Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Wen-Astar: Migräne und Hashimoto

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  • heika
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    Hallo Wen-Astar,

    wenn sich deine leichten Kopfschmerzen durch das Rumlaufen verstärkt haben, hätte das eine 20km-Wanderung doch sicherlich auch erst recht gemacht? Und aus leichten Schmerzen wären Im Laufe des Tages vielleicht starke geworden?

    Ist es Vergeudung, einen freien Tag zu „vergammeln“? Hm, das kommt wohl auf die innere Einstellung an. Wenn es dem Kopf besser tut und man diese erzwungene Auszeit versucht zu genießen und man sich mit etwas Schönem beschäftigt, das dem Kopf nicht schadet, ist so ein „Gammeltag“ etwas sehr Gemütliches, wenn man schmerzmäßig nicht allzu sehr leiden muss, oder? ?

    Schick das einflüsternde Teufelchen dahin, wo´s hingehört, und das ist so weit weg wie nur irgendwie möglich! 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    Wen-Astar
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    Beitragsanzahl: 11

    Huch, das waren jetzt mehr als nur eine Woche …
    Ich war beim Schmerztherapeuten. Der erste Arzt seit Langem, der tatsächlich zuhören kann.
    Rausgegangen bin ich aus dem ersten Termin mit einem Rezept für Sumatriptan 50 und ein paar Hausaufgaben.

    Im April hatte ich 5 Kopfschmerztage, und davon waren zwei eindeutig Migräne: Einmal nur Aura und das zweite mal voll ausgeprägte Migräbe mit Aura.

    Und jetzt im Mai drei Schmerztage, und am Tag vor dem 2. Arztbesuch klassische Migräne, von der ich um sechs aufgewacht bin. Zu starke Schmerzen zum Weiterschlafen.
    Ich habe dann die Kinder notfallmäßig an Familie und Freunde verteilt, das erste Sumatriptan meines Lebens genommen und bin zurück ins Bett gekrochen.
    Dafür, wie sehr mir eine Freundin von der Wirkung der Triptane vorgeschwärmt hat, war es antiklimatisch. Wirkeintritt nach 90 Minuten – ich bin fast sofort eingeschlafen, nachdem der Schmerz nachließ. Nur leider war die Ruhe etwa zwei Stunden später wieder vorbei, und der Waschzettel gab nicht her, ob ich noch eine Tablette oder ein unspezifisches Schmerzmedikament obendrauf nehmen könnte. Also saß ich den Rest des Tages am Küchentisch, habe Spezi genippt damit ich nicht umfalle und die Kinder mit dem Fernseher ruhig gestellt. Es war ein „perfekter“ Tag …

    Die Migräne-App gibt leider keine Vergleichstabelle mit, an der man seine Schmerzintensität abgleichen kann. Nachdem ich schon schlimmere Migräneanfälle und andere Schmerzzustände (Nierenkoliken und Steinabgänge) hatte, schwankte ich zwischen „Mittel“ und „Stark“ und habe Mittel geloggt.

    Woraufhin mich der Schmerztherapeut fragte, weshalb ich Schmerzen, die mich aufweckten, als „Mittel“ eingebe und nicht als „Stark bis Sehr stark“.
    Tja … ich habe auch schon „zu schlimm zum Schreien“ erlebt. Ohne Medikamente. Das drückt diesen Migräneanfall irgendwie auf Mittel.

    Wirklich schlimm habe ich ihn auch nicht erlebt, eher nervtötend. Dafür waren die drei Tage danach echt schlimm: Depression, Heulerigkeit, Schlaflosigkeit die II., Gereiztheit und allgemeines Desinteresse am Leben. Das hat sich erst heute gegen Mittag gebessert.

    Irgendwie ist das alles doof.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6949

    Hallo Wen-Astar,

    Innerhalb von 24 Stunden darf nur bei Wiederauftreten der Symptome eine 2. Dosis gegeben werden.

    steht im Beipackzettel von Sumatriptan.
    Mit anderen Schmerzmitteln kannst du ein Triptan immer kombinieren, es empfiehlt sich Naproxen (500mg), da es eine lange Wirkungsdauer hat.

    Schade, dass du die Einnahme von Sumatriptan so negativ erlebt hast. Vielleicht ein schwächeres Triptan probieren? Es gibt zwei frei verkäufliche Triptane, eines davon ist Naratriptan, das nicht so stark ist, braucht allerdings bis zu vier Stunden, bis es wirkt.

