[Happy]

#81657

Liebe Claudia,

auch ich bin sehr betroffen. Das hört sich ja gar nicht gut an. Ich wünsche Dir sehr, dass sich das Blatt bald wendet und die erhoffte Verbessung Deiner gesundheitlichen Situation eintrifft.

Vielleicht ist es so eine Art „Erstverschlimmerung“, vielleicht ist es Dir ein Trost, dass im Frühjahr viele Migränegeplagten mit häufigen Anfällen reagiert. Ich hatte im März auch meinen Höchststand an Tagen, so wie im letzten Jahr im Februar. Das scheint so eine heikle Jahreszeit zu sein.

Liebe Claudia, von Herzen wünsche ich Dir alles Gute und gute Besserung.

Liebe Grüße
Christiane

[Bettina Frank]

#81658

Liebe Claudia,

auch mir tut es sehr leid zu hören, dass Du im Moment so leidest. Ich würde Dir auch sehr raten, die Stimulation so lange ruhen zu lassen, bis sich alles im Hinterkopf beruhigt hat. Je mehr ich mich mit der ONS beschäftige, desto mehr kommt in mir die Überlegung auf, dass es keine gute Idee ist, mit der Stimulation sofort nach der OP zu beginnen. Alles ist in Unruhe, die OP muss physisch und psychisch erstmal verdaut werden. Migräniker sind ja sehr sensibel, sodass sie erstmal die Zeit brauchen, den Eingriff gut zu überstehen. Nun wird sofort mit der Stimulation begonnen, also muss man sich mit so vielen Dingen gleichzeitig beschäftigen, dass man völlig durcheinander kommt. Ich werde meine Überlegungen demnächst mal ansprechen.

Würde ich selbst die OP planen, würde ich mit der Stimulation die ersten 4 Wochen überhaupt nicht beginnen. Ich würde mich auf mich und die Heilung konzentrieren, den Elektroden Zeit geben, gut zu verwachsen und erst wenn alles gut abgeheilt ist, würde ich mich mit der Stimulation beschäftigen. Die Funktion wird ja sowieso noch während der OP getestet, sodass in meinen Augen eigentlich kein Grund besteht, alles sofort und gleichzeitig zu testen.

Alles Gute und gib Deinem Körper Zeit für alles.

Liebe Grüße
Bettina

[tia]

#81659

Liebe Bettina,

vielen Dank für Deine guten Wünsche.
Ich hatte nicht den Eindruck, dass wir selber bestimmen konnten, wann wir mit der Stimulation beginnen wollten. Wir hatten doch keine Ahnung was richtig oder falsch ist und haben uns an die „normalen“ Vorgaben gehalten. Natürlich ist auch der Wunsch da, dass je schneller man anfängt, desto schneller ein Erfolg eintreten kann. Aber jetzt nach einigen Berichten und Erfahrungen, kann man vielleich auch andere Wege beschreiten und noch warten. Es muss nur dafür gesorgt werden, dass die Batterie vom Stimulator voll geladen ist und das das auch während einer Pause so bleibt. Deswegen muss eine Einweisung des Patienten in die Technik sowieso erfolgen. Vielleicht würden auch einige Patienten nicht verstehen, warum sie warten sollen, wenn andere vor ihnen schon schnell Erfolge hatten. Da muss sicherlich je nach Patient entschieden werden und selbst das fällt den Ärzten schwer, denn es ist für diese ein neues Behaldlungsspektrum und wonach soll man sich da richten.
Ich habe im Moment keinerlei Reserven mehr und jegliche Kraft verloren – allein die Hoffnung bleibt – ……
Dir und Deiner Familie wünsche ich frohe Ostertage bei hoffentlich guter Gesundheit

Claudia/Tia

[Happy]

#81660

Liebe Claudia,

für mich liest sich das schlüssig, was Bettina schreibt. Und klar, solche Gedanken folgen meist erst nach den Erfahrungen, die mit der Methode gemacht worden sind. Schließlich ist das Verfahren ja ganz neu.

Ich hoffe, dass Du sehr bald von dem ONS profitieren kannst, wenn sich Dein Kopf erstmal von der OP erholt und beruhigt hat.

Gute Erholung und alles Liebe für Dich.

