[Sissi]

#121461

hey Leute 🙂

nach langem überlegen habe ich mich doch bei einem forum angemeldet. Bzw hoffe ich auf ein paar tipps & hilfe. Zur meiner geschichte: Meine erste aura hatte ich am 9.10.2015 um ca 12 Uhr mittags. Ich bin wie immer relativ spät aus den federn (studiere u bin ein nachtlerner) .. ging wie immer in die wg küche zum tee machen. Plötzlich sah ich so einen komischen orange/gelben punkt vor meinen augen.. es war so als hätte ich zu lange in ein licht/ oder in die sonne geschaut. Zuerst habe ich versucht die lichtquelle zu finden. Etwas verwirrt ging ich wieder in mein zimmer.. plötzlich begann alles zu flackern .. Ich dachte mir nur „hilfe mein kreislauf“ (daher ich meine tage hatte, entfernte ich noch im zimmer mein O.B., weil mir zuerst das TSS in den sinn kam das so beginnen kann). Ich legte mich also schnell aufs bett – die beine in die höhe – traubenzucker rein. Es hörte aber nicht mehr auf.. plötzlich wurden die punkte vor dem linken auge größer … nahmen formen an – orange/gelbe zacken .. sie wurden immer größer u größer.

Ich fing damit an panisch auf und ab zu laufen (die hand vor dem linken auge) – es flackerte immer weiter. Plötzlich lies das flackern nach, die zacken waren auch weg.. doch dann sah ich einen schwarzen punkt (heute weiß ich – negatives skoptom) .. ich konnte mein gesicht im spiegel nicht mehr wirklich sehen – auch die digitaluhrzeit auf meinem handy nicht mehr – selbst eine sms die ich gerade erhalten habe konnte ich nicht mehr gescheit lesen. Das ganze ging ca 10-15 minuten .. wo ich in jeder minute überlegt habe ob ich den notarzt rufen soll. Dann war alles weg.. danach hatte ich kopfschmerzen (nicht starke), mir war übel. Ich hatte mich also nochmals hingelegt bis ca 15 uhr.

Die tage darauf hatte ich kopfschmerzen um das linke auge herum (ich habe bei meiner periode immer kopfweh- einseitig- aber niemals über dem auge oder der stirn). Ich konnte weder die symptome noch die komischen kopfschmerzen zuordnen. Ich habe damals auch beschlossen NiCHT zu googeln! – daher es meist den tot bedeutet. Die kopfschmerzen waren nicht schlimm.. aber unglaublich nervig über dem auge bzw unter der augenbraue/stirnhöhlenhöhe.

Einige tage später dachte ich mir, ich hätte wohl eine stirnhöhlenentzündung und suchte in wien (studienort) einen HNO arzt auf. Dieser meinte nach einer kurzen untersuchung er würde nichts sehen .. was denn los sei. Ich zählte ihm also meine symptome auf. Er so: Sie hatten eine Aura Migräne – überwies mich zum CT. Mir ist aufgefallen, dass ich vor dem anfall viel geschlafen habe – ständig müde war – übelkeit – und kreislaufbeschwerden – mundtrockenheit – lichtempfindlichkeit hatte.

Ich ging also nach hause und begann das internet zu durchforsten nach der aura migräne. Auf wikipedia fand ich die 100% passenden bilder dazu. Die wochen darauf auf der Uni waren der horror!! vor allem die ständige panik davor einen anfall in der öffentlichkeit zu bekommen. Ich zog mich immer mehr u mehr zurück.. traf nicht mal mehr meine engsten freunde.. bis ich mich eines samstages entschloss dem ganzen ein ende zu setzen u auf ein studentenfest zu gehen. Dort habe ich es aber nicht lange ausgehalten .. und verlies die party nach 3 stunden wegen übelkeit, saures aufstoßen, kreislaufbeschwerden – und natürlich der angst vor dieser aura. Zuhause angekommen hatte ich wohl den schlimmsten panikanfall meines lebens .. wo mein ganzer körper kribbelte u ich sogar das gefühl in dem lippen verlor. Ich habe es dann ca 3 stunden verschlafen und bin mit extremen oberbauchschmerzen aufgewacht.. die wurden so schlimm, dass ich schlussendlich (um meine story hier zu kürzen) nach 6 tagen nicht essen – nicht schlafen selbst den notarzt gerufen habe.