    Lieber Gruß
    Heika

    Wen-Astar
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    Beitragsanzahl: 11

    Ich glaube, dass ein Sumatriptan 50 für meinen Bedarf einfach zu wenig war. Nebenwirkungen hatte ich keine beobachtet.

    Der Arzt sagte auch, ich solle das nächste Mal mehr nehmen, und bei Bedarf eine zweite Dosis.
    Die Klausel im Beipackzettel habe ich jetzt auch gefunden. Vorher dreimal durchgelesen und doch nicht verstanden. Ich sollte das nächste Mal den Waschzettel vor der Migräne Zeile für Zeile durchparsen, und nicht währenddessen.

    Meine Planung für den nächsten Ernstfall ist also:
    1) 2 Tabletten Sumatriptan rechtzeitig nehmen. 15 Minuten nach dem MCP, egal ob mir speiübel ist oder es locker ohne ginge.
    2) Wenn die Wirkung wieder zu schnell nachlässt, gleich nachlegen.
    3) Novalgin nach Bedarf, zu den üblichen Regeln.

    Und Plan A: Den nächsten Anfall so weit wie möglich in die Zukunft verlegen.
    😉

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8620

    Hallo Wen-Astar,

    die Höchstdosis pro Tag ist bei Sumatriptan-Tabletten 300mg, da hat man schon etwas Spielraum. Die Halbwertszeit beträgt aber auch nur ca. 2 Stunden. Darum macht es Sinn, rechtzeitig die Wirkzeit mit 500mg Naproxen (Halbwertszeit 10-18 Stunden) zu verlängern. Novalgin mit einer Halbwertszeit von 2,5 Stunden ist da wenig hilfreich. MCP ist immer gut, da ganz oft der Magen stillsteht. Domperidon ginge auch.

    Wen-Astar
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo allerseits,

    es ist mal wieder lange her. Die Kur mit meiner Tochter auf einer der Nordseeinseln war extrem durchwachsen. Die Küche dort meinte, 400kcal pro Mittagessen sei völlig ausreichend für Erwachsene Begleitpersonen. Und da Begleitpersonen zum Arbeiten da sind, wurden die Kinder nur während Erwachsenenschulungen betreut. Meine superaktive und sehr sozial eingestellte Tochter hatte also weder Kindergarten noch geeignete Zerstreuung im Haus. Und ich war unterfüttert, überlastet, nicht sonnengeeignet (rote Haare, weiße Haut, Migräne …) und alles war irgendwie doof.
    Ich hab Sumatriptan gefuttert wie Smarties, und besser ging es trotzdem nicht.

    Dann kam ein Anlauf mit medikamentöser Prophylaxe. Beta-Blocker. Leider war meine sowieso schon zickig einzustellende Hashimoto-Thyreoditis nicht so erfreut über den zweiten (dritten, ich nehme auch regelmäßig Progesteron) Eingriff in die Hormonhaushalt. Der Beta-Blocker riss die Schilddrüsenhormone in den Unterfunktionsbereich, und gegen die Kopfschmerzen hat er auch nicht so recht geholfen. Ich bin seit sechs Wochen damit beschäftigt, das Hormonchaos wieder aufzuräumen, die Ödeme loszuwerden und Schüttelfrost und Hitzewallungen auszusitzen. Wahrscheinlich werde ich im März und April auch die Hälfte meiner verbliebenen Haare verlieren. Zum Glück hatte ich früher verboten viele Haare, es wird hoffentlich niemand ausser mir merken.

    Während dieser kleinen Katastrophe hat sich meine voll auf Okkultismus und Verschwörungstheorien abfahrende Mutter _bei meinem Mann_ darüber beschwert, dass ich ihre Heilmagnetische Behandlung aus 250km Entfernung „aus der hohlen Hand heraus“ ausgeschlagen habe. Mir persönlich rollen sich bei solchem Zeug ja immer die Zehennägel hoch, aber bisher hatte ich genug innere Ruhe und Geduld, meine Meinung bei mir zu behalten. Aber das letze Jahr mit den gehäuften Migräneanfällen haben meine Langmut gegenüber ihren regelmäßig neu ausgegrabenen Aufregern extrem schrumpfen lassen. Und nun bin ich schuld, wenn ich ihr nicht pflichtbewusst zustimme.
    Meine diesbezügliche Wesensveränderung, meint meine Mutter, ist die Schuld von BIG PHARMA (einself einfügen). Meine Medikamente verursachen solche Wesensveränderungen. Man lese die Studie der BBC, in der nachgewiesen worden sei, dass die Einnahme von Paracetamol die Empathie der Versuchspersonen senkt. Ebenso trieben Statine Menschen in den Selbstmord.
    Ich habe da gerade keinen Nerv für. In meinem ganzen Erwachsenenleben hatte ich drei Mal Paracetamol: Per Tropf zu den Entbindungen meiner Kinder. Der letzte Fall ist entsprechend fünf Jahre her. Und ich brauche keine Statine, um meinen Colesterolspiegel niedrig zu halten, der ist von Natur aus unter Norm.
    (Für den Infostatus: Ich nehme regelmäßig Progesteron, Euthyrox 100 und 1/2 Thybon. Bei Bedarf Sumatriptan 100 und MCP. Und im Winter Dekristol 20.000IE)