Christiane

[Bettina Frank]

#81661

Liebe Claudia,

ich habe hier nur laut gedacht. 😉 Natürlich hat man als Patient da noch wenig mitzureden und für alle ist alles noch neu. Da muss man sich langsam rantasten und sehen, was sich wie bewährt. So aus der Beobachtung heraus gewinne ich den Eindruck, dass es nicht optimal ist, wenn alles auf einmal verarbeitet werden muss.

Macht man dem Patienten von vorne herein klar, dass man mit der Stimulation noch wartet, wird er das genau so wenig hinterfragen, wie man jetzt hinterfragt, dass gleich voll durchgestartet wird. Wie gesagt, ich werde das demnächst mal ansprechen.

Ich kann so gut verstehen, dass Du keine Reserven mehr hast. Du brauchst jetzt dringend Erholung und ein wenig Abstand von allem. Die Hoffnung lässt Du Dir bitte nie nehmen, ja?!? Denke immer an die Patientin, die erst nach viereinhalb Monaten Erfolg hatte und nun super zufrieden ist. 🙂

Auch Dir und Deiner Familie schöne Ostern und gute und schnelle Besserung.

Liebe Grüße
Bettina

[Uli]

#81662

Ihr Lieben,
Ich sag jetzt gleich zu Anfang, daß ich überhaupt keine Ahnung von der Methode habe! Mir fällt nur ein, daß ich vor ca. 3 Jahren ein Zahnimplantat wieder herausnehmen lassen musste, weil mein Körper diesen fremden Gegenstand einfach nicht wollte. Ich habe mir ein Gutachten vorher geholt. Indem wurde betätigt, dass der Zahnarzt keine OP Fehler gemacht hatte… Aber die Schmerzen waren so unerträglich, es hörte wirklich erst wieder auf als das Ding draußen war.
Theoretisch könnte das doch auch hier passieren oder? Was macht man eigentlich wenn auch nach langer Zeit keine Besserung eintritt? Man kann doch die Elektroden nicht einfach drinlassen?

[Bettina Frank]

#81663

Liebe Uli,

man kann die Elektroden jederzeit entfernen. Das ist auch so geplant, wenn bei einem Patienten keine Besserung eintritt.

Ich verstehe, was Du mit den Vergleich sagen willst. Allerdings ist Implantation ein Thema für sich. Es gibt inzwiwchen schon ein eigenes Gebiet, das sich mit Implantationsfolgeschäden beschäftigt. Auch wenn bei Dir alles in Ordnung war, ist es ein Eingriff, nach dem viele Probleme haben. Hier zum Thema: http://www.schmerzklinik.de/2010/05/24/hilfe-bei-implantationsfolgeschaeden/

Aber wer weiß, vielleicht könnte es sein, wenn man nicht voll hinter der Entscheidung steht. Das kann man natürlich auch nicht wirklich ausschließen.

Liebe Grüße
Bettina

[tia]