Im krankenhaus wurde dann eine magengastritis diagnostiziert.. und mit einem therapeuten nach der ursache gesucht. Diese wurde natürlich auch schnell gefunden – die Aura. Ich habe daraufhin meine studienort wieder nach hause verlegt um zur ruhe zu kommen (damit sich vor allem mein magen beruhigen kann.. ich hatte bei einer größe von 1,65 nur noch 44 kg). Dies ging auch mit dem medis ziemlich gut. Nun, vor einer woche wieder als ich meine tage bekommen habe ging das spiel von neuem los. Mein magen wurde wieder ganz schlecht, ich hatte sogar starke unwirklichkeitsgefühle und ich habe ständig das gefühl das ich nicht richtig sehe.. die augen habe ich mir untersuchen lassen – alles oke – das sei die migräne. Durch zufall fand ich vor ein paar tagen im internet eine artikel. Aura Migräne und die Pille. Daraufhin hatte ich fast den nächsten schock, daher ich seit ich 14 bin die yasmin pille nehme (jetzt bin ich 23). Dort stand, dass wenn man unter aura migräne leidet keine! pille nehmen darf (schlaganfallrisiko, ich rauche auch noch .. zwar nicht viel aber doch). Ich habe dann am kommenden tag bei meinem frauenarzt angerufen.. er meinte sofort!!! absetzen auch wenn es nur ein anfall war. Das habe ich auch getan.. seitdem geht es mit dem kopf noch schlechter. (was auch am hormonentzug liegen kann).

Ich habe nun also das gefühl, dass die aura bald wieder kommt.. dies macht sich vor allem durch die lichtempfindlichkeit.. wie das ständige flimmer (wenn ich auf helle hintergründe blicke) bemerkbar… bzw ist es seit dem absetzen schlimmer geworden. Ich hoffe, dass sich jemand zeit nimmt um meinen beitrag zu lesen. Ich bin echt verzweifelt .. weil ich auch nicht wirklich weiß , wie ich damit umgehen soll (vor allem was die öffentlichkeit und meinen arbeitsplatz betrifft). Mit den schmerzen danach kann ich umgehen, daher ich immer schon von kopfschmerzen geplagt war/bin. Es liegt bei uns auch in der familie (Papa, Oma, Cousine etc) Ein paar berichten auch von der aura – allerdings hatten sie nur 1 oder 2 anfälle in einem jahr. Meine frage: gibt es ein medi das die aura verhindert? gibt es übungen die man während der auraphase machen kann um diese zu verkürzen oder zu unterdrücken? Wie gehst du mit anfällen generell oder in der öffentlichkeit um? Alles liebe! S.

[Tanni]

#121463

Herzlich willkommen in Headbook, liebe Sissi 🙂

Du wirst sicher noch ausführlichere Antworten erhalten, ich habe gerade wenig Zeit, aber wollte dir wenigstens kurz ein paar Infos geben.

Lies mal hier in der Gruppe oder auf der Homepage der Schmerzklinik quer, dort findest du viele wichtige Informationen zur Aura.

Eine für viele Patienten sehr hilfreiche Maßnahme zur Vorbeugung und Akutbehandlung der Aura ist die Einnahme von Magnesium. Täglich 600 mg zur Vorbeugung (langsam Aufdosieren, damit sich der Darm daran gewöhnen kann, am besten das bioverfügbare Magnesiumcitrat) und im Akutfall eigenen sich die Tütchen mit direkt verfügbarem Magnesium, diese gibt es zum Beispiel von Diasporal – 400 mg Magnesium direkt. Das ist ähnlich wie Brausepulver und wird teilweise direkt über die Mundschleimhaut aufgenommen.

Mir persönlich hat das Magnesium geholfen, meine letzte Aura auf weniger als 5 Minuten abzukürzen.

Wichtiger ist, wie ich deinen Beitrag lese, dass du eine Möglichkeit findest, mit der Angst vor der Aura umzugehen!