    Wieder zurück zum Thema Migräne:
    Was jetzt im Raum steht, weil die anderen möglichen medikamentösen Prophylaxen nicht in Frage kommen (Hashimoto, Depression, Unverträglichkeit gegenüber Amitriptylin) ist eine Prophylaxe mit Galcenumab (Emgality). Mein Hausarzt, der Schildrüsenspezialist, hat noch nichts von einschlägigen Wechselwirkungen im Bereich Levothyroxin (Euthyrox) und Thybon gehört, hat aber auch nur drei oder vier Patienten, die überhaupt Emgality nehmen. Und die sind natürlich nicht wegen der Schilddrüse bei ihm.

    Ich werde das auf jeden Fall versuchen, überlege aber wirklich, ob ich nicht eine geregelte Mini-Studie daraus mache: Tägliches Protokoll zu allen vorhandenen Erkrankungen, Essen, Migräne, Tagesbefinden und Wirkung von Emgality. Nur stellt sich mir die Frage, welche Daten ich dafür tatsächlich erheben sollte, und in welcher Form ich alles dem Schmerztherapeuten und Hausarzt in die Hand drücke. Was hilft bei so einem Einzelfall? Und was ist nur Beschäftigungstherapie für die Patientin? Mit meinen aktuellen Patiententagebüchern komme sowieso nur ich zurecht, und mein Ergebnis sollte ja Informationen bereitstellen und nicht als unnützes Altpapier enden.
    Für Altpapier müsste ich mir ja nicht die Mühe machen, ne?
    Aber auch eine gepflegte Pleite wie der Beta-Blocker in Kombination mit meinen Schilddrüsenmedikamenten möchte ich auch dokumentieren, um es anderen Leuten mit meiner Krankheitszusammenstellung (die noch nicht mal sooo selten zu sein scheint) später leichter zu machen.

    Teresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 41

    Hallo Wen-Aster,

    gut dass du BIG PHARMA noch nicht aufgegeben hast 😉
    Ich kann total verstehen, dass du so eine „alternative“ Behandlung ablehnst, mich können solche Vorschläge richtig rasend machen.
    Mir hat mal jemand gesagt ich soll kein Mückenspray benutzen (in einem Gebiet in dem es von Mücken übertragene tropische Krankheiten gibt), weil ich dann immun gegen die Stiche werde und die Mücken mich dann nicht mehr stechen????

    Naja, Anekdote beiseite. Den einzigen Ratschlag, den ich dir geben kann ist Excel oder ein equivalentes Programm zu nutzen um die Daten zu sammeln/zusammenzutragen. (Falls du halbwegs mit Tabellenprogrammen zurecht kommst, also Graphen aus Daten machen und Listen so anlegen, dass man sie auch auswerten kann.
    Libre Office z.B. ist open source und umsonst im Internet zu haben oder du kannst komplett online über Google docs arbeiten, falls du von verschiedenen Geräten aus Einträge machen möchtest.
    Gerade wenn es um Zahlen geht, bzw du deine Kategorien mit Zahlen beschreiben kannst, kann man dann fix einen Graphen über Zeit zaubern (und es entsteht kein Altpapier).
    Mit ellenlangen Listen aus Daten hat man sowieso keinen Überblick, also so oder so bräuchtest du eine Möglichkeit die Daten auszuwerten und graphisch darzustellen.

    Ich selbst hab ne Weile versucht sowohl eine App für mein Asthma, als auch für Kopfschmerzen zu führen, aber das funktioniert für mich persönlich nicht. Also ich muss mich auf eine App beschränken.

