getestet. Es hat gewirkt, es dauert aber ca. 4-5 Std., bis die Migräne komplett weg war. Wäre die Beschwerdefreiheit wohl schneller eingetreten, wenn ich 80 genommen hätte? (Ich nehme sonst Maxalt 10 mg o. Sumatripan 100 bzw. eigentlich nehme ich seit mehreren Jahren fast nur noch AscoTop nasal.)
Noch vor ein paar Wochen hatte ich 10 Tage migränefrei – ein Träumchen. Ich war so happy. Nun habe ich einen schlechten Lauf mit weit mehr als 10 Tage Triptane am Stück. Ich werde dieses Wochenende wohl die Notbremse ziehen, wobei die Triptane noch top wirken. Aber so geht es ja nicht weiter. Ich kann mir diesen schlechten Lauf überhaupt nicht erklären bzw. das Einzige was mir einfällt. Der „Siebenschläfer“ und die extrem wechselhafte Wetterlage hier in Norddeutschland mit kurzen Regenschauern und Wind.
Ich nehme jetzt seit fast 1 Jahr Emgality und wenn ich alleine die letzten Wochen betrachte, müsste ich eigentlich damit aufhören …
Weswegen ich nun aber eigentlich schreibe:
Mein Neurologe hatte mir Lyrica vorgeschlagen. Anlass war mein Bandscheibenvorfall mit Nervenschmerzen im Fuß. Möglicherweise hätte es zusätzlich positiven Einfluss auf die Migräne. Er hatte mir schon eine Probepackung mitgegeben. Der Orthopäde in der Reha meinte dann aber, es würde Monate dauern, bis die Wirkung eintritt. Heute habe ich in der Nach-Reha mit einer Bandscheiben-Patienten gesprochen, die meinte, bei ihr hätte Lyrica nach ein paar Tagen schon angeschlagen.Meine Fragen nun:
1. Hat jemand Erfahrung mit Lyrica in Kombi mit Emgality?
2. Ich habe tendenziell einen eher niedrigen Blutdruck und bin recht schnell eher müde. Kann man Lyrica dennoch gut testen oder haut es einen dann um? (Die Patientin in der Nach-Reha meinte, morgens und abends je 75 war für sie das Maximum, mehr hat sie wegen „Durcheinanderwerden“ nicht vertragen.)
2. Hat jemand vielleicht Lyrica wegen Rücken-Nerven-Problemen genommen und positiven Einfluss auf die Migräne festgestellt? Und mit welcher Dosierung?Ich denke, ich will es doch mit Lyrica probieren. Die Sache ist halt, dass ich in den letzten Monaten viele Medikamente genommen haben (Etoricoxib, Novalgin), neben meinen anderen Medikamenten (Schilddrüse, Triptane, Emgality, Pantopracol und nun noch Kortison-Spray/Lunge). Da zögere ich, wieder mit einem Medikament zu starten.
Übrigens – für die Mitleser früherer Beiträge: Tatsächlich ist die Gesichtsschwellung nach ca. 2 Monaten verschwunden. Der Orthopäde, der mir die PRT-Spritzen gesetzt hatte, meinte zwar, dass das nicht von den PRTs käme (ich müsste nach einer anderen Ursache suchen), aber anders kann ich es mir nicht erklären, dass die Gesichtsschwellung von alleine wieder verschwunden ist (der Hausarzt und der HNO-Arzt hatten ja Bedenken bzgl. der Aussage geäußert; ich hatte dann auch abgewartet und bin nicht zum Endokrinologen).
Viele Grüße aus dem stürmischen Norden
Susisonne -
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