Das ist nicht unbedingt einfach, aber möglich. Ich möchte dir hierfür als ersten Eindruck den Schmerzverlauf von Suse nahe legen. Hier sind zum einen viele Tipps enthalten, wie man mit der Aura umgehen kann, aber dann vor allem auch die Wandlung, die sie selbst im Umgang mit der Aura durchlaufen hat, finde ich immer noch mehr als beachtlich.
https://headbook.me/groups/mein-persoenlicher-migraeneverlauf/forum/topic/suse/

Was für mich selbst im Umgang mit der Aura wichtig war: Sie kommt unangemeldet und wie es ihr beliebt, aber sie geht auch wieder und sie tut letzten Endes nichts, sprich: Wenn sie vorüber ist, ist sie wirklich wieder weg.

Liebe Grüße, Tanni

P.S.: Es wäre lieb, wenn du in deinen Beitrag ein paar Absätze einbaust. Dieser lange Text am Stück war für meinen Kopf sehr schwer zu lesen.

[Clusterkopf12]

#121465

Hallo Sissi,

herzlich Willkommen 🙂 Zum Thema Aura kann ich mich nicht äußern, da ich nicht unter Migräne sondern unter einer anderen Kopfschmerzform leide. Aber so wie ich Bettina kenne, wirst Du schnell eine Antwort bekommen 😉 Ich möchte Dir aber gerne schreiben, wie ich mit meiner Erkrankung in der Öffentlichkeit umgehe. Erstmal Vvorweg, ich bin ebenfalls 23 Jahre alt, weiblich und habe die Diagnose Clusterkopfschmerz dieses Jahr bekommen. Aus diesem Grund denke ich kann ich gut nachvollziehen, wie Du Dich gerade fühlst.

Zu Anfang hatte ich sehr große Probleme überhaupt noch unter Leute zugehen. Bei mir treten die Schmerzen innerhalb von Sekunden von 0 auf 100 auf und sind gelegentlich so schlimm das ich bewusstlos werde. Ich habe mir zu Anfang extrem geschämt und bin nicht mehr rausgegangen.

In der Firma gehe ich bei einem Anfall mit meinem Sauerstoff auf die Toilette und schließe mich da ein. Das ist immer ein bisschen schwer, weil der Raum schon ganz schön beengt ist. Meine Kollegen kriegen so die Anfälle quasi gar nicht mit. Erst die „Nachwirkungen“. Wenn ich ein Meeting habe ist das alles ein bisschen komplizierter, aber da wird individuell entschieden. Sonst gibt es die Absprache mit der Firma der Anfall dauert so lange wie er dauert und die Zeit muss ich mir nehmen.

Privat ist es schon ein bisschen schwieriger, weil ich beim Shoppen oder Einkaufen, nicht immer einen Rückzugsort in der Nähe habe. Wenn ich die Möglichkeit habe und dazu noch in der Lage bin, dann ziehe ich mich im Anfall in mein Auto zurück. Wenn das nicht mehr möglich ist, dann nehme ich AscoTop und versuche es irgendwie auszuhalten. die Blicke, wenn man kauernd zwischen den Supermarktregalen sitzt ist aber wirklich sehr unangenehm. Bislang hab ich keine Lösung gefunden. Ich versuche wirklich alles zu machen, was eine normale 23 jährige auch macht. Meiner Meinung nach haben wir es durch die Erkrankung schon schwer genug. Ich möchte mir da nicht den Rest Lebensqualität nehmen lassen.

Am einfachsten ist ein Anfall beim Hausarzt. Kurz Bescheid sagen, schon bekommt man einen freien Raum, hat ganz viel Platz und kann ich Ruhe seinen Stoff inhalieren.

Wenn ich alle Details aufschreibe, wie ich privat, in der Öffentlichkeit, im Beruf usw. mit meinen Anfällen umgehe dann sprenge ich gleich das headbook 😉 Wenn Du fragen hast, darfst Du mich gerne auch privat anschreiben.

Liebe Grüße

P.S. Ich frage mich gerade, ob Dir die Antwort hilft, wenn nicht dann ignoriere Sie bitte 🙂

[suse2]

#121466

Guten morgen!
Schön zu lesen wenn man hier gelobt wird:-) danke tanni!
Mir geht es trotz aura gut. Die sorge wegen dem was ist wenn es in der Öffentlichkeit passiert ist weg, denn es passiert janichts.keiner sieht das flimmern außer dir! Es geht also allein darum was du daraus machst! Ich glaube das ist das wichtigste!
Ich nehme brav mein Magnesium und es ist schon viel seltener geworden….
Desto weniger ich mich deswegen stresse desto seltener scheint das blöde ding zu kommen…..hat ja irgendwie logik:-)
Liebe grüße euch allen!
Den kaiserschmarn würd ich auch nehmen!