    LG,
    Teresa

    Nachtrag: wenn du eher haptisch angelegt bist, könntest du auch zu den Kategorien einen Graphen auf Rasterpapier verzeichnen und dann jeden Tag einen Punkt/Kreuzchen als Datenpunkt machen. Das hatte ich für mal für mein peak-flow meter (Lungenkapazität).
    Dann hättest du immer noch viel Papier, aber evtl nur 2-3 Blätter pro Monat und man erkennt auf den ersten Blick trends.
    Oder einen kleinen Monatskalender und man malt das Kästchen in einer Farbe aus (z.B. rot=schlecht, gelb=neutral, grün=gut). Dann sieht man auch auf einen Blick wie die Verteilung der Werte ist.

    (Sorry, ich liebe Graphen und Statistiken, ups)

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33370

    Hallo Wen-Astar,

    zu Deiner Schwiegermutter äußere ich mich lieber nicht im Detail. Nur soviel – halte Dich fern, wenn möglich und sonst Ohren auf Durchzug. Diskussionen haben keinen Sinn bei solchen Menschen, spare Dir Deine Kraft für Wichtiges.

    , überlege aber wirklich, ob ich nicht eine geregelte Mini-Studie daraus mache:

    Willst Du sie nur für Dich persönlich machen? Denn eine Aussage darüber hinaus wirst Du nicht treffen können.
    Sonst, wie empfohlen, würde mit Excel was versuchen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Wen-Astar
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Und schon wieder sind vier Wochen rum. Dank der Umstände mit SARS-CoV-19 konnte ich nicht viel mehr machen als mein Tagebuch handschriftlich weiter zu führen. Nach der Injektion von 2x 120mg Galcazenumab (Emgality) am zweiten März habe ich folgendes beobachtet:

    * Kein echter Migräneanfall seither. An zwei Tagen (vor vier und drei Tagen) war ich Migräne-grätig, aber Kopfschmerzen hatte ich nur dank Schnupfen an zwei Tagen.
    * Nach sechs Monaten mit Schlafstörungen jeder Art habe ich in den ersten zwei Wochen nach Injektion geschlafen wie ein Stein. Mittlerweile hat sich das zu meinen üblichen Schlafrhythmen normalisiert, gestern konnte ich dafür lange nicht einschlafen und war heute früh auf. Das könnte aber auch den Nachrichten aus dem Elsass geschuldet sein.
    * Die Injektionsstellen haben zwei Wochen lang gejuckt, gemuckt und geschmerzt. Die Mini-Blutergüsse (ich habe da echt noch keine Übung) waren ähnlich lang zu sehen.

    Noch gibt es für Emgality keine Lieferschwierigkeiten, aber die Apotheke hat Schwierigkeiten, zwischenzulagern, weil die Leute zwar Medikamente bestellen, aber nicht abholen. Deshalb hat mir die Apothekerin die zwei nächsten Pens für Bestellung auf den 2. April vorgemerkt. Mit drei Kindern daheim habe ich schon Manschetten, die Pens einfach im Kühlschrank zu lagern, aber das Butterfach wird reichen müssen. Oder ich versuche, den Arzt zu bequatschen, den Pen zu lagern. Das wird aber schon an den Covid-19-Vorbereitungen scheitern. Die gesamten Kliniken der Gegend bereiten sich auf das Schlimmste vor, die Pflegerinnen in meinem Bekanntenkreis berichten von jetzt schon mangelnder Schutzkleidung, und sie haben noch nicht einen Fall im Haus.

    Wahrscheinlich werde ich demnächst auch meine Stoffvorräte an Baumwolle und Leinen in waschbare Kittel und Masken umwandeln. Um zumindest meine Freunde im Gesundheitswesen auszurüsten.
    Meine Mutter ergeht sich desweilen in Verschwörungstheorien, warnt davor, dass auch die Nazis die Deportation der Juden mit einer Ausgangssperre anlaufen ließen und ist davon überzeugt, dass Corona eine gehypte Hysterie ist, um unsere Grundrechte einzuschränken und Klopapier zu verkaufen. Zum Glück ist sie auch paranoid genug, eine Speisekammer zu halten, die sie und meinen Vater für sechs Monate ernähren kann. Also geht sie nicht raus.

    Also: Umstände, auf die ich keinen Einfluss habe, sind besorgniserregend. Migräne ist so gut wie weg. Welch eine Erholung nach 13 Schmerztagen letzten Monat.

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33370

    Hallo Wen-Astar,

    wie schön, dass wieder Ruhe im Karton ist. 🙂

    Emgality würde ich schon lieber im heimischen Kühlschrank lagern. Du weißt nicht, ob Du dann rechtzeitig rankommst, würdest Du sie bei Arzt lagern.

    Über Deine Mutter muss ich grad etwas schmunzeln. Hauptsache, sie bleibt zu Hause und brütet dort über ihre Verschwörungstheorien. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

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