#81664

Liebe Migränefamilie,

nach langem Nachdenken und nochmaligem Lesen im Forum, habe ich mich entschlossen, es mit einer Schmerzmittelpause zu versuchen. Ich schreibe das extra ins Forum, damit ich vielleicht länger durchhalte, wenn andere es wissen. Ich will ja nicht nach kurzer Zeit schreiben, dass ich aufgegeben habe.
Heute ist der 3. Tag ohne Schmerzmittel und mir geht es nicht gut. Leider kann ich kein Kortison vertragen und ich darf es auch nicht nehmen, da ich schon eine Lungenembolie nach einer OP hatte.
Schon 2009 habe ich beim Entzug in der Schmerzklinik deshalb kein Kortison bekommen. Da ich von Magnesium immer schrecklichen Durchfall bekomme, fällt auch diese Möglichkeit flach (oder sollte ich Magnesium zusammen mit einem Mittel gegen Durchfall nehmen?). Ich habe leider auch keine Ahnung, ob es trotzdem etwas bringen würde, da ich die Einnahme immer wieder wegen des Durchfalls abbrechen musste.
Ich habe ja nicht nur die Maxalt-Tabletten abgesetzt, sondern auch die Diclofenac-Zäpfchen, die ich in unregelmäßigen Abständen gegen meine Schmerzen in der LWS und dem Knie genommen habe.
Ich will unbedingt möglichst lange durchhalten, denn am 10.04.2013 soll ja nach 4 Wochen meine Stimulation wieder eingestellt werden und ich möchte gerne ohne Schmerzmittel spüren, ob und was sich dann tut.
Ich muss mich daher zunächst mit Vomex A Zäpfchen und Diazepam-Tropfen durchkämpfen, aber ganz ohne etwas schaffe ich es nicht. Ich leide heute schon unter extremer Übelkeit und rasenden Kopfschmerzen und auch die Schmerzen in der LWS und dem Knie sind heftig. Schade ist auch, dass ich jetzt wahrscheinlich wieder mehr Diazepam nehmen muss, damit ich die Anfangszeit überstehe. Ich war grade dabei Diazepam auszuschleichen und hatte es bis auf Ausnahmen schon sehr weit runter geschafft. Stellt sich nun die Frage, was besser ist. Aber da ich das Diazepam benötigte, um gegen die Nebenwirkungen vom Maxalt anzukämpfen (Brustenge, Angst, Herzrasen) werde ich wohl gut daran tun, erst den Grund für die Einnahme von Diazepam zu „beseitigen“ und danach Diazepam erneut auszuschleichen.
Vielleicht hat jemand noch Tipps, wie ich die Schmerzmittelpause besser überstehen kann?!
Ich bin für jede Hilfe dankbar, da ich auch nur noch geringe „Kampfreserven“ habe.

Liebe Grüße
Claudia

[Miggy]

#81665

Liebe Claudia,

nimm auf jeden Fall das Diazepam. Dieses Magnesium soll besser verträglich sein. Ich und mein Mann nehmen es jetzt seit 1 Woche und es klappt gut. Mein Mann ist auch empfindlich. http://www.magnesium-pur.de/Stage/pi10/pd31.html

Ich nehme noch Melperon 25 mg zur Schmerzdistanzierung, früher habe ich Doxepin genommen.

Sonst noch Kühlakkus für den Kopf und warme Körnerkissen für den Nacken.

Gute Besserung und nimm alles was du darfst.

Miggy

[Bettina Frank]

#81666

Liebe Claudia,

dass Du regelmäßig Diazepam einnimmst gegen die Nebenwirkungen des Maxalt, ist völlig verkehrt. Wenn Du die Pause beendet hast, suche Dir bitte ein Triptan, das Du besser verträgst. Diazepam hat ein Abhängigkeitspotential, das man nicht unterschätzen sollte! Für eine Pause ist es super, sonst sollte es nur ganz selten und gezielt eingesetzt werden.

Versuche es lieber mit nieder- oder mittelpotenten Neuroleptika, (Melperon z.B. oder Atosil, Seroquel) wie Miggy rät.

Magnesium kannst Du Dir auch über den Tropf verabreichen lassen, da ist es besser vertäglich und wirkt viel stärker. Auch die Tütchen von Magnesium Diasporal könntest Du mal versuchen. Ich vertrage sie super und habe auch immer wieder das Problem mit Durchfall.

Alles Gute und viel Kraft für die Pause!

Liebe Grüße
Bettina

[tia]

#81667

Liebe Bettina,

mir ist bekannt, dass Diazepam abhängig macht und nicht zur Bekämpfung von Nebenwirkungen des Triptans genommen werden sollte. Nun bin ich leider eine sehr sehr schwierige Patientin, die auf fast alles mit starken Nebenwirkungen (bis zum Zuschwellen der Atemwege) reagiert. Ich habe schon sehr viele Ärzte zur Verzweiflung gebracht, denn es gibt für mich eigentlich kein Medikament, was ich vertrage. Es gibt nur solche, bei denen ich die Nebenwirkungen entweder in etwa ertragen kann, oder welche bei denen ich andere Medikamente gegen die Nebenwirkungen einnehmen muss, die aber wieder Nebenwirkungen verursachen usw. usw.

Als ich 2009 in der Schmerzklinik zum Entzug war, habe ich noch keine Triptane genommen, ich habe dort diverse Mittel ausprobiert, aber entweder waren die Nebenwirkungen zu stark oder die Mittel haben nicht gewirkt. Auch nach meiner Entlassung, hielt ich Kontakt, doch es wurde kein geeigneter Behandlungsplan für mich gefunden.