[sternchen]

#121468

Guten Morgen, und auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum liebe Sissi.

Deine Schilderungen kann ich sehr gut verstehen, und auch die Panik, die dich begleitet.

Vorab, mach dir keine Gedanken, die Aura ist nicht gefährlich. Eine Aura unterscheidet sich vom Schlaganfall durch das langsame auftreten. Es dauert eine Weile, bis die Aura ganz aufgebaut ist.

Bei der Beobachtung der Migräne und dem ganzen Drumherum wirst du auf Dauer feststellen, dass sie sich immer wieder ändert. Oft wiederholen sich die Dinge, und ganz oft ist irgendetwas fremd. Also nicht grübeln. Die Migräne ist ein Überraschungspaket.

Medikamentös kann man akut nichts gegen die Aura tun. Ruhe bewahren ist das Wichtigste. Prophylaktisch gibt es einige Mittel und Medikamente, die positiv auf Auren einwirken. Magnesium wurde hier ja schon genannt.

Du schreibst nichts über Medikamente, die du gegen deine Migräne nimmst.
Um genaue Daten zu haben und um sich einiger Sachen bewust zu werden, wäre es sicher gut, den Kopfschmerzkalender und den Kieler Fragebogen auszufüllen.Es gibt dir die Möglichkeit ohne Emotionen auf das Ganze schauen zu können.

Du hast ja schon einige Ärzte gesehen. Ein Neurologe oder Migränespezialist war aber noch nicht dabei. Oder?

Ich würde dir dringend empfehlen, einen Spezialisten aufzusuchen, damit deine Migräne allumfassend beurteilt und behandelt wird.

Alles Liebe, und sollten noch Fragen offen sein, schreibe hier. 🙂

Sternchen

[Bettina Frank]

#121478

Ein herzliches Willkommen, liebe Sissi. 🙂

Die guten Tipps meiner Vorschreiberinnen brauche ich nicht zu wiederholen. Suse ist wirklich ein Vorbild, denn sie befand sich ziemlich exakt in Deiner Lage, als sie zu uns kam. Wir konnten ihr fachliche Details erklären, gute Tipps geben und insgesamt beruhigen. Dies alleine hatte schon bewirkt, dass es ihr heute besser geht in der Annahme der Erkrankung. Auch von mir nochmals ein Lob an Dich, liebe Suse. 🙂

Mich würde auch interessieren, was Dir im Krankenhaus geraten wurde und wie Du insgesamt therapierst.

Die Tütchen von Magnesium Diasporal (Tanni hatte sie bereits erwähnt) können im Akutfall helfen, da der Wirkstoff bereits komplett über die Mundschleimhaut aufgenommen wird. Er geht also schnell ins Blut, kann die Aura abkürzen und abschwächen. Angst verschlimmert alles, Rückzug macht Dich auf Dauer depressiv.

Daher gehe offensiv mit Deiner Erkrankung um, suche die enge Betreuung mit dem Neurologen und achte auf Regelmäßigkeit in Deinem Tagesablauf.

Diclofenac in Tropfenform kann in manchen Fällen sehr gut bei schweren Auren helfen. Frage mal Deinen Arzt danach.

Liebe Grüße
Bettina

PS: Ich habe Absätze in Deinen langen Beitrag eingebaut und bitte Dich, künftig die Groß- und Kleinschreibung anzuwenden. Wir alle haben Migräne, oft auch, wenn wir hier lesen und beraten. So ein Text ohne Absätze und ohne die Kontraste durch Groß- und Kleinschreibung ist sehr schwer zu lesen und sogar schmerzhaft für die Augen. Danke für Dein Verständnis.

PPS: Clusterkopf, Dein Beitrag war enorm hilfreich und mutmachend! 🙂

[Sissi]

#121497

Hallo Leute 🙂

Vielen Dank für eure Infos! Das mit den Absätzen etc werde ich beachten (auch hier ein danke für die Info). Es klingt jetzt vielleicht etwas blöd, aber ich bin sehr froh, dass ich mit dieser Aura/Kopfschmerzen etc nicht alleine bin.
Zu euren Fragen: Ich nehme bei Kopfschmerzen eigentlich immer Mexalen 500mg. Davor habe ich immer Aspirin genommen, nur geht das momentan nicht wegen meinem Magen (übersäuerung).

Ich habe eine relativ hohe Schmerzgrenze, jedoch drücke ich mir in Akutfällen die Mexalen in die Mundschleimhaut bevor ich sie schlucke. Medizinisch ist dies nicht bedenklich, es geht nur schneller ins Blut über (das sollte man bei Übelkeit allerdings nicht machen – daher man wegen dem Medizinischen Geschmack der Mexalen erbrechen könnte).

Ich traue mich auch nicht wirklich andere Medis zu nehmen, weil ich oft von den Nebenwirkungen geplagt bin. Das mit dem Magnesium werde ich auf jeden Fall bei meiner Hausärztin ansprechen! Denn ich weiß nicht, ob man in Österreich solch hohe Dosen einer so kaufen kann bzw kenne ich mich diesbezüglich nicht aus.
Im Krankenhaus hatte ich auch eine neurologische Untersuchung, die hauptsächlich aus einer Befragng bestand. Ich habe dort folgenden Befund erhalten:

Frau S. berichtet über plötzliches auftretendes Flimmern vor den Augen links, zick-zackartig, Dauer: ca 10-15 Minuten und anschl. stechender Kopfschmerz, mit Übelkeit, ohne Lärmempfindlichkeit allerdings wird eine Lichtempfindlichkeit von der Patientin bejaht.

Dies sei permensturell aufgetreten. Sonstige Symptomatik wie Paresen, Sprach- oder Sprechstörungen oder Sensibilitätsstörungen werden verneint. Die Patientin berichtet zusätzlich über bekannte Kopfschmerzen über Jahre (immer perimensturell), vom Charakter her eher pulsierend, auf der visuell-analog Skala bei 8/9, Dauer bis Tage.
In Zusammenschau der Anamnese klinisch neurologischer fehlender Hinweise für lokal neurologische Defizite, gehen wir von einer Migräne aus. Allerdings die neu auftretende Fortifikation führen wir auf eine Migräne mit Aura zurück. Des Weiteren empfehlen wir bei neu auftetender Aurasymptomatik die Durchführung eines cMRT´s zum Ausschluss einer symptomatischen Ursache.
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Bei einem Neurologen bin ich nicht in Behandlung, werde aber die nächsten Tage einen Aufsuchen bzw auf einen baldigen Termin hoffen. Ich möchte auch das MRT machen, obwohl ich eine rießen Angst davor habe (nicht von der Untersuchung selbst, sondern vorm Ergebnis). Ich bin da leider echt ein Katastrophendenker und male mir alle möglichen Szenarien aus.
Ich muss mich erst im Forum zurecht finden 🙂 – bzw Susas Tipps finden – wie man Privatnachrichten versendet etc.
Ich möchte mich trotzdem nochmals bei allen Antwortenden bedanken! Ihr habt mir jetzt schon sehr geholfen!
Lg. S.

[Bettina Frank]

#121505

Liebe Sissi,

bist zu zufällig Wienerin? 😉 Wenn ja, geh mal ins AKH, dort haben sie eine Kopfschmerzsprechstunde.

Suses Forum hatte Dir Tanni schon als Link eingestellt. Klicke hier mal drauf: https://headbook.me/groups/mein-persoenlicher-migraeneverlauf/forum/topic/suse/

Privatnachrichten kannst Du versenden, wenn Du rechts oben in den Profil gehst. Oder Du klickst das Avatar (Bild) der Person an, der Du schreiben möchtest. Dort findest Du dann auch direkt die Möglichkeit zur privaten Nachricht.

Hochdosiertes Magnesium erhältst Du in Österreich auch in der Apotheke, oder Du bestellst es online.

Mexalen (Paracetamol) hilft kaum bei Migräne, Triptane wären Mittel der Wahl. Diese dürfen erst nach einer eventuellen Aura eingenommen werden, sind aber schonender als Schmerzmittel, belasten den Magen nicht und wirken sehr effektiv.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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