Ich war in psychosomatischen Kliniken, wo viel an mir ausprobiert wurde, aber auch dort brach ich nach ca. 3 Wochen immer zusammen, weil nichts mehr ging. Auch dort konnte man keine geeigneten Medikamente für mich finden. Unzählige Ärzte haben bei mir ihr Glück versucht und sind doch gescheitert. Selbst in der Schmerzambulanz eines für mich erreichbaren Klinikums lehnte man meine ambulante Behandlung ab, weil es zu gefährlich ist, wenn ich ohne Aufsicht neue Medikamente nehme.

Auch mein damals für mich zuständiger Neurologe hat viel ausprobiert, doch auch er scheiterte. Mittlerweile finde ich kaum noch einen Arzt, der mich bei meiner Vorgeschichte (schreibe seit 10 Jahren alles auf, auch die Medikamente, die ich nicht vertrage) behandeln will. Einzig mein Hausarzt hat mich nie verlassen und sucht ständig nach Neuerungen für mich. Er hat mich auch auf die ONS hingewiesen und einen Termin zur Besprechung in der Schmerzklinik ausgemacht. Diese ganze Situation hat mich doch überhaupt dazu „gezwungen“ diese OP zu machen. Wenn ich noch nicht alles ausgeschöpft hätte, wäre ich doch nicht zu dieser OP zugelassen worden. Ich kann mir nicht einfach nach der evtl. Pause ein besser verträgliches Triptan suchen, weil es keins gibt was ich vertrage.

Atosil habe ich schon genommen, hat aber auch nichts gebracht und genauso wird es mit den anderen Neuroleptika sein, die ich schon zur Genüge probiert habe. Die Tütchen Magnesium Diasporal habe ich hier liegen, weil ich damit einen erneuten Versuch gestartet hatte, der aber auch nur mit andauerndem Durchfall abgebrochen werden musste.

An einen Tropf komme ich so einfach nicht ran, denn dann müsste ich es zu meinem Hausarzt schaffen, aber das ist mir in meinem jetzigen Zustand nicht möglich. Du kannst davon ausgehen, dass ich bestimmt nicht freiwillig abhängig bin, sondern das mich meine besonderen Begleitumstände dazu gezwungen haben. Ich möchte Keinem wünschen so zu leben, wie ich es seit über 10 Jahren tun muss. Es ist einfach menschenunwürdig!

Vielleicht kannst Du nun auch verstehen, dass ich so dringend auf den Erfolg der ONS OP hoffe. Es bleiben mir keine Möglichkeiten mehr. Ja, ich bin eine der Patientinnen, die dem Arzt sagen, wenn Sie mir nicht irgendwie helfen können, bringe ich mich um. Ich wollte das nie schreiben, aber vielleicht muss ich das jetzt mal tun, damit verstanden wird, wie verzweifelt meine Situation ist.
Und doch versuche ich noch Kraft für eine Medikamentenpause zu finden und bin stets bemüht – doch es hilft nichts.

Claudia

[Bettina Frank]

#81668

Liebe Claudia,

ich habe ein paar Absätze in Deinen Beitrag eingebaut, damit er leichter zu lesen ist.

Natürlich verstehe ich Dich jetzt besser, da Du nun Hintergrundinfos geliefert hast. Jetzt brauchen wir Dir auch keine Tipps mehr zu geben, die Dir sowieso nicht weiterhelfen und Dich im schlimmsten Falle sogar kränken.

Es tut mir sehr, sehr leid für Dich, dass Du Dich unter diesen extrem erschwerten Bedingungen durch Deine Schmerzerkrankung kämpfen musst. Denn so wie Du das schilderst, ist es ein täglicher Kampf.

Hättest Du denn jemanden, der Dich zum Arzt fahren könnte für eine Infusion, wenn Du selbst es nicht schaffst?

Gib die Hoffnung nicht auf – weder für die ONS, noch für Deinen weiteren Schmerzverlauf. Vielleicht legen sich Deine vielen Unverträglichkeiten mit der Zeit auch wieder, sodass Du besser behandeln kannst.

Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft,
Bettina

[Autor]

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